von stellastern » 19.07.2009, 18:20
Hallo,
ich bin neu hier im Forum, und ich suche nach Hilfe oder Erfahrungen, da ich im moment vor einer sehr schwierigen Entscheidung stehe :shock:
Also, ganz kurz ich habe im Oktober 06 nach einer heftig verlaufenden CU eine Kollektomie mit Pouchanlage bekommen. Mein Beutelchen hatte ich damals ein halbes Jahr. Seit dieser OP geht es mir eher schlecht als recht, anfangs gings noch ganz gut, aber seit 2 Jahren hab ich nun eine chronische Pouchitis, und ohne Antibiose hab ich diesselben Probleme die ich schon mit meiner CU hatte, häufige Entleerungen(stdl.), starke Schmerzen, Blut... Ich nehme somit fast durchgängig Antibiotika, dass aber mit der Zeit immer schlechter wirkt, ist ja denk ich mal auch normal. Nach einem akuellen Befund nach einer Pouchoskopie letzte Woche weiß ich nun, dass mein Pouch definitiv aufgrund der chron. Entzündung mehr oder weniger im Eimer ist, vernarbt und unbeweglich, und erfüllt somit auch nicht mehr seine Reservoir Funktion. Die Ärzte haben mir klipp und klar gesagt, es gibt nur zwei Möglichkeiten, nochmal eine Pouchanlage, oder ein endständiges Ileostoma, wobei sie mir zweiteres eher raten. Damit kann ich mich nicht so wirklich abfinden, ich fühle mich einfach noch zu jung dafür, und ich habe extreme Angst vor einer erneuten OP, da bei mir damals so ziemlich alles was schief laufen konnte, schief gelaufen ist. Und keiner kann mir die Garantie geben, dass es diesmal auch klappt mit dem Pouch. Hat jemand ein ähnliches Schicksal erlebt, oder auch von anderen mitbekommen? Ich danke Euch schon im voraus für Eure Hilfe...
LG Stellastern
von Webkänguru » 19.07.2009, 19:39
Hallo Stellastern,
ich hatte genau die selbe Situation wie du, allerdings bereits 12 Monate nach der Pouchanlage. Ich habe mich dann gegen den Pouch und für das Stoma entschieden. Ich wollte keine zweiten Versuch.
Ich war damals 19 Jahre alt und Lebe nun seit fast 13 Jahren mit meinem Stoma. Ich habe die Entscheidung nie bereut. Es geht mir gut, ich fühle mich seitdem endlich wieder gesund und habe meine volle Lebensqualität zurück.
Das ist meine persönliche Erfahrung. Ich kann all deine Bedenken gut verstehen, mit gingen all diese Gedanken auch durch den Kopf. Mir sagten die Ärzte damals, bei einem zweiten Versuch mit dem Pouch ist das Risiko hoch das es genauso endet wie mit dem ersten Pouch. Darauf hatte ich keinen Bock mehr.
Bei mir wurde damals das Rektum amputiert. Du kannst dir immer noch eine Option für die Zukunft offen halten, wenn du das nicht machen lässt und deinen Schließmuskel und einen 2-3cm großen Stumpf behältst. Das macht dir die Entscheidung vielleicht leichter.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von stellastern » 19.07.2009, 20:24
Hallo Webkänguru,
vielen Dank für deine Antwort. Ich bin mir gewiss, dass dies auch für mich die beste Entscheidung wäre, aber ich hab trotzdem Angst, dass ich es psychisch nicht verkraften könnte mit einem endständigen Stoma. Zumal ich auch noch nach einer Scheidung vor 2 Jahren in einer neuen Beziehung lebe, und ich Angst hätte, dass mein Lebensgefährte damit nicht klar kommen würde. Aber letztendlich ist das meine Entscheidung, und ich muß mit den Konsequenzen leben können. Das mit der Erhaltung des Rektums ist ja schon mal ein Ansatz, sodass ich auch noch die Option hätte, nochmal einen Pouch machen zu lassen, wenn ich gar nicht klar kommen würde.
Vielen Dank nochmal,
LG
Stellastern
von Webkänguru » 19.07.2009, 20:46
Hallo Stellastern,
es ist kein Eingeständniss von Schwäche, wenn du dir Hilfe von einem Profi holst was deine Psyche betrifft
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von stellastern » 20.07.2009, 20:54
Hallo Webkänguru,
dass sehe ich auch keinesfalls als Schwäche an, hab ich auch schon meine Gedanken darüber gemacht. Danke
LG
Stellastern
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