von Sally1973 » 15.04.2022, 21:55
Mir wurde das Forum empfohlen,um Tipps, Hilfe und sachliche Antworten zu bekommen. Leider scheint das ein Trugschluss zu sein. Es gibt viele Beiträge, aber kaum Antworten. Manche Fragesteller erhalten nicht mal eine einzige Antwort. In meinem Fall war das auch so, mehr als 100 "Leser" und keine Antwort. Gerade hier sollte doch jeder wissen,wie hilflos man zu Anfang dieser Problematik gegenübersteht. Ich bin ehrlich erschüttert. Warum meldet man sich in einem Forum an, wenn man gar kein Interesse daran hat anderen zu helfen?
von Lynkas » 16.04.2022, 10:43
Hallo,
ja, es ist hier seit mehreren Wochen leider sehr still geworden. Vor einigen Wochen wurde dieses Forum von einer Spam-Welle überrollt, danach hat hier dann kaum jemand der "echten" Mitglieder mehr geschrieben. Ich gucke jeden Tag einmal rein, ob es neue Beiträge gibt, aber es gibt keine. Ich war hier immer nur sporadisch aktiv, da ich eine sehr komplexe und seltene Erkrankung habe, bei der immer mal an ein Stoma gedacht wurde, aber ich habe nie ein Stoma bekommen.
Ich habe immer alle neuen Beiträge gelesen, konnte aber in den meisten Fällen nichts sagen, eben weil ich (noch) kein Stoma habe.
Vielleicht findest du über die Suche oben auf der Seite ein paar Antworten, falls deine Fragen hier schon mal gestellt wurden? Das wäre vielleicht schon mal eine kleine Hilfe für dich?
Lynkas
von Peter51 » 18.04.2022, 14:38
Hallo Sally 1973,
Ich war über Jahre hinweg gerne mal in diesem Forum und habe öfters auch ein Beitrag/Kommentare hier eingestellt.
Selbst ich habe mit langjähriger Mitgliedschaft ( schaue selten hier noch rein) gestaunt, dass sogar über viele Wochen Beiträge unkommentiert bleiben.
Warum das im Detail ist, kann ich nur mit dem Interesse in den sozialen Netzwerken vermuten?
Ich hoffe du bekommst noch hilfreiche Antworten und ich kann diesbezüglich nicht behilflich sein.
von Mücke » 18.04.2022, 17:19
Hallo Sally,
ich bin seit vielen Jahren in diesem Forum
Ich habe zu Anfang nur mitgelsen und irgendwann auch Fragen bei Problemen gestellt.
Ich bekam immer Hilfe und habe nach einer Gewissen Zeit auch meine Erfahrungen und Tips weiter gegeben.Wenn man viele Jahre sein Stoma hat, dann kommt man auch nicht mehr so oft ins Forum da man Routine mit dem Stoma hat.
Manchmal ist es auch so, das eine Frage gestellt wird und man damit keine Erfahrung hat.Wenn dann jeder schreiben würde, ich kann dir nicht helfen, dann würde die gestellte Frage untergehen.
Ich habe mir deinen Beitrag und deine Fragen noch einmal durch gelesen, du schreibst, das es die Möglichkeit des Stomas gibt und die Möglichkeit den Darm wieder zu vernähen.Meinte die Ärztin damit einen Pouch ?
Wenn es so ist, dann können dir bestimmt welche weiter helfen.
Viele Grüße
Mücke
von Sally1973 » 20.04.2022, 10:25
Hallo Mücke,
ich habe keine Ahnung ob ein Pouch gemeint ist. Die Ärztin sprach am Telefon über zwei Möglichkeiten der OP, die angeboten würde. Davon sei eine der künstliche Ausgang und die zweite Möglichkeit das direkte Vernähen nach der Entfernung des Dickdarms. Leider hat das versprochene Gespräch nicht stattgefunden und auch im Anschluss konnten wir nichts mehr in Erfahrung bringen. Als ich ins Krankenhaus kam, saß mein Vater bereits mit gepackten Taschen auf dem Flur. Inzwischen ist er zu Hause, hat weiterhin Schmerzen und hofft auf die nächste Spiegelung im Juni. Die Ärztin aus dem Krankenhaus verweist auf den Hausarzt und der verweist auf das Alter des Patienten.
Trotzdem Danke für Deine Antwort und viele Grüße!
von Sally1973 » 20.04.2022, 10:27
Hallo Lynkas und Peter51,
vielen Dank für eure Rückmeldung.
Viele Grüße
von Peter51 » 21.04.2022, 17:58
Hallo Sally,
Bitte nicht dafür danken.
Ich habe hohes Verständnis für die Situation deines Vaters und ich finde es eine Zumutung für die Angehörigen hier über erfolgten Diagnostik und Befunde im Details nicht mit dem Papa in eurer Anwesenheit zu besprechen.
Ich wünsche deinen Papa und euch natürlich auch, dass spätestens zum nächsten Termin alles im Detail besprochen wird.
Natürlich müsste der behandelnde Hausarzt im Detail den Bericht vom Krankenhaus erklären können.
Alles gute und immer optimistisch nach vorne schauen.
LG Peter 51
von Melli » 24.04.2022, 11:25
Hallo Sally,
Peter erklärt es richtig, leider haben die sozialen Medien diese Art von Foren schlichtweg überholt in den letzten Jahren. Die meisten googlen, gucken Youtube und nutzen andere Kanäle wie zB die Stoma facebook Gruppe. Foren existieren natürlich von einem Miteinander, man muss sich darauf verlassen, dass andere auch antworten. Findet das nicht mehr statt, denken sich die nächsten auch, ach, was soll's, und schwupps, antwortet niemand mehr. Umgekehrt ist es auch so, dass in den letzten Jahren immer weniger Fragen kommen, und man natürlich als Beantwortender das Interesse daran verliert, jeden Tag in ein Forum zu schauen, in dem nichts gefragt wird.
Auch ist es so, dass sich viele nicht mehr die Zeit nehmen, Rat und Hilfe zu geben. Sieht man oft auch im Privatleben, jeder immerzu beschäftigt. Corona war dem Ganzen auch nicht förderlich, denn wenn man selbst Probleme hat, hat man naturgemäß weniger Kopf für die Probleme anderer.
Leider können wir vom Stomaforum diese Situation auch nicht wirklich ändern, wir sehen da eher einen Bedarf, die Selbsthilfe auf andere Kanäle umzuleiten, was bereits in Planung ist.
Viele Grüße
Melli
von Peter51 » 24.04.2022, 14:42
Peter51 hat geschrieben:Hallo Sally 1973,
Ich war über Jahre hinweg gerne mal in diesem Forum und habe öfters auch ein Beitrag/Kommentare hier eingestellt.
Selbst ich habe mit langjähriger Mitgliedschaft ( schaue selten hier noch rein) gestaunt, dass sogar über viele Wochen Beiträge unkommentiert bleiben.
Warum das im Detail ist, kann ich nur mit dem Interesse in den sozialen Netzwerken vermuten?
Ich hoffe du bekommst noch hilfreiche Antworten und ich kann diesbezüglich nicht behilflich sein.
von Sally1973 » 24.04.2022, 18:47
Hallo Peter51,
das kann sein. Ich hatte in einer Facebook-Gruppe (weiß nicht mehr welche) ebenfalls gefragt, die Gruppe aber bereits wieder verlassen. Vielleicht war es die falsche Gruppe, aber auch dort kam kein Feedback und die anderen Beiträge haben mich ehrlich gesagt verschreckt. Deshalb habe ich den Beitrag gelöscht und bin wieder raus.
Viele Grüße
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