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Zahlreiche Darmpolypen bei Elternteil - zwingend Gendefekt? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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6 Beiträge • Seite 1 von 1

Zahlreiche Darmpolypen bei Elternteil - zwingend Gendefekt?

Beitrag von haphazard » 24.04.2015, 14:34

Hallöchen liebe Gemeinde,

ich schreibe euch in großer Verzweiflung. Nicht dass es schlimm genug ist, wenn ein Elternteil erkrankt ist (51 J.) macht man sich zunehmend große Sorgen um die eigene Zukunft.

Derzeitiger Stand o.g. Person:
Vorsorge Darmspiegelung ohne Symptome - gefunden wurden zahlreiche Darmpolypen unterschiedlicher Größe, noch keine positiven Krebsbefunde, Entfernung auch von einzelnen Darmteilen und dann aufgrund von Komplikationen (Öffnung der Nahtwunde in den Bauchraum) Not-OP mit Stomalegung. Nach 3 1/2 Monaten erstmal erfolgreiche Rückverlegung mit Entfernung weiterer Polypen, nach 2 Tagen wieder Komplikationen, erneute Notop, erneute Stomalegung. Nun folgt ein Gentest aufgrund der doch sehr zahlreichen Polypen mit Plan der vorsorglichen kompletten Dickdarmentfernung. (Ich habe auch die Arztbefunde da, falls die jmd. hier weiterhelfen mit all dem lateinischen Kram)

Nun klar sind wir alle froh, dass er das Ganze zwei Mal überlebt und überstanden hat. Ich bin Nachkomme o.g. Person 30 Jahre alt, weiblich. Man weiß ja man soll nicht vorschnell googeln, aber man macht es trotzdem denn man macht sich ja Sorgen. Größte Angst besteht nun natürlich in einem Gendefekt mit allen Konsequenzen. (Auch wenn beide Elternteile benannter Person nicht erkrankt sind) Ich habe seit 2 Tagen nicht geschlafen weil ich mir gedanklich unweigerlich alle möglichen Szenarien ausmale. Gerade auch im Hinblick auf den aktuellen eigenen Kinderwunsch mit Partner.

Ich weiß auch gar nicht was ich von euch erwarte, aber liegt denn immer automatisch ein Gendefekt vor wenn zahlreiche gutartige Polypen gefunden werden? Googeln sollte man ja wie erwähnt lieber unterlassen, die Fachartikel bringen ja nur noch mehr Unsicherheit als eh schon vorliegt. Hätte ich oder weiterer Nachkomme (25 J.) nicht schon Beschwerden zeigen müssen? (Auch wenn ich weiß dass es bei Beschwerden oft zu spät ist, aber bei FAP beispielweise gibt es ja schon Polypen in jüngeren Jahren bei betroffenen Nachkommen) Ich weiß noch gar nicht wie ich die nächsten Wochen Warterei auf diesen Gentest überstehen soll.. andererseits versuche ich mir gar nicht vorzustellen selbst bei der Vorsorge zu liegen und einen gleichartigen Befund zu bekommen. So sehr man es wissen möchte - so sehr möchte man es einfach verdrängen und unwissend sorgenfrei weiterleben - so unvernünftig das klingen mag. Ich habe mich noch gar nicht getraut den weiteren Nachkommen drauf anzusprechen, weil ich es selber noch nicht realisiere bzw. ja keine eindeutige Diagnose/Gentest habe und natürlich niemanden so verrückt machen möchte wie ich es derzeit bin.

Ich möchte vor dem Gentest einfach niemanden damit belasten und gerne mal selber wieder den Kopf frei bekommen von alle dem, aber es gelingt mir einfach nicht. :cry:

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haphazard
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Zahlreiche Darmpolypen bei Elternteil - zwingend Gendefekt?

Beitrag von Börgi » 24.04.2015, 14:59

Hallo Haphazard,
willkommen im "Club"!
Ja der Kopf läßt sich nicht so einfach ausschalten!! Man grübelt und malt sich Szenarien aus, aber das macht einen nur verrückt! :troesten:
Gutartige Polypen haben viele Menschen, ohne das es gleich etwas schlimmes ist. Ich hatte auch mal so ein Ding, von den Preßwehen, hab ich gar nicht gemerkt, die wurde bei der Darmspieglung mit einer Schlinge abgeknipst und das war es, ist schon über zwanzig Jahre her.Da ich keinen Dicki mehr habe, ist das Thema für mich vom Tisch!!
Wenn Du Sicherheit willst, mach doch einen Termin zur Darmspieglung! Bei der Familienamnese doch kein Problem und red mit einem Facharzt über Deine Ängste und Befürchtungen. Ein erfahrener Gastroentologe und Internist kann Dir einiges dazu sagen!!
In der Hoffnung, das alles gut wird, liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Zahlreiche Darmpolypen bei Elternteil - zwingend Gendefekt?

Beitrag von Ele1 » 24.04.2015, 16:39

Hallo Haphazard,

Ebenfalls ein herzliches willkommen hier. Diene Probleme hören sich an wie bei meinem Mann.
Er hat eine familiär bedingte Polyposis das heißt massiver Befall mit gutartigen Darmpolypen.

Bei Ihm wurde ebenfalls eine Genetik gemacht. Bei uns war der Befund negativ es liegt keine gen.
Disposition vor. Mein Mann war bei Diagnose 52 Jahre alt.

Wir haben 3 Töchter - 28, 31,34 Jahre alt. Bei allen wurde eine Darmspiegelung durchgeführt und bei
Keiner ein Polyp gefunden. Den Kindern wurde empfohlen alle 2 Jahre ein Darmspiegelung zu machen.
Laut unserem Prof. Ist es nicht zwingend, Daseins der Kinder unter der gleichen Sache leiden würde.
Auch bei einer gen. Prädisposition ist eine Erkrankung der Nachkommen nicht zwingend sonder es kann passieren Originalton.

Bei unseren Enkeln jetzt 5 und 3 Jahre alt wird die erste Darmspiegelung im Alter von 10 Jahren durchgeführt.

Auch bei meinem Mann sind beide Elternteile nicht betroffen. Da ich aber selbst einen Darmkrebs hatte ist die Gefahr natürlich größer aber auch da hat der Professor gemeint es muß die Kinder und Enkel nicht treffen.

Die Empfehlung ist natürlich eine konsequente Vorsorge und die halten die Kinder ein.

Wie gesagt, bei uns bin ich und mein Mann betroffen( ein Polyp ) war schon Krebs , ich habe noch 30 cm Dickdarm und ein Stoma mein Mann hat keinen mehr - und trotzdem haben die Kinder keine Polypen bis jetzt.

Ich verstehe Deine Ängste, das war bei uns auch ein Thema als die Befunde kamen aber meine
Kinder sind optimistisch.

Wenn ich noch helfen kann , gern erstmal viele Grüße Gabi

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Beitrag von Ele1 » 24.04.2015, 16:56

Nochmals Hallo,

bei meinen Kindern und Enkeln liegt ebenfalls keine genetische Disposition vor. Das ist wichtig, weil es ja manchmal eine Generation überspringen kann.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Optimismus - die Diagnose erschreckt erstmal aber es geht weiter.

Liebe Grüße Gabi

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Ele1
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Beitrag von haphazard » 26.04.2015, 22:29

Ich danke euch erst einmal für die zahlreichen Antworten.. Habe mich gar nicht mehr getraut zu schreiben, kommt man sich irgendwie vor als würde man dieses Schicksal so schlecht nehmen können.. dabei findet man sich hier in einem Forum wo es so vielen ähnlich und noch viel schlechter geht.. und man selber ist am jammern ohne eine aktuelle Diagnose..

Inzwischen bin ich wirklich schon etwas "runtergekommen", habe meinen Vater heut besucht - manchmal erschreckt mich seine positive Art die ich doch aber genau so an ihm liebe und ihm selber immer wieder nahe bringe, weil wir uns so charakterlich so ähnlich sind.. er möchte am liebsten morgen Bäume ausreissen, schmiedet Pläne usw., trotz seiner derzeitigen Situation. Klar die genetische Analyse steht aus, aber inzwischen bin ich auf fast alles gefasst.. und sollte es so sein, soll es so sein.. wir können es eh nicht ändern. Und man fühlt sich glatt etwas verräterisch das Ganze bei sich selber mehr als Drama zu sehen und ihm immer gut zu zu reden... die Hauptsache ist doch dass wir lange noch was voneinander haben, egal wie... Niemand kann was dazu und wir müssen das Beste draus machen... Klar die eigene Angst bleibt, aber der Besuch heute bei ihm hat mir wirklich viel gebracht und gezeigt.. dass es egal ist wieviel Zitronen dir das Leben gibt, es geht weiter.. egal wie.. da habe ich mich kurzzeitig echt schon schlecht gefühlt nur an den Gentest und mich zu denken.. er kann nix dazu und selbst wenn es mich auch trifft, hätte ich doch nicht gewollt dass er die Diagnose vorher wissend auf Kinder verzichtet hätte..

Und natürlich bleibt insgeheim die Hoffnung, dass das Ganze mich und meinen Bruder verschont lässt, aber wenn nich das, was wär es dann.. wir sind alle keine Kinder aus dem Genlabor wo alles in Ordnung ist.. nur die Gewissheit ein bestimmtes Gen in uns zu tragen ist es doch die uns zu schaffen macht.. Es gibt soviele Gendefekte die wir vielleicht in uns tragen, ist es doch gut nicht immer alles zu wissen..

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Beitrag von Börgi » 27.04.2015, 11:22

Grüß Dich Haphazard,
Dein Papa macht das genau richtig, er schaut optimistisch in die Zukunft und will das Leben genießen!!! Man muß sein Schicksal halt annehmen, klingt ziemlich abgedroschen, ist aber so, auch wenn es schwer fällt! Ich hab auch viel mit mir gehadert in den letzten Jahre, aber jetzt mach ich das beste draus. Man kann vieles ändern, lindern oder vermeiden, aber manche Sachen sind halt so und müssen nun mal als gegeben hingenommen werden!!
Mach Dir nicht so viele Gedanken , über das was sein könnte , sondern lebe. Genieße und erfreue Dich an den schönen Dingen!!
Also Kopf hoch und immer lächeln!!!! :super:
Liebe Grüße von Börgi!!! :winke: :winke:

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Börgi
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