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Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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21 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Trotz Stoma - Crohn ärgert weiter

Beitrag von Franzi_92 » 04.01.2013, 13:22

Hallo ihr Lieben. :froh:

Ich habe vor ein paar Monaten schon einmal was geschrieben und von euch eindeutig die besten Tips bekommen.

Jetzt bräuchte ich nochmal euren Rat. :hmm:
Im Juli '12 habe ich ein endständiges Colostoma bekommen und mich recht gut damit abgefunden.
Bis ca. November erging es mir richtig gut, aber dann kamen halt die Bauchschmerzen wieder und die typischen Untersuchungen ergaben, dass der Crohn "wieder da" ist und fleißig wütet. Mein Arzt meinte, ich gehöre zu den 5%, bei denen der Crohn scheinbar nicht aufhört und immer wieder kommt. Egal, wie viel man an Darm wegnimmt, er sucht sich 'nen neuen "Platz".
Da ich schon ziemlich am Ende bin mit den medizinischen Möglichkeiten, bleibt mir nicht mehr so viel.

Ich hatte zwei Optionen zur Auswahl:
die eine bestand daraus, meinen gesamten Dickdarm zu entfernen, sowie einen Teil des Dünndarm und den Übergansabschnitt von Dünndarm in den Dickdarm. Das Ileostoma gäbe es gratis dazu. :zungeZeigen2:
Eine Kapsel-Endoskopie ergab dann aber (wie ich es schon im Gefühl hatte), dass nun auch mein Dünndarm betroffen ist (der war bis vor der Stoma-Op unauffällig) und somit die Op wegfällt...

Die zweite Option wäre eine Knochenmarkstransplantation.
Weltweit wurde sie derart 100 mal durchgeführt.
Sie würde erst nach 5 Jahren anschlagen, aber die Chancen, dass man gut drauf reagiert, liegt bei 95%.
Allerdings ein harter Weg. Chemo, Haare fallen aus, 3 Wochen Karantäne... wär ein monatelanger Prozess.

Als ich hörte, dass die Op-Möglichkeit nicht mehr infrage kommt, hab ich echt erstmal gedacht, dass es das jetzt gewesen ist.
Ich wusste zwar schon paar Wochen vorher, dass ich die zwei Optionen habe, aber trotzdem war ich fix und fertig, als ich wusste, die Op fällt weg.

Ich bin dann eigentlich davon ausgegangen, dass ich nun den "Höllen-Weg" gehen muss, aber dann kam mein Arzt mit Spritzen gegen Schuppenflechten an. Die Theraphie kostet mehrere zehntausend Euro und ist noch recht unerforscht. Die Spritzen kommen sogar extra aus Amerika für mich eingeflogen. Die Erfolgsquote liegt wohlbemerkt bei zwischen 20 und 50%. Super?! :stimmtNicht:

...und da frag ich mich halt: einfache Spritzen, die jetzt alles rausreißen sollen?!
Ich meine, ich hab schon so viel durch, u.a. Humira, MTX, Infleximab (...) und dann soll das jetzt helfen, obwohl so 'n Fipselkram die ganzen letzten 11 Jahre bei mir zu nichts führte?!
Vor ein paar Wochen musste ich mit Sprüchen der Ärzte klarkommen, wie "Langsam geht's hier echt um die Wurst!", "Vor Weihnachten müssen wir noch eine Entscheidung treffen!" und "Viel Zeit bleibt uns nicht mehr!" und dann kommen die mir doch "nur" mit einfachen Spritzen?!
Ich habe das Gefühl, dass mein Arzt ein wenig Schiss vor der Knochenmarkstransplantation hat. 2 Patienten hat er mit dem Eingriff verloren...
Er wirkte mir vor der entscheidenen Untersuchung nämlich auch recht überzeugt davon, dass man operieren kann. Und jetzt, wo es nicht an dem ist, wurschtelt er sich um die Transplantation rum und weicht meinen Fragen aus oder beantwortet sie mit solch einem Ärzte-Deutsch, dass ich eh nichts versteh. So scheint es mir zumindest.
Mittlerweile hab ich mich mit allem abgefunden und würde persönlich echt den harten Weg gehen. Aber mir fehlt irgendwie die Überwindung, ihm das so zu sagen. Weil ich natürlich echt Angst vor dem Eingriff hab!
Dennoch klingt der schlimmste Weg für mich am schmackhafsten...

Mich macht das irgendwie so wütend!
Mit dem Stoma hatte ging es mir sooo gut und ich war endlich mal wieder gut in der Schule etc. und jetzt sowas.
Und dann wird man psychisch irgendwie auch noch so hin und hergeschupst. So fühlt es sich jedenfalls an! :hmm:

Was sagt ihr dazu? :ratlos:
Eure Meinung wär mir wichtig! ;)

Ich hoffe, ich habe nicht zu viel, nicht zu kompliziert und verständlich geschrieben.
Viele liebe Grüße, Franzi :froh:

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Beitrag von Fin Rasiel » 04.01.2013, 13:45

Huhuu,

hab auch Crohn, ein Ileostoma und auch bei mir gibt das Immunsystem keine Ruhe. Macht munter bei den Gelenken weiter....aber eine Knochenmarktransplantation??? Bei Morbus Crohn??? Noch nie gehört. :ratlos:

Bevor ich mir diesen Sch*** geben würde, würd ich dann doch lieber noch die Sache mit den Schweinepeitschenwürmern ausprobieren, wenn alles andere bei Dir schon austherapiert ist...soweit bin ich zum Glück noch nicht.
Kann man nur hoffen, dass die Forscher bald nen ganz neuen Therapieansatz finden.

http://www.3sat.de/page/?source=/nano/m ... index.html

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Fin Rasiel
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Beitrag von Mücke » 04.01.2013, 13:58

Hallo

Auch bei mir gibt der Crohn keine Ruhe.
Hab den Dickdarm und Enddarm weg.

Habe einen Link kopiert von Freiburg.
http://www.uniklinik-freiburg.de/online ... Crohn.html

LG Mücke

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Beitrag von Ghetti » 04.01.2013, 14:00

:ratlos:
Wow...bin grad sehr platt.

Ich bin ja knall auf fall zu MC gekommen und hab in der kurzen Zeit leider sehr viel mitgemacht, aber wenn ich das jetzt lese, fällt mir ja alles aus dem Gesicht :(

Ich hab das noch nie gehört und ich hab mich schon ziemlich intensiv informiert, als ich die Diagnose bekam.
Aber auch mit Chemo? Selbst das hab ich noch nicht in Verbindung mit MC gehört. Schlagt mich, wenn ich da falsch liege!

Ich wünsche dir, das du die richtige Therapie bekommst und wieder fit wirst! :troesten:

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Beitrag von Häslein » 04.01.2013, 15:59

Humira, Remicade und Infliximab stellen hier KEINESWEGS die letzte Option dar...

Es gibt noch einiges, was möglich ist.

Da Du davon nichts berichtest, ist fraglich, ob Dein Arzt genug Erfahrung hat.

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Beitrag von Fin Rasiel » 04.01.2013, 16:04

MTX und Imurek sind Chemotherapeutika...aber ganz im Ernst, wenn man gar keine Möglichkeiten mehr hat und der Crohn komplett resistent gegen alles scheint, ok, aber das ist ein derart derber Eingriff, dass alle derben OP's medikamentösen Behandlungen dahinter wie Kindergeburtstag aussehen.Immerhin wird das Immunsystem nicht gedrückt, sondern komplett zerschossen. Was das bedeutet braucht man ja nur jemanden mit Leukämie zu fragen.
Ich würd's wirklich noch mit den Wurmeiern versuchen und vor allem ne zweite Meinung einholen, bevor ich mich freiwillig solch einer Tortur unterziehe, von der mich erstmal einer überzeugen müsste. Ist nämlich leider so, dass neue Forschungsergebnisse gezeigt haben, dass wir vermutlich bislang in die falsche Richtung gedacht haben...im Prinzip sind se hinter die Ursachen von CED's immer noch nicht gekommen.

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Beitrag von Häslein » 04.01.2013, 17:01

Was hier aufgeführt ist, ist eben nicht alles. :aha:

Wo sitzt die Entzündung genau im Dünndarm? Wie lange ist die entzündete Strecke?

Die Angaben sind viel zu schwammig. In welchem Zentrum wirst Du behandelt?

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Beitrag von Fin Rasiel » 04.01.2013, 17:20

Abgesehen davon hört MC grundsätzlich nicht auf, sondern es kommt meist nach einigen Jahren nach der OP wieder zu neuen Entzündungen.Deswegen raff ich das nicht !

Mein Arzt meinte, ich gehöre zu den 5%, bei denen der Crohn scheinbar nicht aufhört und immer wieder kommt.


Hä???? Bislang ging ich davon aus, dass das in den allermeisten Fällen irgendwann so läuft. :ratlos: :ratlos: :ratlos:

Ganz ehrlich...lass den Dickdarm entfernen, nimm das Ileostoma in Kauf, das Colostoma wird zugemacht...fertig....und wenns dann wieder losgeht kannste immer noch mit der Neutronen-Bombe-ich -mach-das-komplette-Universum-platt kommen...aber immer zuerst noch die Wurmeier...also bei nur 100 Fällen hätte ich keinen Bock Versuchskaninchen zu spielen...dazu ist Dein Fall immer noch nicht krass genug !!!

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Beitrag von Skyfire » 04.01.2013, 20:41

:aah: Chrissie,

du gehst direkt mit ner Atombombe am Körper dran. Radikalkur.

Der Dickdarm ist ein wichtiges Organ, bevor das ein Arzt rausoperiert, überlegt er wirklich ob er alles ausgeschöpft hat, was es an Medikamenten gibt.

Und so wie ICH persönlich das rauslese, würde dann soviel rausoperiert werden müssen, das man kurz vor nem Kurzdarmsyndrom stehen würde. Und bevor ich mir dieses antun würde (zumal ja Franzi noch sehr jung ist!!), und man den kompletten Dicken rausnimmt und die Chance immer größer wird, das der Dünndarm an verschiedenen Stellen angegriffen wird vom Crohn ... hmmm neee .. dann lieber bis aufs letzte erst mal alle Medikamente ausreizen die es gibt.

Es gibt allerdings auch die Crohn-Colitis. Halt die erkennungszeichen des Crohnes, also die Typischen Entzündungen, aber nur auf den Dickdarm bezogen. Mein damaliger als auch heutiger Gastro haben mir bestätigt das sie mehrere solcher Patienten haben und seitdem bei denen der dicke raus ist beschwerdefrei sind (ich geb ja die Hoffnung nicht auf das es bei mir ebenso ist!)

Von ner Knochenmarksspende hab ich auch noch nie was gehört die beim Crohn helfen soll. Ich zuck mal die Schulter .. und sag .. kein Plan!!!

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Beitrag von Fin Rasiel » 04.01.2013, 20:57

du gehst direkt mit ner Atombombe am Körper dran. Radikalkur.

Immer noch besser als die Knochenmarkspende, die erst nach 5 Jahren wirklich was bewirken soll...was soll das denn für ne Therapie sein?
Humira, MTX und Imurek sind schließlich auch keine Zuckerbonbons. Wir feuern allesamt schon mit Atombomben rum.
Ich würd mir definitiv ne zweite Meinung einholen. Und wenn schon Geld rausschmeissen, würd ich immer noch die Würmer bevorzugen, als monatelang kotzen, Isolation und Glatze...mal abgesehen davon, welche Schäden der Körper insgesamt von einer hochdosierten Chemo davon trägt. Biste ein Problem los, haste dir hundertpro ein Neues geschaffen. :ratlos:

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