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Suche Rat: Biofeedback oder Stoma – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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19 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Suche Rat: Biofeedback oder Stoma

Beitrag von Ricky » 01.01.2008, 18:51

Hallo, allerseits,

ich bin neu im Forum. Lese schon geraume Zeit, aber jetzt benötige ich auch einen Rat.
Mein Problem - Stoma oder Biofeedbacktraining

Im April 2007 bin ich an einem Rektumkarzinom operiert worden. Die Anastomose liegt nur ca 3 cm oberhalb des Sphincters. Es wurde ein vorübergehendes Ileostoma gelegt. Die Rückverlegung des Stomas erfolgte im September. Seit dieser Zeit habe ich große Probleme mit dem Stuhlabgang. Mit Hilfe von Movicol (Abführmittel - Macrogol) gelang es mir, eine kleine zeitliche Einschränkung zu finden.
Im Dezember wurde die Anastomose, die sich sehr verengt hatte, erweitert und dabei gleich ein Kranz Marisken entfernt.
Jetzt sitze ich nur noch auf der Toilette und habe dabei starke Schmerzen, die mich verzweifeln lassen.
Es wurde ärztlicherseits vorgeschlagen, mit einem Biofeedbacktrainung (die manometrischen Untersuchungsergebnisse des Sphincters waren nicht so gut) zu versuchen, den normalen Stuhlabgang zu erreichen. Das erfordert natürlich wieder sehr viel Zeit und Unannehmlichkeiten bezüglich unkontrolliertem Stuhlabgang bei Kontrollübungen usw. Bringt diese Übung etwas? Oder sollte man darauf verzichten und sich ein endgültiges Stoma anlegen lassen? Hat jemand von Euch Erfahrung?

viele Grüße Ricky

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Ricky
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Beitrag von beutelmann » 01.01.2008, 21:56

hallo ricky,

es ist leider oft übele unart der chirurgen, selbst krebspatienten kurze zeit nach der op zur rückverlegung zu überreden. oft findet das schon während der chemo statt. das ergebnis ist dann leider oft das, was du hier beschreibst.
ich wünsche den dox ja nix schlechtes, aber eine woche deine beschwerden wären vielleicht mal eine unvergessliche erfahrung für diese herren.
natürlich wünsche ich dir , dass du ohne op wieder eine sehr gute lebensqualität bekommst. aber eine erneute komplikationslose stomaanlage solltest du dir als option immer offen lassen.

alles gute und viele grüße , beutelmann

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beutelmann
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Beitrag von Ricky » 01.01.2008, 23:48

Hallo,

das temporäre Ileostoma wurde mit meinem Einverständnis so früh zurückverlegt, da es mir nicht gelang, auch nur ein Gramm zuzunehmen. Mein Körpergewicht war durch die Chemotherapie, die wegen einer Mukositis III. Grades abgesetzt werden mußte, bis auf ein Minimum herunter. Parenterale Ernährung über viele Wochen war eine kleine zusätzliche Hilfe, um das Gewicht wieder ein bißchen zu verbessern, aber keine Dauerlösung.

Die Frage bleibt - endgültiges Stoma (Colon) oder bringt Biofeedback etwas, um auf natürlichem Wege eine zufriedenstellende Lösung zu finden.

viele Grüße Ricky

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Beitrag von Frau Lachmann » 02.01.2008, 00:22

Hallo,

wie hast Du denn mit dem Stoma gelebt? Ging es Dir da gut?

Hättest Du jetzt die Kraft, dieses Biofeedback zu machen?

Das sind die Fragen, die Du Dir stellen mußt. Vielleicht hat ja jemand auch mal das Biofeedback ausprobiert, ich kenne es selber nicht.

Da ich auch ewig starke Schmerzen hatte, habe ich mich für ein Colostoma entschieden und es bis heute nicht bereut.

LG Lachi

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Beitrag von Ricky » 02.01.2008, 11:21

Hallo Lachi,

mein Ileostoma war nur eine Zwischenlösung bis zur Abheilung der Anastomose. Versuchen sollte und wollte ich, ob es mit dem superkurzen Rektum nach Rückverlegung möglich ist, den Stuhl wie bei einem gesunden Rektum "in den Griff" zu bekommen und nicht kontinuierlich einen Abgang zu haben.
Da mein Colon komplett vorhanden ist, wäre ein Stoma an dieser Stelle als Dauerlösung angezeigt.
Es hätte nach der OP ein Colostoma gelegt werden können, aber die Chance des Versuches sollte gegeben sein, deshalb die Zwischenlösung.
Probleme mit dem Ileostoma hatte ich nur bezüglich der Nahrungsverwertung - oben rein, am Stoma raus - kein bißchen Reserve.
Ob ich die Kraft für ein Biofeedback habe? Ich weiß nicht so richtig, was da auf mich zukommt, deshalb auch mein Hilferuf an das Forum. Durch die vielen andauernden Schmerzen ist man inzwischen auch nervlich ziemlich angekratzt und möchte manchmal so schnell wie möglich eine realistische Lösung des Problems - Stoma.
Da dieser Schritt aber nicht mehr rückgängig zu machen ist, möchte ich meine Chancen abchecken. Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit dieser Methode?

viele Grüße Ricky

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Ricky
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Beitrag von Jutta B » 02.01.2008, 12:48

Hallo Ricky,

sehr viel Hoffnung mit dem Biofeedgerät einen "normalen" Stuhlabgang zu erreichen, kann ich dir aus meiner persönlichen Erfahrung heraus nicht geben.

Ich brauchte einige Jahre, unter austesten aller Optionen und Gimmicks, bevor mir klar wurde OHNE Stoma geht garnichts. Irgendwann begann der Darm sein eigenes Leben, das weder von außen noch mit gezielter Nahrungsumstellung kontrollierbar wurde. Im Gegenteil, es wurde schlimmer, und ich leide heute noch unter den Symptomen, wahrscheinlich, weil ich zu lange gewartet habe.

LG
Jutta B

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Beitrag von Ricky » 02.01.2008, 17:22

Hallo Jutta,

Deine Erfahrung, die Du mit dem Biofeedbacktraining gemacht hast, bestätigt meine Befürchtung, daß man viel Zeit, Geduld, Unannehmlichkeiten, Schmerzen usw. umsonst investiert.
Hattest Du professionelle Unterstützung mit Kontrollübungen usw. oder warst Du auf Dich gestellt?
Seit wann hast Du jetzt Dein Colonstoma und welche Komplikationen sind als Folge der langen Wartezeit entstanden?

Ich hoffe sehr, daß sich noch weitere Erfahrungsträger betr. Biofeedback melden.

viele Grüße Ricky

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Beitrag von Jutta B » 03.01.2008, 06:49

Hallo Ricky,

ja, es hat seeehr viel Zeit und Geduld in Anspruch genommen, und wurde teilweise mit Begleitung des Arztes sowie der "Abgesandten" (ausgebildete Krankenschwester) des Herstellers gemacht. Da ich mit ein Versuchskaninchen war, wurde ich gut ein- und angeleitet, meine Physiotherapeutin beobachtete weiterhin den Fortschritt. Durch jahrelanges Beckenbodentraining war dieser zum Brickwall (Steinmauer) mutiert, um meinen Schließmuskel zu trainieren.

LG
Jutta B

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Jutta B
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Beitrag von Ricky » 06.01.2008, 18:39

Hallo,

ich möchte mich erst einmal für Eure Antworten und Ratschläge bedanken, hoffe aber sehr, daß ich noch weitere Meinungen zu meiner Fragestellung bekomme.
Es sind doch sicher einige unter uns, die auch eine tiefe anteriore Rektumresektion hinter sich haben und ihr Leben auch wieder außerhalb der eigenen vier Wände erleben können, ohne Angst im Nacken, daß ein "Malheur" passiert.
Wie habt Ihr es geschafft?
@ Beutelmann - Deine Meinung über die Chirurgen trifft den Nerv, denn bei allerbester Spezialisierung machen sie sich über das "danach" keinen Kopf und können es wahrscheinlich aus zeitlichen Gründen auch nicht.
@ Jutta - das Stoma behalte ich mir als Endlösung vor.

viele Grüße Ricky

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Beitrag von Marylu » 06.01.2008, 22:04

Hallo, Ricky, ich möchte Dir zu Deinem Problem antworten, da ich seit 4 Jahren auch eine Rektumop wegen Dickdarmkrebs hatte. Mir wurde damals gesagt, daß es neue Methoden gibt, die den Erhalt des Schließmuskels ermöglichen. Nun, es ging alles gut und ich bin wohl seitdem bis jetzt tumorfrei, aber inkontinent.
Es gab verschiedene Möglichkeiten, die ausprobiert wurden. Natürlich auch das Training mit dem Feddbaggerät. Das hat nichts gebracht, dann hatte ich einige Zeit die Peristeen- Analtampons von Coloplast, die mir aber nicht so richtig behagten, weil ebend immer ein Pfropfen da hinten gedrückt hat.
Schließlich kam ich durch die Stomaberaterin meines Mannes auf das jetzige Systhem der Analirrigation. Das ist für mich die bisher beste Möglichkeit und gab mir ein ganzes Stück Lebensqualität zurück. Das Systhem ist auch Peristeen von Coloplast.
Es bedarf allerdings eine schriftliche Zustimmung des Arztes, daß man es benutzen kann. Ich stehe Dir als Ansprechpartner für weitere Fragen gerne zur Verfügung.

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Marylu
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