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Vorstellung/ Colitit ulcerosa Erkrankt/ Fragen zu Leben mit – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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4 Beiträge • Seite 1 von 1

Vorstellung/ Colitit ulcerosa Erkrankt/ Fragen zu Leben mit

Beitrag von Beatles » 14.11.2018, 22:27

Hallo, :winke:

Ich bin neu im Forum und bin bis jetzt nur bei der Dccv angemeldet gewesen.
Ich leide seit 6 Jahren an Colitis ulcerosa und konnte aufgrund der Erkrankung keine Ausbildung zu Ende machen. Ich bin seit 2 Jahren krank geschrieben und oft zu erschöpft, für die Alltäglichen Dinge. Ich bin mittlerweile austherapiert und nach anraten meines Gastroenterologen hatte ich gestern ein Vorgespräch mit einem Chirurgen. Ich hatte nämlich vor 6 Monaten einen extremen Schub, wo mir schon gesagt wurde, dass dies nun die letzten Versuche sind und sonst eine komplette Dickdarmentfernung auf mich zukommt.

Zur Zeit bekomme ich das letzte Medikamenten Stelara, welches zwar die Durchfälle gestoppt hat, ich aber seit dem ich es bekomme (8 Wochen-Rythmus, schon 3. Gaben) durchgehen Erkältet bin, durchgehend Herpes an Lippe und Nase habe und immer noch 4-5 mal schleimige-breiige Stuhlgänge :ichKannsNichtGlauben: habe. Der Stuhl staut sich auch durchgehend, so dass ich immer wie im 6 Monat schwanger aussehe und ein Gefühl von unvollständiger Entleerung habe und das, obwohl ich viel und oft auf Klo gehe. Zudem leide ich unter extremer Erschöpfung und bin oft sogar für die alltäglichen Dinge zu fertig.

Die Blutwerte sind bis auf starken Zinkmangel (wird suplementiert) in Ordnung.
Entzündungswert im Stuhl ist über 700
In der letzten Darmspiegelung war der Darm abgeheilt, die Histologie sieht besser aus.

Allein 3 Ärzte sagen mir, wenn ich das Medikament absetze, der Schub wieder aufflammt und ich letztendlich wohl in einer Not OP den Darm verliere.

Ich habe ein paar Frage an die von euch, die Colitis haben/"hatten" und kolektomiert wurden. Die Chirurgen und Gastroenterologen stecken ja letztendlich nicht in dem Körper der operiert wurde und in der Dccv Gruppe schreibt auch fast keiner mehr rein, nachdem der Dickdarm raus ist, es sei denn, es gibt Probleme. Daher hatte ich gehofft das ich hier ein paar Antworten auf meine Fragen bekomme :)

1. Ist die Lebensqualität nach Entfernung des Dickdarmes wieder gegeben, in Punkto:

Bauchschmerzen
Erschöpfung
Gelenkschmerzen

2. Gibt es welche von euch die Probleme bzw. Keine Probleme hatten mit Verwachsungen in Punkto:

Schwanger werden und einer normalen Schwangerschaft/Geburt mit Stoma

3. Wie lebt es sich mit Stoma?

Wie oft wechselt man ca. am Tag den Beutel?
Hört man nur blubbern (wie Magengeräusche?) Oder auch pups Geräusche?
Riecht man, abgesehen vom ausleeren wirklich nichts?

4. Wenn welche von euch wegen der Erkrankung sozial isoliert/ arbeitsunfähig waren, konntet ihr mit Stoma wieder am Arbeits-/Sozialleben teilnehmen?

Ich hoffe ich überfalle euch nicht und hoffe, dass ein paar von euch die Geduld und Zeit haben, mir zu Antworten :troesten: :) Ich möchte einfach wieder Leben können, nur weiß ich nicht wie ich mich entscheiden soll. So lange weiter mit neuen Medikamenten experimentieren, die bei mir mehr schlecht als recht helfen und es mir darunter trotzdem keine Lebensqualität bietet oder mich operieren lassen, mit der Angst, nicht zu wissen, ob es mir danach wieder gut geht.

Ich hoffe das eure Erfahrungen ein bisschen Licht für mich ins Dunkle bringen und ich mich an etwas orientieren kann.

Liebe Grüße und noch eine schöne Woche!

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Beatles
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Vorstellung/ Colitit ulcerosa Erkrankt/ Fragen zu Leben mit

Beitrag von doro » 14.11.2018, 23:02

Hallo Beatles,

ich bekam 2004 mein Stoma in einer Not Operation weil mir der Dickdarm geplatzt ist.
Ich hatte CU und lebe seit mir der Dickdarm fehlt ein sehr normLes Leben.

Nun kann ich mich nicht mit Dir vergleichen,denn Ich hatte einen guten Teil Leben schon gelebt als ich mein Stoma bekam,aber ich bin nach der totalen Dickdarm Entfernung wieder voll berufstätig gewesen,versorge meinen Haushalt habe einen guten Freundes und Bekanntenkreis,halte mich für sauber und gepflegt und stinke wirklich nicht. :DD
Ich reise sehr gerne und habe eine Versorgung bei der ich die Platte ca. 2x die Woche und meinen Ausstreifbeutel entleere ich täglich nach Bedarf und wechsle ormal 1 mal am Tag den Beutel.
Deinen Chirurgen muss ich zustimmen,denn es kann passieren,das der Darm porös wird und einfach weg platzt.
Das ist dann nicht mehr so witzig aber tröste Dich,das Leben kann auch mit Stoma lebenswert sein.
Meine Bauchschmerzen sind auch vorbei..
Was mich plagt,hat mit dem Stoma wohl weniger zu tun sondern ist eher altersbedingt oder einfach nur Schicksal. :winke:

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doro
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Zuletzt geändert von doro am 14.11.2018, 23:02, insgesamt 1-mal geändert.

Vorstellung/ Colitit ulcerosa Erkrankt/ Fragen zu Leben mit

Beitrag von Melli » 14.11.2018, 23:07

Herzlichen Willkommen, Beatles! :-) (die mag ich ja SEHR gerne!)

Ich habe zwar Morbus Crohn, aber die Sache liegt da ja ähnlich. Die CU hat da sogar einen Vorteil: Dickdarm raus heißt, die Krankheit ist raus.
Das höt sich natürlich einfach an, aber es ist ja so, dass die Kolektomie mit Stomaanlage ja nicht aus Spaß ins Spiel kommt, sondern wenn wirklich alle anderen Türen zugefallen sind.
Ich mit Crohn kann sagen, dass ich es sehr bereue, es nicht früher wieder gemacht zu haben. Nach meiner Rückverlegung (siehe Signatur) habe ich ziemlich viel Zeit und somit Leben verplempert, nach der erneuten Stomaanlage hatte ich endlich wieder ein Leben.

1. Ist die Lebensqualität nach Entfernung des Dickdarmes wieder gegeben, in Punkto:

Bauchschmerzen
Erschöpfung
Gelenkschmerzen


Da die schei* Colitis raus ist, sollte es dir ganz normal gehen

2. Gibt es welche von euch die Probleme bzw. Keine Probleme hatten mit Verwachsungen in Punkto:

Schwanger werden und einer normalen Schwangerschaft/Geburt mit Stoma


Da bin ich gerade in der Übungsphase, aber das es nicht klappt, liegt auf jeden Fall nicht am Stoma. Ich habe vor meinen Überlegungen mehrere Ärzte hinzugezogen und es wurde bestätigt, dass es im Normalfall kein Problem darstellen sollte. Kommentar meines Gastros: viel Spaß!
Wir haben auch schon einige Berichte (über die Suche zu finden) gehabt, wo alles prima geklappt hat

3. Wie lebt es sich mit Stoma?

Wie oft wechselt man ca. am Tag den Beutel?
Hört man nur blubbern (wie Magengeräusche?) Oder auch pups Geräusche?
Riecht man, abgesehen vom ausleeren wirklich nichts?


Besser als vorher!
Vorher ging bei mir NICHTS mehr, danach ging ALLES. Beruf, Sport, ein normales Leben.
Natürlich ist ein Beutel nichts Tolles, aber gegen das Leben mit einer CED im austherapierten Zustand ist es auf jeden Fall, wenn alles klappt, wunderbar.
Beim Blubbern ist es mal so, mal so. Bei mir war zB die ersten Monate super viel, dann selten. Manchmal liegt es am Essen, man lernt auch, dass man weiß, wann es auftritt.
Riechen: auch im Normalfall nichts. Beim Beutelwechsel ist es manchmal echt grausam :aah:
Wie oft man wechselt, hängt viel davon ab, was man isst und wie man verdaut.

4. Wenn welche von euch wegen der Erkrankung sozial isoliert/ arbeitsunfähig waren, konntet ihr mit Stoma wieder am Arbeits-/Sozialleben teilnehmen?


JA, JA und JA! Endlich!

Frage ruhig, was du wissen möchtest.

Viele Grüße
Melli

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Vorstellung/ Colitit ulcerosa Erkrankt/ Fragen zu Leben mit

Beitrag von Banditensocke » 15.11.2018, 10:38

Aus meiner heutigen Sicht würde ich, bevor ich mir ein Organ oder Teile eines Organs entfernen lasse, immer noch EINE Sache vorher probieren:

Die Ernährung radikal umstellen und der Sache ein halbes Jahr Zeit einräumen.

Warum schreibe ich das?

Weil ich die Erfahrung machen konnte, dass eine solche Umstellung tatsächlich extrem heilsam wirken kann. Ich denke heute, dass ich, hätte ich all das, was ich heute weiss und selbst_erfahren habe, frühzeitig gewusst und beherzigt, möglicherweise einen relativ gesunden, intakten Darm hätte. Ich bin vor vier Jahren aufgrund einer anderen, schweren Erkrankung diesen Schritt gegangen. Besagte Erkrankung, die mein Leben so schwer beeinträchtigt hat, dass ich kurz davor war, aus dem Fenster zu hüpfen, ist inzwischen ausgeheilt.

Als unerwarteter Nebeneffekt ist mein Verdauungstrakt (MC) absolut ruhig und entspannt geworden. Es gab nur noch eine Schwachstelle, die mit den üblichen Problemen - Fistelbildung und Entzündung - zu kämpfen hatte, und das war der stillgelegte Teil des Darms, durch den keine Stuhlpassage mehr stattfand, der Hartmann-Stumpf. Alle anderen Darmabschnitte sind inzwischen und ohne dass ich irgendwelche Medikamente einnehme völlig unauffällig. Selbst die stenoisierten Abschnitte haben sich im Rahmen der Möglichkeiten, die vernarbtes Gewebe hat, erholt.

Ich würde mir daher aus meiner heutigen Perspektive dieses halbe Jahr einräumen.

Die Ernährungsform, die mir diese für mich VORHER für undenkbar gehaltenen Verbesserungen beschert hat, heisst ketogene Ernährung. Dazu gibt es inzwischen viele interessante Untersuchungen, Erfahrungsberichte, Hilfen und Rezepte.

Garantien gibt es natürlich keine. Aber stünde ich heute vor der Entscheidung, mir ein Stoma legen zu lassen: Ich würde dieses halbe Jahr investieren. Ich konnte bereits nach den ersten vier Wochen fest stellen, dass da einiges in Bewegung geriet und die Tendenz stimmte.

Nochmals: Das ist nur ein individueller Erfahrungswert. ICH würde es heute so machen. Du kannst das ganz anders bewerten.

Die Umstellung ist erst einmal verwirrend und mit vielen Fragezeichen versehen, aber: wenn man es richtig aufsetzt, kann man viele Probleme umgehen.

Bitte betrachte meinen Beitrag nur als Möglichkeit, die Du einbeziehen kannst, aber nicht musst.

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Banditensocke
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