Neu hier? | schnell registrieren!

Wie lebt ihr mit Colitis Ulcerosa? – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
Antwort erstellen
18 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Wie lebt ihr mit Colitis Ulcerosa?

Beitrag von Melli » 22.05.2015, 12:24

Ein exzellent geschriebener Beitrag, Häslein, in dem ich mich zu 100% wieder finde :super:

Meshmesha, ich bin von Kind an MC krank und kann daher nicht so genau sagen, wie es ist, wenn andere sich für mich schlau machen. Ich mochte es nämlich NIE. Was hat meine Mutter alles an Zeitungsartikeln und "gute" (oder gut gemeinte) Ratschläge bekommen.
Ich sage auch keinem, dass ich MC habe. Das funktioniert aber nur, weil ich keine Beschwerden habe.

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen können leider unheimlich vielfältig verlaufen. Manche haben enorm Probleme, manche fast gar nicht (ich gehörte zur ersten Gruppe, interessanterweise inzwischen zur anderen, und ich kenne auch Leute mit CU Diagnose, die fast keine Probleme haben).

Wichtig ist ein guter, d.h. CED erfahrener Arzt. Wie sich das Leben ändern wird, wird sich leider erst zeigen. Prognosen sind schwierig bis unmöglich.

Viele Grüße
Melli

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

Wie lebt ihr mit Colitis Ulcerosa?

Beitrag von biggi64 » 22.05.2015, 15:18

Vielen Dank, Häslein :super: , du hast all das geschrieben, was mir immer schwergefallen ist, in Worte zu fassen!!!
LG Birgit

kein Profilfoto
biggi64
Mitglied
Nach oben

Wie lebt ihr mit Colitis Ulcerosa?

Beitrag von Witch » 23.05.2015, 15:41

Hallo Häslein,

Dein Beitrag ist top. Ich selber bin mit einer Behinderung schon zur Welt gekommen und fand Deinen Beitrag sehr treffend.

Nur ein kleines Beispiel:

Ein Versicherungsvertreter teilte mir einmal mit, dass ich nur eine Sterbegeldversicherung für meinen Mann abschließen könne, alles Andere komme bei mir nicht in Frage. Das Ganze in einem Ton, dass ich den Herrn gebeten habe, sofort zu gehen.

LG Wicht

kein Profilfoto
Witch
Mitglied
Nach oben

Wie lebt ihr mit Colitis Ulcerosa?

Beitrag von Peter51 » 23.05.2015, 16:56

Hallo Häslein,
Hallo und einen schönen Tag,

ich schätze ganz besonders deine wertvollen Beiträge hier im Forum und du kannst davon ausgehen, dass sich die Forumsbetreiber hier glücklich schätzen dürfen dich hier schreiben zu sehen.

Deine Beiträge sind immer was ganz besonderes und ich kann mit ruhigen Gewissen schreibe, ich habe alle deine Beträge hier gerne gelesen, ich freue mich schon weiter deine Erfahrungsberichte hier lesen zu dürfen.
Häslein, ich habe meinen Beitrag garantiert nicht wegen deinen sachkundigen Beiträgen eingestellt
und ich erlaube mir trotzdem geteilter Meinung zu sein.

Hat man den sachkundigen Facharzt gefunden (z.B. umfangreiches Patient-Arztgespräch führt, notwendige Untersuchungen, von Kopf bis Fuß, Laboruntersuchungen nicht nur „großes Blutbild mit Hintergrundwerte, Röntgenuntersuchungen, CT, PET dgl. , Darmspiegelungen mit Gewebeentnahme Polypen?, Auswertung und gute Therapiemöglichkeiten, nur Andeutungen, gäbe noch vieles zu schreiben) der einen kompetent vertrauensvoll begleitet, dieser kann durch kein geschriebenes Wort mal locker in ein Forum ersetzt werden.

Ach ja, ich habe nur meine Meinung geschrieben, nicht mehr!

Ich freue mich immer über Deine Beiträge Häslein und natürlich auch alle anderen nicht erwähnten Forumsmitglieder die nicht nur lesenswert sind, nein die hier vielen Hilfesuchenden eine besondere große Unterstützung sind.

Ich wünsche allen Betroffenen, die Ärzte zu finden die ihr für eure Erkrankungen dringend benötigt und weiter auch die fleißigen erfahrenden User hier im Forum mit ihren persönlichen Erfahrungsschatz.

LG aus Berlin der für seine sachkundigen Ärzte sehr dankbar ist, der Peter51

kein Profilfoto
Peter51
Mitglied
Nach oben

Wie lebt ihr mit Colitis Ulcerosa?

Beitrag von Sabine049 » 26.05.2015, 18:22

jetzt erst gelesen und ich muss sagen: "Häslein :roseSchenken: , du hast es wieder einmal :super: auf den Punkt gebracht, und schreibst das, was mir schon lange, lange auf der Seele lag/liegt, und wie Biggi64 schwerfiel/-fällt in passende Worte zu fassen, ohne jemanden unbeabsichtigt verbal zu verletzen od. gar zu kränken!

Ergänzung meinerseits: Vergänglich bzw. selbst heute ertappe ich mich oftmals, dass die psychische Belastung weit schwerer zu bewerkstelligen und zu handhaben ist, als die Kompensation der rein körperlichen Defizite.

Auch ich habe nie den sog. "IST-ZUSTAND" kennengelernt, du weißt es , und leide zuweilen - seelisch - wie ein "Hund".

Schon öfters habe ich den Versuch unternommen, in einer SHG "Fuss zu fassen" bzw. die erforderliche Akzeptanz zu finden. Wurde jedoch in gemischten Gruppen selbst in sog. "SHG-Seminaren" mehr oder minder allenfalls geduldet (vllt. zog/ziehe ich mich selbst umgehend in gewissen Situation zurück) und fühlte mich indes sehr häufig deplatziert und sogar abgecancelt.

Jede/-r egal welcher angeborenen Erkrankung/Fehlbildung hat im normalen Alltag uneingeschränkt andere Probleme, als die jenigen, die in späteren Lebensjahren von Krankheit und/od. Behinderung betroffen sind/werden.

Aus meiner Sicht soll es - bitte - keine Wertung sein, sondern eine Feststellung. Wir (kollektives "wir") werden mitunter stärker mit den seelischen als den physischen "Ballast" konfrontiert.

:roseSchenken: und :winke: :winke: und nochmals "mercí". Du hattest mir im Jahr 2012 unendlich viel Kraft und emotionale Energie zugesprochen!

Sabine

@liebe Witch, etwaige Zusatzversicherungen waren/sind auch für mich von eh und je bereits im Vorfeld ausgeschlossen und absolut indiskutabel od. unerschwinglich, ausser ich gewönne 90 Mio. im Lotto 8-) :DD . Aber bekannterweise macht Geld nicht zwangsläufig glücklich, nach dem Motto: "Lieber arm und gesund, als krank und reich"! - bitte, die Binsenweisheit nicht für bare Münze od. zu wörtlich nehmen.

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

Wie lebt ihr mit Colitis Ulcerosa?

Beitrag von Sabine049 » 27.05.2015, 09:30

Edit: Sollte selbstverständlich anstatt "Istzustand" Sollzustand geheißen haben!

Habe mich wohl ein wenig zu sehr aus dem Fenster gelehnt, sorry :oops: und eindeutig am eigentlichen Ausgangsthema vorbei. Ausschlaggebend war häsleins Beitrag!

Dazu aus meiner Sicht noch ein eklatantes Beispiel ("ich wieder in der Opferrolle") :

Eine Psychologin, die zuvor als Kinderchirurgin tätig gewesen war, sagte mir einmal unverblümt ins Gesicht: "Sie habe generell während ihrer Kliniktätigkeit als päd. Chirurgin wesentlich mehr Mitgefühl/Empathie für akuterkrankte als für die (wie ich) Kinder mit angeborenenen chron. Erkrankungen gehabt, weil diese ohnehin von vorne bis hinten in Watte gelegt und verhätschelt und vertätschelt würden." Das veranlaßte mich der guten Dame nur noch von hinten zu begegnen.

So genug gezetert und im eigenen Selbstmitleid gesuhlt!

:winke: :winke: Sabine

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

Wie lebt ihr mit Colitis Ulcerosa?

Beitrag von Addie » 27.05.2015, 13:19

Liebes Häslein und alle Ihr anderen
Jetzt konnte ich Deinen Beitrag und die danach folgenden Beiträge endlich in Ruhe lesen.
Ihr sprecht mir alle aus dem Herzen! Ich habe meine Krankheit erst in späten Jahren bekommen. Ich gehöre also zu denen, die fast 50 Jahre lang das Leben geniessen konnten. Aber ich habe eine ganz kleine Vorstellung wie Ihr Euch fühlt.
Mein Partner fährt schon bald 20 Jahre Schulbus für behinderte Kinder. Er und ich haben schon viele Kinder vom Vorschulalter über die Einschulung und in den Einstieg ins Berufsleben begleitet. Ich habe eine grosse Achtung vor diesen Kindern, wie sie mit allem Umgehen. Viele wollen einfach nur als "normal" angesehen werden. Im Bus gibt es ein Mädchen, jemand hat ihr kürzlich ins Gesicht gesagt "Du bist behindert" danach sagte sie tagelang zu meinem Mann auf der Busfahrt "ich bin nicht behindert"... und der Bub, der grad das Alphabet gelernt hat und vor Stolz den ganzen Weg das ABC runtersagt... oder ein Kind durfte an einem Projekt mit Delphin-schwimmen teilnehmen und ich hatte die Ehre, den englisch geschriebenen Rapport/Erfolgsverlauf zu übersetzen. Das war sehr berührend :heul: .

Ich wünsche Euch allen viel Geduld und Kraft auf Eurem Weg. Ich bin stolz auf Euch :roseSchenken: :roseSchenken: !!

Liebe Grüsse Addie :winke:

kein Profilfoto
Addie
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Wie lebt ihr mit Colitis Ulcerosa?

Beitrag von Häslein » 28.05.2015, 10:49

Vielen Dank für die Schilderung Eurer Erfahrung und Meinungen.

Häslein

kein Profilfoto
Häslein
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
18 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Erkrankungen und Therapien