Neu hier? | schnell registrieren!

wieder mal ein rückschlag! – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
Antwort erstellen
35 Beiträge • Seite 2 von 4 • 1, 2, 3, 4

wieder mal ein rückschlag!

Beitrag von hexe69 » 14.06.2008, 11:42

liebe michaela,die drück ich dir natürlich auch.:troest::troest:
lg anja

kein Profilfoto
hexe69
Mitglied
Nach oben

wieder mal ein rückschlag!

Beitrag von Sabine049 » 14.06.2008, 13:02

Liebe Anja,

hast du meine Addy bereits vorgefunden und gelesen!?

Tut mir leid, dich nicht mental aufbauen zu können, sehe allerdings weiterhin die Wurzel des Übels in deiner Grunderkrankung selbst. Ursächlich für die Fistelbildung sind die MC + CU.

Ich kann dir sehr gut nachfühlen, dass man sich an jeden erdenklichen Strohhalm klammert, aber wie bereits in meiner Mail ankling, bitte - nicht missverstehen :troest: - schraube die Erwartungshaltung nicht zu hoch, je höher ... desto tiefer u.U. der Fall bzw. die Enttäuschung.

hallo cordu,genau die aussage habe ich gebraucht,das baut mich doch auf. nur das wollt ich erstmal zur beruhigung wissen,ob das mit so einem kurzen stück hinhaut
Zitat hexe69

Es hilft dir vorübergehend, allerdings dich mit bspw. Cordulas Procedere zu vergleichen, ist m.E. grundverkehrt und erweckt falsche Hoffnungen.

Cordula hatte im Zuge fehlender Nervenzellen ein Megacolon, schau mal bei Wiki: http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Hirschsprung

Das gros der Betroffenen wie sie neigen primär zu einem massiven Stuhlverhalt!

Bei dir aber liegt ein chronischer Entzündungsprozess vor!

Da du mich direkt angepostet hattest, bin ich ehrlich, denn mit Schönmalerei oder Relativierung des Ganzen ist dir letzlich nicht geholfen.

Wie ich in meiner mail abschließend schrieb, drücke ich dir selbstverständlich ganz fest die Daumen ... vllt. wider Erwartens bildet sich die Fistel komplett zurück, kann operativ verschlossen und nach Ausheilung dein Stoma rückverlegt werden. _Nur_ kenne ich selbst hinreichend die masslose Traurigkeit und Enttäuschung, wenns dann doch nicht so funktioniert, wie man es sich erhofft hat.

Ich war anschließend dann völlig am Boden zerstört. Deshalb setze ich gleich zu Beginn meine Erwartungshaltungen in allen Lebenslagen relativ niedrig an.

Liebe Grüße und sei gedanklich umarmt :troest:!

Sabine

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

wieder mal ein rückschlag!

Beitrag von Sabine049 » 14.06.2008, 13:08

Michelinchen alias Michaela hat es meiner Meinung sehr schön auf den Punkt gebracht.

Sie gibt weiterhin nicht die Hoffnung auf, schraubt aber ihre Erwartungshaltung relatitätsangemesen an :kiss: und :troest:.

Des weiteren Udde und Neva Dawn alias Petra sind in einer ähnlich beschissenen Situation :troest:.

Allen alles Liebe und Gute

Sabine

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

wieder mal ein rückschlag!

Beitrag von hexe69 » 14.06.2008, 13:15

hallo sabine für deine erlichen worte bin ich dir sehr sehr dankbar. ja und mit meiner grunderkrankung hast du sicherlich recht. ich denke ich sollte mich eher mit dem gedanken tragen das es keine rv geben wird und sollte es denn dann doch anders kommen habe ich einen grund mich wirklich zu freuen.
übrigens habe ich keine mail von dir erhalten,warum auch immer und eine pn kann ich dir nicht schicken weil den postfach wohl voll ist :D
aber lieben dank trotz alle dem


lg anja

kein Profilfoto
hexe69
Mitglied
Nach oben

wieder mal ein rückschlag!

Beitrag von Sabine049 » 14.06.2008, 13:33

Postfach ist voll, exakt ...; habe heute früh den Besen geschwungen und ausgekehrt!

Dann verschicke ich die Mail nochmals, okay :kiss:

Liebe Grüße Sabine

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

wieder mal ein rückschlag!

Beitrag von hexe69 » 14.06.2008, 13:36

ok :kiss:
bin gespannt ob sie ankommt,habe schon meine e-mail adresse geprüft....alles korrekt!

kein Profilfoto
hexe69
Mitglied
Nach oben

wieder mal ein rückschlag!

Beitrag von Cordu » 14.06.2008, 17:14

Hallo Hexe, hallo Sabine,
ihr habt vollkommen recht, dass meine Situation nicht mit Hexe vergleichbar ist. Ich kenne mich mit den CED nicht aus. Allerdings muss ich Sabine korrigieren, ich habe keine Störung der Nervenzellen in der Darmwand, auch wenn mein gesamtes Krankheitsbild dafür spricht. Es wird halt weiterhin gerätselt, was bei mir die Ursache für das Megakolon ist. Abgesehen davon, dass die Darmwand total erschlafft, ausgeleiert und brüchig ist, weiß man nix. Dazu die erhebliche Transportstörung. Selbst meine letzten 15 cm Dickie haben sich nun zu einem satten Megakolon entwickelt. Beim betrachten der Röntgenbilder fallen allen Ärzten die Augen aus dem Kopf und es herrscht betretenes Schweigen :shock:. Eine erneute Op scheint die einzige Lösung zu sein, allerdings wollen die Ärzte das so weit wie möglich herausschieben, da mein Bauch eigentlich als inoperabel gilt, es wäre also mit einem sehr hohen Risiko verbunden und keiner weiß, was meine komische Krankheit macht, wenn der Dickie ganz weg ist. Ich lebe also jetzt jeden zweiten Tag von Astronautennahrung, um möglichst keinen Druck auf die Darmwand kommen zu lassen.
Sorry, ich bin abgeschweift. Was ich Hexe mitteilen wollte, war, dass mein Doc mit erklärt hat, dass ein NORMALER Dickdarm auch bei nur 20 cm Länge meist ausreicht, um eine erträgliche Stuhlkonsistenz und -frequenz zu gewährleisten. Wie gesagt, ein normaler Darm......
Was mich jedoch auch wundert, ist, dass dein Doc das mittels einer Darmspiegelung feststellen will???
Liebe Grüße,
Cordu

kein Profilfoto
Cordu
Mitglied
Nach oben

wieder mal ein rückschlag!

Beitrag von Sabine049 » 14.06.2008, 17:37

Liebe Cordula,

wie ich Anja alias hexe verstanden habe, will der Doc mittels einer Rektos- o. Sigmoidskopie abklären, ob die Fistel verschlossen ist, oder nicht!?

Dich betreffend gibts denn keinerlei Möglichkeiten, die Causa - Ursache ausfindig zu machen :troest:!? mittels PET, MRT etc.!?

Jou ... Cordula, diese exotischen Krankheitsbilder habens in sich. Das blöde ist, auch wenn man für das Krankheitsbild einen "Namen" gefunden hat, bleibt man immerzu eine Rarität o. Exote :kiss::troest:. Leider - oftmals ohne Hoffnung auf Heilung allenfalls auf eine oder mehrere symptombezogene konservative oder invasive Therapieoptionen.

Da ich selbst ein solches Exemplar bin, kann ich deine Verzweiflung sehr gut nachfühlen :(!

Liebe Grüße Sabine

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

wieder mal ein rückschlag!

Beitrag von Cordu » 14.06.2008, 17:50

Das mit der Fistel versteh ich, aber wieso meint er dann sehen zu können, ob der Darm "das schafft"? Ich verstehe das so, dass er von der Stuhleindickung spricht, oder?
Alle diagnostischen Möglichkeiten und Unmöglichkeiten sind bei mir versucht worden. Von meinen 2m (:haarezuberge:) Dickdarm, die entfernt wurden, wurden viele Gewebeproben in Speziallabors geschickt um auf IND etc. zu untersuchen, ohne Erfolg. MRT, CT, verschiedene Manometrien (Speisiröhre, Magen, Dünndarm, Schließmuskel, Magenentleerungsszintigraphie, komplette Beckenbodendiagnostik, 50 mal Darmspiegelung (was ja jetzt nur noch eine Rektoskopie ist ;)), Röntgen, vor der Dickdarmentfernung mehrere Transitzeitmessung....etc.
Ja, es ist schon toll, so ein medizinisches Unikum zu sein!:(
Allerdings fühle ich mich jetzt gerade eher wie eine zeitbombe, weil alle große Sorge haben, dass der Darm irgendwann halt reißt......
Viele Grüße,
Cordu

kein Profilfoto
Cordu
Mitglied
Nach oben

wieder mal ein rückschlag!

Beitrag von hexe69 » 14.06.2008, 18:03

hallo ihr zwei,also wenn ich nich alzu schlecht zugehört habe waren seine worte:ersteinmal eine spiegelung um zu schauen wie der darm aussieht,ob eine rv überhaupt möglich ist.
das heißt für mich: ersteinmal schauen ob der darm in der lage ist nach einer rv mit allem fertig zu werden. ich werde aber in 10 wochen nochmal nachfragen was er damit meint.
den fistelgang wird er damit sicherlich auch kontrolliere.
lg

kein Profilfoto
hexe69
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
35 Beiträge • Seite 2 von 4 • 1, 2, 3, 4
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Erkrankungen und Therapien