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Zweiter Pouch ?? Oder Stoma ?? – Seite 3

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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30 Beiträge • Seite 3 von 3 • 1, 2, 3

Zweiter Pouch ?? Oder Stoma ??

Beitrag von Melli » 20.08.2012, 20:51

Hallo Beate,

ich war schon einmal rückverlegt, kenne 20 Stuhlgänge und mehr nur zu gut....möchte ich nie nie nie wieder haben!
Das schlägt dir enorm auf die Lebensqualität. Da du ja schon solche Probleme mit dem Pouch hast, würde ich mich auf alle Fälle für ein Stoma entscheiden.

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Melli
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Zweiter Pouch ?? Oder Stoma ??

Beitrag von beate05 » 21.08.2012, 07:59

Hallo!

Ich lasse mir jetzt im September auf jeden Fall mal den komplett kaputten alten Pouch und alles dauernd entzündete wegoperieren und ein doppell. Stoma und an neuen Pouch anlegen.

Dann muss ich ja eh warten, bis der neue Pouch verheilt ist.

In der Zeit sehe ich ja dann, ob ich mit dem Stoma zurecht komme... und evtl. lasse... zumindest a Zeit oder dauerhaft...

Ich hab halt nur Bedenken, da ich damals ein starkes High-Output-Stoma hatte und täglich 4 Stunden beim HA war wegen Infusionen bzw. stationär Infusionen bekam...
Sonst hat es mich ständig umgehauen vor Elektrolytmangel...

Ob das wieder mit dem Stoma so ist???

VG

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Zweiter Pouch ?? Oder Stoma ??

Beitrag von Häslein » 21.08.2012, 09:19

Hallo Beate,

bist Du Dir sicher, dass ein Crohn absolut ausgeschlossen ist? :ratlos:

Das alles klingt nicht nach sauberer CU!

Ist der Dünndarm verlässlich und erschöpfend untersucht?

MRT Sellink UND Enteroskopie ( Dünndarmspiegelung mit Doppelballon )

Das würde ich VOR einer erneuten Pouchanlage nochmals abklären.

Dein Verlauf passt nicht gerade zu CU. Dein High Output deutet auch darauf hin.

LG, Häslein

Edit: Tippfehler und Wort eingefügt

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Zweiter Pouch ?? Oder Stoma ??

Beitrag von beate05 » 21.08.2012, 09:37

Hallo!
Es wird vermutet, ich habe Cu und jetzt im Pouch neu Mc dazu...
Mein Vater hat laut Befunden auch MC und Cu...

MRT, Sellink, Pouchographie, Pouchoskopie, CT etc. wurden gemacht...

Vg

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Zweiter Pouch ?? Oder Stoma ??

Beitrag von Häslein » 21.08.2012, 10:02

Hallo Beate,

wenn MC im Pouch vermutet wird, wäre mir eine erneute Pouchanlage nicht geheuer.

Falls das Stoma mittelfristig wieder solche Mengen fördert, dass Du Volumensubstitution per Infusion brauchst, bessert sich das vermutlich, wenn man crohnspezifische Medikamente gibt.

Ich würde Deine Erkrankung Colitis indeterminata nennen, wenn ich Dein Arzt wäre. Sprech doch noch mal mit dem Arzt: Pouch vs. Crohn?!

Egal wie, gute und schnelle Besserung!

LG, Häslein

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Zweiter Pouch ?? Oder Stoma ??

Beitrag von beate05 » 21.08.2012, 10:06

Was wären denn crohnspezifische Medis??
Hab schon alles mögliche gehabt und nix geholfen...
Bei High-Output-Stoma > was kann man denn sonst machen??

Colitis indeterminata?

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Zweiter Pouch ?? Oder Stoma ??

Beitrag von Udde » 21.08.2012, 21:15

Hallo Beate,

beate05 hat geschrieben:
Ich lasse mir jetzt im September auf jeden Fall mal den komplett kaputten alten Pouch und alles dauernd entzündete wegoperieren und ein doppell. Stoma und an neuen Pouch anlegen.

Dann muss ich ja eh warten, bis der neue Pouch verheilt ist.

In der Zeit sehe ich ja dann, ob ich mit dem Stoma zurecht komme... und evtl. lasse... zumindest a Zeit oder dauerhaft...

Ich hab halt nur Bedenken, da ich damals ein starkes High-Output-Stoma hatte und täglich 4 Stunden beim HA war wegen Infusionen bzw. stationär Infusionen bekam...
Sonst hat es mich ständig umgehauen vor Elektrolytmangel...

Ob das wieder mit dem Stoma so ist???



ich kann mir durchaus vorstellen, dass Du mit dem 2. Pouch durchaus wieder Probleme hast - unabhängig der Vorerkrankung.
Mir ist damals im Beratungsgespräch ganz klar als Nachteil eines 2. Pouches gesagt wurden, dass die Darmpassage wieder um mdst. ca. 70 cm verkürzt wird, und natürlich kaum eine Eindickung der Verdauung möglich ist.

Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem eine für Dich akzeptable Entscheidung.



Lieben Gruß von Ute

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Zweiter Pouch ?? Oder Stoma ??

Beitrag von Häslein » 22.08.2012, 02:07

Hallo Beate,

irgentwie habe ich vergessen, noch auf Deinen Beitrag zu antworten. :verlegen1:

Ich hole es morgen bzw. heute ( wenn es wieder Tag ist :D ) nach.

:gutenacht:

Häs.

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Zweiter Pouch ?? Oder Stoma ??

Beitrag von Häslein » 22.08.2012, 20:46

Hallo Beate,

es gibt inzwischen viele verschiedene Medikamente, die hier helfen können.

Ich würde bei Prof. Raedler vorstellig werden, er ist sehr erfahren und kann das für Dich passende Mittel finden, falls nötig.

Selbst wenn dem gesunden Dünndarm 1 m fehlt, ( ab terminalem Ileum aufwärts gesehen ) wird er nach einer gewissen Zeit sämigen Stuhl produzieren. ( bis hin zu breiig ). Ist das nicht der Fall, stimmt was nicht.

Bei Deiner verbliebenen Dünndarmlänge ist ein high output nicht normal.

colitis indeterminata: vereinfacht gesagt: Man kann keine exakte Dg. erstellen, Crohn oder CU.

Eine exakte Dg. ist manchmal sehr schwierig.

Wurde im Blut mal nach ANCAs geschaut? ( Antikörper ), genauer p- ANCA... bei Crohn gerne positiv.

Gerade hier ist es aber verdammt wichtig, ob es MC sein kann.
( dann Pouch sehr ungut )

Enteroskopie: Die hattest Du noch nicht. Man könnte Proben vom Dünndarm nehmen und untersuchen.

LG, Häslein

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Zweiter Pouch ?? Oder Stoma ??

Beitrag von beate05 » 24.08.2012, 12:08

Hallo!

Irgednwann wurd emal nach Ancas geschaut > weiß aber das Ergebnis nicht mehr...

Was würde dann gemacht wenn eher Crohn??

Kein Pouch??

Sondern dann??

Danke!

VG

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beate05
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