von
Manu86
» 11.03.2025, 19:13
Hallo liebe Leute,
Ich habe mich mal hier angemeldet, um mich mit eventuell Gleichgesinnten, die die gleiche Symptomatik haben wie ich, hier auszutauschen.
Ich stelle mich mal vor.
Ich bin weiblich, 38 Jahre u habe seit nun schon fast 23 Jahren CED.
Zuerst eine Cortison refraktäre Pancolitis, wobei ich irgendwann starke Nebenwirkungen bekommen habe ...Osteoporose, grauer Star, Sehstörungen, Nervenstörungen-wie eine Polyneuropathie zwischendurch so heftig, als wenn man TIA's bekommt.
Wurde als Durchblutungsstörung abgetan.
Habe mir 2019 den Dickdarm entfernen lassen müssen, aufgrund der starken Medikamenten Nebenwirkungen, mit Ileostoma Anlage u Hartmannstumpf.
Doch der Hartmannstumpf ist Dauerentzündet, hatte sogar schon Sturzblutungen daraus. Wurde im Krankenhaus geklippt.
Jetzt hab ich das Problem, dass der restliche Verdauungstrakt auch noch verrückt spielt. Erst dauerhafte Oberbauch Schmerzen, dann wurde darauf hin die Galle entfernt wegen Steinen, hätte ja davon kommen können. Doch leider durch diese Gallen Rausnahme wurde meine Symptomatik um 80 Prozent schlimmer. Ich musste darauf hin DauerEssen 2 Jahre lang u immernochOberbauch Schmerzen wie Hulle. Dann habe ich eine Dünndarmspiegelung bekommen u genau die Strecke die gespiegelt wurde hat bis jetzt Probleme gemacht. Jetzt ist es so dass ich Dauerübelkeit habe mit Würgereiz u Erbrechen sogar, kein Anti Brechmittel hilft. Ganz schlimm ist es im Nüchtern Zustand u morgens u Ganz früh morgens 4 Uhr...Dazu darmkrämpfe u starke Gefühlsstörungen Missempfindungen im Bauch mit Angstzustände u dann Panik, weil es nicht weg geht u dauerhaft ist. Die Missempfindungen oder Durchblutungsstörungen sind so krass und qualvoll, da ich am liebsten aus dem Fenster springen will. Ich kann nicht schlafen, weil die Symptomatik mich wach hält.
Die Dünndarm Spiegelung bekommen, worauf genau der Bereich der gespiegelt wurde, 1,4m von Magen aus, seitdem krampft wie hulle....Nach einem Jahr darauf ist es vollends eskaliert...der komplette Verdauungsttakt von oben bis unten DauerReizung Gefühlsstörungen, Missempfindungen, Reizungen die so unerträglich sind, dass der Körper die ganze Zeit auf Alarm ist u ich es sehr schwer habe nicht komplett in Panik zu geraten...es ist so unerträglich im Bauch, dass es kaum aushaltbar ist...ich kann davon überhaupt nicht mehr schlafen, die Symptome im Bauch halten mich dauerhaft wach, sogar Schlafmittel helfen nicht...Hat jemand von euch auch sowas und was habt ihr dagegen machen können...ist das Reizdarm im kompletten Verdauungstrakt mit Dauerübelkeit durch die Gallenflüssigkeit? Was ist das nur....und dazu gesellt sich noch Krämpfe, Einschießende schneidende Schmerzen u immer eine latente Dauerübelkeit mit Würgereiz die zwischendurch so heftig ist, dass ich mich übergeben muss. Sry glaub hab mich wiederholt.
War diesen Monat schon 2x im Krankenhaus...man konnte mich da auch kaum beruhigen...der Körper dauerhaft in Alarm...tavor nehme ich, was etwas ruhiger macht, aber diese Nervensymptimatik oder was das ist, ich kann das gar nicht beschreiben was das überhaupt macht....Kennt das wer?
Ich würde mich mega freuen, wenn mir wer dazu was hilfreiches schreiben könnte oder sich überwinden könnte etwas dazu zu schreiben, wenn derjenige auch sowas hat u was man da machen kann bzw was geholfen hat...
Ganz liebe Grüße an Alle u ich freue mich schon sehr auf Antwort.
Manu86
von
Manu86
» 13.03.2025, 15:41
Könntet ihr was dazu schreiben ✍️?
Das wäre sehr lieb .
Dankeschön.
von
Börgi
» 13.03.2025, 17:39
Moin Manu,
und ein herzliches Willkommen bei uns!!
Du bist aber ganz schön gebeutelt und das tut mir leid!
Ich kann Dir auch nicht weiter helfen, da ich mit meinem Ileostoma ganz gut klar komme!
Ich hatte in der Vergangenheit einige Darmverschlüße und daher kann ich Dein Leiden nachvollziehen. Die äußerten sich bei mir mit wahnsinnigen Krämpfen, Übelkeit, Erbrechen, Kreislaufabsturz-total Ausfall!
Allerdings waren die nach den Not-OPs wieder verschwunden!
Ich möchte damit nur sagen, das ich nach nachvollziehen kann, was Du durchmachst!!!
Aber jeden Tag, da ist der Horror!!!
Vielleicht solltest Du mal einen Arzt-bzw. Klinikwechsel in Erwägung ziehen.
Manchmal hilft ein Blick eines anderen Spezialisten weiter!!!
Sonst wüßte ich auch keinen Rat, Sorry!!!
Baldige Genesung wünscht Börgi!!!
von
Manu86
» 13.03.2025, 17:53
Hallo Börgi
Danke für das herzliche Willkommen heißen ❤️
Ich höre meist immer nur Leute, die unter Morbus Crohn sowas haben.
Aber die Frage ist, was kann es sonst sein...Durchblutungsstörung....Nervenschädigung....oder kann die Galle den Magen u Dünndarm so schwer reizen???
Ich bin echt überfragt...
Kennst du jmd der was ähnliches hat bzw weiterhelfen kann?
Ich wurde sogar schon auf medizinisches Canabis angesprochen, ob ich das vielleicht mal versuchen soll...allerdings hab ich im Krankenhaus Opium Tinktur mal probiert vom Arzt aus und was war???
Ich war total high und hab mich depersonalisiert gefühlt...warm u der Körper hat gekribbelt....keine Ahnung ob ich der Tinktur nochmal ne Chance gebe, wenn ich so reagiere...?
Außerdem war ich total fertig u müde ....
Weiß nicht wie dropaniol oder wie das heißt wirkt ...
Man man man...Ich sitz echt in der ......
Liebe Grüße.
Manu
von
Anfang2025
» 14.03.2025, 08:30
Liebe Manu,
ich bin ganz bei dir! Bei mir dasselbe seit Mai 2024 nach Entfernung der Gebärmutter! Ein täglicher Alptraum. Ich habe förmlich um ein Stoma gebettelt bzw. Eine Resektionsrektopexie. Anders halte ich dieses Leben nicht mehr aus. Nächste Woche ist meine Operation - Ausgang ungewiss. Was sagen die Ärzte bei dir woran es liegen könnte? Ich dachte immer, dass das Leben mit Stoma einfacher sei, nicht einfach, aber einfacher als mit diesen grauenhaften Defäkationsstörungen zu leben. Kommt bei dir Stuhlgang aus dem Hartmann Stumpf? Fühl dich gedrückt.ich kenne deine Schmerzen und das (noch!) ohne Stoma. Ich habe panischer Angst vor dem Gefühl nach der OP. Ich hoffe, dass ich nicht mit LARS aufwache . Dann war alles umsonst
von
Anfang2025
» 14.03.2025, 08:31
Liebe Manu,
ich bin ganz bei dir! Bei mir dasselbe seit Mai 2024 nach Entfernung der Gebärmutter! Ein täglicher Alptraum. Ich habe förmlich um ein Stoma gebettelt bzw. Eine Resektionsrektopexie. Anders halte ich dieses Leben nicht mehr aus. Nächste Woche ist meine Operation - Ausgang ungewiss. Was sagen die Ärzte bei dir woran es liegen könnte? Ich dachte immer, dass das Leben mit Stoma einfacher sei, nicht einfach, aber einfacher als mit diesen grauenhaften Defäkationsstörungen zu leben. Kommt bei dir Stuhlgang aus dem Hartmann Stumpf? Fühl dich gedrückt.ich kenne deine Schmerzen und das (noch!) ohne Stoma. Ich habe panischer Angst vor dem Gefühl nach der OP. Ich hoffe, dass ich nicht mit LARS aufwache . Dann war alles umsonst
von
Anfang2025
» 14.03.2025, 08:33
Entschuldigung. Hab aus Versehen zweimal abgeschickt
von
Börgi
» 14.03.2025, 08:36
Moin Manu,
ich hab keinerlei Erfahrung mit Cannabis oder Opium-Tinktur.
Ich nehme seit geraumer Zeit keinerlei Medikamente gegen meinen Crohn.
Ich kann Dir da überhaupt nichts raten!
Tut mir leid, das ich Dir da nicht weiterhelfen kann!!
Alles Gute wünscht Börgi!!!
von
Manu86
» 14.03.2025, 10:28
Hallo Anfang2025,
Was hast du denn genau für Symptome und was hattest du für Untersuchungen bzw was haste schon gemacht alles? Bei mir kommt Scheim u Blut raus und ist entzündet. Man muss bedenken, dass der Stummel da unten nicht ernährt wird u eine Entzündung dann entstehen kann- muss nicht. Hoffe, du wurdest gut aufgeklärt.( könnte helfen oder nicht ), weil bei mir der komplette Magen u Dünndarm sich wie in einer Dauerspastik zusammen zieht u Dauerübelkeit u Erbrechen, Druckschmerz u Missempfindungen Kribbeln, Nadelstiche Gefühl u schmerzhafte Krämpfe macht. Wenn es ein Problem ist mit Stuhlgang aus Anus Problem könnte es helfen, bei Reizdarm weiß ich nicht. Ich habe mich sogar schon bei DGHS angemeldet, weil ich es nicht mehr aushalte. Die machen Patienten Verfügung u Sterbehilfe ( wenn man 6 Monate Mitglied ist ) . Das wäre dann der allerletzte Ausweg omg
Wenn mir wenigstens jmd helfen könnte mit Medikamente oder sonst was hilfreiches, aber bis jetzt 0.
Oder jemand der ähnliches bzw gleiches hat und etwas geholfen hat bei denjenigen und mir das schreiben könnte...
Deshalb freue ich mich immer, wenn jmd schreibt, damit ich weiter komme.
Liebe Grüße
Manu86
von
Anfang2025
» 14.03.2025, 11:49
Hallo Manu, das ist ja schrecklich was du beschreibst. Aber ich habe genau die gleichen Probleme ohne Stoma! Hast du einen guten Proktologen? Ich würde auf jeden Fall zu einer Frau gehen, alle männlichen Proktologen schickten mich nach Hause und sagten, dass das psychisch ist. Abartig. Frauen die leiden, sind gleich ein Fall für die Psychiatrie... Wann haben die Beschwerden bei dir angefangen? Wie lange geht das schon so??
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