von Webkänguru » 16.08.2012, 18:49
Hallo Beate,
der Kock-Pouch ist nicht unumstritten und wird nur in einer Klinik in Deutschland operiert. Wir haben, sagen wir mal, durchwachsene Rückmeldungen zur OP.
Viele Grüße,
euer Christian
von Häslein » 16.08.2012, 19:07
... und dieser Jemand liquidiert meist privat... beim Kock
Edit: Wort entfernt
von beate05 » 16.08.2012, 19:16
Hallo zusammen!
Ich überlege und überlege und recherchiere wie wahnsinnig...
Ist ja eine riesen Entscheidung!
Im September muss es aber auf jeden Fall gemacht werden...
Gehe 20x auf Toilette und habe überhaupt kein bisschen Lebensqualität und Kraft momentan...
Geschweige Haushalt und Arbeit... > muss trotzdem gemacht werden...
Wo wäre denn dieser 1 Arzt??
Danke!
VG Beate
von Häslein » 16.08.2012, 19:26
Prof. Dr. med. Ecker, Müritz Klinikum
Er war früher OA in Homburg, man muss sich selbst ein Urteil bilden.
LG, Häslein
von Aquamarin » 16.08.2012, 23:23
Hallo Beate,
natürlich kannst Du ins Müritz-Klinikum gehen. Niemand im Forum wird Dich davon abhalten.
Alternativ dazu kannst Du aber einfach eine Zeit lang mit einem Ileostoma leben. Vielleicht kann man den kaputten Pouch vorerst sogar drin lassen.
Eventuell kommt mittelfristig der Titan-Verschluss von OstomyCure auf den Markt. Ein mit diesem Verschluss ausgestatteter Pouch wäre aus meiner Sicht eine interessante Alternative zu einem Stoma.
Gruß
Aquamarin
von beate05 » 17.08.2012, 07:34
Hallo Aquamarin!
Was genau ist denn dieser Verschluss??
Wie funktioniert der?
Was ist das besondere dran?
Der ist für den Kock-Pouch, oder??
Danke!
VG Beate
von Aquamarin » 17.08.2012, 11:07
Hallo Beate,
in Norwegen wird eine klinische Studie mit dem Titan-Verschluss von OstomyCure durchgeführt. Wann dieser Verschluss auf den Markt kommt, ist noch völlig offen.
Beim Kock-Pouch gibt es häufig Kompliktaionen mit dem Ventil, das aus einem Stück Dünndarm konstruiert wird. Dieses Problem könnte man mit dem Verschluss von OstomyCure eliminieren.
Ich habe mich im vergangenen Jahr im Forskningsparken in Oslo mit dem Vorstandschef von OstomyCure unterhalten.
Gruß
Aquamarin
von beate05 » 20.08.2012, 11:53
Hallo!
Also ich habe die Alternative mir ein endgültiges Stoma anlegen zu lassen > wurde mir von der einen Klinik empfohlen.
Die zweite Klinik würde mir in einer 1. OP den alten Pouch entfernen, einen neuen Ileo-Pouch anlegen und ein doppelläufiges Stoma machen.
Dann 6 Wochen warten.
Und dann die Stomarückverlegung...
Für den alternativen Kock-Pouch habe ich nur viele negative Sachen im Net gefunden und gelesen...
Was meint ihr?
VG
von Sonja1 » 20.08.2012, 12:54
Wäre ich Du liebe Beate, würde ich mich für das Stoma entscheiden.
Wirst sehen, nach einer angemessenen Erholungszeit geht Dein Leben wieder los
Ich wünsche Dir ganz viel Glück und hoffe sehr, dass Du nicht so lange auf die OP warten musst .... solltest Du Dich dazu durchringen können
von Sabine049 » 20.08.2012, 17:52
Hallo Bea,
ich schliesse mich Sonjas Worten an.
Um zunächst zur Ruhe zu kommen und neue Kräfte zu sammeln, entschiede auch ich mich Deinerseits zu einem - wenigstens temporären - Ileostoma und ließe zunächst den entzündeten Pouch entfernen. Denn der scheint ja unwiderruflich defekt zu sein. Nach einer angemessenen "Verschnaufpause", den Zeitraum kannst _nur_ Du allein ermessen, besteht sicherlich weiterhin die Möglichkeit einer erneuten Rekonstruktion entwder einem klassischen ileoanalen Pouch od. dem sog. Kock Pouch.
Du müsstest a.) nix überstürzen und b.) könntest in aller Ruhe recherchieren und nach Alternativen Ausschau halten.
Und nicht zu vergessen c.) Du könntest Dich während der Ileostomiezeit vorerst sowohl physisch als auch psychisch von den Strapazen der vergangenen Monate erholen!
Liebe Grüße Sabine
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