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wer kann ihr helfen????(!!!!) – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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33 Beiträge • Seite 1 von 4 • 1, 2, 3, 4

wer kann ihr helfen????(!!!!)

Beitrag von deathkitty » 18.06.2009, 18:45

Nach kurzer schwerer Krankheit (colitis ulcerosa medikamentenrefraktär)wurde bei meiner Tochter (29) vor 4 Wochen eine Kollektomie (mit Pouchanlage) durchgeführt. Die Ärzte versprachen das sie sich danach wie ein neuer Mensch fühlen wird.
Das versprochene Wunder blieb aus.
Die Ärzte sind ratlos.
Ihr zweiläufiges Illeumstoma füllt sich rasend schnell.
Der Inhalt ist -flüssig
-manchmal milchig, grün....
-schaumig
-aufgeblasen (Blähungen)
Eindickungsversuche mit Colesteramid, Aplona, Loperamid blieben erfolglos.Begleitet von Fieber=2 Antibiosen (Vancomycin,Cinamon o.ä.) und danach wieder kramfartige Schmerzen in Intervallen (Nabelhöhe), Übelkeit ,CRP steigt an, weiße blutkörperchen erhöht ,Schluckauf. Und liegt jetzt nach 4 Monaten (!!!)immer noch im Krankenhaus.
Hatte jemand ähnliche Beschwerden?? Kennt jemand jemanden der ähnliche Beschwerden hat oder hatte??? Wisst ihr vieleicht was man tun kann???

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deathkitty
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Beitrag von doro » 18.06.2009, 19:06

Hallo deathkitty,

erst einmal Willkommen bei uns !
Wie Du meiner Signatur entnehmen kannst,wurde ich auch vo 5 Jahren meines Dickdarms beraubt - ohne Pouch aber doppelläufig.Mir ging es danach auch nicht gerade goldig zumal ich kaum eine Komplikation aus ließ.Das das Ileo flüssig bleibt,ist noch lange Zeit normal,bei mir hat es sich nach ca 4 Jahren etwas eingedickt - bei einigen bleibt es flüssig. ( Nudeln,Kartoffeln dicken bei mir ein ) aber

Der Inhalt ist -flüssig
-manchmal milchig, grün....
-schaumig
-aufgeblasen (Blähungen)
ist eher sehr ungewöhnlich.Schaumig ja,wenn wenig gegessen aber milchig grün? Was hat sie vor diesen Ausscheidungen gegessen? Nun gut,das bliebe noch abzuklären,ABER die Schmerzen sind sicher nicht gut einzuordnen.Dazu noch Fieber ? Da stimmt was nicht.Ich würde mal darau tippen,daß die Pouchanlage Probleme bringt - Dazu werden die Pouchis bestimmt noch etwas sagen - ich drück Deiner Tochter vorab die Daumen,daß alles gut wird.Wie toll daß die Mama ins Internet geht :ballon:

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doro
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Beitrag von deathkitty » 18.06.2009, 19:12

danke für deine antwort erstmal
mit dem Pouch ist alles in Ordnung sie wurde heute geröntgt

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deathkitty
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Beitrag von Maus » 18.06.2009, 21:32

Hallo,
auch von mir ein herzlichen Willkommen.
Hmmm,
auch ich finde die Symptome nicht schön. Klar, direkt nach der OP massigen Stuhlverlust, hatte ich auch, aber mittlerweile sind seit der OP ja 4 Monate vergangen. Da war ich bereits wieder zurückverlegt. Und Fieber und CRP Erhöhung - nicht gut. was wurde denn an Untersuchungen gemacht? Hat man mal einen Ultraschall gemacht? Eine Magen-Darm- Passage Untersuchung mit Kontrastmittel? Ist eine Verletzung des verbliebenen Darmes ausgeschlossen worden? Sind die Nähte alle dicht?
Peritonitis (Bauchfellentzündung)?
So, bis hierher erstmal,
ich wünsche deiner Tochter weiter viel Kraft, es wird besser bestimmt!
N :ballon: cola

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Maus
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Beitrag von deathkitty » 18.06.2009, 21:43

mit Kontrastmittel wurde schon untersucht alles ok
eine Naht ist noch nicht zu am bauch diese muss von innen her heilen.
Das größte Problem ist das ständig volle und aufgeblähte Stoma da sie keine Nacht durchschlafen kann woher kann das kommen???Danke

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deathkitty
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Beitrag von Melli » 18.06.2009, 21:51

Herzlich Willkommen hier, Kitty! :)

Hmm, das hört sich extrem seltsam und nicht nach einem normalen Verlauf an, zudem ja auch der CRP hoch ist und Schmerzen auftreten. da läßt sich wenig von außen sagen, irgendetwas scheint da innen nicht zu stimmen (Pouch doch nicht in Ordnung, Dünndarm nicht ok?)

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Melli
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Beitrag von MiniBonsai » 18.06.2009, 22:10

Was bekommt sie denn als Ernährung? Verträgt sie davon evtl irgend etwas nicht? Wurden andere parameter wie Gallensteine, Leberwerte, etc abgecheckt?
Der CRP kann evtl auch von der noch offenen Naht am Bauch kommen. Hat sie da ne Vakuumversorgung? Oder "richtig offen"?

Ich drück die Daumen, dass die Ärzte schnell die Ursache finden und es deiner Tochter bald besser geht!

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MiniBonsai
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Beitrag von Monsti » 18.06.2009, 22:12

Hallo deathkitty,

auch aus Tirol ein herzliches Willkommen!

Ich wurde vor ungefähr 5 1/2 Jahren meines Dickdarms beraubt und habe seitdem (und für immer) ein endständiges Ileostoma.

Was Du bezüglich der Ausscheidungen Deiner Tochter schreibst, kenne ich von mir auch. Meine Ausscheidungen sind bis heute überwiegend flüssig, auch oft grün und schaumig. Natürlich kenne ich auch aufgeblähte Beutel, was bei mir aber nur im Liegen vorkommt, d.h. primär nachts. Lege ich mich tagsüber mal hin, klappe ich mir den Filterbereich des Beutels um und fixiere ihn mit einem Pflaster, damit keine Sekrete hineinfließen können. Das klappt gut. Nachts stehe ich halt 1-3x zum Entlüften/Enleeren auf. Daran gewöhnt man sich.

Speziell Eindickendes nehme ich nicht, da es den Elektrolythaushalt kaum beeinflusst. Etwas eindickend wirken (siehe Doro) Kartoffeln und Nudeln, aber nur kurzfristig (ca. 2 Beutelfüllungen). Ich trinke halt viel und mache mir bei großer Hitze auch ein wenig Salz ins Wasser. Anfangs hatte ich trotz vielen Trinkens Probleme und bekam über einen Port-Katheter zusächliche Flüssigkeit. Seit 2,5 Jahren komme ich ohne aus. Meine Blase liefert mittlerweile ausreichend, und mein Elektrolythaushalt ist bei den Kontrollen stets in Ordnung. Ich trinke je nach Außentemperatur und körperlicher Betätigung täglich zwischen 3 l und über 5 l.

Liebe Grüße aus Tirol

Angie

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Monsti
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Beitrag von Jovako » 19.06.2009, 00:13

deathkitty hat geschrieben:Nach kurzer schwerer Krankheit (colitis ulcerosa medikamentenrefraktär)wurde bei meiner Tochter (29) vor 4 Wochen eine Kollektomie (mit Pouchanlage) durchgeführt. Die Ärzte versprachen das sie sich danach wie ein neuer Mensch fühlen wird.
Das versprochene Wunder blieb aus.


Hallo Kitty,

Du schreibst nach kurzer schwerer Krankheit, es gibt aber viele, die sehr lange unter einer CU leiden und die sich dann tatsächlich nach der von Dir genannten OP wie ein neuer Mensch fühlen, weil man damit etwas Lebensqualität wiedergewinnt! Also ist das Versprechen der Ärzte nicht ganz ohne. Es klingt jetzt vielleicht etwas hart, aber vielleicht war die Zeit Deiner Tochter mit der CU etwas zu kurz, so dass sie nicht alle Leiden hat durchmachen müssen, um sich nach der OP wie ein neuer Mensch zu fühlen.

Du hast hier ja schon einige Antworten bekommen, von Betroffenen mit ähnlichen Problemen. Vielleicht stellst Du Deine Frage aber auch mal parallel im >Haus der Crohnfreunde< ?? Das ist ein Forum für Betroffene mit einer CED - also Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Aber hier werden sicher auch einige noch etwas dazu schreiben können.

Nun heiße ich Dich hier
HERZLICH WILLKOMMEN!!!
und wünsche Deiner Tochter Gute Besserung und Euch Beiden Alles Gute!!!

Liebe Grüße
Jens

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Jovako
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Beitrag von Webkänguru » 19.06.2009, 18:10

Hallo deathkitty,

ich hatte vor 12 Jahren die selbe OP wie deine Tochter. Vier Monate sind schon ziemlich hart ... was du beschreibst, so war die Situtaion bei mir in den ersten beiden Wochen nach der OP. Danach ging es mir rasch besser und ich fühlte mich tatsächlich so, wie es eure Ärzte in Aussicht gestellt haben.

In welchem Krankenhaus seid ihr denn? Arbeiten dort Ärzte verschiedener Fachrichtungen zusammen? Wie lange halten denn die Probleme schion auf dem Stand an, das muss ja dann auch schon wochenlang so gehen, oder?

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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