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Wer hat Erfahrungen mit Revestive ? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

Wer hat Erfahrungen mit Revestive ?

Beitrag von waldi76 » 04.01.2017, 14:54

Hallo liebe Forumsteilnehmer,
ich bin ganz neu in diesem Forum und schreibe im Auftrag meiner Mama, die dringend Leute sucht, die Erfahrung mit dem Medikament Revestive haben. Nach einer missglückten Darmkrebs-OP 2010 hat sie ein Kurzdarm mit 70 cm Dünndarm und der Hälfte Dickdarm...Nach dem Zurückverlegen des Stomas leidet sie an ständigen unkontrollierbaren Durchfällen, die ihre Lebensqualität erheblich einschränkten. Nach 2jähriger parenteraler Ernährung durch einen Port hat sie eine bakterielle Herzklappenentzündung bekommen und sollte daher nicht mehr über einen Port versorgt werden. Jetzt ist sie eben chron. mangelernährt (Gewicht 40 kg), damit kommt sie aber irgendwie klar. Mit der Durchfallgeschichte nicht....das Schlimme dabei ist, dass sie keinerlei Kontrolle darüber hat und ständig einkotet, sie schafft nicht mal den Weg vom Sessel bis zur Toilette. Verschiedene Ärzte haben ihr vor mehr als einem Jahr schon zu einem Versuch mit Revestive geraten, meine Mama hat einfach große Angst vor den Nebenwirkungen. Aber es leidet wirklich die ganze Familie, insbesondere auch mein Vater, der mit seinen fast 8o Jahren das irgendwie auch alles nicht mehr bewältigen kann. Ich finde, es wäre ein Versuch wert...Wir würden gerne mal persönlichen Kontakt mit jemand aufnehmen, der Erfahrungen damit hat...

Liebe Grüße Anette

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Wer hat Erfahrungen mit Revestive ?

Beitrag von Merlina » 05.01.2017, 01:22

Hallo Waldi,

herzlich willkommen im Forum!

Zu Deiner Frage ich Dir nichts sagen, da ich keine Erfahrungen mit Revestive habe. Ich habe nur im Netz gelesen, dass es bei einer Krebsanamnese kontraindiziert ist. Warum die Ärzte es dennoch empfohlen haben, würde ich genau besprechen.

Eine andere Frage drängt sich natürlich auf: warum hat man das Stoma nicht belassen bzw. warum legt man nicht ein neues? So ist das doch kein Leben! Deine Mutter hat ja gar keine Chance sich zu erholen! Und wenn sie, wie Dein Vater, schon ein höheres Alter hat, hat sie sicher ja auch eine eingeschränkte Beweglichkeit....?

Ich habe auch mit dem Kurzdarmsyndrom keine Erfahrung, und kann Dir nur eine gute Internetseite posten.....
http://www.gesundheits-lexikon.com/Orth ... ktion.html
.....aus der Du evtl. für Deine Mutter sinnvolle Informationen ziehen kannst.

Viel Glück für Euch!
Merlina

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Merlina
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Beitrag von waldi76 » 05.01.2017, 14:24

Hallo Merlina,
vielen Dank für deinen Hinweis auf das "Gesundheitslexikon"... zu deinen Fragen: meine Mama hat ihr Stoma auf hartnäckigen eigenen Wunsch zurückverlegt bekommen, obwohl ihr die Ärzte abgeraten haben und ihr das Szenario mit den massiven Durchfällen vorausgesagt haben. Man muss leider sagen, dass sie sehr eigensinnig und stur ist. In meinen Augen liegt ein großes Problem in ihrer Ernährung, aber auch da handelt sie gegen ärztlichen Rat und Ernährungsempfehlungen. Mein Bruder ist mit meinen Eltern in die Uniklinik Münster gefahren, die ja eine Abteilung für KD Patienten haben, dort haben sie ausführliche Ernährungstipps bekommen, die zu Hause nicht einen Tag lang konsequent beachtet wurden...Von daher ist das alles sehr schwierig. Revestive ist nicht generell bei Carcinompatienten kontraindiziert, sondern es muss dann eben besonders genau kontrolliert werden. In Anbetracht des Alters und der häuslichen Rahmenbedingungen sieht der Arzt den evtl. Nutzen höher als das Risiko. Schauen wir mal wie es weitergeht... vielleicht meldet sich ja nochmal jemand, der Erfahrungen mit dem Medikament hat.

Eine schöne Woche wünscht

Anette

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waldi76
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Beitrag von Hanna70 » 05.01.2017, 18:45

Hallo waldi,

ich habe auch ein Kurzdarmsyndrom mit massiven Durchfällen und extremem Fettstuhl (Bauchspeicheldrüse ist athrophiert), weiß also sehr gut, was Deine Mutter durchmacht. Meine Ernährungsärztin schlug mir auch die Behandlung mit Revistive vor. Revistive ist ja immer noch mehr oder weniger in der Studienphase. Der Prof., der diese Studie an der Uniklinik hier in Leipzig leitet, rät jedoch dringend ab, wenn eine Krebsdiagnose als Vorerkrankung bereits gegeben ist.

Revistive soll ja das Zellwachstum anregen. So gezielt, dass das Medikament nur das Wachstum der Darmzotten anregen würde, kann kein Medikament wirken. Heißt mit anderen Worten - auch das Wachstum der Krebszellen würde angeregt.

Auch die Behandlung selbst mit den wöchentlichen Spritzen und den notwendigen begleitenden ständigen Kontrollen wäre mir persönlich zu aufwendig gewesen. Ich bin 75 Jahre und habe nebenher auch noch einige andere Baustellen.

Ich kann mich Merlina nur anschließen. Weshalb kein neues Stoma? Das wäre wirklich die sauberste Lösung in jeder Beziehung.

Ich werde auch immer mal wieder über mehrere Monate parenteral ernährt. Trotzdem nehme ich täglich 3 Flaschen Trinknahrung zusätzlich. Allein über die Ernährung kann man beim Kurzdarmsyndrom nicht alles regeln. Die Disziplin, die man dabei braucht, schränkt die Lebensqualität zusätzlich ein.

Trotzdem noch eine Idee: Habt Ihr schon die Behandlung mit Tinctura OPII versucht?

Für mich ist das Stoma auch nicht unbedingt der beste Freund, aber ohne Stoma könnte ich mir das Leben mit Kurzdarmsyndrom überhaupt nicht vorstellen. Ganz ehrlich? Ich verstehe Deine Mutter nicht, dass sie den Rat der Ärzte so in den Wind geschlagen hat. Was sie jetzt durchmacht, war eigentlich absehbar.

Mein wirklich gut gemeinter Rat ist, ratet ihr zum Stoma, nicht zu Revistive!

LG Rosi

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Hanna70
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Wer hat Erfahrungen mit Revestive ?

Beitrag von Peter51 » 05.01.2017, 19:58

Hallo Hanna,
Hallo und einen schönen Tag,
sehr guter Beitrag, viel Inhalt und perfekten Rat für die Mutter von Waldi76.

:guterBeitrag:

Alles Gute für deine Mutter Annette und euch wünsche ich viel Kraft.
Liebe und Geborgenheit ist das wertvollste was "man" einen Menschen schenken kann.

LG aus Berlin Peter51

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Beitrag von Häslein » 06.01.2017, 03:31

Hallo,

da gibt es keinen Weg, der allen Faktoren gerecht wird.

Ein Stoma kann die Lebensqualität beim Stuhldrang verbessern bzw es kann dafür sorgen, dass man nicht mehr in der eigenen Scheiße sitzt.

Es sorgt aber nicht dafür, dass die Stuhlmenge weniger wird oder plötzlich keine Mangelerscheinungen mehr vorhanden sind.

Das Stoma verändert ja nichts am Darm und seiner Restfunktion. Die Verdauungsprodukte landen aber sauber in einem kleinen Täschchen, die Hygiene wird erleichtert, uvm.

Also kann das Stoma ein Teilziel sein.

Egal, mit welchem Mittel oder welcher Maßnahme man es auch immer in dem Fall versuchen möchte...man sollte realistisch bleiben. Nur noch 3x / Tag zur Toilette gehen wird ein frommer Wunsch bleiben.

Ob man überhaupt ohne Port auf Dauer auskäme...ich weiß es nicht. 70 cm Dünndarm ist verdammt wenig. Das Gute, immerhin, die Hälfte des Dickdarmes ist noch anwesend. Das ist wichtig, weil es die Chancen deutlich erhöht, dass die von Rosi genannte Opium-Tinktur ausreichend wirken kann. Ohne Dickdarm ist das viel schwieriger.

Der Vorschlag von Rosi, die Tinctura opii zu probieren, finde ich sehr gut und erscheint mir in Anbetracht der Gesamtsituation als der sinnvollste.

Einen Versuch (!) mit Revestive könnte man sogar in dem Fall als ethisch bedenklich diskutieren. In Anbetracht der Diagnosen, des Alters und des AZ könnte man an ein Versuchskarnickel denken...für mich wäre das Medikament hier die letzte Option. Vorher würde ich eine Kombi aus ( Stoma ) Ernährung, Opium oder Codein in Verbindung mit parenteralem Ausgleich der Mängel anstreben und im Verlauf alles entsprechend anpassen.

Maßgeblich ist aber nur, wofür sich Deine Mutter entscheidet.

LG, Häslein

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Häslein
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Wer hat Erfahrungen mit Revestive ?

Beitrag von waldi76 » 22.01.2017, 20:55

Vielen Dank für all die guten Ratschläge... Opium Tinktur nimmt meine Mama schon lange, ohne könnte sie gar nicht mal das Haus verlassen. Ansonsten ist sie halt eine wirklich schwierige Patientin, die ihre Situation nicht akzeptiert, viel rum jammert und ständig mit ihrer Situation hadert. Das geht natürlich an die Nerven der Angehörigen. Das Stoma war für sie das Schlimmste überhaupt. Sie hat es komplett abgelehnt, sich nicht angeschaut, geschweige denn , den Beutel gewechselt o.ä. Das hat alles mein Papa gemacht oder ich, wenn er nicht da war. Es kommt eine gehörige <<Portion Altersstarrsinn dazu... Aber ihr Hausarzt hat ihr jetzt auch von Revestive abgeraten und daher ist das Thema nun erstmal wieder ad acta gelegt. Schaun wir mal, wie alles weitergeht... Wünsche allen eine schöne Woche!

Liebe Grüße Anette

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Wer hat Erfahrungen mit Revestive ?

Beitrag von Butterfly » 17.05.2017, 23:27

Hallo Anette,

Darf ich fragen, wie es bei Deiner Mutter weiterging?
Hat man noch mal andere Mittelchen diskutiert, ist sie bereit für ein Stoma oder kam es tatsächlich zum Start der Revestive-Therapie trotz Krebsvorerkrankung?

Das Thema Revestive wird in den nächsten Jahren sicherlich an Bedeutung gewinnen (wenn die Kosten sinken, so war es ja auch bei den Biologika für CED-Erkrankte), sofern das Medikament aufgrund bislang unvorhersehbarer Spätfolgen nicht wieder vom Markt genommen wird.

Viele Grüße
Butterfly

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