von twaini » 17.12.2011, 05:09
So nun zudem was passierte und möchte anmerken,das ganze wird wohl etwas länger da ich nun den Verlauf von nun mehr 11 Wochen schildere:
Meine Mum und mein Dad kamen am 02.10.11 aus ihrem Urlaub aus teneriffa zurück und man kann mich nun schlagen, aber als ich sie aus dem Gate kommen sah wußte ich und sah es ihr irgendwie an, da stimmt was nicht, was aber ahnte ich zu diesem Zeitpunkt nicht im geringsten.
Nun verging die folgende Woche ziemlich schnell,03.-07.10 und in dieser Woche ging es ihr von Tag zu Tag schlechter und ab dem 05.10 fing sie an mehr und mehr zu schlafen.
Nach Rücksprache mit der Unni Klinik in der sie schon ne ganze weile in Behandlung war wegen dem Transplantat fuhren wir sie am 08.10 dort hin, weil sie sich heftigst übergeben hatte mehrmals.
Auf der fahrt dort hin schlief sie mehrfach weg und ich hatte riesige Angst um sie und streifte sie mit den Fingern über die Wange und sagte,"Hey Mama mach mir ja keinen Mist."Sie meinte nur sie habe Angst sterben zu müssen ,aber sagte zugleich das sie nicht wolle.Ich bekam es so richtig mit der Angst zu tun,die sich etwas später mehrfach bestätigen sollte.
(Ich kann leider teils keine genaue Datums Angaben machen was den Verlauf angeht, ich schreibe dies alles aus meiner Erinnerung heraus)
So Samstag kam sie rein sie rätselten rum was ihr fehlen könnte,sie hatten zwar nen erhöhten Kreatinwert fest gestellt, jedoch konnte dieser nicht Ursache des ganzen sein. Samstags wurde sie eingeliefert und Montag sties man dann auf das eigentliche Problem (das mit dem alles anfing), sie hatte nen Darmverschluss und musste in der Nacht von Montag auf Dienstag Notoperiert werden.
Später nach der OP teilte man uns nur kurz mit es dauert zwar etwas länger, aber es verlief soweit alles gut. Am nächsten Tag als wir hin fuhren erfuhren wir nur kurz und knapp das sie einen Tennisball großen Tumor hatte der wohl auf dem Darm gedrückt hatte.
Sie mußten erneut (weil vor Jahrens chon einmal) einen Teil des Darmes weg nehmen und nun habe sie nur noch ca 1,50 dünndarm, so gesehen wohl nu rnoch das was man gerade so braucht um Leben zu können.
Zudem ganzen hatte sie Wasser einlagerungen im Körper unter anderem in der Lunge und ebend deshalb verbleibe sie nun erst einmal im künstlichen Koma, für wie lange konnte uns niemand wirklich sagen. Sie wurde an die Dialyse geschlossen, die erst einmal so gut es geht ihre Spenderniere entlasten sollte und das Wasser im Körper abtragen.
Alles verblieb so bis wir am 4ten Tag nach der OP dort hin kamen,ihre Entzündungswerte CRP und PCT sind explodiert, also stark angestiegen und sie hatte in der Nacht zuvor akute Herzrhytmus störungen. Das mit den Herz Problemen fanden wir zu diesem Zeitpunkt nur heraus weil ein Defibrilator im Zimmer stand und wir fragten was er da zu suchen habe. Tja da fühlt man sich ziemlich allein gelassen ,wenn man den Leuten alles aus der Nase ziehen muss.... was bis zu diesem Zeitpunkt schon häufiger der fall war.
In den nächsten 2 Tagen war dann Entwarnung angesagt, die Werte fielen und es ging erst einmal in die richtige Richtung.
Widerum ein zwei Tage später waren mein Dad und meine Frau gerade bei ihr drin(hierzu muss man anmerken man darf immer nur zu zweit dort rein),machte sie die Augen auf und zuckte ein wenig mit einem ihrer Beine. Sie drückte auch die Hand meines Vaters und daraufhin sprachen die Ärzte sie auch an udn da sie reagierte hatten die etwas gemacht was ich aus heutiger Sicht stark verurteile.
Sie drehten die Beatmung runter und stellten den Beatmungsapparat auf CPAP, ist so eine form des Versuches selbsdt zu atmen. Was dann passierte war für mein Vater und meine Frau die pure Hölle, sie bekam erneut Herzrhytmus störungen udn sie schickten die beiden aus dem Zimmer , aber sie sahen von draussen den Einsatz des Defibrilators.
Das hat meinenn Vater echt weg gehaun und meine Frau natürlich auch, denn sowas will man irgendwie nicht sehen.
Woraufhin die Intensivmediziner sich kurze Zeit später auch um meinen Vater kümmern mussten,da er heftige Herz stiche bekam.
Nachdem man die rhytmus störungen wieder im Griff hatte,stellten sie wieder auf Volle Beatmung, denn das andere schaffte sie zu diesem Zeitpunkt nicht.
Ein paar Stunden später bekam sie erneute Herz rhytmus störungen,die sie wohl Medikamentös in den Griff bekamen.
In der nun folgenden Woche besserte sich ihr Zustand nach und nach in kleinen schritten, sie öffnete mehrmals die Augen drückte mal meine Hand mal die meines vaters usw., und wir waren wirklich guter dinge. Denn auch die Ärzte liessen irgendwie durch klingen die richtung ist in Ordnung, auch wenn sich niemand wirklich fest legen wollte.
in den weiteren Tagen ist meine Mama nun schon ein paar mal wach gewesen und hat versucht mit uns zu kommunizieren, die Atmung fing sie nun langsam an selbst zu übernehmen. Die Entzündungswerte hatten sie im griff und man hatte wohl nun auch die Ursache dafür gefunden das die Werte so hoch waren.
Sie hat auch schon versucht zu grinsen,wir fanden es lustig und sie tat es nochmal, wir hofften nun ganz dolle das sie so weiter macht und sich schnell erholt.
Gegen den Auslöser der Entzündung gaben sie Breitband Antibiotika, vorteil ist hier da es eine Unni Klinik ist und sogar eine spezielle Antibiotika Kommission hat.
In den nun folgenden tagen besserte sich ihr Zustand wenn nur in ganz kleinen Schritten, auch die Atmung wurde nicht wesentlich besser... weil man das Ziel hatte sie langsam langsam zu entwöhnen.
So und dann plötzlich der Hammer und es ging alle schnell, sie musste erneut Notoperiert werden, weils ie verdacht auf eine Bauchfellentzündung hatten in verbindung mit inneren Blutungen,die sich auch bei der OP bestätigten.
Nun war es der 23. Oktober:
Sie haben bei der Not op eine menge an Blut gefunden, sie blutete aus der Leber aus der Milz(diese wurde kurzer Hand entfernt) und aus dem Darm. Am Darm konnte man eine Stelle übernähen,die restlichen Blutungen sollten mittels tüchern die im gesammten Bauchraum unter gebracht wurden und einem Blutverdicker gestillt werden. Hier begann dann auch wieder ne Gradwanderung, da sie durch eine verkalkung am Herzen eigentlich Blutverdünnende Mittel benötigte musste sie nun um die Blutungen zu stillen halt das verdickende bekommen.
Zudem dadurch das der Darm wohl pöros war bzw durch die vorherige OP angegriffen war, hatte sie nun eine so genannte kotige 4 Quadranten Bauchfellentzündung plus eine schwere Sepsis.
Und wegen dieser entzündung plus Blutvergiuftung,wollten sie halt bis zu 5 mal Operieren,bei jedem mal sollte der Bauchraum ausgewaschen werden. Jetzt haben sie den Bauch erst mal zu gemacht und haben sie stabilisiert,denn durch die ganzen Blutungen fiel ständig der Blutdruck und sie bekam einige Blutkonserven.
Der Zustand zu diesem Zeitpunkt war mehr als kritisch und man machte uns eigentlich keine Hoffnung mehr das sie das noch schafft.
Zwischenzeitlich udn durch das ganze siedelten sich Keime aus dem Darm im Bauch an plus ein Pilz,der eine war ein Enterococcus faecalis,das wer der problematische,den anderen weiss ich gerade den Namen nimmer. Diese genannte Keim ist im Darm gut udn er gehört auch dahin,doch woanders isser heftig.
Zudem fand man einen Pilz der eine sehr hohe sterblichkeit hat wenn man ihn nicht in den Griff bekommt ,der hiess Candida tropicalis, ein harmloser vieleicht sogar netter Name für etwas so Gefährliches.
Nun muss ich dazu sagen das wir zwar über den Keim bescheid wußten,nachdem wir an einem Tag dort hin kamen und es hies wir müssen Kittel Haube,Handschuhe und Mundschutz anlegen. Das mit dem Keim erfuhren wir nur auf Nachfrage mal wieder :/ und das mit dem Pilz erst viel viel später.
So dann wurden erst mal keine Keime mehr nach gewiesen, wie das ging ist mir bis heute schleierhaft udn es hies sie muss nun noch eine Minni OP machen, wo der Bauch wieder vernäht werden soll udn der künstliche Darmausgang richtig befestigt werden solle.
Im Verlauf war sie nun häufiger mal wach und auch ansprechbar und führte trotz des offenen Bauches , ne art Bauch Tanz Nummer im Bett vor durch Musik die ihr gefiel aus dem radio, wir waren erschrocken udn erfreut zugleich.... vor allem wenn man bedenkt nachdem was sie hinter sich hatte bis zu diesem Zeitpunkt. (wir hatten nun ende Oktober)
Nun ein wiederum ein paar Tage später wies man erneut den oben genannten Keim nach udn es hies, sie darf nun keine Infektion bekommen denn das würde sie wieder ungemein zurück werfen und man wisse nicht ob sie dies dann nochmal überstehen würde.
Dann ging es erst einmal einw eilchen stetig Bergauf mit kleineren Rückschlägen, weiterhin nahm man zwischenzeitlich immer wieder Blut ab um Keime zu züchten bzw nach zu sehen ob sie immer noch da ist,da sie ein hohes Maß an ANtibiose und Antimykotica gegen den Pilz bekam.
Sie wurde auch immer wacher da sie auch die Narkose immerw eiter zurück nahmen, da sie nun erneut in die Richtung entwöhnen von dem Beatmungsgerät gehen wollten.
Nun muss ich an dieser stelle noch anmerken das sie immer noch den Beatmungsschlauch im Mund hatte, aber man sprach uns im verlauf mehrmals drauf an das man einen Luftröhrenschnitt machen wollte, was aber bis zu diesem zeitpunkt nicht geschehen war.
Nun ging es ein ganzes weilchen Bergauf, allerdings ohne die gewünschte Entwöhnung vom Beatmungsgerät, ihre Atmung wurde zwar stetig besser jedoch reichte es nicht zum entfernen des Schlaches.
Dann kam wieder ein erneuter hammerharter Rückschlag, sie hatte einen Abzeß im Bauchraum und sie mußte erneut Operiert werden, diesmal war unsere Angst mehr als unerträglich.
Denn diese Op war nicht ganz rum und ein paar stunden später war sie schon wieder im OP und zwar durch die ENtfernung des Abzeßes und einer Spülung sind erneut innere Blutungen aufgetreten, sie stopften wieder Tüche in den Bauchraum irgendwo wurde auch eine Stelle übernäht und sie bekam Blutkonserven.
Weiter im nexten Thread mit Teil 2
von twaini » 17.12.2011, 05:09
Teil 2
Im weiteren Verlauf durchkämpfte sie einige Schockzustände und Herzrhytmusstörungen. Nun bekam sie erneut Antibiosen und man spülte den Bauchraum alle 1-2 Tage(bis heute 17.12 hat sie 19 Spülungen hinter sich).
Anmerkung :
Nun sollte man zwischenzeitlich anmerken,das ihre transplantierte Niere im Verlauf zig mal abgeschrieben wurde, jedoch ihren Dienst immer wieder aufnahm,das warum kann uns keiner beantworten.
Und hier an dieser Stelle sprachen Ärzte und Pflegepersonal sich einheitlich darüber aus,das meine Mum zig Schutzengel haben muss und einige sprachen von einem Wunder was sie hier alles mit nimmt. Einer der Pfleger meinte kurz und trocken, was soll denn noch kommen....alles was geht hat sie schon mit genommen?!?!
Nun ja beruhigen tut einen das nicht, aber man sieht daran das sie richtig hart im nehmen ist,denn ein paar dinge habe ich ausgelassen weil ich sie nicht mehr richtig unterbringen konnte,wie z.B ihre erste Lüngenentzündung, denn eine zweite erfolgte auch noch leider.
Dise besagte zweite Lungentzündung hatte sie vor ca 1 1/2 Wochen plus eine erneute Sepsis ,das stellte man durch den akut erhöhten PCT Wert unter anderem fest, aber beides bekam man Gott sei dank sehr schnell in den Griff.
Seitdem geht es auch stetig Bergauf, die Entzündungswerte sind wieder gefallen und bewegen sich derzeit beide zwar noch zu hoch,aber in einem sehr niedrigen Bereich.
Die Spülungen werden wenn überhaupt nur noch alle 3-5 Tage durch geführt, denn das wird nun ganz individuell jeden Morgen bei der Visitte entschieden, anhand dessen wie der Bauch ausschaut der nun knapp 6 Wochen offen ist und wie die Entzündungsparameter sich verhalten.
Kurz um gesagt steigen die Entzündungswerte wieder und man kann alles andere ausschliessen währe wieder der Bauchraum zu spülen, wir zittern nun wieder von Tag zu Tag.
Zudem hatten wir heute/gestern ein Gespräch mit dem Stationscheff von der Anästhesiologie und dem behandelnden Chirugen und was die usn sagten war alles andere als ermutigend.
Erst einmal das positive,der Bauchraum schaut gut aus und man lasse ihn nun heilen/zuwachsen...was aber auch ein wenig länger dauert und wir sprechen nicht von Wochen sondern wohl eher von Monaten, wir waren geschockt.
Das ganze heilen wird aber immer wieder gekippt mit dem heilen/zuwachsen wenn man spülen muss oder irgend eine Infektion/Entzündung dazwischen funkt,so lange der Bauch noch offen ist!
Wirklich Planen wann was und wie kann man derzeit nicht, man habe schon erlebt das Patienten fast ein ganzes Jahr wegen solcher dinge auf ihrer Station verbracht haben.
Wobei man bei meiner Mutter nichts sicher sagen könne, weil der ganze Verlauf sowieso ganz ander ist als man es gwöhnlich hat,kurz um gesagt ein erneutes mal ein Wunder das sie alles so durch standen hat und noch bei uns ist.
Und nur deshalb ist man bei ihr recht positiv gestimmt, auch wenn es noch ein langer weg ist.
Ich hoffe es war in Ordnung das ich hier mit rein gepostet habe,weil ich hier vieles wieder fand wie ich es selbst durch lebt habe und noch durch lebe. Zudem musste ich das ganze nun mal irgendwie von der Seele schreiben, eigentlich hätte ich es täglich aufschreiben müssen...denn viele kleinere aber auch teils wichtige dinge sind nun ein wenig unter gegangen.
Denn rein vom Kopf mäßigen her bin ich so tief unten wie noch nie in meinem Leben und der rest von mir ist auch am ende seiner Kräfte, weil ich die ganze Zeit über versucht habe für meinen Vater und meinen Bruder da zu sein und stark zu bleiben,was mir aber immer mehr, nicht mehr gelang so das ich nun selbst in ärztlicher Behandlung bin.
Dennoch gebe ich die Hoffnung nicht auf und bleibe tag täglich (ja ich bin seit fast 12 Wochen jeden Tag bei ihr)wenn ich bei ihr bin stark, denn ich will mich nicht hängen lassen und ihr zeigen ich bin für Sie da komme was wolle.
Allerdings weiss ich nicht wirklich wie lange ich das noch kann, denn so langsam geht es so an meine Substanz das ich immer mehr merke wie mich das ganze zugrunde richtet.
Nun sei es wie es sei ich werde weiterhin da sein , ich muss es ....ich kann gar nicht anders.
lg twaini
von Biggi0001 » 17.12.2011, 06:22
Guten Morgen und willkommen hier, Twaini
Ich lese zugegebenermaßen die "Leidensgeschichten" nie - aber das ist jetzt eine Ausnahme. Zum einen natürlich, weil ich mich etwas gewundert habe, denn den Titel des Threads kenne ich natürlich und mir war im Gedächtnis, dass er schon lange zurücklag.
Nichts desto trotz, WO man postet, ist erst mal egal und wer wollte den Stab drüber brechen, wenns dann auch noch thematisch passt ...
Viel sagen kann ich nicht - erwartest du vermutlich auch gar nicht, sich mitteilen hilft erst mal in jedem Falle und hier wirst du als Person und Persönlichkeit mit deinen Problemen aufgefangen, das kann ich dir zumindest schon mal schlankweg "garantieren".
Im Moment gibts kaum etwas anderes als zu hoffen, dass alles gut endet - aber gib auch acht auf dich selbst und sei gut zu dir, soweit es dir möglich ist.
Versuche dir aktiv auch Zeit für dich selbst zu nehmen - und wenn's einfach nur mal ins Kino ist oder sonst irgendwas, wo du dich berieseln lassen kannst ohne viel nachzudenken.
Das hört sich furchtbar "herzlos" an, aber ich bin überzeugt davon, dass es schlimmer für alle wäre, wenn du jetzt auch noch zusammenklappst.
Wo seid ihr denn beheimatet?
Viele Grüße von Biggi
von Wollejames » 17.12.2011, 09:04
Hallo, einiges kommt mir sehr bekannt vor. Offener Bauch, lange,lange,Lungenentzündung. Bau zu, Bauch wieder auf wegen Bauchfellentzündung etc. Seit mind. 12 Jahren lebe ich recht gut. Man sagt, ich sei fitter als andere. Optisch schrecklich. Aber mir geht es gut. Es dauerte lange lange, lange. Aber es ging weiter.
WJ
von Hanna70 » 17.12.2011, 19:07
Hallo twaini,
ich wünsche Dir, dass Dir das Aufschreiben dieser Geschichte etwas Erleichterung verschafft hat. Das ist oft der erste Schritt, so schlimme Erlebnisse zu verarbeiten.
Zu dem Leidensweg Deiner Mutter kann ich nicht viel sagen. Aber offenbar hat Deine Mutter einen sehr starken Lebenswillen, der sie immer wieder krtische Situationen überwinden lässt. Das sollte Euch auch Mut machen. Vor allem, wenn Ihr an ihrem Bett steht, dürft Ihr Eure Angst nicht gar zu sehr zeigen. Sie bekommt wahrscheinlich mehr mit als Ihr denkt. Seid einfach da für sie.
Aber vernachlässigt auch nicht Eure eigene Gesundheit. Denn Ihr werdet sicherlich noch sehr gebraucht werden.
Viel Kraft und alles Gute
LG Rosi
von doro » 17.12.2011, 19:59
Hallo twaini,
als ich die Geschichte Deiner Mutter las,habe ich zum Teil meine Geschichte gelesen und mir ist bekannt, dass Ihr als Angehörige länger mit dem Trauma zu leiden habt.Mit dem von -der Seele schreiben - hast Du Dir hoffentlich ein wenig Luft machen können und greife Biggi einfach auf, gönne Deinem Kopf eine Pause, egal, Hauptsache es lenkt ab.
Wir haben hier, in diesem Thema, mit "katlmau" gelitten und getröstet - und Daumen gehalten. Ich bin sicher, das wird ab nun, auch für Deine Ma getan.
Alles Liebe für Euch.
von Schiddi » 17.12.2011, 21:27
Hallo twaini,
Trost GB Pics
Viel Kraft und Stärke
Schiddi
von twaini » 17.12.2011, 23:10
hallo zusammen
erst einmal danke euch allen für eure Anteilnahme und das ich mir hier ein wenig von der Seele schreiben durfte. Es tat wirklich sehr gut dies zu machen und hoffe das es vieleicht auch in Ordnung währe wenn ich weiterhin ein wenig berichte?
also bis dahin
lg twaini
von doro » 17.12.2011, 23:19
Immer, wenn Dir danach istund hoffe das es vieleicht auch in Ordnung währe wenn ich weiterhin ein wenig berichte?
von Hanna70 » 18.12.2011, 00:32
Hallo twaini,
wenn Du schon bisher gemerkt hast, dass Dir das Schreiben hilft, dann tu es bitte auch weiter. Gerade hier können alle sehr gut verstehen, was Ihr gerade durchstehen müsst.
Vielleicht tauchen auch noch ganz aktuell Fragen auf. Hier im Forum kannst Du sie stellen und sicher sein, dass sie Dir jemand beantwortet.
Liebe Grüße von
Rosi
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 27 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe