Neu hier? | schnell registrieren!

Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
Antwort erstellen
21 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter

Beitrag von Melli » 04.01.2013, 21:32

Ich habe es mal gegooglet, unter anderem kommt dies:

http://www.uniklinik-freiburg.de/online ... Crohn.html

Crohn ist doch sowieso unberechenbar. Vor meiner Colektomie (für's Häslein extra mit C :gut: ) wurde mir damals gesagt, die Chance sei totaaaal hoch, dass ich den Mist los werde. Damals war der Crohn im Dickdarm. Dann hatte ich schon 6 Monate nach der OP ein Rezidiv und war am Boden zerstört, meine Ärzte sehr entsetzt und enttäuscht. Der Crohn wütete im Dünndarm genauso weiter. Auch nach der Rückverlegung ging es weiter, dann kletterte er munter hoch bis zur Speiseröhre.
Als dann erneut das Stoma gelegt wurde, dabei wieder etwas Dünndarm entfernt wurde, war schlagartig Ruhe. Plötzlich gehörte ich, die ich vorher (abgesehen von den 6 Monaten) 22 Jahre im Dauerschub gewesen war (mal mehr, mal weniger) zu den Leuten ohne jegliches Problem, und das nun seit 10 Jahren ohne Medis.
Also, wie gesagt, der Crohn ist unberechenbar und jeder Verlauf anders.

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter

Beitrag von Häslein » 04.01.2013, 22:55

Austheapiert?

Nein, mit Infliximab, Humira und MTX ist man medikamentös nicht austherapiert. Die Stammzellentherapie ist ja nicht sooo neu, in Fachforen immer mal wieder über 10 Jahre aufgetaucht.

Solcher Methoden sind zunächst verdammt teuer, die Kohle muss irgentwie beschafft werden, negative Berichterstattung ist da nicht dienlich.

Was die Öffentlichkeit erfahren soll, ist gut geplant - bei sowas immer.

Diese sehr spezielle Methode haben vor allem Pat. genossen, die sonst nicht mehr so viel zu verlieren hatten... wenn der Leser versteht, was ich meine...

Ein Arzt, der eine solche Behandlung vorschlägt, sollte alle sonst möglichen Maßnahmen erschöpfend versucht haben. Genau das sehe ich hier nicht!

Nochmals meine Fragen, Du wolltest hier vom Forum Antworten:

Welche Medikamente wurden in welcher Kombination bis jetzt versucht? Über welchen Zeitraum jeweils?

Wo wütet die Entzündung? Genaue Lokalisation im Darm!???!!!

Wenn Du Dich mit Stammzellenbehandlung beschäftigst, MUSST DU das wissen.

Wie hast Du denn z. B. Simponi so vertragen? Das hast Du doch sicher bekommen, wenn nix hilft? Oder wie verlief die Zellapharese? :aha: Das sind nur 2 Methoden, von denen Du gar nichts berichtest?

Warum? Zellapharese ist oft recht hilfreich... davon schreibst Du nichts.
:hmm:

Häslein

Meli: :roseSchenken:

kein Profilfoto
Häslein
Mitglied
Nach oben

Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter

Beitrag von Nica85 » 05.01.2013, 08:33

Hi Franzi,

freut mich dich hier zu sehen und das du meinen ratschlag so ernst genommen hast und hier gleich was geschrieben hast. keiner kann besser helfen und mutzusprechen als die (leidens)genossen hier im forum.

haette dich wahrscheinlich warnen sollen, dass Haeslein dich gleich mit fragen bombardieren wird :D
Aber wenn keiner mehr Rat weiss hat Sie immer noch ne hilfreiche Idee. :glueckWuenschen: :super:

Was medikamentoes austherapiert angeht. Wir haben da ja nie drueber gesprochen weil stoma feststand, aber ich hatte einen richtig guten arzt im asklepios klinikum in rissen/hamburg.
Prof.Dr.Raedler, er praktiziert jetzt auch in kiel.

Bevor ich nach australien bin war ich zwei wochen da und habe eine Ciclosporin i.v. therapie bekommen.
War fuer Colitis nicht wirklich indiziert, er hat es aber trotzdem versucht. hat super angeschlagen, dann aber an wirklung nachgelassen als ich auf tabletten umgestiegen bin und ich wollte ja eh alles absetzen als ich losgeflogen bin.

wie auch immer. Wenn du noch kein Ciclosporin oder noch ein anderes Medikament Tacrolimus hattes waere das definitiv noch auszuprobieren. Waehrend die therapie bei colitis nich so haeufig angewendet wird, da nur vereinzelt hilft, gibt es bei crohn meiner meinung nach recht viele erfolgs stories.

Hoffe du findest bald ne loesung.
Und ganz nebenbei, auch wenn du schon immer bei dem arzt in der uni warst, manchmal muss man sich echt nen anderen suchen. Erst recht wenn es um seine eigene gesundheit, und erst recht leben und tod geht.


Liebe gruesse,
Annica

kein Profilfoto
Nica85
Mitglied
Nach oben

Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter

Beitrag von Häslein » 05.01.2013, 16:09

Ja, die Mittel, die Nica genannt hat, fehlen auch in der Reihe.

@Nica: Klar, werden dann weitere Fragen gestellt, wenn wichtige Infos einfach fehlen.

kein Profilfoto
Häslein
Mitglied
Nach oben

Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter

Beitrag von doro » 05.01.2013, 16:49

Hallo, ich kann nicht viel sinnvolles beitragen, eines schon,

Prof.Dr.Raedler, er praktiziert jetzt auch in kiel.

Stimmt so nicht, er hat einen Lehrstuhl in Kiel, zur Zeit praktiziert er gar nicht, sondern. befindet sich z.Z. Krankheitshalber im Ausland.Macht Pause bis zum 01.03.2013 und wird dann wohl wieder voll durchstarten.Näheres in seinem Forum
http://www.ced-hospital.de/service/patforum/main.php

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter

Beitrag von Nica85 » 06.01.2013, 01:18

doro hat geschrieben:Stimmt so nicht, er hat einen Lehrstuhl in Kiel, zur Zeit praktiziert er gar nicht, sondern. befindet sich z.Z. Krankheitshalber im Ausland.


Danke für das Update, Doro. :gut:
War ja schon seit drei Jahren nicht bei ihm in Behandlung. Damals ist er immer zwischen Kiel und Hamburg gependelt. Hoffe ihm geht's bald wieder gut. Klasse Arzt!
Wenn seine Kollegen noch in Rissen sind ist es immer noch eine super Klinik mit extrem viel Erfahrung.

Ps: Ich würde die Chirurgen dort allerdings nicht an mich ranlassen! :stimmtNicht:

Lg
Annica

kein Profilfoto
Nica85
Mitglied
Nach oben

Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter

Beitrag von Franzi_92 » 07.01.2013, 14:57

Huhu ihr Lieben.

Vielen Dank für euer Interesse und eure Meinungen. :glueckWuenschen:

Ich werde in der Uni Klinik Lübeck behandelt.
Bis vor ein paar Wochen war ich noch in der Kinder- und Jugendmedizin, aber nun bin ich mit 20 einhalb doch schon etwas zu groß für die Abteilung geworden und meine Ärztin musste sich eh ständig Rat aus der Erwachsenengastro holen.
Daher musste mich von dem herrlichen "Service" der Kinderabteilung leider verabschieden.
Ich finde es ziemlich schwierig, meinem neuen Arzt (Gastroenterologe) Vertrauen zu schenken. Grade in meiner jetzigen Situation.
Sympathisch ist er mir und ich denke auch, dass er weiß, was er tut. Aber trotzdem komisch, wenn da "einfach ein neuer Arzt dahergelaufen kommt und mir mehr oder weniger sagen möchte, was ich zu tun und zu lassen hab", mal ganz krass gesagt. Naja, die Bindung wird ja sicher noch kommen. Trotzdem blöd, dass ich grade jetzt rübergeschoben wurde. :hmm:

Von meinem Dünndarm ist ein Drittel stark entzündet und im restlichen Teil vereinzelnt Stellen.

Morgen habe ich den Termin für die erste Spritze.
Ich merk mir mal, wie das Medikament heißt und schreib es euch dann mal.
Ich habe meiner vorherigen Ärztin von der Therapie erzählt und sie findet unser Vorhaben gut. Ihr vertrau ich vollkommen!

Das Thema "Schweinepeitschenwürmer" hatten wir auch schon mehrfach aufgegriffen, aber wir sind immer wieder davon abgekommen.
Mein jetziger Arzt meinte, dass die eine Option wären, wenn die neuen Spritzen nicht erfolgreich sein sollten.

Aber, ich kann mir ja nicht einfach den gesamten Dickdarm und den einen Teil des Dünndarms entfernen lassen, wenn ich in dem Dünndarmstück, was dann noch vorhanden wäre, auch entzündete Stellen sind?!
Dann geht der Crohn ja auf die schon vorhandenen entzündlichen Stellen. Und man kann ja nicht ständig mehr und mehr wegnehmen... Das finde ich schon verständlich.

Mein Wissenstand ist, dass der Crohn zum Stillstand kommen kann. Das sollte bei meiner letzten Op geschehen.

Ich bin total hin- und hergerissen.
Weiß gar nicht mehr, mit was ich einverstanden sein soll und mit was nicht.
Ich könnte einen drauf lassen, dass die Wirkung der Spritzen eh nicht lange bei mir anhalten.
Aber erstmal abwarten. Irgendwas werden die sich ja dabei denken, wenn sie es einem andrehen.
Seit ca. 3 Wochen bin ich komplett ohne Medikamente und seit 4 Tagen gibt mein Crohn echt alles. Bauchweh, ständig leeren, schlaflose Nächte, matschig fühlen...
Bin nur froh, dass morgen endlich überhaupt irgendwas passiert.

Liebe Grüße, Franzi

kein Profilfoto
Franzi_92
Mitglied
Nach oben

Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter

Beitrag von Skyfire » 07.01.2013, 20:39

Hi Franzi,

liest sich recht heftig, und ja du hast Recht, Kompletter Dickdarm raus und noch ein Stück vom Dünndarm und noch n paar andere kleinere Stellen .. :aha: , versuchs wenn es überhaupt geht, zu vermeiden.
Gerade weil du so jung bist!!!

Der Crohn ist definitiv NICHT heilbar. Den Crohn kann man zum Stillstand bekommen. Man KANN/KÖNNTE, aber wenn der nicht will, dann will er nicht. Versuche so gut wie es dir noch möglich ist positiv zu denken, ich weiß aus Erfahrung das es nicht einfach ist.

Noch was, wenn du beim zweiten Anlauf (zumindest würde ich das so tun!) mit dem Arzt keine Verbindung aufbauen kannst indem du denkst du kannst ihm/ihr vertrauen, dann such Dir einen anderen!!! Was DU machst, ist letztendlich deine Entscheidung. Die kann Dir niemand nehmen.

Berichte mal von der Spritze die du bekommen sollst und dann schaun mer mal weiter ;)

kein Profilfoto
Skyfire
gesperrtes Mitglied
Nach oben

Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter

Beitrag von Franzi_92 » 08.01.2013, 15:59

Huhu :winke:

Also, alles ist gut verlaufen. Ich glaube, dass ich bisschen Kopfdröhnen, Schwindel und Übelkeit habe, aber es kann auch gut Einbildung sein. :verlegen1:

Das Medikament heißt Ustekinumab (Antikörper).
Ist Humira und MTX ähnlich.
Tacrolimus habe ich schon bekommen. Die Wirkung ließ irgendwann nach.
Ich habe meinen Arzt vorhin auf Tacrolimus angesprochen, weil das bei mir schon ewig zurück liegt. War mir nicht ganz sicher, ob ich das schon durch hatte.
Er meinte, dass man Tacrolimus eh hauptsätzlich bei colitis einsetzt. Oder höchstens als Salben ums Stoma herum, wenn das entzündet ist. Aber bei Morbus Crohn wäre es nicht so effektiv, meinte er. Im Dünndarm wirke es, laut seiner Aussage, wohl gar nicht...

Liebe Grüße, Franzi :froh:

kein Profilfoto
Franzi_92
Mitglied
Nach oben

Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter

Beitrag von Häslein » 08.01.2013, 16:46

Hallo,

Du bekommst ja jetzt Stelara, falls das nicht hilft, ist Simponi eine Alternative. Das wirkt auch bei Crohn im Dünndarm, es ist auch ein Antikörper mit einem Teil MTX.

@Chrissie: Simponi lässt sich auch gut bei Crohn einsetzen, der mit rheumatischen Erkrankungen einhergeht.

Gute Besserung!

Häslein

Außerdem stehen noch mindestens weitere vier verschiedene Antikörper zur Verfügung... Stelara kann also nicht die letzte Option sein.

kein Profilfoto
Häslein
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
21 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Erkrankungen und Therapien