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wie lebt man mit zwei Stomas? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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28 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

wie lebt man mit zwei Stomas?

Beitrag von Kow » 10.11.2016, 20:55

Hallo zusammen,
ich brauche eure Hilfe, mein Mann hat ja seit April einen Urostoma, das klappt auch sehr gut.
bei einen Kontroll CT vor ca 2 Monaten wurde im kleinen Beckenbereich ein vergrößerter Lymphknoten
festgestellt. Im Klinikum haben sie sich für eine OP entschieden.
Vor einer Stunde hat mich der Operateur angerufen und mir die Diagnose mitgeteilt, er war größer als auf dem Bild und ist auch im Darm eingewachsen. Jetzt hat er auch noch ein künstlichen Darmausgang.
Das schlimme ist er weiß es noch gar nicht.
Für mich ist es ja schon ein Schock, wie groß muß sein Schock morgen sein wenn er auf der Intensivstation wach wird.
Was kommt denn jetzt auf uns zu, wie geht man damit um? Ich bin fix und fertig.
LG Iris

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Kow
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wie lebt man mit zwei Stomas?

Beitrag von doro » 10.11.2016, 23:52

Hallo Iris,

Sicher ist es ein Schreck,wenn man nach dem Erwachen gesagt bekommt,das zum Urostoma ein Darmstoma dazu gekommen ist.Ganz ohne Schönrederei!
Aber,das Darmstoma ist wahrscheinlich sein Lebensretter- das ist doch das Wichtigste,Dein Mann lebt und ihr werdet noch viele schöne gemeinsame Jahre verleben können-
Nur diese Tatsache zählt,denn sehr vielen von uns ist das Stoma auch zum Lebenstetter geworden.

Mir auch und bis jetzt habe ich 12 schöne Jahre gewonnen.
Frage im Krankenhaus,ob es eine Stoma Schwester dort gibt,damit Euch gezeigt wird,wie ein Darmstoma zu versorgen ist.
Viel Glück,Euch Beiden.

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doro
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Beitrag von Butterfly » 11.11.2016, 01:19

Hallo,

Wie kommt er denn mit dem ersten Stoma klar? Wenn dieses akzeptiert ist, dann könnte ich mir vorstellen, ist der Weg zur Akzeptanz des Zweiten nicht so weit. Ich sehe es wie Doro: Es ist ein Lebensretter. Ich hatte ein paar Wochen zwei Beutel, der zweite war für Wundsekret nach entfernen der Drainage. Der Beutel hat mich nicht mehr gestört als der erste. Er war halt da, musste auch zurechtgeschnitten werden und einen Schönheitswettbewerb wollte ich nicht gewinnen. Er hat mich nicht weiter eingeschränkt als ich mit dem Stoma eh schon war. Klar war es nett, als ich nicht mehr kleben musste, aber sonst... Ich glaube, ich wäre mehr geschockt und verängstigt, dass es so schlimm schon war: Sprich die Diagnose empfände ich belastender als das Ergebnis.

Ich drücke Euch die Daumen, für Euch beide ist es nicht leicht.

Viele Grüße
Butterfly

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Butterfly
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wie lebt man mit zwei Stomas?

Beitrag von Martha » 11.11.2016, 02:33

Liebe Iris,

mit 2 Stomas lebt es sich auf jeden fall besser, als es sich ohne die beiden und stattdessen tot leben ließe.
Um 21 Uhr stellt Du hier Deine Frage und morgen wacht Dein Mann auf der Intensiv auf.
Was für ein Zeitfenster um hier was Hilfreiches zu posten.
Aber ich denke, wenn er nach der OP ab und an wache Momente hat, wird er nur froh sein, am Leben zu sein und dass sich jemand um ihn kümmert.
Und es wird ihm sicher niemand auf der Intensivstation in seinem ersten wachen Moment sagen, dass es kurz vor knapp war und dass jetzt dies und das.... nein, das machen die nicht. Die helfen einem da nur.
Und der Rest findet sich. Ganz sicher.

Liebe Grüße

Martha

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wie lebt man mit zwei Stomas?

Beitrag von uwe2111 » 12.11.2016, 03:49

"Um 21 Uhr stellt Du hier Deine Frage und morgen wacht Dein Mann auf der Intensiv auf.
Was für ein Zeitfenster um hier was Hilfreiches zu posten."

Bingo, kow hat doch geschrieben, das sie vor einer Stunde angerufen wurde. Martha, ich denke, der oben genannte Text von hat kow echt geholfen.

Na ja,, es gab mal einen Fred von mir, mein letzter..

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uwe2111
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wie lebt man mit zwei Stomas?

Beitrag von saoirse » 12.11.2016, 09:45

Hallo Iris,

ihr beiden habt schon so viel geschafft. Der Anfang mit dem Urostoma war ja nicht einfach für euch. Jetzt schreibst du, dass das sehr gut funktioniert. Dann schafft ihr es auch mit zwei!

Du hast noch keine weiteren Informationen? Vielleicht braucht er den künstlichen Darmausgang nur für eine begrenzte Zeit. Vielleicht kannst du zuerst mit einem Arzt sprechen, damit du deinen Mann besser informieren kannst. Oder du sprichtst zusammen mit dem Arzt mit ihm.

Ich drücke euch die Daumen.

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saoirse
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wie lebt man mit zwei Stomas?

Beitrag von Kow » 12.11.2016, 11:26

Hallo zusammen,

Ich weiss das wenn ich hier was schreibe nicht innerhalb von Minuten Antworten bekomme und ich möchte auch nicht das man sich über Antworten andere streitet.

Ich bin halt ganz alleine und mit der Diagnose überfordert und ich musste raus, bei wem wenn nicht hier. Natürlich habe wir bekannte Verwandte aber die sind noch mehr überfordert.
Auf dem Urostoma könnten wir uns beide gut vorbereiten da wir ja früh genug darüber gesprochen haben. Es war eine sehr harte Zeit weil viele Komplikationen aufgetreten sind.
Nachdem alles verheilt war lief es gut. Er hat im Garten gearbeitet , alles sehr langsam aber immerhin. Missgeschick gab es einmal im Urlaub aber sonst ein fast ganz normales Leben.
Dann das Controll CT , da ist was. Ja nach ca 4 Wochen hatten wir dann ein Termin in der Klinik zur Besprechung. Der Arzt schlug Chemotherapie, Bestrahlung und als letzte Alternative eine OP vor. Denn nach dem letzten Mal war die OP für den Arzt die letzte Möglichkeit.
Wieder 2 Wochen späteren der Anruf jetzt doch OP. Die Angst war für mein Mann groß.
Wieder 2 Wochen später der OP Termin. Das Gespräch was wir geführt haben , hört e sich auch ganz ok an. Also OP, Befund und weiter schauen was der nächste Schritt ist. ( Einfach ausgedrückt). Optermin verschoben.
Am Donnerstag war es dann soweit. Er sollte um 11:40 Uhr operiert werden und ich sollte mich gegen 15:40 Uhr melden . Das tat ich und er war noch im OP. Stunde später das gleiche. Da kann man schon leicht nervös werden. Noch eine Stunde später bekam ich dann ein Anruf von dem Narkosearzt, der bei der Aufnahme mit uns gesprochen hat, das man beim aufmachen einen größeren Tumor gefunden hat und auch mein Mann auf die Intensivstation muss. Dann eine halbe Stunde später rief mich der Operateur an und sagte mir die ganze Ausmaße, dan kann man ja wohl mal geschockt sein und ganz ehrlich ich habe hier gewesen und mich gefragt wie soll das gehen , schaffe ich das und vor allen wenn du weiss das dein mitten in der Nacht oder am Morgen merkt was los ist.
Ja und seine Reaktion war es ist zu Ende.
Sorry ist ein bißchen lang geworden, aber nur hier kann man mich verstehen.
Von dem Darmausgang weiss von den Verwandten und Bekannte ausser ein mir vertraute Person keiner etwas , denn ganz ehrlich ich kann im Moment die Fragen der anderen nicht ertragen. Das war schon beim Urostoma so, aber da war ich daraus vorbereitet.
Es ist schon erstaunlich was manche Menschen für Bilder im Kopf haben. Im Urlaub war es toll, keiner kannte uns wir haben nette Menschen kennengelernt, die zwar wussten das er operiert wurde aber nicht genau was und keiner hat gefragt und keiner hat es mitbekommen.
So jetzt erst mal genug,ich darf ihn gleich besuchen er liegt noch auf der Intensivstation wegen ein kleinen Infekt. Und was ich weiss ist er hat ein Kolostoma.
Aber danke das ihr da seit.

Gruß Iris

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Beitrag von Trudi » 12.11.2016, 15:09

Ja, wir sind da!
Ja du darfst:
1. dich ausheulen!
2. dich auskotzen!
3. Fragen aller Art stellen!
4. dich aufregen!
5. und und und, alles, was dir noch so einfällt!

Ihr werdet das schaffen! :troesten: :troesten: :troesten:

So, und nun einen Tipp, an den man in der ersten Situation nicht denkt, der aber das weitere Leben mit "Mister und Lady Spuck" leichter bewältigen lassen kann!
Mir hat man in unserer Stadt gesagt, dass mensch mit 2 Stomasen in jedem Fall das Recht auf einen blauen Parkausweis für die Behindertenparkplätze mit blauem Rollischild bekommt.
Wenn dein Männe schon einen Schwebi hat, dann Verschlechterung beantragen, danach mit Attest und Schwebi zur Stadt und den Parkausweis beantragen!
Auch die Kfz-Steuer kann reduziert werden oder sogar ganz wegfallen bei sowas!
Fragen kostet nix!

Alles Gute! :gutGemacht: :gutGemacht: :gutGemacht:

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Beitrag von Hanna70 » 12.11.2016, 17:27

Hallo Iris,

sich alles von der Seele zu schreiben, kann sooooo gut tun! :troesten: Das wird sogar von Psychologen empfohlen. ;)

Ich kann sehr gut nachempfinden, wie Ihr Euch gerade fühlt. Ich wurde nach 4 OPs nach 4 Monaten mit einem Colostoma und einem Blasendauerkatheter aus dem KH entlassen. Bis dahin hatte ich nie über Darm und Blase nachdenken müssen. Und dann hatte ich plötzlich zwei Beutel am Körper - einen am Bauch und einen am Bein. Ich bin verwitwet, lebe also allein, wusste absolut nichts über Stoma, Versorgung (im KH gab es keine Stomaschwester!), hatte noch kein Internet und keine Vorstellung, wie es weitergehen würde.

Aber es ging weiter! :gut: Und das wird es bei Euch auch. Dein Mann hat in Dir eine liebevolle Partnerin. Das ist für ihn gerade das Wichtigste.

Zeig ihm, wie sehr Du Dich freust, dass er lebt und dass Du auch mit zwei Beuteln zu ihm stehst. Hilf ihm, wo er Hilfe braucht. Aber bemuttel ihn auch nicht zu sehr! Was er selbst kann, muss er selbst machen. Selbständigkeit auch in so einer Situation stärkt das Selbstbewusstsein und Übung macht den Meister.

Pass aber auch auf Dich selbst auf. Es hilft ihm nichts, wenn Du Dich aufreibst und übernimmst und dann irgendwann schlapp machst. Versuch, das richtige Maß an Hilfe für ihn und Selbsthilfe für Dich zu finden.

Es gab und gibt hier im Forum einige, die mit zwei Stomata leben. Ich bin den Beinbeutel zwar inzwischen los, lebe dafür aber mit Vorlagen.

Alles Gute für Euch!

LG Rosi

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wie lebt man mit zwei Stomas?

Beitrag von Martha » 12.11.2016, 20:10

Tja, wie´s aussieht, muss ich mich entschuldigen. Und das mache ich hiermit sehr gerne.

Keinesfalls wollte ich Iris in irgendeiner Form angreifen oder ihr Vorwürfe machen.

Tatsächlich wollte ich mit den beiden Sätzen nur mein Bedauern darüber zum Ausdruck bringen, dass Iris das, was hier Hilfreiches gepostet werden wird, wahrscheinlich gar nicht wird lesen können, ehe sie ihren Mann auf der Intensivstation besucht.
Scheinbar hab ich nicht die richtigen Worte gewählt. Und ich habe natürlich versäumt, diesen :( , diesen :cry: , diesen :o und diesen :troesten: einzufügen.

Liebe Iris, ich hoffe, dass Dein Mann sich schnell von dem Schock erholt und dass es ihm bald besser geht.
Sicher werdet Ihr im Krankenhaus gut betreut werden und Hilfe und Zuwendung erfahren.
So, wie auch hier (ich halt mich auch raus, versprochen).

Alles Gute für Euch und liebe Grüße

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Martha
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