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Vielleicht doch Rektumamputation ... – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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27 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Vielleicht doch Rektumamputation ...

Beitrag von Rosinante » 25.01.2007, 12:15

Hallo Monsti!

Was glaubst du, würde Rektumamputation und "da drin ein bisserl aufräumen" an deiner Gesamtsituation verbessern?

Die Adhäsiolyse im AKH hat ja auf Dauer nicht so viel gebracht, eine weitere große OP würde doch nur noch mehr Verwachsungen bringen. Darüber hinaus ist deine Wundheilung auch nicht so wahnsinnig toll.

Deiner Beschreibung nach macht dir offenbar dein durch deine Ernährungsprobleme eingeschränkte Allgemeinzustand die meisten Probleme. Wie würde sich eine weitere OP darauf aus Sicht des Chirurgen deines Vertrauens auswirken? Welche Risiken gäbe es in deinem speziellen Fall?

:troest:
Sabine

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Rosinante
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Vielleicht doch Rektumamputation ...

Beitrag von Monsti » 25.01.2007, 12:46

Hallo Sabine,

die Adhäsiolyse damals hatte sehr wohl eine Verbesserung gebracht. Natürlich sind dabei erneut Verwachsungen entstanden, doch ist die Situation im Vergleich zu damals ganz klar besser. Immerhin komme ich seitdem ohne Schmerzmittel aus, was damals vollkommen unmöglich war.

Meine Wundheilung ist eigentlich überdurchschnittlich gut. Die Wundheilungsstörungen im Jahr 2004 hatte ich vor allem dem Dauercortison zu verdanken. Immerhin hatte ich das Zeug 5 Jahre lang ohne Unterbrechung, z.T. in hohen Dosen genommen.
Die Probleme mit der offen gelassenen Wunde nach der Port-Explantation hatte ich einem Textil-Fetzen zu verdanken, den mein Körper nicht mochte. Nach der Revision der Wunde erfolgte die Heilung im Rekordtempo.

Mit der "Gesamtsituation" ist das so eine Sache, denn meine Lebensqualität ist ja auch durch die Summe der "Baustellen" beeinträchtigt.

Der Stumpf macht mir ganz klar Kummer. Wäre es nur das ständige Safteln, könnte ich noch gut damit leben. Aber da das Ding auch so schmerzt, dass z.B. Geschlechtsverkehr kaum mehr möglich ist, empfinde ich das unnütze Ding als ausgesprochen unangenehm. :angry:

Sicher, meine Entscheidung für oder gegen eine Rektumamputation wird ganz sicher nicht leichtfertig fallen, natürlich werden weitere Gespräche stattfinden, und natürlich informiere ich mich auch ansonsten möglichst allumfassend. Mein Chirurg ist keiner, der auf Teufel komm raus schnippeln will, schon gar nicht bei mir, insofern habe ich großes Vertrauen, gut beraten zu werden.

Liebe Grüße von einer ständig nachdenkenden
Angie

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Vielleicht doch Rektumamputation ...

Beitrag von Jutta B » 25.01.2007, 18:38

Hallo Angie,

Wenn ich Deine letzte Antwort durchlese, bist Du einen Schritt weiter gekommen, denn alles was Du antwortest klingt für mich (mehr als je zuvor) -pro- als kontra.
Nach den Gesprächen, die ich bez. der Amputation mit meinen Doks hatte, hast Du ganz klar viele Vorteile, die eine erfolgreiche OP versprechen.

Mit welchem "Kopf" denkst Du darüber nach? Mit dem Kopf-Gehirn oder dem Bauch-Gehirn?

LG
Jutta B

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Vielleicht doch Rektumamputation ...

Beitrag von Monsti » 25.01.2007, 18:51

Hallo Jutta,

Mit welchem "Kopf" denkst Du darüber nach? Mit dem Kopf-Gehirn oder dem Bauch-Gehirn?


Mit beiden. :D Mein Bauch-Hirn will das Teil lieber gestern als heute loswerden. Das geht schon geraume Zeit so. Eine Zeitlang hatte ich den Gedanken verdrängt, nachdem es hieß, an meinen Bauch gehe man nur noch im Notfall ran. Mein jetziger Chirurg traut sich diese OP aber zu - und ich ihm auch. Damit ging's mit der Grübelei wieder los ...

Mit meinem Kopf-Hirn setzte ich mich hin und erstellte eine Pro-/Kontra-Liste, in der ich sorgfältig alles notiert habe, was mir pro oder kontra einfiel. Naja, die Spalte "pro Rektumamputation" ist klar länger.

Weißt Du, wenn ich wüsste, dass die OP verläuft komplikationslos verläuft, würde ich sie auf der Stelle machen lassen. Lediglich der Gedanke an eventuelle Komplikationen lässt mich noch schwanken.

Liebe Grüße von
Grübel-Angie

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Beitrag von Dia » 26.01.2007, 11:23

Hallo Monsti!

Bei mir wurde das Rektum im Zuge der Stomaanlage amputiert. Ich hatte keine Gelegenheit darüber Erkundungen und Erfahrungsberichte einzuholen. Geplant war, dass Schließmuskelerhaltend operiert wird. Bei der OP sah es dann ganz anders aus.

Von daher hatte ich wahrscheinlich von allen hier Rektum-Amputierten die meisten Schwierigkeiten!

Dein Vorteil ist, dass du dich informieren kannst und somit besser auf die OP eingestellt bzw. vorbereitet bist!

Ich wurde damals gleich komplett vernäht! Was ich als sehr sehr unangenehm empfunden hatte, waren diese blöden blauen Fäden, mit denen sie mich verschnürt hatten wie eine Weihnachtsgans!

Heute habe ich leider immer noch Probleme! Da merkt man erst einmal, dass auch ein Schließmuskel eine ganz besondere Funktion (außer den Stuhlgang drinnen zu halten und zu öffnen wenn er raus will) hat! Mir wird es immer wieder bewußt, wenn ich längere Zeit sitze oder stehen muss. Dann bekomme ich Schmerzen im ehemaligen Analbereich und beim längeren Stehen habe ich das Gefühl, dass die Gegend um das Steißbein vor Schmerzen mir aus dem Körper springen will!

Ich hoffe doch, dass ich dich durch meine Erfahrung mit der Rektumamputation jetzt nicht verunsichert habe!

Wenn du gut vorbereitet bist, dann sollte es keine Komplikationen geben! Ich drücke dir ganz fest die Daumen für dein Vorhaben!

LG Dia

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Dia
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Beitrag von Monsti » 26.01.2007, 11:59

Hallo Dia,

mir ist es sehr wichtig, auch von solchen Erfahrungen zu lesen. Vielen Dank dafür!

Liebe Grüße von
Angie

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Beitrag von Monsti » 27.01.2007, 22:16

Servus alle miteinander,

heute, da es mir nach drei mühevollen Entleerungen des dummen Stumpfs echt wieder besser geht (jetzt schon 2 Stunden!!! :)), bin ich wieder schwer am Hadern. Warum wieder so eine große OP? Hab ich vielleicht wieder das Pech, dass alles anders läuft als bei der Mehrzahl?

Sagt mir, wenn ich Euch mit meinen Sorgen nerve. Es ist aber so, dass für mich dieser Stumpf an den meisten Tagen des Jahres ein schmerzhaftes, sehr lästiges, unnützes und lebensqualitätseinschränkendes Detail ist. Nichtsdestotrotz habe ich natürlich überhaupt keinen Bock auf eine erneute große OP. Ach Mist ...

He, gibt's denn niemand unter Euch, der mir sagt: So, und jetzt machst Du das oder eben grad nicht? Klar, passiert natürlich nicht, verstehe ich ja auch. *grummel*

Hi Webkänguru-Christian, wie war es denn bei Dir? Ich erhoffe mir möglichst viele Erfahrungen. Bitte, schreib' doch etwas dazu!!!

Liebe Grüße von
Angie

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Beitrag von Jutta B » 28.01.2007, 06:06

Gudda Morga Angie,

Das ist nicht nur ne Zwickmühle, das sind dazu noch 2 harte Alpenfelsen zwischen denen du dich befindest. Kann dir zwar nachfühlen, da ich ebenfalls in dieser Felsspalte festhänge, tendiere bei dir jedoch eher zum JA.

Ich habe für mich im Moment beschlossen, das Ganze weiterhin auszusitzen. Unser Urologe hat mir alles mögliche beschafft, um täglich spülen zu können, dazu haue ich ne Menge Kamillosanzeugs mit rein. Habe auch keinen Bock aufs Messer, da mir meine Doks meine Zweifel nicht ausräumen können. Garantieren könnte bei mir sowie so keiner etwas, obwohl sie eine 75% Erfolgsrate hätten. Im dortigen KH werden die Patienten ja nachversorgt. Bei mir sind es nicht nur die massiven Verwachsungen, sondern ich habe eine extrem schlechte Wundheilung und all die Dinge, die einfach noch für mich dagegen sprechen.

Mein platinhändeveredelter Dok meinte nur, solange ich nicht meine persönliche Verzweiflungsgrenze erreicht hätte, könnte mich eh niemand überzeugen :D

Du hast sehr gute (oder bessere als ich) Voraussetzungen für ein Gelingen, was brauchst du noch als allerletze Hürde für die Entscheidung? Auch die persönliche Verzweiflungsgrenze?

LG
Jutta B

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Beitrag von Webkänguru » 28.01.2007, 12:20

Hallo Monsti,

ich habe mich bisher nicht geäußert, da ich nicht in einer wirklich vergleichbaren Situation war. Mir wurde ja zuerst eine ileoanaler Pouch gelegt, der nicht richtig funktioniert. Als ich meinen Wunsch äußerte, den Pouch entfernen zu lassen, teilte mir mein Chirurg sofort mit, dass er bei einer entgültigen Lösung auch das Rektum entfernen wird. Würde man den Stumpf belassen, würde dieser nach einigen Jahren heftige Probleme machen und irgendwann muss er dann doch raus.

Mein Chirurg machte mir einfach klar, dass das Ding raus muss, wenn es keine Funktion mehr hat. Mittlerweile habe ich (nicht nur hier im Forum) so viele jüngere Betroffene kennen gelernt, dass es mich echt wundert, warum Chirurgen nicht immer diesen Schritt gehen. Vielleicht entscheiden sie zu oft nach dem Prinzip Hoffnung. Hoffnung darauf, dass die medizinische Forschung das schon regelt und man irgendwann froh ist, den Stumpf für eine Rückverlegung noch zu haben. Aber einen richtig großen Durchbruch in der medizinischen Forschung habe ich in den letzten 20 Jahren auf keinem Gebiet beobachtet. Und ich will JETZT MEIN LEBEN leben. Das ist meine ganz persönliche Meinung zu dem Thema ...

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Monsti » 28.01.2007, 12:26

Hallo Jutta, hallo Christian,

habt vielen Dank für Eure Antworten, die mir wirklich ein großes Stück weiterhelfen.

Dieses "Offenhalten des Hintertürchens" spielt bei der Belassung des Stumpfs sicher die wichtigste Rolle, insofern gibt es bei mir in der Tat keinen Grund, ihn zu belassen. Und sollte es tatsächlich in 20 oder 25 Jahren möglich sein, Dickdärme zu transplantieren, wäre ich bereits Mitte 70 und würde mir eine solche OP ganz sicher nicht mehr antun.

Nochmals 1000 Dank! :rose:
Liebe Grüße
Angie

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