von Pet » 05.07.2006, 21:40
Hallo Kathrin,
das mit dem Durchgangssyndom stimmt. Mein Schwiegervater war auch ca. 4 Wochen auf der ITS. Er war zwischendurch als so verwirrt, daß sie ihn ruhigstellen mußten. Wie er dann auf der normalen Station war, wurde es wieder. Aber es dauert alles seine Zeit.
Werde weiterhin feste die Daumen drücken.
LG Pet
von chaosbarthi » 06.07.2006, 19:36
Hallo Kathrin,
gib deiner Ma Zeit, wieder "normal" zu werden. Das, was sie jetzt zeigt, ist nicht Besorgnis erregend. Deine Ma erholt sich den Umständen entsprechend prima!
Eine Anschlussheilbehandlung ab Klinik zahlt meistens die Krankenkasse. Eine Reha, die später stattfindet, wird häufiger von der Rentenversicherungsanstalt übernommen. Wie immer gibt es aber auch von dieser Regel viele Ausnahmen.
In meinen Augen ist es aber viel wichtiger, zu schauen, ob deine Mutter dann schon in der Lage ist, eine AHB zu machen.
Als ich im Januar zur Reha war, gab es da einerseits AHB-Patienten, die wirklich an den Anwendungen teilnehmen konnten, aber es gab auch ein paar Patienten, die mit dem Krankenwagen vorgefahren wurden und dann für die komplette Zeit auf ihrem Zimmer im Bett lagen. Ich habe den Arzt gefragt, was das denn solle... diese Patienten hätten ja gar nichts davon. Antwort: Er bedauere es auch sehr, sei aber machtlos dagegen. Mitunter würden die Betten im KH auf diese Art und Weise frei geräumt. Da ein KH-Bett am Tag um einiges teurer sei als ein Reha-Bett, werde dieses Vorgehen von einigen Krankenkassen sehr begrüßt...
:angry::angry: Da lagen die armen Patienten mehrere Wochen auf Zimmer und bekamen noch nicht einmal Besuch, weil sie ja nicht mehr am Heimatort waren. Ich fand das sehr bitter.
LG chaosbarthi
von katlmau » 07.07.2006, 21:56
Hallo Chaosbarthi!
Na das klingt ja sehr aufbauend....!
Mutti wird am Montag vorr. auf eine normale Bauch-chirurgische Station verlegt. Sie kann weder ihre Beine selbst an den Körper heranziehen, nicht mal anwinkeln.
Das einzige was schon funktioniert ist selbst trinken und bischen was essen. Also an laufen ist gar nicht zu denken.
Sie sitzt im Bett (modernes Mobilitätsbett-kann man sogar in einen Stuhl verwandeln) und kann sich aber weder allein drehen oder aufsetzen. Sie ist psychisch noch nie stabil gewesen, will sterben und sagt das mein Vater sich eine neue Frau suchen soll. Sie glaubt nicht an eine Besserung, sagt immer wieder das sie so nicht mehr will und kann. Sie meint auch weiterhin das sie stirbt.
Was kann ich tun um so ein Abschieben in diese nur liegende AHB zu verhindern. Das würde sie seelisch nicht verkraften. Sollte ich jetzt schon mal mit dem Sozialmedizinischen Dienst des Krankenhauses sprechen? Oder mach ich da eher was verkehrt. Du meinst sie sollte doch noch versuchen im Krankenhaus auf die BEINE zu kommen, also wenigstens laufen lernen. Dann könnte sie ja erst mal heim und anschließend in eine Reha. Oder versteh ish das falsch? Die Ärzte haben bis jetzt noch nie von einer AHB gesprochen, nur immer von REHA. Ich habe noch die gesetzliche Vormundschaft bis 22.7., sollte ich mich doch schon mal kümmern, auch was das psychologische betrifft? Mein Vater heult nur noch. Ich weiß nicht mehr wem ich mehr helfen soll, ihm oder Mutti, dabei gehts mir auch nicht so toll mit all den Sorgen und Ängsten. Mutti ging es heute nicht so gut. Sie hat eine Blutübertragung bekommen, angeblich weil die Werte nicht so gut wären. Auch hat sich wieder etwas mehr Wasser eingelagert und sie hustet seit heute stark. Angeblich wäre das von der Kanüle des Luftröhrenschnitts, die nun morgen raus soll. gegen das Wasser bekommt sie was. Sie trinkt selbst sehr viel,und bekommt ja weiterhin über den Tropf noch Medikamente und alles was sie sonst so brauch. Das wäre wohl etwas viel, da sie sich nicht bewegt und der Kreislauf nicht so gut in Schwung kommt, würde der Körper eben so reagieren. Jetzt bekommt sie soetwas wie ne Wassertablette.
Heute hat man sie auch in einen Rollstuhl gestetzt und an die große Tür gefahren, da konnte sie nach draußen blicken. Aber das war ihr schon nach Minuten zuviel.
Also noch mal die Frage, was kann ich dagegen zun das man sie 100 km entfernt in diese ev. AHB befördert?
Wer weiß wie es besser funktionieren könnte.
Eure Kathrin
von doro » 07.07.2006, 22:30
Hallo Kathrin ,
in die AHB würde Deine Mutti direkt vom KH kommen.So war es bei mir. Auch ich war zu dem dem Zeitpunkt nicht in der Lage allein zu gehen :shock: und noch völlig fertig. Die Anwendungen kamen so nach und nach.Aber nur sehr wenige.
Bevor ich Dir eine unvollständige Auskunft gebe, hole Dir bitte Rat vom sozialen Dienst im Krankenhaus . Was ich für SEHR wichtig halte, die Kureinrichtung sollte eine gute Stoma-Beratung haben, denn auch das ist wichtig in der ersten Zeit-danach-damit gut beraten zu werden.
Auch damit kann der soz. Dienst Dir helfen.
Auf "normal" wird sie sicher noch einige Zeit sein und ev. auch mit Krankengymn.wieder auf die Beine gebracht.
LG doro
von chaosbarthi » 08.07.2006, 09:39
Hi Kathrin,
eine AHB muss innerhalb von 14 Tagen nach Beendigung des KH-Aufenthaltes angetreten werden. Das ist immer das gleiche, egal ob die KK oder die Rentenversicherung zahlt. Guckst du hier: AHB - Deutsche Rentenversicherung
Und hier zur medizinischen Rehabilitation: Reha - Deutsche Rentenversicherung
Man muss die AHB nicht antreten! Keiner kann deine Mutter zwingen, wenn es ihr nicht gut genug geht. Ich sollte letztes Jahr ab KH Ende Juni auch zur AHB. Das wurde dann verschoben, weil ich Chemo bekommen sollte - die Anträge waren aber schon alle gestellt. Die Chemo habe ich abgelehnt und mir ging es so schlecht, dass ich mich auch gegen die AHB entschieden habe. Der Antrag lag bei denen einfach und schimmelte quasi vor sich hin.
Im November habe ich dann selber nachgefasst und mit meinem Arzt und Unterstützung durch das Tumorzentrum einen neuen Antrag gestellt - jetzt Reha. Joo, und Januar/Februar war ich denn weg und habe es mir gut gehen lassen.
Das wird schon alles... Auch mit deiner Ma! Erstmal kommt sie auf Station und da wird sie ja auch nicht gleiche entlassen. 2, 3 Wochen wird sie da schon noch haben, evtl. auch etwas länger - bei mir waren es 4 auf Station - und denn frisch genäht mit Fieber und Schmerzen entlassen. Hatte da ja wohl, ohne es zu wissen eine Peritonitis (Bauchfellentzündung):shock:
Schau 'mal, hier sind wahnsinnig viele Menschen im Forum, die das Unterschiedlichste erlebt haben. Das geht von Fehlbehandlung über schwerste Erkrankungen mit bis zu 40 Operationen, offenen Bäuchen über Mehrfachstomata bis sonstwohin. Einige von uns haben nicht mit ihrem Überleben gerechnet... auch ich nicht. Und wir alle leben und sind gut drauf. Ich bin seit Montag wieder Vollzeit am Arbeiten und es geht mir gut. Glaube mir, am Anfang ist alles nicht einfach und sicher kann immer etwas schief gehen. Aber das gilt für jedes Leben. Mag sein, deine Ma wird 90 und die Nachbarin wird morgen vom Auto überfahren. Wer kann das schon wissen.
Grüße deine Ma von mir. Sie soll den Kopf nicht hängen lassen. In einem halben Jahr sieht alles schon wieder ganz anders aus, auch wenn sie es nicht glauben will...
Vielleicht druckst du diesen ewig langen Thread irgendwann mal aus, wenn deine Ma wieder auf Station ist, und liest ihr alle Beiträge vor? Dann sieht sie, dass sie nicht alleine ist.
LG chaosbarthi
von Rosinante » 08.07.2006, 10:56
Erstmal kommt sie auf Station und da wird sie ja auch nicht gleiche entlassen. 2, 3 Wochen wird sie da schon noch haben, evtl. auch etwas länger - bei mir waren es 4 auf Station - und denn frisch genäht mit Fieber und Schmerzen entlassen. Hatte da ja wohl, ohne es zu wissen eine Peritonitis (Bauchfellentzündung)
von Rosinante » 08.07.2006, 11:09
Liebe Kathrin!
Dass deine Mutter sich kaum bewegen kann ist nach Wochen der absoluten Bewegungslosigkeit im künstlichen Tiefschlaf kaum verwunderlich. Der Muskelschwund in dieser Zeit ist ja enorm! Denk einmal, wie dünn ein Bein nach ein paar Wochen im Gips aussieht.
Ich selbst (und ich war, bis auf mein halbes Jahr mit Dauer-Colitisschub) immer sehr fir und verhältnismäßig muskulös. Als ich Ende Oktober wieder zu mir kam war ich linksseitig komplett gelähmt, Schulter und Sprunggelenk waren auch passiv nicht uneingeschränkt beweglich. Rechts hatte ich auch kaum Kraft. Frei gehen (mit nachgezogenen Füßen wie eine Greisin) ging, wenn auch nicht weit Anfang Dezember.
Anfang Februar konne ich auf Skiurlaub wieder recht gut wandern uns schwimmen.
Im März saß ich am Pferd und wurde im Augst bei einem lokalen Turnier bei einer A-Dressur Zweite. :mad:
Sabine
von katlmau » 08.07.2006, 11:16
Danke für eure Antworten, das hat mir sehr geholfen!
Manchmal überfahren die Ärzte einen ja mit Infos und mögl. schnellen Entscheidungen. Ich will gerade jetzt nichts falsch machen. Werde zunächst mit dem sozialen Dienst des Krankenhauses einen termin machen. Eventuell auch wegen psychologischer Hilfe für meine Eltern. Mein Vati ist nervlich auch total fertig, weint sehr viel, vor allem abends und wenns keiner sieht. Er ist ja viel allein.
Hatte mir das mit der AHB auch schon aus dem Internet gezogen. Dort steht auch, das der Patient gerade wegen psych. Probleme in schweren Krankheitsphasen nicht vom häuslichen Umfeld weggebracht werden darf bzw. kann. Das werde ich bei diesem Dienst und den dann betreuenden Ärzten unbedingt durchsetzen, sobald Mutti etwas mobiler ist. Wichtig ist sie kommt auf die Beine-also etwas zum laufen. Wir haben hier einen guten mobilen Pflegedienst und auch gute mobile Ergo und Physiotherapeuten. Außerdem ist das ja für die Kassen billiger.
Naj lassen wirs ran kommen. Ich denke sie wird noch gut 4 Wochen auf Normalstation bleiben müssen. Der Bauch wird ja irgendwann noch richtig zugemacht. Jetzt hält ja nur das Netz alles zusammen.
Also, nochmals Danke udn ein hoff. Gewitterfreies Wochenende
Eure Kathrin
Also nochmals danke für eure Ratschläge-man wenn ich das nicht hätte......!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:kiss:
von jreiffy » 08.07.2006, 13:39
Hi, Kathrin,
was Rosinante sagt ist völlig richtig.Kann es aus eigener Erfahrung berichten. Wurde im Oktober wegen Rektum-CA operiert, da ich voher Chemo+Bestrahlungen hatten, hielten die Nähte nicht und so hatte ich eine Peritonitis etc, etc. wurde insges.9x operiert und lag 8 Wochen auf Intensiv.Dort hatte ich auch ein besonderes Bett, das man als Stehbett und auch zum Stuhl umfunktionierte. Mußte die Muskel trainieren, (bin abgemagert auf 60 kg, vorher 80kg)30 Min. stehen und 30 Min. sitzen und das mit Drainage im Po. Ich habe es gehaßt. Aber was blieb mir anderes übrig. Wollte ja wieder stehen u.laufen. Wurde auch lange Zeit beatmet und hatte somit Sprachprobleme.Konnte lange Zeit überhaupt nicht sprechen, das war eine Qual sich nicht verständlich machen zu können.Schreiben konnte ich aber auch nicht. Geht inzwischen alles wieder.
Man hat mich kurz vor Weihnachten auf die Station verlegt, da konnte ich mich immer noch nicht bewegen, nicht umdrehen oder den Arm zum Telefon heben um den Fernseher einzuschalten. Aber sie trainierten mit mit, hatte Glück eine gute Station bzw. Helferinnen zu bekommen und die bekamen mich wieder fit. Es dauerte aber sehr lange, lag über 4 Monate im KH, dann 4 Wo. auf Reha. Die AHB brachte auch nicht sehr viel, da ich nicht alles machen konnte, gehörte auch zu den Patienten die mit dem Sanka in die AHB gebracht wurden. War immer guten Mutes, gab die Hoffnung nicht auf, hatte aber immer die Unterstützung meiner Frau und das half mir sehr. Sie hat es sogar in Kauf genommen, mich auf der AHB zu besuchen, obwohl diese ca. 200 km entfernt war und sie auch noch arbeitet.
Habe Dir das nur so ausführlich geschrieben, damit Du siehst, man darf die Hoffnung nie aufgeben. Man muß kämpfen, unterstütze Deine Ma wo es nur geht. Sage ihr auch es gibt mehrere Menschen mit dieser Erkrankung und die kämpfen alle. Wie Du sicherlich schon gelesen hast, kann es immer mal zu Komplikationen kommen.Nur darf sie sich nicht aufgeben, sage ihr es dauert eben noch, aber es wird wieder alles gut. Nimm uns alle als Beispiel, es geht uns gut, man lebt eben anders, viel bewußter. Sage ihr wir sind mit den Gedanken alle bei ihr. Ich weiß sie hat es nicht leicht, dieses alles zu verarbeiten. Tröste auch Deinen Pa., lese ihn vielleicht unsere Geschichte vor, damit er die Hoffnung nicht verliert.
Wünsche Deiner Ma. weiterhin gute Genesung es geht wieder aufwärts, glaube mir. Auch wenn es ab und zu, zu Rückschlägen kommt. Siehe mein Beispiel, auch ich lebe weiter. (Du kannst unsere Krankheiten im Forum "meine Geschichten" nachlesen)
Wünsche Dir weiterhin viel Kraft zum Durchhalten.
Liebe Grüße
jreiffy/Hans
von Sabine049 » 08.07.2006, 19:42
Liebe Katrin,
eher ein stiller Mitleser und äußere mich seltener. Sowohl Sabine als auch Chaosbirgit geben es so wieder wie es ist, dem kann an sich nix mehr hinzugefügt werden !
Bereits im Kleinstkindesalter musste ich mich großen Darmoperationen sogenannten coloanalen Durchzügen, weil ich von Geburt an u.a. mast- und enddarmlos war infolge einer Fistel,unterziehen. Die Liegezeit betrug wochenlang, ich entsinne mich noch heute an meine ersten zaghaften Gehversuche nach der Op. im Alter von 5 Jahren. Die gesamte Muskulatur war völlig erschlafft, so dass ich ad hoc auf dem Po landete und mich die ersten Tage eine Sr. an der Hand führte. Verweildauer damals insgesamt knapp sechs Monate. Okay, ein Kind steckt derartige Eingriffe anders weg, als ein Erwachsener bzw. ein Mensch über 40.
Wg. der AHB habe ich mir jetzt überlegt; da ja dein Vater gleichfalls derzeitig Höllenqualen durchlebt, ob nicht, wenn eine Anschlussheilbehandlung deine Eltern gemeinsam in die Rehaklinik gehen. Dein Vater täte ein Tapetenwechsel sicherlich gleichfalls gut. Beide könnten dann auch vereint sich einer u.a. psychologischen Therapie unterziehen, um die gegenwärtigen Traumata verarbeiten zu können.
Ich hatte im vergangenen Jahr eine liebe Bettnachbarin, die völlig verzweifelt und seelisch völlig runter war; ihr und dem Ehemann bot der Sozialdienst des Hauses prompt eine gemeinsame AHB an. Frag mal an, denn somit würden sowohl deiner Mutter als auch deinem Vater geholfen.
Momentan befindet ihr euch allesamt in einem emotionalen Ausnahmezustand, nimmt euch erst einmal die Zeit zum Aufatmen, das erstemal "tiefluftholen" bei der Verlegung auf die Periphere sprich Normalstation. Danach wird deine Ma step for step genesen und ganz bestimmt ihren Lebenswillen wiederfinden schon deinem Vati und dir zuliebe. Momentan ist deine Ma einfach noch zu schwach und traumatisiert, um sich angemessen mit den Dingen, die da geschehen sind, auseinanderzusetzen. Vermutlich sieht sie momentan verständlicherweise _nur_ das gegenwärtige Martyrium, offener Bauch, Stoma etc.! Ein jeder re-agiert in solchen Momenten genauso oder ähnlich. Abba dieser psychotischer Zustand nimmt mit der Zeit merklich ab, wenn deine Ma. erst einmal wieder über "Alltagstragödien" wie bspw.: Wie kommt Vati denn überhaupt ohne mich klar?" und "Wie schafft die Katrin das alles, Haushalte, Familie, Kinder und Beruf etc. unter einen Hut zu kriegen?" zu sinnieren beginnt oder ganz banal, "wer wäscht denn jetzt, kann Vati sich überhaupt alleine versorgen" ;):).
Ich wünsche euch allen weiterhin alles Liebe, alle Kraft und rasche Genesung. Der Glaube versetzt häufig Berge!
Liebe Grüße aus Osnabrück dat Sabbelinchen
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe