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wer lebt mit einer rektovaginalen Fistel ohne OP? – Seite 3

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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29 Beiträge • Seite 3 von 3 • 1, 2, 3

wer lebt mit einer rektovaginalen Fistel ohne OP?

Beitrag von diataing » 26.09.2017, 12:33

Ja, liebe Ingrid,
das klingt doch erst mal ganz ok, wenn du dich so arrangieren kannst.
Ich habe manchmal ein bisschen Probleme mit der Disziplin beim Essen.
Bin Momentan aber wieder dran konsequenter dabei zu bleiben. :)

Wünsche Dir für dich alles Gute und sorge gut für DICH.
liebe Grüße
Ingrid

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diataing
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Beitrag von IngridAnna1 » 04.02.2018, 10:44

Guten Morgen Zusammen,

mittlerweile war ich am im Januar wieder zur Untersuchung in Mannheim; noch immer bin ich NICHT operiert.

Meine Fistelöffnung hat sich um 2,5 Milimeter verkleinert.

Ich habe meinen nächsten U-Termin in Mannheim bei Prof. Dr. Bussen am 16. April.
Ich hoffe weiter auf Verkleinerung dieser Fistel.
Momentan ist keine weitere Entzündung vorhanden, alles soweit reizlos.

Was allerdings äußerst unangenehm ist, dass ich durch meine Nahrungsmittelunverträglichkeiten NIE so richtig einordnen kann, ob ich "sauber" nach Hause zurückkomme.

Eine OP ist lt. Aussage von Dr. Bussen möglich; er würde auch ohne Stoma operieren - danach wäre eine 6-wöchige Bettruhe angesagt.

Die endgültige Entscheidung, ob ich mich noch einmal operieren lasse, fällt bei mir Ende Oktober / Anfang November.

Ich möchte noch einmal abwarten, ob diese Fistelöffnung noch weiter zu geht.

Bis dahin muss ich mit den Begleiterscheinungen (unkontrollierter Stuhlabgang durch die Fistelöffnung) leben.

Herzliche Grüsse Ingrid-Anna

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IngridAnna1
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Beitrag von IngridAnna1 » 05.02.2018, 08:33

ach ja, was ich noch erwähnen wollte: die Erfolgsaussicht bei der OP beläuft sich auf 50%-70% 8-)

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IngridAnna1
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Beitrag von Leni262 » 06.03.2018, 22:42

Hallo IngridAnna,

Ich wollte mal nachfragen, ob du dich mittlerweile für eine OP entschieden hast? Ich habe ziemlich genau dasselbe Problem wie du, allerdings trat es bei mir erst nach mehreren misslungenen Versuchen meine "normale" Fistel zu schließen so auf. Ich habe mich unter anderem auch in Mannheim operieren lassen, wo es leider mega schief ging.
Ich kann mittlerweile gut damit leben, aber habe natürlich auch schlechte Tage. Mir wurde dann auch in Mannheim eine OP mit stoma empfohlen, was ich dann abgelehnt habe. Auch alle Frauenärzte rate mir eher dazu nicht operieren zu lassen, da die Chancen wohl recht gering sind und das Risiko besteht es eher schlimmer als besser zu machen.

Viele Grüße,
Leni

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Leni262
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Beitrag von Leni262 » 06.03.2018, 22:44

Ach und noch ne Frage, nimmst du irgendetwas ein, dass dich dabei unterstützt die Fistel zu verkleinern? Oder ist das nur "Glück"?

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Leni262
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Beitrag von IngridAnna1 » 07.03.2018, 08:26

Guten Morgen Leni,

Du baust mich ja auf mit Mannheim :krank: :krank:

Ich nehme zusätzlich Nichts ein, ich halte mich halt ziemlich steril, dusche öfters aus am Tag.
Ich hoffe auf die Zeit!!!!

Prof. Dr. Bussen in Mannheim betreut mich - auch er machte mich auf die Risiken einer OP aufmerksam; das Gelingen einer OP schätzt er auf 50% - 70%.

Eine Stoma-OP empfiehlt er mir nicht - er meint, das sei auch keine Versicherung dafür, dass danach alles hält und dann hätte ich evtl. 2 "Baustellen".

Momentan ist bei mir alles reizlos und ich habe keine Schmerzen - dennoch: wenn der Stuhlgang nicht konsistent ist, sondern dünner als normal, was bei mir ab und an passiert, da ich Nahrungsmittelunverträglichkeiten habe :( - tja, dann geht's in die Hose :( - was ich als ziemlich unangenehm empfinde.

Wer hat Dich denn in Mannheim operiert?
Ich gebe meiner Fistel noch Zeit bis Ende des Jahres, sollte sich dann daran nichts weiter geändert haben, wollte ich schon eine OP wagen. Jetzt komme ich wieder ins Zweifeln :(

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IngridAnna1
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Beitrag von IngridAnna1 » 29.10.2018, 12:51

Hallo mal wieder,

tja, was soll ich sagen?
Ich habe mich noch immer nicht operieren lassen :( :cry:

Ich lebe mit dieser Öffnung, mal besser, mal schlechter.

Im Januar 2019 habe ich wieder U-Termin in Mannheim.

Glücklich bin ich allerdings mit diesem Zustand sooooooo auch nicht :( :winke:

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IngridAnna1
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Beitrag von Banditensocke » 06.11.2018, 09:01

Ich hatte von Beginn meiner Erkrankung an sehr viele Probleme mit rectovaginalen Fisteln. Ich weiss gar nicht, wieviele Fistel OPs es im Lauf der Jahre tatsächlich waren.

Ruhe kehrte bei mir tatsächlich erst ein, als ich ein Entlastungsstoma gelegt bekam. Und eine Entlastung war es für mich wirklich! Der MC bescherte mir permanent Durchfälle, ich war also, sobald ich unterwegs war - und damals hatte ich einen Arbeitsweg von 50 km (EINE Strecke) - permanent massiv unter Druck, weil ich, wenn Stuhlgang, der häufig breiig bis wässrig war, kam, wirklich schnell sein musste, sonst hatte ich das in der Hose.

Kino, Theater, andere öffentliche Veranstaltungen, bei denen die Gefahr bestand, am WC Schlange stehen zu müssen, gingen gar nicht mehr.

Ich entschied mich daher für das Stoma und habe es keinen Tag bereut. Meine Lebensqualität hat sich dadurch massiv verbessert. Ich kann alles in Ruhe tun, ohne Angst zu haben, dass ich wieder eine Bescherung in der Büx habe.

Die Fistelsituation wurde dadurch kolossal befriedet, alles konnte ausheilen und ich hatte gute 14 Jahre in Sachen Fisteln keine Probleme. Dann entzündete sich der Hartmann-Stumpf und von diesem Augenblick an verschärfte sich auch die Fistel-Problematik wieder leicht. Kein Vergleich mit der Zeit vor Stoma, denn Stuhl konnte ja jetzt keiner durch die Fisten abgehen, aber dennoch unangenehm. Der Hartmann entwickelte seinerseits neue Fisteln und es war klar, dass das so nicht bleiben konnte, denn Fisteln haben nun einmal die unangenehme Angewohnheit, Anschluss zu suchen.

Daher erfolgte am 25.10. eine ultratiefe anteriore Rektumresektion, TME und perineale Fistelrevision.

Seither ist alles komplett dicht und frei von Sekretion, die da nicht hingehört, das ist ein wunderbares Gefühl. Ich brauche nicht einmal mehr eine Slipeinlage und merke, wie glücklich meine Vagina ist, ein ganz normales Millieu entwickeln zu dürfen.

Das Stoma, das ursprünglich "nur" für ein Jahr bleiben sollte, habe ich inzwischen im 18. Jahr. Es hat mein Leben um so vieles erleichtert!

Es gäbe selbst jetzt, nach der Entfernung des Hartmann Stumpfes, die Möglichkeit, zurück zu verlegen. Ob ich das jedoch riskieren würde - ich weiss es nicht. Ich habe zuviel Sorge, dass dann der Durchfall-Marathon wieder starten würde und das möchte ich nicht. Meinem Stoma geht es, auch wenn es eine parastormale Hernie gibt, gut, wir haben uns miteinander arrangiert und schön wird mein Bauch ohnehin nie wieder aussehen nach all den Operationen.

Fakt ist: Mir hat das Stoma sehr viel Ruhe und Lebensqualität geschenkt. Nach Anlage des AP bin ich zum ersten Mal in meinem Leben in eine stabile Remission gekommen, die anhält. Das empfinde ich als unbezahlbaren Luxus!

Auch jetzt, nach dieser Hartmann-Eskapade, gibt es für meine Ärzte keine Veranlassung, eine regelmässige Medikation anzuregen. Ich nehme in Bezug auf den MC GAR NICHTS ein - und das seit mehr als 10 Jahren.

Du siehst: Ein Stoma kann, auch wenn viele Ärzte sich das aus ihrer Perspektive nicht vorstellen können und daher oft eher abraten, eine große Hilfe und ein Faktor sein, der die Lebensqualität nachhaltig verbessert.

Das entspringt natürlich nur meiner ganz persönlichen Erfahrung und Anamnese.

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Banditensocke
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Beitrag von IngridAnna1 » 06.11.2018, 09:16

Guten Morgen,

ich danke Dir für Deine ehrlichen Worte und Deinen ausführlichen Bericht!

Auch ich habe ab und an Durchfall, dann geht natürlich gar nix :cry:

Allerdings gibt es auch Tage und Wochen, wo ich morgens halt abwarten muss, bis ich quasi entleert bin, dann dusche ich mich aus und habe den Rest des Tages "Ruhe".

Bis jetzt (1 1/2 Jahre) hat sich kein weiterer Fistelgang gebildet.

Ich schwanke hin und her mit meinen Gefühlen und kann mich zu einer weiteren OP bisher NICHT entscheiden.

Am 16.1. habe ich meine nächste Untersuchung in Mannheim - ich werde dann weitersehen.

Wer ist denn noch so im Zwiespalt, ob wieder operieren oder nicht? :winke:

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IngridAnna1
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