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Ziehender Schmerz neben dem Stoma!! Angst vor neuem MC schub – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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7 Beiträge • Seite 1 von 1

Ziehender Schmerz neben dem Stoma!! Angst vor neuem MC schub

Beitrag von Lady » 23.09.2009, 09:08

Hallo zusammen,
ich habe vor kurzem euer Forum entdeckt und schon bräuchte ich euren Rat.
Ich habe seit 6 Wochen ein Ileostoma. Zu meinem Problem muß ich euch ganz kurz meine Krankgeschichte erzählen.
Habe seit 1998 Morbus Crohn,diagnostiziert wurde er aber erst 2004. Seitdem hatte ich einen Dauerschub. 2008 wurde dann eine Stenose festgestellt die im Januar 09 also anfang diesen Jahres operiert wurde. Leider ohne Erfolg. 14 Tage nach der Op hatte ich schon wieder einen Schub. Da die Medis wie Salofalk, Budenofalk, Cortison und Aza keine Wirkung zeigten fingen wir mit den Antikörpern " Humira " an. Der Schub wurde etwas besser ging aber nicht ganz weg. Hatte immer noch bis zu 10 Durchfälle am Tag. Auf die Antikörper ist mir dann ein Knoten and er Schilddrüse gewachsen der sich leider nach dem rausschneiden als bösartig rausstellte. Also hab ich jetzt zum Morbus Crohn auch noch Schilddrüsenkrebs. Ich mußte nach der Krebsdiagnose die Antikörper absetzten und mein Crohn tickte total aus. Ich hatte plötzlich an der alten Nahtstelle der letzten Op eine Fistel und er gesamte Dickdarm bis zum Ausgang war entzündet!!! Also stand die 4. Op in diesem Jahr, und zwar mitte August.
Ich bekam ein Ileostoma mit der Aussicht das es wahrscheinlich nicht mehr zurückverlegt wird da mein MC therapiefraktär ist und ich durch die Krebserkrankung die Medis die etwas Linderung gebracht haben ja jetzt nicht mehr nehmen darf. Hab mich sehr schnell an das Stoma gewohnt und bin überglücklich mit meiner gewonnenen Lebensqualität die vorher mit 30 Durchfällen täglich und Bauchschmerzen gleich null war. Aber seit ca. 1 Woche habe ich eigenartige ziehende schmerzen im Bauch direkt unterm Stoma, nähe Beckenknochen und über dem Stoma. Das Stoma fördert auch wieder sehr viel und wässrig obwohl ich das jetzt mit dem Eindicken durch die richtige Ernährung gut im Griff hatte. Das funktioniert aber im Moment nicht. Es läuft wirklich durch wie Wasser!!!
Für meinen stillgelegten Darm habe ich Budenofalk-schaum damit die restlichen Entzündungen abheilen.
Kennt diese eigenaritge Ziehen jemand von euch??
Ich habe riesige Angst das sich mein Cröhnchen jetzt im Dünndarm vergnügen könnte, denn was mach ich dann. Denn Dünndarm kann man ja nicht kpl ruhigstellen und Medis helfen bei mir ja nicht.
Bin total verzweifel. Ich hoffe es kann mir jemand weiterhelfen. :je:

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Lady
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Ziehender Schmerz neben dem Stoma!! Angst vor neuem MC schub

Beitrag von doro » 23.09.2009, 09:21

Hallo Lady,

willkommen im Club der Beuteltiere. Deine Geschichte ähnelt in einigen Dingen der von unserer Dia.Wenn Du hier quer liest,wirst Du sie bald gefunden haben.Deine Angst,daß der Cron sich auch den Dünni aussucht ist leider nicht unbegründet.Laß´es ärztlich abklären.
Leider kann ich Dir dazu nichts tröstliches sagen.Er kann aber er muss ja nicht. :troest:

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doro
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Beitrag von Lady » 23.09.2009, 09:52

Hallo Doro,
danke für deine Antwort. Hab ein bisschen im Forum gestöbert und Dia gleich gefunden. Dia kann meine Odysee wahrscheinlich gut nachfühlen. Mein Internist der mich inzwischen sehr gut kennt war Montag leider krank also hat mich ein anderer Internist behandelt. Er hat sich mein Stoma angeschaut und gemeint das es zuweit rausstehe und ob das vorher schon so war. Mein Stoma sieht seit der Op so aus. Es ist prominet und ca 2cm hoch. Eigentlich perfekt laut meiner Stomatherapeutin und der Meinung meines Chirugen,der leider nach meiner Stoma Op das Krankenhaus gewechselt hat(war ein super Arzt und konnte Ihn per E-mail jedes Problem fragen). Der Internist hat dann am Montag einen anderen Chirugen dazugeholt der mir dann ohne Gefühl im Stoma rumbohrte und meinte das ist ein Prolaps und man müsse abwarten und gegebenenfalls operieren. Das Ziehen und die Bauchschmerzen kommen angeblich auch davon. Irgenwie wollte keiner darauf hören das das Stoma immer schon so aussieht und ich damit eigentlich keine Probleme habe. Platte hält perfekt. Entzündungen durch die Fäden sind fast kpl. abgeheilt. Meine Stomatherapeutin kann das auch nicht verstehen. Sie sagt das ist nie im Leben ein Prolaps und meint auch das mit meinem Stoma alles in Ordnung ist. Und außerdem warum fördert das Stoma dann zur Zeit wie Wasser das kann doch nie von einem Prolaps kommen.Ich glaub das irgendwie auch nicht. Als CEDler hat man das irgendwie im Gefühl wenn was nicht stimmt.
Ich bin total verunsichert und habe inzwischen gelernt das man wirklich glück haben muss einen guten Arzt zu erwischen der sich mit CED auskennt. Wenn mein alter Chirurg nicht so weit weg wär ( einfach 900km, hinter Bochum und war wirklich ein Spezialit auf dem Gebiet CED) würde ich die Klinik wechseln aber ich weiß nicht wohin. Hab die Krankenhäuser die noch in Frage kommen schon alle durch und sehr viel negatives dort erlebt.Analfistel, Abzesse habe ich dort mehrmals operiern lassen obwohl sich keiner mit CED dort auskannte - wußte ich aber zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Deshalb haben sie für die Morbus Crohn Diagnose 6 Jahre gebraucht. Auf meine Kosten!!!
Ich habe auf euch gehofft, das ihr mir vielleicht weiterhelfen könntet. Ich will auch kein Versuchskanninchen mehr sein. Hoffe das mein eigentlicher Internist bald wieder gesund ist und er sich besser auskennt.

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Lady
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Ziehender Schmerz neben dem Stoma!! Angst vor neuem MC schub

Beitrag von Dia » 24.09.2009, 08:21

Hallo Lady!

Zunächst erst einmal auch von mir noch ein

Herzliches Willkommen
hier in unserer netten Runde.

Wie Doro schon schrieb, ist es leider so, dass Mr. MC sich vom Mund bishin zum After ausbreitet.

Ja Lady, ich kann dir sehr gut nachfühlen, was du bisher durchgemacht hast. Bei mir ist es ähnlich gelaufen, wie bei dir.

Da du ja bereits meine Odyssee schon gelesen hast, brauche ich jetzt hier nicht mehr näher darauf einzugehen. Bei mir ist es derzeit so, dass auch das Stoma einen MC Schub hat.

Was Kompetenzzentren anbelangt, so kann ich die Uniklinik Erlangen, Med. Klinik 1 nur wärmstens empfehlen!

Ich habe es leider auch erst viel zu spät empfohlen bekommen. Solltest du nähere Auskünfte darüber benötigen, so kannst du mir gern eine PN schicken. Vielleicht kann ich dir ein kleines Stück weit weiter helfen. :D

Vorerst wünsche ich dir alles Gute!

LG Dia

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Dia
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Beitrag von Skyfire » 24.09.2009, 10:10

Guten morgen Lady,

ich weiß ganz sicher das die DCCV, Erlangen und Heidelberg als einer der renommiertesten Kliniken für CED betitelt.

Also wenn ich dich wäre, würde ich nicht großartig weiter rumdoktoren lassen und Versuchskaninchen bleiben (weil so hört sich das für mich leider an) sondern ich würde direkt zum Erlanger Krankenhaus gehen.

Auch wenn es von deiner Stadtmitte bis Erlangen Stadtmitte 186 km sein werden (war so frei und hab mal den Routenplaner mit einbezogen :kiss: )so würde wenn ich an deiner Stelle wäre dort wenigstens zu einem Beratunggespräch gehen um dann sicherlich zu sehen das du dort gut aufgehoben sein wirst.

Ich war damals im Dürener Krankenhaus, für mich waren es auch knappe 55 km weg, für meinen Lebensgefährten selbst 70 km. Wir konnten uns gerade einmal in der Woche sehen und halt nur am Wochenende, das 7 Wochen lang, aber hey .. die Zeit geht auch vorbei, und wenn man geholfen wird (und dort in Erlangen laufen wirklich die 1 a Spezialisten rum) dann nimmt man das glaube ich gerne in Kauf (nun war ich in Düren auch super zufrieden weil mein Arzt auch ein Spezialist auf seinem Gebiet als Gastroentereologe ist)

Es ist deine Gesundheit, dein Leben, nur du kannst daran was ändern das man nicht mehr an dir rumexperimentiert.

Also .. meine Meinung ... packe dein Köfferchen und begebe dich nach telefonischer Terminvereinbarung direkt nach Erlangen.

Ganz liebe Grüße und nur das beste für dich hoffe

Claudia

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Skyfire
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Ziehender Schmerz neben dem Stoma!! Angst vor neuem MC schub

Beitrag von Lady » 24.09.2009, 10:52

Hallo Dia, Hallo Claudia,
danke für eure Tips! :kiss:
Ich habe Mitte Oktober meine nächste Krebstherapie,weil noch nicht ganz sicher ist ob Metastasen da sind oder nicht und dann werde ich mich mal nach Erlangen begeben.
Trau mich bloß jetzt nicht,vor der Therapie zu wechseln, weil diese auch in der Uniklinik ist, wo ich meine derzeitigen Internisten habe und die Radiologen wenns Probleme wärend der Therapie gibt genau diese Internisten mit dazuholen. Die Klinik ist ganz schön weit weg, aber egal. Wenn sie mir helfen können nehme ich das gerne in Kauf.
Für mich wäre die Entfernung nicht so schlimm wenn nicht meine beiden Kinder (6 u.7 1/2 Jahre) wären und da ich dieses Jahr schon 7 mal im Krankenhaus war ist das bestimmt nicht leicht für sie. Und Claudia, du siehst das genau richtig. Ich habe mich die letzten Wochen wie ein Versuchskaninchen gefühlt und nicht wie ein Mensch.
Meine Stomatherapeutin die mich zuhause versorgt war heute morgen bei mir da und die will sich auf alle Fälle mit den Ärzten die den angeblichen Prolaps festgestellt haben in Verbindung setzten. Sie kann gar nicht glauben wie ein Arzt so eine Fehldiagnose stellen kann. Auch sie ist der Meinung ich soll die Klinik wechseln.
Nochmals
DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE DANKE :rose:
Man fühlt sich gleich viel besser wenn man weiß das wenn man jemanden braucht immer jemand da ist der einem zuhört und auch Tips gibt und selbst in der Situation ist.
Meld mich wieder wenn ich weiß was los ist oder wenn ich wieder eure Hilfe brauch. :kiss:
Bis dahin :winke:

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Lady
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Beitrag von Skyfire » 24.09.2009, 11:07

Hi Lady,

mir läufts gerade eiskalt den Rücken runter und ich kann dir nicht genau sagen wieso das so ist.

Ich hab nur gelesen das du 2 Kinder im Alter von 6 und 7 1/2 Jahre hast und ich bekam eine Gänsehaut am ganzen Körper, aber eine positive, ich merke das du nicht nur für dich kämpfst sondern auch für deine Kinder.
Manchmal lohnt es sich einen anderen Weg zu gehen den die Ärzte für einen "geplant" haben.

Du hast meines Erachtens den Richtigen Weg gewählt und bist hier in unser Forum zu gestoßen wo du immer jemanden finden wirst, der sich deine kleinen und sowieso die großen Sorgen anhören wird und dir gegebenenfalls einen Ratschlag geben kann bzw wird.

Wenn du jemanden zum Reden brauchst, ich kann Dir gerne meine Telefonnummer per Privatnachricht zukommen lassen, möchte mich aber nicht aufdrängen und bin dir nicht böse wenn du dieses ablehnst.

Ganz liebe Grüße und dich mal virtuell in den Arm nehm
:troest:

Claudia

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Skyfire
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