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wer kann ihr helfen????(!!!!) – Seite 3

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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33 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4

wer kann ihr helfen????(!!!!)

Beitrag von deathkitty » 13.07.2009, 17:51

Hallo,zurzeit ist meine Tochter zur Reha.Sie hat schon ein paar Positiverlebnisse aber es geht ihr nicht wirklich gut.Das grösste Problem ist ihr Abnehmen trotz essen.Hat da jemand irgendwelche Erfahrungen?

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Beitrag von doro » 13.07.2009, 18:15

.Das grösste Problem ist ihr Abnehmen trotz essen.Hat da jemand irgendwelche Erfahrungen?


Das sollte sich während und nach der Reha eingependelt haben.Mit dem Problem steht Dein Kind leider nicht alleine da,der Körper brauch ziemlich lange ( bei mir ein gutes Jahr ) bis ich die ersten Kilos mehr drauf hatte.

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Beitrag von mini62 » 13.07.2009, 18:49

Hallo deathkitty,

auf der Reha sollte es eine Ernährungsberatung geben. Dort sollte deine Tochter :troest: dringend einen Termin vereinbaren und zusätzliche enterale Zusatznahrung ansprechen. Das sollte dann ziemlich rasch helfen und deine Tochter kommt wieder zu Kräften. :gut:

Sollte das schon mal hier angesprochen worden sein, verzeiht mir, ich hab immer noch kein neues Spekuliereisen. Und lieber einmal zuviel geschrieben als gar nicht, ne ?

LG Petra

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Beitrag von doro » 13.07.2009, 20:02

Hallo Petra,ich würde mich nicht zu sehr auf Ernährungsberatung in der Reha stützen :rolleyes: wenn es nach unserer Beratung gehen würde,müsste ich heute noch einen Diätplan einhalten.Stoma und ungeschälte Tomaten,um Himmels willen,die müssen geschält werden :brief: Warum muss Mensch eigentlich nach Operationen schnell an Gewicht zu nehmen?Unser Organismus ist total lernfähig,ich denke er regelt das Gewicht von allein.Außerdem kann schnelle Gewichtszunahme eher belastend als heilsam sein.

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Beitrag von Monsti » 13.07.2009, 20:13

Hallo,

die Schilddrüsenüberfunktion gehört behandelt. Im übrigen dauert die Gewichtszunahme nach einem so großen Eingriff nun mal gewisse Zeit. Wenn die Schilddrüsenfehlfunktion im Griff ist, sollte sich die Gewichtszunahme in den nächsten Wochen/Monaten einstellen. Bei mir dauerte es trotz tgl. 1500 kcal parenteral über einen Port ca. 10 Monate, bis ich endlich wieder beim Ausgangsgewicht angelangt war. Allerdings neige ich eh zu Untergewicht und war damals auch schon 47 Jahre alt. Sicher spielt hier auch das Alter eine gewisse Rolle.

Zu Ernährungsberatungen kann ich nicht viel Positives erzählen (und ich hatte viele, in den verschiedenen KH, in der Reha und auch ambulant). Am besten ist es, man hört 1. auf seinen Körper und probiert 2. allerlei vorsichtig aus (= erst einmal Miniportionen).

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von mini62 » 13.07.2009, 21:55

Ok, die Schilddrüsenüberfunktion hatte ich irgendwie ausgeblendet. :o Ist natürlich behandlungsbedürftig und bei richtiger medikamentöser Einstellung sollte dann der Rest auch etwas leichter gehen.

Mir persönlich hat die enterale Zusatznahrung 2 Mal wirklich gut getan (auch wenn sie nach einiger Zeit ganz bäh geschmeckt hat) und half mir über die ersten Anfangsschwierigkeiten. Die Kraft und das allgemeine Wohlbefinden wurde etwas mehr und das Leben ließ sich etwas leichter meistern weil ich nicht gleich nach 10 Schritten wieder schlapp war. Den Rest haich dann auch mit vielen kleinen Mahlzeiten, mit allem worauf ich Appetit hatte, gemacht. Momentan halte ich stabile 48 kg und muß langsam die Bremse etwas anziehen

Über die allgemeine Ernährungsberatung für Stomaträger können wir alle nur die Stirn runzeln, vermute ich zumindest, das zeigen ja die vielen Berichte hier.
Drum auch der gezielte Hinweis auf die Zusatznahrung.

Deathkitty´s Tochter soll es sich einfach schmecken lassen.

LG Petra

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Beitrag von Siskinanamok » 13.07.2009, 22:52

deathkitty hat geschrieben:Hallo,zurzeit ist meine Tochter zur Reha.Sie hat schon ein paar Positiverlebnisse aber es geht ihr nicht wirklich gut.Das grösste Problem ist ihr Abnehmen trotz essen.Hat da jemand irgendwelche Erfahrungen?


Außer das es (innerhalb eines gewissen Rahmens) relativ normal ist,leider nichts. Wegen der Schilddrüsenüberfunktion kann ich nichts sagen, aber ich hab nach der ersten OP ewig gebraucht um wieder fit zu werden, das waren einfach langsame schritte, einen nach dem anderen, aber IMMER nach vorne!
Wegen dem Zunehmen, ich meine mir einzubilden das ich jetzt nach fast 9 Monaten an einigen Stellen wo ich es auch gerne sehe, wohl etwas mehr bekommen habe, aber im Großen und ganzen hab ich bis jetzt noch nicht großartig zugenommen. Würde behaupten das waren 2 Kilo in der Ganzen Zeit.

Habt Geduld, ich weiß.. ein S*** Wort, aber es ist nun mal einfach so.

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von deathkitty » 19.07.2009, 19:34

Hallo,nach einer Woche Reha ist meine Tochter nun wieder im Krankenhaus.Sie hat mich gebeten euch zu fragen,ob jemand ähnliche Beschwerden hatte.Nach Kolektomie mit Pouchanlage:Fieber,Schmerzen beim Sitzen,Fisteln,Entzündung,Abgang von Sekret mal hell, mal orange.Ist das normal,hört das irgendwann mal auf oder zeichnet sich hier schon ein weiterer Verlauf ab.Noch eine Frage:Als der Pouch das erste Mal mit Kontrastmittel untersucht wurde hat man das Mittel von oben eigespritzt und es ist nicht durchgegangen dann von unten hat es irgendwie funktioniert Normal?
Ich bedanke mich schon mal bei euch und hoffe ihr bald etwas mitteilen zu können. dk

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deathkitty
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Beitrag von Siskinanamok » 21.07.2009, 23:16

Hallo Deathkitty,

leider kann ich dir nur sagen, das es bei mir nicht so war, Fieber und Schmerzen sind nie normal! Abgang von Sekret habe ich bis heute, das ist normal. Bei mir ist das von ganz durchsichtig (fast wie Spucke) bis hin zu braun, wenn mal wieder was in den unteren Teil des Doppelaufs gekommen ist und eben den normalen Ausgang sucht. Das helle Sekret wird vom Darm stetig produziert, das dunklere ist meist Stuhl der ganz normal gefördert wurde und dann eben in den unteren Schenkel der Doppellaüfigen Stomas geraten ist, beides nichts was ihr Angst machen sollte. Ich habe das Regelmäßig, ein bis zweimal die Woche manchmal weniger manchmal mehr.

Zu deiner Frage wegen des Kontratsmittels... hmm weiß nicht ob mir das zu denken geben würde, das hört sich nach einer Passagestörung an, also eventuell ein Knick im Pouch durch den der Stuhl nicht ohne Probleme passieren kann..

Ich hoffe sehr das sich deine Tochter bald erholt und zurück ins leben kann. Hat sich denn etwas an ihrem Zustand verändert, BZW. was sagen denn die Ärzte?

Lieben Gruß und weiterhin viel Kraft

Siski

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Beitrag von becks031180 » 24.07.2009, 22:49

Hallo deathkitty,

die Geschichte deiner Tochter kommt mir leicht bekannt vor - Schmerzen, Fieber, hoher CRP und Leukos, kotzen bis zur Erschöpfung, Schluckauf ohne Ende, Schaum und großes Farbenspektrum im Beutel, Sekretabgang aus dem After (normal, sagt der Doc).

Ich (Rebekka, 28 Jahre) poste für Dich noch mal schnell meine Story - wer sie schon kennt, please scroll further down:

Meine Geschichte in Kurzform: MC seit 2004, jährlich ein schwerer Schub mit einmonatigen KH-Aufhalten, Bluttransfusionen, viel Cortison und Aza, dann auch noch Remicade und Humira - bis im Juli 2008 NICHTS mehr ging, das Blut, welches man transfundierte, lief mir quasi 1:1 wieder hinten raus...

Dann sind die Docs nochmal in sich gegangen und haben die Erstdiagnose MC von 2004 in Frage gestellt da keine Fisteln, Abszesse und andere Entzündungsherde außer im Dickdarm - und das bei diesem schweren Verlauf. Also hieß es nun CU - und der Darm muss eh raus, am 14.8. wars dann soweit.

Zunächst gings dann einige Wochen steil bergauf, Ende September wurde das Leben dann aber zur Qual: kein Appetit mehr, konstantes Erbrechen und Übelkeit, Schwäche, daraus resultierend Portimplantion und parenterale Ernährung. Bis es mir im März 2009 dann so schlecht ging, dass ich meine Abneigung gegen Krankenhäuser abgelegt habe und mich einliefern ließ.

Gute 40 kg hatte ich abgenommen und extremen Natriummangel, weshalb mir auch immer so übel war. Im KH war dann erstmal aufpäppeln angesagt, v.a. mit NaCl.

Am Leben habe ich also quasi nicht meht teilgenommen, nur noch schwach zu Hause, im Bett, auf der Couch...
Viele Probleme bei der Versorgung hatte ich auch, eben durch diese Schwäche und auch weil die OP-Narbe noch eine suppende Wunde war (jetzt ist sie fast zu)

Das sollte nun also das tolle neue Leben sein, ohne den nervigen entzündeten Darm - naja, ich war verzweifelt. Doch ich habe nicht aufgesteckt, habe mir immer wieder Freunde nach Hause eingeladen (zum weggehen war ich zu schwach), alle kamen gern, denn sie vermissten mich sehr - und brachten mir so immer wieder neuen Mut weiterzumachen, weil mich keiner von ihnen bemitleidete, sondern alle immer berichteten, was in ihrem Leben so vor sich geht während meiner Abwesenheit. Da wollte ich auch wieder hin, ein ganz normales Leben führen. Es hieß also kämpfen kämpfen kämpfe!

Seit meiner Entlassung Mitte April nehme ich nun zusätzlich zur normalen Ernährung (die nicht sehr üppig ausfällt, weil ich noch keine normalen Portionen schaffe) täglich Kochsalztabletten - und es geht mir nahezu blendend, keine Übelkeit, guter Appetit.
So langsam gehts in meinem Leben wieder so :musik: :trink: :feiern: - das verdanke ich auch nicht zuletzt meinem Freund und meiner Familie, die immer für mich da sind Danke und mich "zwingen" weiterzumachen, wenn ich mich auf meiner Bergtour wieder mal auf einem Plateau befinde und mich nicht weiter traue.
Alles in allem macht das Leben wieder Spaß!


Kurzum: bei mir waren die durcheinanderen Elektrolyte und das fehlende Natrium der Knackpunkt. Es war mir eigentlich fast zu einfach, aber ich habe mir in der Apotheke KOCHSALZTABLETTEN, auch SCHWEDENTABLETTEN genannt, besorgt. Also viiiiieeeel trinken und genannte Tabs bescheren mir nun langsam aber sicher das Leben, auf das ich solange warten musste.

Vieleicht konnte ich Euch damit helfen, wenn Du Fragen hast, scheu Dich nicht :troest: und grüß Deine Tochter - der Weg ist steinig und lang, aber sie wird ihn schaffen!

Rebekka

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becks031180
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