von daniel19859 » 20.08.2015, 13:03
Hallo,
bei mir wurde nun über 10 Monate eine Remicade-Therapie in der Charité Berlin ausprobiert, aber hat beim Morbus Crohn und die damit verbundenen Entzündungen nicht angeschlagen. Nun will der Arzt auf das neuartige "Vedolizumab" zugreifen und an mir testen. Er ist der Meinung, bei solch schweren MC würde nur noch diese Alternative evtl. helfen. Ich habe seit 1 Jahr ein Ileostoma, kann damit meiner Arbeit als Schweißer nicht nachgehen, sowohl Arbeitsamt und Rentenversicherung gewähren mir keine Weiterbildung auf einem Bürojob in meiner Baubranche, da sie der Meinung sind, dass das Stoma irgendwann eh zurück verlegt wird (die wissen es am aller besten )
Gibt es inzwischen weitere Erfahrungen eurerseits mit diesem Produkt?
Haben eure Ärzte bei Entzündungen im Dünn-und Dickdarm andere Lösungsansätze?
Was haltet ihr von der Charité im Bezug auf CED?
Schonmal vielen Dank für's antworten
Gruß Daniel
von Phil21 » 20.08.2015, 16:00
Hallo Daniel,
ich hatte 5 Jahre eine Pankolitis (komplette Entzündung des Dickdarms)
und ich habe auch zig alternative Therapien ausprobiert. "Remicade" hat bei
mir auch nicht geholfen. "Simponi" ebenfalls nicht. "Vedolizumab" habe ich vor meiner OP bekommen
und es hat leider auch nicht geholfen. Aber jeder Körper ist ja anders und vielleicht
schlägt es bei deinem MC ja an, ein Versuch ist es auf alle Fälle wert, weil viele
Menschen ja schon Erfolg damit hatten.
Viel Glück, bei allem was du vorhast.
LG Phil
von daniel19859 » 20.08.2015, 19:51
OK danke für deine Antwort Phil21, und welches Medikament hat bei dir angeschlagen?
Wie lange werden denn bei euch so Therapien angesetzt, bevor sie abgebrochen werden weil sie nicht wirken? Größtenteils versteht meine Familie und Freunde nicht, warum ich noch bei der Charité bin, da nach 1 Jahr keine Erfolgsaussichten auf Besserung gegeben sind. Ich habe selbst eigentlich ein gutes Vertrauen zur Charité, aber ist es wirklich richtig ein einziges Medikament 8-10Monate laufen zu lassen?
von Phil21 » 23.08.2015, 15:37
Hallo Daniel,
leider hat kein Medikament so richtig angeschlagen. Und i.d.R. wurde jedes
Medikament nach ca 5 Infusionen abgesetzt, dann waren meistens auch
so 4 Monate um. Manche Medikamente schlagen ja erst spät an und man hat
verständlicherweise immer noch die Hoffnung das was passiert, aber 8-10 Monate
bei dir sind doch definitiv zu lang. Da würde ich auf jeden Fall etwas anderes
ausprobieren oder auch woanders hin wechseln, wenn du die Möglichkeit hast.
Alles Gute weiterhin...
Phil
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