von Fiona » 16.09.2009, 18:56
Hallo Ihr Lieben,
viiielen Dank, so viele gedrückte Daumen helfen schon mal sehr, ganz bestimmt!
Mehrfach bestrahlen geht aus folgendem Grund nicht: Ich hatte letztes Jahr 50 Gray, und das hat den Primärtumor nicht sonderlich beeindruckt (war vorher T3 und hinterher immer noch, und ist kaum kleiner geworden). Im Moment könnte ich allerhöchstens noch 15 Gray bekommen, da das aber die gleichen Tumorzellen sind, werden 15 Gray schon gleich gar nichts bringen und würden nur eher größeren Schaden anrichten (der Abszess nach der 1. OP ging auch so schlecht weg wg. Wundheilungsstörungen infolge der Bestrahlung). Mein Darm hat die Bestrahlung eigentlich erstaunlich gut verkraftet, was das angeht, mache ich mir eigentlich keine großen Sorgen.
Chemo wird nicht empfohlen, weil es im Moment keine systemische Erkrankung ist, sondern lokal begrenzt. Außerdem sind meine Lungenmetas allein durch Chemo weggegangen - das war toll, aber in diesem Fall ist die Rezidivrate 90%. Da ich auch nicht endlos Chemo bekommen kann, heben wir uns diesen "Pfeil" sozusagen lieber für den Ernstfall auf.
Das mit dem Sitzring ist eine gute Idee. Und ich werde auch den Rat beherzigen mit der Stichwortsuche.
Morgen allerdings darf ich mich erst einmal mit Geldbeschaffung herumschlagen, die ARGE NRW (inzwischen auf meiner persönlichen roten Liste ganz oben!) hat mir die letzen 8 Tage Wiedereingliederung nicht bewilligt und will nicht zahlen. Mein weltbester Chef hat mir angeboten, mir mal einfach so in dieser Zeit Gehalt zu zahlen, aber jetzt muss ich erst mit der Arbeitsagentur klären, ob das die Situation noch komplizierter macht oder nicht Naja, auch das lenkt ja irgendwie ab.
Nochmals Danke an Euch alle!!
Liebe Grüße, Fiona
von Skyfire » 16.09.2009, 20:18
Hi Fiona,
dir weiterhin meine beiden Daumen drücke und 2 dicke Zehen (umfall) ich denk virtuell weiter an dich und wünsche Dir ganz viel Kraft.
Claudia
von Alex » 16.09.2009, 20:20
Hallo Fiona,
bin noch neu hier und ebenfalls sehr betroffen über Deinen Rückschlag. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und drücke für nächste Woche sämtliche Daumen.
Liebe Grüße
Alex
von Fiona » 18.09.2009, 10:57
Hallo,
nochmals vielen Dank!! Das mit den Zehen lasst mal lieber, ich will nicht an einem Unfall schuld sein...
Gestern lag ich mit einer Magen-Darm-Grippe flach. Da dachte ich mir, vielleicht ist das ja wenigstens ein Vorteil des Beutels, dass man in so einem Fall beim Sprint ins Badezimmer nicht mehr das Gefühl hat, es mit Usain Bolt aufnehmen zu müssen
Nee, aber im Ernst: Wenn so viele von Euch das, was mir bevor steht, schon geschafft haben, kriege ich das auch hin!!! So langsam erwacht mein Kampfgeist wieder. Am Wochenende werden wir viel unternehmen, und dann werde ich berichten, wenn ich wieder zu Hause bin.
Liebe Grüße, Fiona
von doro » 18.09.2009, 11:32
So langsam erwacht mein Kampfgeist wieder.
von Webkänguru » 18.09.2009, 20:49
Fiona hat geschrieben:So langsam erwacht mein Kampfgeist wieder.
von christoph78 » 19.09.2009, 12:00
Liebe Fiona,
ich bin etwas jünger als Du und kann mich sehr gut in Deine Situation hinein versetzen.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du alles gut überstehst.
LG
christoph
von Dia » 24.09.2009, 08:37
Hallo Fiona!
.....mitreden kann ich hier nicht, aber ich drücke dir ganz fest die Daumen und hoffe doch, dass du die OP soweit relativ gut überstanden hast und sie den Tumor restlos entfernen konnten!
Lass dich von mir einmal virtuell in den Arm nehmen und !
Gute Besserung und baldige Genesung wünscht dir Dia!
LG
von Pauline 1 » 24.09.2009, 16:13
Hallo Fiona
auch wenn du jetzt nicht online sein kannst. ich hoffe du hast alles soweit gut überstanden.
Habe gestern den ganzen Tag Daumen gedrückt wie verrückt und an dich gedacht.
Freue mich hoffentlich bald von dir zu hören.
Ganz viele liebe Genesungswünsche und Pauline
von Fiona » 14.10.2009, 17:42
Hallo,
ich bin wieder zu Hause!! Die OP an sich habe ich gut überstanden und war schon nach einigen Tagen wieder VOR der Zimmertür spazieren. Das Ergebnis war leider eher unschön. Da der Tumor, obwohl nur 1 cm groß, schon am Zerfallen war, haben die Chirurgen auch einen Teil des Kreuzbeins und einiges "Drumherum" entfernt und mir Metallclips ins Becken gesetzt, weil sie wohl schon während der OP den Verdacht hatten, dass ich doch nochmal nachbestrahlt werden muss. Es hat sich dann bestätigt, dass Tumorzellen bis zum Beckenknochen hin gewandert sind, 3 Lymphknotenmetastasen waren auch dabei. Der Plan ist jetzt, dass eben nur dieser kleine, markierte Teil des Beckens doch nochmal mit ca. 30 Gray bestrahlt werden soll. Begeistert bin ich nicht, aber ist wohl besser als wenn es den Beckenknochen erwischt. Chemotherapie ist erstmal nicht geplant, da das ganze noch als lokales Geschehen eingestuft wird, aber ich traue dem Frieden noch nicht so ganz.... Das müssen die nächsten Monate zeigen...
Das Stoma streikt hin und wieder noch. Hat das bei Euch auch gedauert, bis das richtig in Gang kam? Ich bin letzten Freitag nach Hause, und dann Sonntagmorgen mit dem Krankenwagen wieder zurück, weil ich unglaubliche Bauchkrämpfe hatte und der "Kleine" schon ewig nichts mehr ausgespuckt hatte. War knapp an einem Darmverschluss vorbei. Nach einer Magen-Darm-Passage (mit Magensonde und Kontrastmittel, nicht zur Nachahmung empfohlen!!) hat's wieder funktioniert, sodass ich gestern dann quasi zum zweiten Mal nach Hause kam.
Die Haut am Stoma ist auf einer Seite ziemlich entzündet. Weiß einer von Euch, wie lange das dauert, bis sich sowas legt? Die Stomatherapeutin meinte, ich bräuchte einfach etwas Geduld, das würde schon noch zuwachsen, aber in dem Fall ist GEduld nicht grade meine Stärke...
Der Sitzring ist mein neuer bester Freund, habe mir gestern aus einem Stoffrest einen dekorativen Kissenbezug genäht, damit es wenigstens ein bißchen schöner aussieht. Insbesondere das mit dem abgesägten Knochen werde ich wohl noch eine Weile merken. Ich trainiere im Moment meine Oberarme, indem ich beim Autofahren (auf dem Beifahrersitz natürlich!) meinen Hintern in der Luft halte
Euer kollektives Daumendrücken hat aber auf jeden Fall geholfen!! Sonst könnte ich jetzt nicht schon wieder 2 km spazieren gehen (am Tempo arbeite ich noch...)!
Ich hoffe, es geht auch allen gut!
Viele liebe Grüße, Fiona
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