von katlmau » 19.05.2008, 22:07
Hallo, an alle die mich noch kennen!
2006- das Jahr meiner Mutter. Sie hat überlebt, ihr kennt ja meine-unsere Geschichte von meinem Beitrag "Verschluß eines offenen Bauches" aus dem Jahr 2006.
Das Jahr 2007 war nicht einfacher, meiner Mutter geht es bis heute nicht gerade gut, meine Tochter erkrankte im April 2007 an Magersucht-8 Monate stationäre Psychatrie liegen hinter ihr und wirhaben sie dabei begleitet. Insgesamt liegen 15ooo Fahrtkilometer hinter uns, schlaflose Nächte um die Sorge das sie stirbt. Auf 37 kg abgemagert, ich mag nicht darüber sprechen.
Doch ich möchte über meine Mutter berichten. Der Bauch ist bis heute nicht zugeheilt. Wie ihr wisst wurde der Bauch nach einer banalen Fisteloperation und Darmbeschädigung mit anschließender Perforation und folgendem 7 wöchigem Koma und Sepsis mit einem 25x25 cm großen Eigenhauttransplantat verschlossen. Bis heute nässt und sabbert eine kleine stelle immer wieder. Mal mehr mal weniger-wie in Schüben so alle 4 Wochen. Die Fistel war damals am Scheidenstumpf. Die Ärzte und wir vermuten das diese Fistel weiter besteht bzw. sich neue Wege gesucht hat und sich nun nach außen entleert. Meist immer in den Abständen besonders wie viell. eine Regelblutung sein könnte. Da Mutti auch den MRSA mitgebracht hat aus dem Krankenhaus kann es natürlich auch damit zusammenhängen. Die Untersuchung um festzustellen ob wirklich ein Fistelgang besteht wäre auf Grund des Bauchzustandes riskant, da keiner der Ärzte den Bauch nochmals öffnen würde. Keiner kann uns sagen ob die Untersuchung mit Kontrastmittel (um den event. Fistelgang zu entdecken) sinnvoll bzw. risikofrei ist. Außerdem befürchte ich schon seit langen das Mutti Wasser im Bauch hat. Sie muß sehr viel Husten, immer so Stoßweise und wenn sie viel spricht. Sie meint, es liegt am Tubusloch, dort würde es immer kratzen....?
Wer hat eine Ahnung wie man eine Fistel und ev. Wasser im Bauch medizinisch feststellen kann, ohne Kontrastmittel zu spritzen. Sollten wir auf eine MRT Untersuchung drängen. Wer kann mir noch sagen, worin zusätzlich das Nichtheilenwollen und dieses ständige "Gesabber" der Narbe an einer Stelle noch Ursachen haben kann. Es sind nun 2 Jahre....!! Manchmal ist es nur eine Wundflüssigkeit und jetzt ist es wieder stinkende Brühe.
Das Stoma funtioniert einwandfrei, damit hat Mutti keine Probleme.
Ich wäre dankbar für jeden Rat und jede Meinung.
Eure Kathrin
von doro » 19.05.2008, 22:40
Hallo Kathrin,
Alles Gute für Deine Ma,
von Jutta B » 20.05.2008, 06:01
Hallo Kathrin,
ich habe sehr oft noch an euch gedacht, mich gefragt, wie es wohl bei deiner Mutter weiterging. Es liegen harte Zeiten hinter dir, und bestimmt auch noch vor dir :troest::troest:
Dass die Bauchwunde noch immer näßt ist nicht so dolle. Habt ihr einen guten Pflegedienst in eurer Umgebung? Oft sind die Ärzte mit solchen Problemen etwas überfordert. Als bei mir der Bauch offen war, hatten die Schwestern des Pflegedienstes das bessere Händchen was die Wundheilung anging.
Ist deine Mama immer nur an einer Klinik? Vielleicht wäre eine 2. Meinung an einem internistischen Zentrum notwendig um abzuklären, was in ihrem Bauch so alles vor sich geht.
Ich denke ein MRT ist von sehr großer Bedeutung hierbei, da es die Weichteile im Körper besser darstellt. Deine Mama müßte evtl. ein Kontrastmittel trinken, um den Darm besser von allen anderen Weichteilen im Bauch darzustellen.
Ich wünsche dir, dass bald ein wenig Ruhe wieder in dein Leben einkehren wird.
LG
Jutta B
von katlmau » 20.05.2008, 07:46
Hallo Jutta!
Der Darm hat damit sicher nichts zu tun, da ja dort alles bestens funktioniert, das Stoma fördert ordentlich und dort ist auch nichts entzündet. Die entzündete Stelle bzw. das kleine offene Löchlein befindet sich links unten in der Nähe von diesem Hartmannstumpf bzw. linkem Eierstock-um das mal grob zu bescheiben. Deshalb denke ich sollte man ihr das Kontrastmitteltrinken ersparen. Mich interessiert nur was sonst noch in dem Bauch vor sich gehen könnte. Das problem ist aber, das niemand mehr diesen Bauch eröffnen kann und will. Da nützt uns auch keine 2. Meinung was-denn Muttis Fall ist sicher fast einzigartig. Die meisten Ärtzte die das gesehen haben stehen wortlos davor und fragen sich wie ein Mensch das überlebt hat...!
Vielleicht hat ja noch jemand ne Idee.
Ich meine es gäbe die Möglichkeit an eine UNI Klinik zu gehen, aber die Ärzte dort wissen nicht was passiert ist und wenn dort einer glaubt etwas besser zu können und "drinnen rum rührt" dann könnte das für Mutti nicht gut ausgehen. Sie hat auch panische Angst vor Krankenhäusern....lehnt fast alles ab.
Naja.
Eure Kathrin
von Sabine049 » 20.05.2008, 11:16
Hallo Kathrin,
auch ich stehe völlig auf dem Schlauch .
Wasseransammlungen und ein etwaiger Fistelgang!? lassen sich u.U. mittels MRT oder PET - siehe nachstehenden Link - nachweisen.
http://de.wikipedia.org/wiki/Positronen ... omographie
Apropos Aszites = eine etwaige Bauchwassersucht = Aszites wird i.A. mittels Sonographie, Labor und Punktion abgeklärt!
Kathrin, ich wünsche deiner Ma alles erdenklich Gute; dir und ihr - unbekannterweise - viele, liebe Grüße
Sabine
von katlmau » 20.05.2008, 13:44
Hey Sabine!
Wo tritt bei dir die Fistel denn aus, auch an einer Narbenstelle oder direkt am Stoma bzw. im Analbereich. Viele berichten ja von Flüssigkeiten im Hartmannstumpf. Das gibt mir halt auch zu denken, den dort ist gar nix, deshalb denke ich das es eben an der Narbenstelle-die ja die dünnste Stelle bei Mutti im unteren Bauchbereich ist- die Fistel sich entleert.
Ich hab jetzt Druck gemacht, meine Eltern sind vor einer Stunde ins KH gefahren zum chirurgischen Chefarzt, mal sehen was nun da rauskommt.
Melde mich.
Kathrin
von Sabine049 » 20.05.2008, 18:29
Hallo Kathrin,
das war jetzt ein Missverständnis.
G´ttseidank liegt meine Fistelkarriere mittlerweile - ähm - gut 40 Jahre zurück. Damals im Kleinstkindesalter hatte ich im Zuge einer angeb. Analatresie - Anus war nicht angelegt - eine hohe rektovaginale Fistel. Dank der Fistel habe ich überlebt.
Die Fistel wurde chirurgischerseits zweimalig invasiv im Kleinstkindesalter verschlossen. Ich kann mich nur noch schemenhaft erinnern, dass ich stets und ständig dreimal wöchentlich geröntgt wurde.
Hoffentlich sind die Ärzte jetzt fündig geworden und können deiner Ma. adäquat helfen.
Liebe Grüße Sabine
von Monsti » 20.05.2008, 21:42
Hi Kathrin,
erzähl', was im KH rausgekommen ist! Ansonsten: Es gibt leider immer wieder Dinge im Leben, die kein Mensch braucht ... (auch für Deine Ma)
Liebe Grüße
Angie
von katlmau » 20.05.2008, 22:06
Nun eigentlich nicht viel neues:
Der Arzt bei dem Mutti heute war, ist genau der der alle OP's bei ihr gemacht hat und der auch den Darm damals vernäht hat der letztendlich platzte.
Er hat drei Vermutungen:
Fistel mit Gängen zum Hartmannstumpf
Fistel mit Gängen Afterbereich
Faden der sich verkapselt hat und nun ständig Entzündungen und
Flüssigkeiten absondert
Abzuklären geht nur über Einspritzung eines Kontrastmittels in eine Gewebeöffnung-also die Öffnung an der Narbe und eine Mikroendoskopische Untersuchung. Das was Sabine sagte diese PET Untersuchung gibt es hier bei uns nicht gleich um die Ecke und davor müßten zunächst alternative Methoden angewandt-also sagen wir versucht-werden. Das heißt zu gut deutsch-billig und risikohaft-für Mutti. Sie soll es sich überlegen. Nun wissen wir nicht was wir machen. Er hat zunächst die Stelle etwas eröffnet um das Sekret besser abfliesen zu lassen. Es müßte sich erst mal bessern.
Eine Fistel oder andere Wundgänge bzw. Hohlräume-auch in Narbengewebe- würde nur durch Kontrastmittelgaben sichtbar.
MRT würde nur für Organe und Muskeln in Frage kommen.
Naja was soll man glauben.
na denn, ach Monsti du hast so recht-es gibt Dinge die keiner brauch vor allem nicht krank sein.
Ich gehe nun seit 3 jahren in den KHäusern ein und aus. Ich hab selbst schon ne Phobie, da gehts mir wie Mutti.
Die Krankheit meiner Tochter war aber die noch schlimmere Zeit, ein Kind verhungern zu sehen und nichts tun zu können, es war echt die Hölle.Die wünsch ich keinem.
Aber wir kämpfen weiter.
Eure Kathrin-und gute Nacht
von Sabine049 » 21.05.2008, 09:07
Guten Morgen Kathrin,
ja, diese PET-Untersuchung wird leider im Leistungskatalog zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen i.A. nicht angeboten.
Falls sich mittels der Positronen-Emissions-Tomo. die Ursache ausfindig machen ließe, wendet euch an die Kasse.
Lehnt diese eine Kostenübernahme ab, dann nimmt euch einen juristischen Rechtsbeistand (Sozialverband VdK Deutschland ...). Ihr seid doch bestimmt rechtsschutzversichert!?
Liebe Grüße Sabine
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