von Babetwo » 03.10.2014, 22:34
Hallo in die Runde,
Bei mir ist eine subtotale Kolektomie bei slow transit geplant. Ich habe keinen Stoma, kein UC und auch keinen crohn. Ich habe Endometriose und chronische Obstipation. Bin multiple voroperiert bei Rektozele, Enterozele sowie intussuszeption ... Und 50 cm dickdarmentfernung. Nach meiner Senkungs-Op ist ein Netz implantiert worden,welches auch jetzt rausoperiert werden muss, da mein Körper es abstößt und aus der Scheide rauswächst.
Nach neuerlichen Untersuchungen wie hintontest (pathologisch) und erneuter defäkographie sowie darmspiegelungen steht jetzt eine subtotale Kolektomie an. Mein Doc meint das eventuell ein Stoma gelegt wird, damit der Darm sich beruhigt, der dann aber rückverlegt wird. Das wird er erst bei der OP sehen...
Ich habe Angst ... Angst auch Pest mit Cholera zu tauschen ... Ich kann jetzt NCIHT oft auf die Toi, wenn dann nur wenn ich manuell nachhelfe, movicol zu mir nehme...habe Schmerzen ohne Ende.... die ich mit Targin etc. versuche zu bewältigen.... Aber wenn ich nach der Op nur noch Durchfall habe...und dadurch dauernd den anus wund...
Eigentlich sollte mir die Op Besserung bringen ... Ich habe mir auch eine Zweitmeinung eingeholt, mit derselben Diagnose und Therapie ...also diese Op...
Habe schon viel hier gelesen... Aber ich habe nichts gefunden, der auch aufgrund slow transit Obstipation eine subtotale Kolektomie hat...
Ich weiß NCIHT ...eigentlich habe ich mich schon dafür entschieden ...aber ich habe echt schiss vor dieser Op... Obwohl ich schon 23 Operationen hinter mir habe, habe ich vor dieser Op absolut total Angst....
Wie sieht mein Leben danach aus???
Lg Babetwo
von Cordu » 04.10.2014, 07:54
Liebe Babetwo,
ich hatte auch Slow Transit, deshalb ursprünglich subtotale Kolektomie. Ich kann dir keinen Rat geben, denn der Leidensdruck und die aktuelle Situation kann ich aus der Ferne nicht beurteilen. Ich kann nur meine Erfahrung mitteilen.
Nach der subtotalen Kolektomie stellte sich schnell raus, dass das Problem kein bisschen gelöst war. Nein, es "wanderte" einfach den Darm hoch... Immer weitere Operationen, dann auch Not-Op wegen Ileus, Verwachsungsprobleme etc. Die Grunderkrankung ließ sich nicht besiegen. Schließlich hatte ich überhaupt keinen Dickdarm mehr und der Dünni war schon gekürzt und ich litt noch immer unter Verstopfung!!! Einfach, weil jetzt der Dünni auch nicht mehr trnasportieren wollte. In einer erneuten Verwachsungs-Op vor 1,5 Jahren stellte sich dann raus, dass über 1 m vom Dünndamr völlig ausgeleiert und schlaff im Bauchraum lag. Daruafhin entscheidung zum (erneuten) Ileostoma zur Entlastung. Nach Stoma-Op bekam ich einen Naht-Abzess, die ganze Bauchnaht ging auf (bin inziwschen auf das Nahtmaterila allergisch) und der ruhiggestellte Dünndarmteil entzündete sich so massiv, dass ich 6 Wochen im KH lag, jeden Tag ein halber Liter Eiter und Schleim aus dem Darm abgezogen wurde und schließlich die Entscheidung fiel, diesen Meter Darm ebenfalls raus zu nehmen (das war dann aber auch das Urlteil "lebenslänglich" für mein Stoma). Vier Wochen nach dieser Op dann wieder Ileus, Not-op mit allem Zip und Zap. Dann zwei Monate später gynäkologische Op wegen masiver Verwachsungen und einer Eileiterentzündung, ist alle schief gegangen, das Periodenblut kann nicht abfließen, ich sterbe jeden Monat tausend Tode. Dann dauernd Probleme mit der Stoma-Versorgung, kein System will halten. Essen kann ich gar nix mehr, keiner weiß, was da passiert ist, aber mein Darm reagiert mit schlimmsten Durchfällen auf jegliches Fett, Fleisch, Eier, Fisch, Milch. So massiv, dass ich irgendwann Krämpfe bekomme, meine Schleimhäute einreißen und ich an den Tropf muss.
Also, mit dem Wissen von heute, dass der Slow Transit eben nicht behandelbar ist, würde ich mich nicht operieren lassen.
Aber wie gesagt, das sind nur meine eigenen Erfahrungen. Ich hoffe, du findest für dich einen guten und praktikablen Weg!
Liebe Grüße,
Cordu
von Boppi » 04.10.2014, 10:39
Hallo Babetwo!
Im Prinzip ist meine Erkrankung mit der STC gleichzusetzen.
Nur bei mir ging man die Sache so an, dass man vor 1,5 Jahren ileostomierte um zu sehen ob mir dies Erleichterung bringt, der Dickdarm Wurde also nur stillgelegt.
Da mir das Entlastungsstoma viel brachte und die Dünndarmmotilität halbwegs ok ist,war ich überglücklich.
Bald hatte sich jedoch der Dickdarm massiv entzündet,hatte monatelang fast immer leichtes Fieber und Schmerzschübe, rektale Blutabgänge.
Vor 9 Tagen hatte ich daher die Subtotale Kolektomie.Ich haderte ob ich eine ileorektale Verbindung wage oder das Stoma behalte.
Da ich öfters schon hörte dass Leute mit Intestinaler Pseudoobstruktion bei Darm zu Darmverbindungen wieder Probleme kriegen,entschloss ich mich aber das Ileostoma zu behalten.
Ich lebe gut damit,die Jahre vor der OP, die waren schlichtweg die Hölle.
Ich wünsche dir alles Gute für die Entscheidung und vielleicht magst du meinen Bericht über die Subtotale Kolektomie lesen den ich vor 2 Tagen geschrieben habe unter "Erkrankungen und Therapien"
LG Boppi
von Babetwo » 04.10.2014, 13:21
Hallo Cordu und Boppi,
Vielen Dank für eure Rückmeldungen.
@cordu...ja...bei dir ist echt alles schiefgelaufen was nur schieflaufen konnte... Ich habe das gelesen...da bekommt man wirklich eine Gänsehaut ... Und im direkten Vergleich will man sich danach nie wieder operieren. Wünsche dir alles Gute ...
@Boppi... Ja...danke..deinen positiven Bericht hatte ich gelesen..und dein Post hat mich dann auch letztendlich motiviert mich hier anzumelden und mich mit euch auszutauschen... Danke dafür ... Dir natürlich auch alles Gute
Mein Doc meinte, dass es nach der OP besser wird, da die stuhlfrequenz höher sein wird, naja bei Durchfall auf jeden Fall. Dass darauf aber eben mit der Ernährung und oder quellmittlen beizukommen ist. Er meint natürlich flohsamenschalen...
Im Moment nehme ich movicol...nehme also danach wieder etwas... Ich wäre froh wenn ich dann auch wenigstens von den Medis wie Targin etc runterkomme... Ich möchte einfach nur wieder normal leben... Aber ich glaube dieses "normal" gibt es dann NCIHT mehr...
LG Babetwo
von keks » 04.10.2014, 14:50
Hallo.
Oh mann, wenn ich das so lese, hab ich noch mehr zweifel ob die colektomie das richtige für keksi ist.
Lg
von Cordu » 05.10.2014, 11:19
Also, wie gesagt, die Hoffnung, ohne Dickdarm keine Verstopfung mehr zu haben, hat sich bei mir zumindest nicht erfüllt. Der Dünni entwickelte sofort dieselbe Transportstörung und inzwischen ist auch meine Magenentleerung verlangsamt.....
Ich habe beinahe ein Alkoholproblem entwickelt, weil ich immer nur zur Toilette konnte nach dem Genuss von reichlich Weißwein..... Erst mit dem Stoma hat sich das gegeben. Allerdings konnte ich nur drei Wochen mal wirklich normal essen, ohne Verstopfung und Schmerzen, dann kam der zweite Ileus, Not-Op und seitdem funktioniert GAR NICHTS mehr....
Die Durchfälle wie Wasser, die mich jetzt quälen, haben mit der merkwürdigen Unverträglichkeit gegen tierische Proteine und Fett zu tun und keiner hat eine schlaue Idee dazu.
Liebe Grüße,
Cordu
von Babetwo » 05.10.2014, 17:58
Hallo Cordu
Was sagt dein dein Doc dazu??
Lg Babetwo
von Cordu » 05.10.2014, 18:32
Gar nix mehr. Haben mir so einen Idioten von Gastroenterologen geschickt, der meinte, dass ich "falsche Erwartungen" an meine Ausscheidungen hätte und ein psychisches Problem, das wäre ja bekannt bei meiner Erkrankung. Er hat mich dauernd gefragt, wie oft ich denn Stuhlgang hätte....
Bei einem Ileostoma......
Habe ihm nach der dritten Frage erklärt, nur einemal am Tag, aber 20 Stunden lang....
Dann habe ich mich selbst entlassen und versuche alleine irgendwie klar zu kommen.
Liebe Grüße,
Cordu
von Babetwo » 05.10.2014, 20:21
Hallo Cordu
Das ist ja doof... Du hast Recht...machmal weiß man echt nicht mehr was man denen antworten soll. Was soll das denn heißen dass du falsche Erwartungen an deine Ausscheidungen hast???
Dass man danach nur durchfall hat ist klar... Kannst du irgendwie mit Ernährung daran etwas ändern? Aber alleine jetzt da durch zukommen ist es ja nu auch NCIHT... Willst du da nicht einen anderen Doc aufsuchen, einen dem du vertrauen kannst??
Ich sammle noch hinweIse und Tipps sowie Erfahrungen ... Ich kann dir leider keine geben... Zumal ich alles noch vor mir habe...
Lg Babetwo
von Cordu » 05.10.2014, 20:47
War schon bei einem anderen Gastroenterologen, der sagte, ist doch logisch, mit so einem kurzen Dünndarm, da hilft >NUR Colestyramin. Habe ich genommen, wochenlang mit der Dosierung gespielt, es gibt nur entweder keine Wirkung oder ich habe den ganzen Tag weiter Durchfall und nachts wird der Stuhl fest wie Zement und sprengt mir permanent die Versorgung ab....
Immerhin weiß ich jetzt schon, dass ich Fett, Eier, Milch, Fleisch und Fisch meiden muss wie der Teufel das Weihwasser. Außerdem möglichst keine Süßstoffe. Zucker in Form von tonnenweise Haribo hilft manchmal gegen nicht ganz so extremen Durchfall, Kartoffeln sind ebenfalls eine gute Bremse. Dann wegen der Klebeprobleme auch keinen Reis, Bulgur, Quinoa etc. (unterwandert) sowie Blattsalat später als mittags, Sekt, Weißwein, Bier. Manchmal gönne ich mir abends einen Brandy, der geht nämlich gut!
Da ich eine sehr gute Hobby-Köchin bin komme ich ganz gut klar. Nur passieren mir immer mal wieder Fehler, entweder aus Unachtsamkeit oder aus der puren Gier!
Alles nicht ganz einfach. Also, das "normale" Leben ist das garantiert so nicht.
Liebe Grüße,
Cordu
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