Neu hier? | schnell registrieren!

Wer ist so nett und nimmt sich die Zeit für einige Auskünfte – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
Antwort erstellen
22 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Wer ist so nett und nimmt sich die Zeit für einige Auskünfte

Beitrag von Zisel » 19.06.2008, 17:16

Achso und das Wort "Beuteltier" finde ich sehr warmherzig
und gefällt mir. Das werde ich mir auf alle Fälle merken.

kein Profilfoto
Zisel
Mitglied
Nach oben

Wer ist so nett und nimmt sich die Zeit für einige Auskünfte

Beitrag von doro » 19.06.2008, 18:38

Ich weiß nicht ob ich das so sagen darf... aber ich glaube ihr habt alle eine ganz besondere Persönlichkeit.
Ach, Sabine,so besonders sind wir alle nicht,aber die meisten von uns sind "ihm" bereits so ein oder zwei Mal von der Schippe gesprungen.. Das prägt ein wenig ;) Unsere Heul-Attacken haben wir sicherlich alle hinter uns gebracht.

Wir freuen uns wahrscheinlich, mehr als Normalos,dass jeder Tag mit einem guten Morgen beginnt

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Wer ist so nett und nimmt sich die Zeit für einige Auskünfte

Beitrag von Monsti » 19.06.2008, 19:25

Servus Zisel-Sabine,

erst einmal ein herzliches Willkommen aus Tirol!

Ja ein springender Punkt ist wohl das sie den Gedanken an ein Ileostoma noch komplett ablehnt, weil ihre Psyche nicht mitspielt.


Das kennt sicher jeder, der sein Stoma im Rahmen einer Not-OP bekam. Andere waren nach langer Zeit entsetzlichen Leidens und schließlich mit dem Stoma der Ansicht: Hätte ich es doch bloß viel früher machen lassen!

Beim Gedanken an einen künstlichen Darmausgang spielen immens viele sehr negative Vorurteile eine Rolle. Glaub' mir, die hatte ich auch. Nun lebe ich aber schon seit 4,5 Jahren mit meinem "Spuckerle" und zwar viiiel besser als ich einst glaubte. Klar, wie Doro schreibt, hatte auch ich meine "Rotz-und-Blasen-Heul-Phasen", aber die hatten nicht nur mit dem Stoma zu tun. Ich hatte zwei große OPs innerhalb von fünf Tagen, eine Bauchfellentzündung und Sepsis. Ich war damals einfach rundrum streichfähig, inklusive meiner Nerven.

Als ich auf der Intensivstation aufwachte, hatte ich noch die Intubation, die dann sogleich gezogen wurde, als ich sprechen wollte. Ob ich auch eine Magensonde hatte, kann ich Dir gar nicht sagen. Angeblich ja, aber ich kann mich nicht daran erinnern. Ansonsten nur Blasenkatheter, Drainageschlauch im Bauch und einen Christbaum voller Infusionsflaschen. Davon spürt man aber nichts.

Liebe Grüße
Angie

kein Profilfoto
Monsti
Mitglied
Nach oben

Wer ist so nett und nimmt sich die Zeit für einige Auskünfte

Beitrag von Mücke » 19.06.2008, 20:07

Hallo Zisel

Ich bin Mücke 37 Jahre alt und habe seit fast Vier Jahren ein Ileostoma nach MC und zahlreichen Fisteln.Mein mann hat mir damals diese Seite gesucht bzw.gefunden,ich habe hier nach meiner OP sehr viel Hilfe gefunden,alleine durch die Beiträge die schon geschrieben waren.
Meine OP hat sieben Stunden gedauert und ich hatte keine andere Wahl,konnte mir vorher auch nicht vorstellen,wie so etwas aussieht oder was man da machen muß.
Sei einfach für deine Freundin da,wenn sie im Krankenhaus ist,nimm sie in den Arm und tröste sie.Rede mit ihr darüber.Vielleicht zeigst Du ihr wirklich diese Seite hier,das sie einen ersten Eindruck bekommt,wenn sie hier liest wieviele junge Leute auch ein Stoma haben,wenn du dir viele Beiträge durch liest,wirst du feststellen, das wir ale viel mehr Lebensqualität haben als vorher.
Wenn du Fragen hast,stell sie egal wie dumm sie dir vorkommen.Wir werden sie dir gerne Beantworten.

Viele liebe Grüße Mücke

Ileostoma 2004 nach MC und zahlreichen Fisteln

kein Profilfoto
Mücke
Mitglied
Nach oben

Wer ist so nett und nimmt sich die Zeit für einige Auskünfte

Beitrag von Odo » 19.06.2008, 22:14

Hallo Zisel, herzlich Willkommen hier. In der Rubrik: Das ist meine Geschichte findest du sicher viele Informationen wie es einigen von uns so ergangen ist und wie sie heute damit so umgehen. Einfach mal reinschauen ;)
http://www.stoma-forum.de/board.php?id=7&

kein Profilfoto
Odo
Mitglied
Nach oben

Wer ist so nett und nimmt sich die Zeit für einige Auskünfte

Beitrag von Melli » 20.06.2008, 01:57

Willkommen, Zisel! :)
(da es hier schon so viele Sabinerinnen gibt, bleibe ich bei Zisel *grins*)

Lies dich doch einfach mal in Ruhe kreuz und quer durch`s Forum, vor allem durch die Geschichten (dabei in erster Linie alle CU und Morbus Crohn Geschichten, denn andere Diagnosen ziehen auch andere Wege nach sich, CEDs gleichen sich meist)

Ich habe mein erstes Stoma mit 13 und mein zweites mit 28 aufgrund von MC bekommen und bin beide Male sehr happy damit gewesen.

Die Psyche ist sehr wichtig, darum ist es natürlich leider eher ungünstig, dass die OP stattfinden muss, ohne dass sich deine Freundin damit abfinden kann oder sich an den Gedanken etwas gewöhnt hat.

Bei CEDs kann man allerdings relativ pauschal sagen: der Gewinn an Lebensqualität ist in den meisten Fällen enorm.
In der Regel hat ein CEDler, der ein Stoma bekommen muss, vorher sein Leben zur Hälfte auf der Toilette verbracht. Und wenn nicht dort, dann oft auf der Suche nach dem Örtchen, mit Schmerzen zu Hause, oft nur halb oder weniger einsatzfähig im Beruf und Freundeskreis.
Da kann ein Stoma, so unschön es ist, dass man (oft in jungen Jahren) eines braucht, wirklich extrem tolle Veränderungen bewirken.

Mich verwundert etwas, dass hier einige keinen Wundschlauch hatten, denn ich dachte immer, der ist bei einem Bauchschnitt auf jeden Fall dabei. In der Regel kann einem aber der Arzt sagen, was man zu erwarten hat - da sollte man auf jeden Fall fragen, das ist wichtig.
Ich habe zB aufgrund traumatischer (Kindheits)Erlebnisse vorher "verhandelt", was die Magensonde (für die Gallenflüssigkeit) anging. Leider ist sie aber oft sehr hilfreich, denn wenn man sich übergeben muss, fließt alles direkt ab (ich hasse Sonden aber trotzdem wie die Pest! :abgedreht: ).
Vermutlich werden Infusionen und Schmerzmittel über einen zentralen Zugang am Hlls gegeben, aber kann durchaus auch ein normaler Infusionszugang sein. Ebenso hatte ich die Ehre eines Blasenkatheters bei jeder OP, aber auch das scheint verschieden zu sein. Also, wie gesagt: bitte FRAGEN, dazu sind die Docs unter anderem da, nur Mut (dumme Fragen gibt es nicht...)

Zum Beutel: ganz ganz wichtig ist: so, wie der Beutel nach der OP ist, ist er später nicht mehr. Man wacht nämlich mit einem riesengroßen, unförmigen und durchsichtigen Beutel auf, das sieht nicht so toll aus. Später sind es kleine, hautfarbene Beutel in normaler Form, meist mit einem weichen Vlies-Überzug.
Die seht ihr (wenn du dabei sein magst/kannst) aber vor der OP noch, da eine Stomaberatung stattfinden wird. Da wird einem alles gezeigt und die Lage des Stomas aufgemalt. Deine Freundin sollte sich am besten ein Beutelchen mit Basisplatte aufkleben und damit eine Weile herumlaufen udn sich bewegen. Die gute Lage ist die halbe Miete, finde ich, dass man sich schon mal besser fühlen kann mit dem Beutel.

Wie es nach der OP wird, hängt auch davon ab, wie es deiner Freundin im Moment geht. Mir ging es vorher zB besch...eiden, so dass die Sache inkl Betäubungsmittelentzug eine Weile in Anspruch nahm. Aber nach ein paar Tagen Intensivstation (auch nicht bei jedem) konnte ich 5 Tage nach der OP ein Weihnachtsessen mit Gans, Knödeln und Rotkohl auf der Station genießen :D

Komme ich zurück zur Psyche...vielleicht kannst du deiner Freundin das Forum näher bringen? Sie muss hier nicht schreiben, man kann anonym lesen oder was auch immer. Aber ich glaube, das Forum ist der richtige Ort, um zu sehen, dass Känguruhs keine depressiven Menschen mit versautem (sorry) Körper sind, sondern lebenslustige, meist äußerst positive Leute, die im wahren Leben so gut wie nie als Beuteltierchen entdeckt werden und ein ganz normales Leben mit Beruf, Hobbies, Sport, Freunden und allem, was dazu gehört, führen ;)

Dazu ist noch zu sagen: wie in jedem Hilfeforum suchen hier sehr viele nach Hilfe bei Problemen. Soll heißen: wenn 10 Themen heißen "undicht, Wunde, Hilfe etc", dann ist das nicht die Regel, sondern der "kann passieren" Fall.

Sehr viele Schreiber hier, dazu gehöre ich auch, leben vollkommen normal mit ihrem Beutelchen und haben keinerlei Probleme.
Von mir darf ich sagen (und ich weiß, auch das trifft auf viele hier zu), dass ich ein neues Leben bekommen habe. Preis ist ein Beutelchen am Bauch, aber ich werde es überleben ;)

Alles Gute, frag einfach, wenn du etwas wissen möchtest!

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

Wer ist so nett und nimmt sich die Zeit für einige Auskünfte

Beitrag von Sabine049 » 20.06.2008, 09:14

Liebe Zisel-Sabine,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Dass du dich so sehr für deine Freundin engagierst, finde ich echt super.

Ich möchte mich primär Melis ausführlichen Beitrag anschliessen und bestätigen.

Dümmliche Fragen gibts nicht, sondern nur dämliche Antworten!

Versuche deine Freundin für das Forum zu gewinnen, wie Meli bereits betonte, u.U. als stille Mitleserin!?

Mir fiel noch ein vor der OP schnappt euch bitte einen fachkundigen sog. Enterostomatherapeuten, falls der nicht ohnehin auf deine Freundin zukommen sollte.

Immens wichtig ist präoperativ die Markierung des Stomas, um die ideale Ausleitungsstelle dessen auszumachen. Mögl. wie bei der Anprobe bspw. einer Hose in div. Pos. mit improvisierten Beutelchen am Bauch austesten.

Magensonde, Blasenkatheter, externe Schmerzpumpe, Redon, etc... richtet sich generell nach dem Befinden des Pat..

Während der Operation übrigens hat jeder von uns ;) sowohl ein DK als auch ne Magenverweilsonde. Heutzutage wird bd. relativ schnell gezogen; entsinne mich auch aus "Urzeiten", wo ich bis zu vierzehn Tagen u.a. mit der Magensonde bestückt worden war. Den Dauerblasenkatheter - zugebenermassen - empfand ich grundsätzlich erleichternd insbesondere in den ersten postop. Tagen.

Du wirst deine Freundin gewiß begleiten, dann - falls sie nun doch nicht vorher bei uns vorbeischauen möchte - notiert euch vorher alle erdenklichen Fragen hins. der Colektomie, der Ileostomie etc.... Aber ohne schrift. Einwilligung nach einem ausführlichen Aufklärungsgespräch durch den Operateur läuft ohnehin nix. Bei Unklarheiten postwendend nachfragen, bei Kauderwelsch - Benutzung von Fachtermini (;)) - Arzt bitten, mögl. laienverständlich und illustrativ die Op-vorgehensweise zu erörtern.

Abschließend wg. des gegenwärtigen psychischen "Downs" gebe ihr ein wenig Zeit, sich mit dem Umstand arrangieren zu können. Wenn ihr zum Heulen zu mute ist, lass sie weinen. Am wenigsten hilfts dem jenigen in den Situationen, wenn ein Außenstehender sagen sollte: "Kopf hoch, wird schon wieder" o. "schau dir mal die quirligen Beuteltierchen in der Stomawelt an." Diese Phase hat jeder unter uns mehr oder weniger durchlebt. Notfalls spring für deine Freundin im Krhs. ein ... hins. Fragenstellen. Öhm - um von den Ärzten Auskunft zu erhalten, gibts - zwinker - div. Wege verwandtschaftlicher "Verbandelung"!

Liebe Grüße und :troest:

die Namensvetterin Sabine

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

Wer ist so nett und nimmt sich die Zeit für einige Auskünfte

Beitrag von Zisel » 21.06.2008, 10:13

Ja wir können bei den vielen Sabinnerinnen gerne bei Zisel bleiben. Ein anderer Name ist mir auf die Schnelle nämlich nicht eingefallen.

Vielen Dank für die vielen Auskünfte die ihr mir gegeben habt. Damit meine ich wirklich ALLE.(Doro, Monsti, Mücke, Joergi und Sabine049) Vorallem an Meli und ihre Tips. Die ich gut fand.
Die Internetadresse eurer Seite habe ich weitergegeben und ich glaube schon, das sie lesen wird. Jedenfalls hat sie mir keine Abfuhr erteilt.

Ich werde heute hier noch ein bisschen stöbern und lesen. Gestern war ich auch hier und habe bei dem ein oder anderen gelesen. Ich habe nicht geantwortet. Zu einem weil ich keine Antworten weiß und mir meine Antworten so banal vorkommen. So wie ich meine das meine Fragen ziemlich dumm klingen und ihr euch mit viel wichtigeren Dingen auseinandersetzt. Einiges habe ich bei euch schon gelernt. Wenn mir es zu chinesisch wurde habe ich gegoogelt um zu verstehen. Einige Infos sind mir dabei begegnet und ich habe mir auch Bilder angeschaut um besser zu begreifen und mich stösst es keineswegs ab.

Gibt es die Ileostomabeutel in verschiedenen Grössen? Damit meine ich im Volumen. Und wofür ist der Verschluss/ Kappe unten gedacht?

Wie lange dauert denn eine solche Op wenn sie ohne Komplikationen verläuft und es rein um die Stilllegung des Darms geht?

Muss auf irgendwelche Besonderheiten beim reinigen geachtet werden?

Vielen Dank an alle die sich die Zeit zum antworten genommen habe.

Liebe Grüße
Zisel

kein Profilfoto
Zisel
Mitglied
Nach oben

Wer ist so nett und nimmt sich die Zeit für einige Auskünfte

Beitrag von Melli » 21.06.2008, 10:35

Vielen Dank für's Kompliment ;)

Bei "Leidensgenossen" kann man halt am besten etwas sagen, darum wird's dann bei mir immer ausführlicher *grins*


Wenn der Dickdarm rauskommt, ist der Stuhl (bis zu wasser-)dünn. Die Beutel sind daher unten mit Klettverschluss (Klammern gibt's wohl auch noch manchmal) zu verschließen.
Gibt aber auch geschlossene Beutel, verschiedene Größen gibt es auch. Meiner ist 21cm hoch und 14cm breit, habe ich gerade gemessen, weil das Maßband neben mir lag :D

Die Dauer der OP können wir dir hier nicht sagen, das ist soo verschieden. Notiert euch das für den Arzt, der wird es aber auch sowieso sagen.

Bei der Reinigung...also, bei einem normalen, unkomplizierten Stoma ist alles eine Minutensache, beim Beutlwechsel (wahlweise öffnen des Verschlusses, um alles rauszulassen) sogar bei vielen Sekundensache.
Die Reinigung eines unproblematischen Stomas ist eigentlich nur mit Wasser und ein bisschen Creme, fertig.

Auch hier: in den ersten Wochen muss es sich einspielen und es klappt nicht alles gut. Einige haben am Anfang ein paar Probleme mit der Dichtigkeit, aber das gibt sich in der Regel. Und die Versorgung wird in der Wiederholung zur Routine, die oft nebenbei oder im Halbschlaf erledigt wird ;)

Abstoßender als das Beutelchen finde ich persönlich zB den Gedanken an meine siffenden Analfisteln. Ein Beutelchen ist sauber und man riecht auch nicht(s) :)

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

Wer ist so nett und nimmt sich die Zeit für einige Auskünfte

Beitrag von Mücke » 21.06.2008, 11:54

Hallo Zisel

Meine OP dauerte 7 Stunden.Ich war 5Tage auf Intensiv,aber das ist wirklich bei jedem verschieden.
Ich dachte am Anfang als die Stomatherapeutin kam und mir die Versorgung gewechselt hat,das kann ich nie alleine machen.Aber zwei Wochen nach meiner OP durfte ich nach Hause.Schon beim zweiten mal da die Stomatherapeutin kam,habe ich alleine gewechselt.Ich habe am Anfang ca.eine halbe Stunde gebraucht,heute brauche ich höchstens noch fünf Minuten.
Wenn man mal etwas geübter damit ist,geht das super schnell.Ich hatte am Anfang auch immer eine Ersatzversorgung dabei,heute nehme ich die nicht mehr mit.
Beutelgrößen gibt es verschiedene.Nach der OP kann sich deine Freundin von verschiedenen Herstellern Mustern schicken lassen und so für sich die richtige Versorgung raus finden.
Auch wenn es am Anfang mal eine Panne gibt,darf man sich nicht entmutigen lassen,das passiert auch heute manchmal.
Immer positiv denken dann schafft ihr das.
Es werden immer mal Tage kommen,wo man einen durch hänger hat,aber in diesem Forum wird man immer wieder aufgebaut.

Viele Grüße Mücke

Ileostoma 2004 nach MC und zahlreichen Fisteln

kein Profilfoto
Mücke
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
22 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Erkrankungen und Therapien