von marion17109 » 04.05.2007, 20:54
Hallo Ihr Lieben,
ich bin aus Berlin zurück. Der Koloproktologe dort hat gesagt, keine Verbesserung durch chirurgischen Eingriff oder Medikamente. Für ihn wäre ein endständiges Colostoma die Lösung meiner Probleme.:shock:
Vor einem Jahr wurde mein Ileostoma zurückverlegt. Ich hatte Mastdarmkrebs etwa 8 cm vom After entfernt. Ein Reservoir für den Stuhl habe ich nicht. Mein Dünndarm ist durch die Bestrahlung geschädigt. Der Arzt sagte mir, mich würde weder ein Pavianhintern noch häufige Toilettengänge erwarten. Ich hätte noch genug Dickdarm.
Im Moment habe ich Durchfälle und einen blutigen Hintern. Lopedium hilft wenig. Den Stuhl kann ich nur einigermaßen halten, wenn er fester ist. Im Augenblick kann ich kaum irgendwo hingehen.
Ein neues Stoma würde mich nicht begeistern, aber es wäre vermutlich besser als der jetzige Zustand. Gibt es hier jemand dem es ähnlich geht?:(
Liebe Grüße
marion
von Monsti » 04.05.2007, 21:07
Hallo Marion,
es tut mir sehr leid, dass es Dir so geht, wie es Dir geht. Leider habe ich sehr Ähnliches schon von sehr vielen Betroffenen erfahren. Die Chirurgen reden immer so leichtfertig, haben aber kaum eine Ahnung, was im Anschluss an die Entlassung aus dem KH passiert.
Auch bei mir gab es vor einigen Monaten wieder die Diskussion um eine vielleicht doch mögliche Rückverlegung (Pouch-OP). Ich hatte dankend abgelehnt. Mit meinem Ileostoma lebe ich ganz klar um ein Vielfaches besser als nach einer wie auch immer gearteten Rückverlegung. Also lasse ich's.
Liebe Grüße
Angie
von Sabine049 » 04.05.2007, 22:33
Hallo Marion,
unter der Prämisse einer Colostomie = endständig kann ich dir aus meinen Erfahrungen bestätigen, dass ein Leben mit einem Colostoma ein Geschenk des Himmels sein kann.
Ja ... denn ein Colostoma ist sehr pflegeleicht, du hast die Möglichkeit mittels der Irrigation = retrogaden Darmspülung bis zu 24 hour und länger ausscheidungsfrei zu sein. Die Versorgung erfordert dann explizit das Anbringen entweder von Minibeutelchen oder Stomakappen.
Seitdem ich zusätzlich Omniflora und Mukofalk zu mir nehme, wird der Stuhl eingedickt, so dass ich innerhalb einer dreiviertel Std. max. mit der Versorgung meines Stomas fertig bin.
Unter den Voraussetzungen kann ich mich völlig frei und ungeniert bewegen, niemand nahm bislang das Stoma wahr.
Wenn mein GöGa zu durchfallartigen Stuhlgängen oder massiver Flatulenz = Windabgang neigt, habe ich mich innerlich oftmals dabei ertappt, dass so ein Colostoma doch eine tolle Sache ist. Halte mich jetzt für meschugge; aber dem ist so .
Blähungen entweichen geruchsfrei im Beutelchen, ich kann bis auf wenige Ausnahmen alles verputzen und gelegentlich stiefmütterlich :p vergesse ich sogar, einen künstl. Ausgang zu haben.
Keine Klamotte trägt auf, allenfalls aufgrund meiner handtellergroßen Medikamentenpumpe.
lass dich nicht entmutigen; jou ... Angie ... die werte Ärzteschaft, die sehen nach der Entlassung die Pat. seltens wieder und können nicht mal annähernd das Leben nach dem Krankenhaus nachvollziehen. Hauptsache die OP ist gelungen, in wie weit der Pat. in seiner häuslichen Umgebung mit der erneuten Situation zurechtkommt; okay einerseits kann ein Arzt sich nicht noch zusätzlich um die sozialen Komponenten kümmern, ....!?; andererseits wird durch den bürokratischen Mehraufwand in jedweder Form das Arzt-Pat.-Verhältnis auf ein Minimum beschränkt und arg beschnitten ... Fließbandabfertigung vielerorts ... aber bitte nicht pauschalisieren, denn Chirurgen älteren Semesters sehen in dem Pat. zumindest ansatzweise noch den hilfesuchenden MIT-Menschen.
Die Empathie und Anteilnahme der älteren Doctoren ist einfach ausgeprägter.
Liebe Grüße und gut Nächtle Sabine
von Jutta B » 05.05.2007, 06:00
Hallo Marion,
so ist es mit den Doks, die operieren, sehen nen Patienten vielleicht alle paar blaue Monde mal wieder. Doch wie sich das reale Leben gestaltet, davon haben die wenigsten wirklich Ahnung von.
Ich hatte mich jahrelang geweigert ein Stoma anlegen zu lassen, egal wieviel Darm wegkam, und trotz den Strahlenschäden. Der Nachteil, mein Gedärmel hat es mir überhaupt nicht gedankt :shock:. Durch die konstanten Durchfälle, Gegenmittel und zum Schluß viel Opitinktur hat der Darm sich zum Weltmeister der Spastik entwickelt :angry:. Marion, das war und ist garnicht lustig. Auch mit Stoma hat er sich nie wieder davon erholt.
Kann verstehen, dass der Gedanke daran nicht so freundlich ist, aber stelle dir dein zukünftiges Leben mal vor. Du möchtest einkaufen gehen, ausgehen, usw. und just in dem Moment wo du dich feini machst, oder sogar mitten im Supermarkt/Tanzfläche etc. stehst, fängt der Durchfall an? Kann dir sagen, das ist kein schönes Gefühl, wenn es dir warm die Beine runterläuft, und du gerade auch noch was helles sommerlich leichtes trägst.
Nimm dir 2 Blatt Papier; eines für JA, das andere für NEIN, schreibe alles drunter, was dir dazu einfällt.
LG
Jutta B
von beutelmann » 05.05.2007, 11:45
hallo marion,
ich hatte ich auch ein rectum-ca, allerdings mit ileonaler-pouchanlage und musste mich seitdem ständig gegen die rückverlegungstendenzen meines chirurgen wehren.
donnerstag hatte ich ne nachsorge. erstmalig wurde dabei mein pouch besichtigt. der ist so mördermäßig entzündet, dass mir heute noch trotz cortisonspray das blut aus dem hintern läuft.
ich danke dem lieben gott auf knien, dass ich einer rückverlegung widerstanden habe.
ich weiß, dass ich dir mit dieser botschaft nicht weiterhelfe, aber vielleicht denkt der eine oder die andere vor einer möglichen rückverlegung mal darüber nach.
natürlich wünsche ich dir, dass es dir ganz schnell wieder richtig super gut geht und die schmerzen verschwinden.
ganz viele mitfühlende grüße,
beutelmann
von leila » 06.05.2007, 02:45
Liebe Marion,
mir ist es ähnlich ergangen. Ich hatte einen großen Tumor ca.8 cm über dem After. Meine Rektumampulle ist auch entfernt worden. Erst wurde ich operiert ( mit anlegen eines Stomas ). Dann bestrahlt und Chemo. Alles rein katastrophal für den Darm. Mein Stoma hatte ich ca. 2 Jahre lang und das war auch gut so, denn sonst wärs noch viel härter geworden. Aber schließlich wurde es zurückverlegt, obwohl ich immer noch von häufigen Durchfällen (Strahlen-Dünndarm ) geplagt wurde. Es war ein Sprung ins kalte Wasser und alle Ärtzte ( bis auf einen ) sagten, daß eine Rückverlegung keine Aussicht auf Erfolg hätte, weil der ganze Darm durch die Bestrahlungen total " verbacken " waren. Ich wollte aber nichts unversucht lassen, das Stoma doch noch loszuwerden. Außerdem hatte sich mittels einer Schließmuskelmessung herausgestellt, daß ich wahrscheinlich inkontinent sein werde. Ich wollts trotzdem versuchen. Anfangs war ich allerdings wahnsinnig verzweifelt, denn ich wußte überhaupt nicht mit meinem Zustand umzugehen. Es war ätzend, aber der Kampf hat sich gelohnt. Obwohl ich immer noch inkontinent bin ( Grad 3 ), bin ich dennoch froh, kein Loch mehr im Bauch zu haben. Ich "irrigiere" jeden Morgen ( = Einlauf ) und komme prima damit zurecht. Ich lebe fast " normal". Mit der Ernährung muß ich sehr aufpassen - das war tatsächlich eine große Umstellung -- aber es tut meinem Darm sowieso gut. Blähungen waren anfangs ein großes Problem, das ich mittlerweile mit Hilfe der richtigen Ernährung in den Griff bekommen habe. Ich bin wirklich froh eine für mich gute Lösung gefunden zu haben. 2-3 Tropfen Opiumtinktur vor jedem Essen helfen zusätzlich die Darmpassage zu verlangsamen und den Stuhl ein wenig zu festigen . Der Darm wird so "ruhiger"- es rutscht nicht mehr alles so schnell durch. Sehr, sehr selten passieren "Unfälle" . Kleine angenehm zu tragende Tampons geben mir Sicherheit, bzw. die Zeit, um notfalls rechtzeitig zur toilette zu kommen.
Klar, das ist bestimmt nicht jedermanns Sache, so wie ich das mache, aber es ist eine Möglichkeit,( die von vielen Menschen außer mir praktiziert wird.)
All Deine Probleme, die Du beschreibst, kommen mir sehr bekannt vor. Ich kann nur sagen...gib nicht auf zu kämpfen. Es lohnt sich dran zu bleiben und es wird sich nach und nach noch viel verbessern.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute
Gruß Leila
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