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wenn der Darm dein Leben beherrscht... – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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wenn der Darm dein Leben beherrscht...

Beitrag von bobcat » 24.11.2010, 07:59

...ist es dann noch lebenswert????

Hallo, ich bin neu in diesem forum und weiß noch nicht wirklich ob ich richtig bin... da ich noch gar nicht weiß was kommt :confused:
ich bin auch nicht die Patientin sondern mein Mann Olaf der sich zur Zeit aber im Hospital befindet...
zu seinem Krankenverlauf: wir mussten im Januar 2009 für wichtige Unterlagen zu einem Medizinischen Check... die Blutuntersuchung von mir war in Ordnung allerdings rief uns die Sprechstundenhilfe an, das ein Rezept für Olaf unterwegs wäre, er müsse 10 Tage Antibiotica nehmen da seine Werte eine Entzündung anzeigen... Nun gut, er fühlte sich eigentlich recht wohl... muss dazu schreiben, das er nun schon einige Jahre Salofalk nehmen muss... nach drei Tagen Einnahme ging es ihm aber ziemlich schlecht... er nahm die Pillen trotzdem bis zum Ende und hat gleich einen neuen Bluttest machen lassen, der scheinbar den Vorstellungen der Ärztin entsprach... zu dem Durchfall mischte sich dann irgendwann noch Blut mit bei... Wir zum Doc und der ihn erstmal zur Darmspiegelung geschickt... das Ende vom Darm war entzündet... also Salofalkdosis erhöht von 2 auf 6 am Tag... besser wurde es allerdings nicht... war immer ein auf und ab... anfang des Jahres 2010 2x in die Notaufnahme und da fiel dann das erste Mal das Wort Colitis... 'es könnte das sein...' sicherheit würde eine erneute Darmspiegelung bringen... also Termin beim Specialisten irgendwann im März... das Gespräch war kurz, denn er fragte uns nur was wir denn denken was er anderes feststellen oder sehen würde wie der Doc das Jahr davor... :rolleyes: da wäre ein anderer Specialist gefragt... auf diesen Termin haben wir dann bis Anfang September gewartet... waren in der zwischenzeit immer wieder bein Doc ob man uns vergessen hätte... leider waren wir mitten im Umzug... besseren job in über 2200km Entfernung... konnten diesen Termin leider nicht wahrnehmen... mittlerweile haben wir unseren Doc drum gebeten Olaf Cortison zu verschreiben, hatten im Netz gelesen das man das bei einem Colitis-Schub gibt... wussten aber immer noch nicht ob es Colitis ist... die ersten Tage ging es etwas besser, sobald er die dosis aber verringert hat, gings wieder schlechter... hinzu kam das er mittlerweile in der Nacht schon mehrmals aufstehen musste... die Fahrt von 2280km war dann auch die Hölle für ihn... hier dann gleich zum nächsten Arzt um Termin beim Specialisten auszumachen... den hatte er dann am 26. October... noch 4 Wochen warten ab da... beim Arzt gleich wieder eine höhere Dosis Cortison bekommen... ging auch nicht wirklich besser... die WC-Gänge wurden immer kürzer... auf Arbeit war echt ne Qual für ihn... vor zwei Wochen den Mittwoch dann sagt er zu mir das er das nicht schafft bis zum 13. Dec... ich also hin und einen Termin für letzten Montag geholt... sind dann aber schon Donnerstag in die Notaufnahme und den Freitag ebenfalls... sie könnten nichts machen vor der Darmspiegelung... hab vergessen: Olaf hat bis Anfang September noch 89kg gewogen bei 1,83 und an dem Mittwoch bis Donnerstag 3 Kilo über Nacht verloren, waren dann nur noch 68kg... also über 20kg in zwei Monaten... das schlimmste ist, das der Darm sich so doll verkrampft das er spucken muss, nicht wegen Übelkeit sondern wegen der Schmerzen... wie wir dann Montag zu dem Termin gehen hat die Ärztin (Praxis ist im Hospital) ihn nur angeschaut und gefragt ob er bleiben möchte... JAAAAA!!!
haben dann den Abend noch ein X-Ray gemacht welches ergab das der gesamte Dickdarm entzündet und angeschwollen ist... er bekommt nun Morphium gegen die Schmerzen und seit 8 Tagen Antibiotics und hatte heute mittag seine Darmspiegelung... bisher hat er noch nicht mit der Ärztin sprechen können... die Schwestern wissen nur soviel das die Enzündung immer noch da ist... aber was sich soooo lang aufgebaut hat kann auch nicht so schnell wieder weggehen, oder???? er hat nun eine Phase wo er meint: raus mit dem Darm... nun erstmal schauen was die morgen sagen... stehen dem ganzen im Moment sehr ratlos gegenüber da noch kein Arzt bisher konkret gesagt hat das ist Colitis U.
Obwohl die Symptome dafür sprechen, oder??? man kann auch nicht mit jedem darüber reden und viele wissen auch gar nicht was Morbus C. oder Colitits U. ist... Olaf sein Vater denkt wenn er Tee trinkt gehts ihm bald besser :troest:
so, sollte eigentlich garnicht so lang werden und das ist noch die Kurzform... werde mich nun mal ein wenig hier umschauen und mit Sicherheit wird mir das ein oder andere nützen...
wünsche noch einen schönen Tag...
Bye Diana

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wenn der Darm dein Leben beherrscht...

Beitrag von Webkänguru » 24.11.2010, 08:54

Hallo Diana,

herzlich Willkommen bei uns im Stoma-Forum :)

Eure Geschichte kommt mir bekannt vor. Viele, die an Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn erkrankt sind, erleben ähnliches. Mich wundert aber, dass die Diagnose noch nicht klar ist. Denn dein Mann nimmt ja bereits seit Jahren Salofalk, wie du schreibst. Was eigentlich ein Standardmedikament bei Colitis ulcerosa bzw. Morbus Crohn ist.

Außerdem würde mich interessieren, in welchem Land ihr zurzeit lebt :cool:

Viele Grüße,
euer Webkänguru

PS: schau auch mal beim DCCV e.V. rein, dort gibt es auch ein Forum (www.dccv.de).

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wenn der Darm dein Leben beherrscht...

Beitrag von Skyfire » 24.11.2010, 09:15

Hello Diana,

ich wünsche Dir erst mal eine großartige Landung in diesem super Forum. Ich denke mal das du hier sehr gut aufgehoben sein wirst, denn hier wirst du die verschiedensten Formen von sämtlichen Erkrankungen die den Darm betreffen antreffen die unsere Forumsmitglieder heimgesucht haben.

Diana, lass Dir bzw. deinem Mann gesagt sein, ihr seit nicht alleine. Mir kommt die "Geschichte" deines Mannes überaus bekannt vor. Die Symtome bei Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa sind sehr ähnlich und der Krankheitsverlauf auch.
Darum rate ich Dir in ein Krankenhaus zu gehen wo wirklich behandelt werden kann wo nur Spezialisten sind in der Abteilung von Darmerkrankungen.
M.E. und ich bin kein Arzt, hätte schon längst umgesprungen werden müssen auf andere Medikamente. Bei so einer Gewichtsabnahme hilft auch kein Zwieback oder Teechen mehr, sondern ist eine sofortige Stationäre aufnahme in einem Krankenhaus angesagt. Wie gesagt ich bin kein Arzt, aber es beunruhigt mich ein wenig, das da noch kein Arzt vernünftig reagiert hat, denn in deinem Thread lese ich heraus das der Hausarzt nur an einen Internisten verwiesen hat, besser wäre m.E. direkt zu einem Gastroentereologen zu überweisen.
Deine Eigeninitiative zeigt doch das ihr am Ende eurer Kraft seid. Lasst euch nicht abwimmeln. Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa ist eine sehr ernstzunehmende chronische Erkrankung die auch andere Organe befallen können.
Vielleicht klingt das jetzt hart, gerade in dieser Situation, wo ich als Leser eurer Geschichte den Eindruck erhalte, das ihr von den Ärzten alleine gelassen werdet, kämpft darum das er die nötigen Untersuchungen bei einem Spezialisten schnellstmöglichst bekommt. Erst dann wird sein Leid (und glaub mir, dein Mann fühlt sich im Moment sehr alleine gelassen und verliert mit sämtlichen Toilettengängen seine Würde) gelindert werden. Das geschieht garantiert nicht von heute auf morgen und darum ist es so wichtig (um weitere schwindende Kilos zu vermeiden) das ihr schnellstmöglichst handelt.
Ich schreibe bewusst nun nicht welche Medikamente man alles verabreichen könnte, denn ihr lebt scheinbar in einem anderen Land und ich denke mal das es Amerika oder Australien sein könnte und dort gibt es auch andere Medikamente die man verabreichen kann als hier in Good old Germany.

Ich wünsche deinem Olaf und dir auf alle Fälle das er schnellstmöglich vernünftig behandelt wird, damit sich euer bzw. sein Leben wieder einigermaßen normalisiert.

Liebe Grüße

Claudia :kiss:

P.S Glaub mir, sobald er vernünftig behandelt werden wird, dann ist dieses Leben auch wieder Lebenswert, das verspreche ich, hier sind genügend Paradebeispiele das wir voll im Leben stehen, mit oder ohne Stoma, das ist völlig wurscht. Selbst schwere Krebserkrankungen, Morbus Crohn, Colitis, Diverkulitis etc. machen uns zum größten Teil noch stärker und prägen uns fürs Leben, aber Unterkriegen lassen, nein das tun wir nicht, dafür haben wir dann unser Forum Gott sei Dank gefunden, und die Mitglieder die geben immerzu und allzeit gutgemeinte und super Ratschläge :) und es entstehen zum Teil sogar ganz tolle Freundschaften auf höchsten Niveau.

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wenn der Darm dein Leben beherrscht...

Beitrag von bobcat » 25.11.2010, 19:26

@webkänguru und Claudia...

erstmal vielen Dank für eure netten Worte... wir sind die ganze Zeit schon am überlegen wegen dem Salofalk... ob Olaf damals irgendetwas nicht gehört hat oder so... das einzige was uns noch in Erinnerung ist, das unser damaliger Hausarrzt sagte das viele Menschen grad zum Frühjahr und Herbst immer wieder Probleme mit dem Darm haben... aber von einer MC oder CU hat keiner gesprochen...
und uns hat es vor 3.5 Jahren nach Canada verschlagen... zum Glück nicht USA, da die Krankenversorgung an sich hier wirklich gut ist... einzig Nachteil das man lange Wartezeiten haben kann oder weite Anfahrten in Kauf nehmen muss...
Claudia, Olaf ist nun schon seit 15.Nov hier im Hospital... die Darmpiegelung hat vorgestern dann ergeben das der Dickdarm von einer Scala von 1-10 mit 9 entzündet ist... die Medikamente haben also nicht wirklich angeschlagen... was bestimmt keiner weiß: Canada hat die prozentual höchste Rate an Darmerkrankungen... sagte uns zumindest die Ärztin... hängt mit dem Breitengrad? und den Wetterbedingungen zusammen meinte sie... nun haben wir die option das sie versuchen kann ein bestimmtes Medikament aus Calgary zu ordern (welches die 5.beste Station für Darmprobleme weltweit haben soll)... dann hätte Olaf die nächten vllt 5-15 jahre ruhe... allerdings ist das Krebsrisiko bei ihm sehr hoch... oder sie kann morgen also Freitag die OP durchführen und den ganzen Dickdarm dann entfernen... by the way, Frau Doctor ist Gastroentologin, hatte ich vergessen zu erwähnen :o
denke Olaf wird sich für die OP morgen entscheiden... da wir uns viel draußen aufhalten ist das mit Sicherheit für ihn die beste Lösung, einfach nur den Beutel entleeren anstatt hinter dem Busch zu verschwinden... bei manchmanl -40° auch nicht so sehr angenehm ;) ...
weiß evtl jemand wodurch diese Schübe ausgelöst werden können??? ein glas Rotwein??? rohe Zwiebeln???
man sitz da und ist angetrengt am überlegen, was man anders gemacht hat gestern oder gegessen das die folgende Nacht dann so bescheiden war...
vllt findet sich hier ja noch jemand der auch im Ausland lebt mit dieser Krankheit vllt sogar in Canada...
habe auf jeden Fall das Gefühl das die Menschen hier offener über solche Krankheiten sprechen... in D.land ist man da eher gehemmt hatte ich immer das Gefühl...
na denn... will dann gleich mal in Hospital anrufen und hören wie der Stand der Dinge ist... Gute ist, dort hatten wir in der Ambulance einen deutschen Doc. und sollte es Probleme mit der Verständigung geben, kann dieser jederzeit dazugeholt werden...
es kann also nur noch besser werden...
wünsche euch noch einen schönen Abend...
glg Diana

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Beitrag von Webkänguru » 25.11.2010, 20:41

Hallo Diana,

liest sich so, als ob sich alles sortiert :)

Also wenn es eine Colitis ulcerosa ist (wovon ich nach deinen Infos ausgehe), dann gilt dein Mann nach einer Dickdarmentfernung als geheilt. Er muss dann halt den Rest seines Lebens mit dem Beutel am Bauch verbringen und mit der einen oder anderen kleineren Einschränkung (z.B. nicht zu schwer heben).

Bei der Diagnose Morbus Crohn sieht es da etwas anders aus, diese Krankheit gilt heute noch als unheilbar. Da wäre dieser schwere Eingriff zu überlegen, solange es noch Optionen mit medikamentösen Therapien gibt.

Ich geb' dir hier mal zwei Anlaufstellen in Kanada, damit ihr vor Ort nicht alleine mit der Situation bleibt:

  • Die Selbsthilfevereinigung der Stomaträger in Kanada - United Ostomy Association of Canada (http://www.ostomycanada.ca)
  • Die Selbsthilfevereinigung der Betroffenen mit MC und Cu in Kanada - Crohn's & Colitis Foundation Of Canada (http://www.ccfc.ca)

Und ja, in Deutschland sind diese Themen leider ein relativ großes Tabu ...

Ich wünsche deinem Mann alles Gute, vor allem wenn er sich morgen zur OP entscheidet. Würde mich freuen wenn du berichtest, wie ihr weiter klar kommt.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von bobcat » 26.11.2010, 04:34

Hallo Webkänguru...

danke für die Canadischen Seiten, werde gleich mal dort reinschauen... das ein oder andere hatte ich auch schon entdeckt...
es sieht so aus das sie versuchen wollen morgen (freitag) zu operieren, aber nur wenn das Team auch fit ist... ansonsten wird es Samstag gemacht, dann ist es allerdings ein Notfall... Olaf sagte das Montag sonst ja auch okay wäre sollte es mit dem Notfall ein Problem sein... sie wollen das Glück aber nicht herrausfordern sagte die Ärztin... denke es ist eine mitute vor 12, oder???
die Ergebnisse von der Spiegelung haben ergeben das es zumindest noch kein Krebs ist...
wenn alles gut geht und keine komplikationen auftreten, wird er ca. nach einer Woche dann entlassen... sollte aber die nächsten Wochen nicht schwer heben, wie auch du schreibst... wann er wieder arbeiten geht, liegt an ihn, muss er selbst entscheiden...
nun hoffen wir mal, das erstmal alles gut verläuft...

ist auch sehr toll das es dieses Forum gibt, denke der Austausch mit Betroffenen ist sehr informative und hiflreich... können einen oft besser verstehen und evtl Tipps geben, als ein Arzt der selbst nicht damit umgehen muss...

wünsche noch einen schönen freitag...
vlg Diana

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Beitrag von Skyfire » 26.11.2010, 10:18

Hi Diana,

na dann ist dein Mann scheinbar mittlerweile doch in guten Haenden geraten.
Wie Webkaenguru schon geschrieben hat, es sieht ganz nach einer CU aus, und bei einem entzuendungswert von 9 kann ich mir schon vorstellen wie es in deinem Olaf aussieht. Gott sei Dank ist noch kein Krebs ausgebrochen. Dann gehen die Aertze schon ganz anders an die bevorstehende Operation ran.
Ausserdem solltet ihr beachten, das er nicht nur ein wenig warten sollte mit dem schwer Heben, sondern das er Zeit seines weiteren Lebens sich absichern sollte, zum Teil auch mit speziellen Bandagen. Bitte haltet euch das immer vor Augen das der Bauchraum nun anders belastet werden kann als vor der OP. Vorsicht ist da die Mutter der Natur. lieber einmal mehr laufen um Einkaufstueten aus dem Auto zu holen als einmal zu wenig und man hat dadurch einen Darmvorfall (auch Problaps genannt).

Ich druecke auf alle Faelle fuer heute mal die Daumen, dann waere es jedenfalls keine Notoperation und wird dann von einem ausgesuchten Aerzteteam gefuehrt.

Ganz ganz liebe Gruesse und die Daumen sind gedrueckt

Claudia

P.S. Melde dich bitte sobald es dir moeglich ist und berichte von Olaf, du bist nicht allein mit deinen Sorgen. Auch wenn ich mich in meinem Leben eher mit MC als mit CU beschaeftigt habe, es gibt schliesslich auch mal momente wo man einfach nur mal Ansprache bekommen moechte ;)

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Beitrag von Siskinanamok » 27.11.2010, 01:13

Hallo Bobcat,

auch ich bin sehr gespannt darauf was bei euch herausgekommen ist. Ein Leben mit Beutel ist wirklich das geringere Übel, wenn man schon so viele Vernarbungen hat das die Ärzte von einem hohen Krebsrisiko sprechen. Zu deiner Frage was das Ausgelöst hat kann ich dir nur sagen das es wohl keine Lebensmittel gibt die einen Schub auslösen können. Jedenfalls hat mir das eine Ernährungswissenschaftlerin gesagt, die sich auf dieses Gebiet in ihrem Studium spezialisiert hat. Fakt ist, dass es sich um eine Autoimunkrankheit handelt, und was das Immunsystem nun veranlasst sich zu wehren und somit den Darm zu beschädigen kann ich dir nicht sagen (Stress, andere Erkrankung, Antibiotikum?). Ich drücke euch beiden fest die Daumen das alles gut geht bei der OP. Das Leben mit Beutel ist ein Segen im Vergleich zu der Krankheit!!

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von Dodo86 » 27.11.2010, 22:01

Ihr Lieben,

ich drücke euch ganz fest die Daumen!! Dass endlich alles gut wird und ihr nie die Hoffnung verlieren mögt! Seid gewiss, ihr seid nicht allein. Hier im Forum gibts viele Erfahrungen (positive!) Alles Gute und meldet euch bitte, wie es ausgegangen ist!!

LG Dodo

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Beitrag von bobcat » 02.12.2010, 19:14

Guten Morgen...

erstmal einen lieben Dank an euch alle für eure eufmunteren Worte...
ich muss sagen, das ich das mit dem Stoma nun eigentlich garnicht schlimm finde... wir hatten aber auch nicht soooo lange Zeit, uns mit diesem Gedanken zu beschäftigen...

nun will ich aber mal berichten wie der Stand der Dinge bis heut ist:
die OP am Freitag ist sehr gut verlaufen... die Ärztin kam gegen 3pm und meinte wenn Olaf bereit wäre könnten sie dann langsam anfangen :super: das Team war noch fit und sie hatte da keine bedenken... er war dann gegen 11pm wieder auf seinem Zimmer... der Arzt sagte dann am nächsten Tag, das der Darm nur noch Schrottwert hatte... wäre also auch mit Medi nichts mehr geworden... von daher trafen wir schon die richtige Entscheidung... er konnte dann auch schon wieder klare Suppe essen und so ne Art Wackelpudding... am Sonntagabend hatte er dann leider einen kleinen Rückschlag... da das Ende vom Dünndarm auch noch ein wenig entzündet ist, arbeitete das Bag noch nicht 100%... es lief zwar etwas rein, aber eben nicht alles... mussten ihm dann den Magen auspumpen... und am Montag bekam er den Schlauch nochmal gesetzt da er immer das Gefühl hatte der Magen platzt... Gestern kam der Schlauch dann raus und wir sind auch schon 2x für ca. 15min rumgelaufen und er sitzt auch viel im Stuhl statt zu liegen... denke, wenn er erstmal auf den Beinen ist und die Organe ihren Platz gefunden haben, wird es schnell wieder aufwärts gehen... Bewundere ihn auch sehr weil er überhaupt keine Probleme damit hat, nun diesen Bag zu haben...
alles in allem denke ich, das alles hätten die in D.land im Hospital nicht besser machen können... wir hatten schon die Überlegung gehabt ob Olaf nach D.land fliegt um sich dort behandeln zu lassen... aber bisher sind wir mit dem hier absolut zufrieden... die Atmosphäre im Hospital ist auch eine ganz andere... man hat dort nicht das Gefühl, das man allein ist... auf den Fluren ist immer was los... die Schwestern sitzen nicht versteckt in einem Zimmer sondern in einer Art Anmeldung, so wie man es eben aus Filmen so kennt... kann das nicht so Recht beschreiben... Olaf fühlt sich dort auch sehr gut aufgehoben...
solltet ihr also mal nach Canada reisen oder so... don't worry about it ;)...

nun hoffe ich, das ich ihm morgen oder Samstag dann etwas Brot und Wurst bringen kann damit er schnell wieder zu kräften kommt... (leider sprang mein Auto heut morgen bei -40° nicht an :( ...)

ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend und Ohren steif halten... :winke:
Bye Diana

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