von beate05 » 10.08.2012, 18:43
Hallo zusammen!
Ich bin momentan im kh in Limburg und stehe
Vor der gleichen Entscheidung:
Zweiten Pouch oder endgültiges Stoma...
Da der Pouch total vernarbt und kaputt ist und
Keine Reservoir Funktion mehr hat...
Und ich täglich 20x auf Toilette muss...
Vg bea
von Waltraud Mayer » 11.08.2012, 13:17
Hallo Beate, das ist aber nichts schönes was du da schreibst, jetzt weis ich auch warum du nicht erreichbar bist..
Ich kann dir zwar nicht wirklich raten, weil ich ja keine persönlichen Erfahrungen habe, aber was ich von den ganzen Vorträgrn die ich heuer schon gehört hab so weis, ist doch es wir dir ja nochmal ein Stück Darm für den neuen Pouch rausgeschnitten der dir dann ja zur Verarbeitung der Nahrung fehlt und wenn der eine Pouch vernarbt ist, dann neigt dein Körper dazu und dann kann der zweite auch wieder vernarben ....das alles solltest du auf alle nochmal gründlich mit den Ärzten durchsprechen...
ich wünsche dir alles Gute und die richtige Entscheidung...
LG Waltraud
von Sonja1 » 11.08.2012, 15:17
Hallo Beate...
ich habe bzgl. Pouch auch keine Erfahrung.
Du hast ja auch schon einiges hinter Dir und ich würde, wäre es meine Entscheidung, ein Stoma bevorzugen.
Man kann mehr als gut damit leben.
Ich hoffe, Du triffst die richtige Entscheidung und ich wünsche Dir viel Glück dabei
von Webkänguru » 11.08.2012, 18:19
Hallo Beate,
ich stand vor 15 Jahren vor der gleichen Frage, mein Pouch hatte sich bereits noch neun Monaten so stark entzündet, dass ich nichts mehr halten konnte. Besserung war nicht zu erwarten.
Ich habe mich damals für das Stoma entschieden. Niemand konnte mir garantieren, dass der Pouch im zweiten Anlauf wirklich funktioniert und ich wollte nicht noch mehr Dünndarm aufs Spiel setzen ... die Entscheidung habe ich nie bereut.
Viele Grüße,
euer Christian
von beate05 » 11.08.2012, 21:21
Hallo!
Danke für Eure Antworten!
Werde alles nochmal gründlich besprechen und überlegen...
VG
von Udde » 12.08.2012, 22:27
Hallo Beate,
bei mir sind es bloß 4 Jahre her, aber die gleichen Gedanken wie Chrisitian (noch mehr Dünndarm weg und keine Garantie für die Funktion des 2. Pouches) hatte ich auch.
Dies habe ich damals im Gespräch mit dem Prof. angesprochen und er konnte es durchaus nachvollziehen.
Ich habe meine Pouchentfernung und die Anlage des endständigen Stomas bisher keine Minute bereut.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Lieben Gruß von Ute
von beate05 » 15.08.2012, 07:58
Hallo!
Jemand hat mir nun geraten statt stoma und ileopouch einen
kock-pouch machen zu lassen...
was ist jetzt das genau??
Danke.
VG
von Waltraud Mayer » 15.08.2012, 17:00
http://www.stoma-welt.de/leben-mit-stom ... ileostoma/
das hab ich gefunden,
Beate ob das wirkllich eine gute Alternative zu einem Ileostoma ist???
Kocksche Tasche wird mehr als Blasenersatz verwendet...
ich schick dir per PN eine Telnr.die Frau kann dir sicher mehr erzählen.Blöd wir hatten erst vor 2 Monaten bei uns in der Gruppe und auch letztens in Regensburg Urologen die lang und breit den Kockpouch erklärt haben,hab aber zu wenig aufgepasst...
LG Waltraud
von Sabine049 » 15.08.2012, 18:04
Liebe Bea,
überlege es Dir reichlich und gut; und hole Dir möglichst eine weitere Meinung ein.
Vllt. erinnerst Du Dich, dass ich wie Du einen Pouch habe, kein ileoanales sondern ein Ileum Pouch als kontinenten Harnblasenersatz, der mittlerweile schon toi, toi, toi über 25 Jahre alt ist. Ausgerechnet am Tag der Anlage diesjährig wurde ich von einem Tag auf den anderen aufgrund u.a. eines riesigen bereits hochgradig entzündeten Divertikels mit Beteiligung der Nieren vor die die Wahl gestellt: "Friß oder stirb" - ganz krass formuliert. Von einem neuen Pouch wurde mir von Anfang an abgeraten, es hieß seitens der Ärzteschaft: Entweder kann der Pouch erhalten bleiben oder wird zu einer künstl. Harnableitung umgewandelt. Ich willigte ein unter der etwaigen Konsequenz: Mit einem klassischen Ileumconduit aufzuwachen. Wider Erwartens verlief die Operation großartig trotz bereits nekrotischen Gewebe etc.. Ich bin unsäglich dankbar, aber ich hätte mich auch notgedrungen mit einer künstl. Harnableitung arrangiert, weil die Schaffung eines neuen Pouches infolge der multiplen Voroperationen (ist bei Dir nicht wesentlich anders gelagert) nicht möglich gewesen wäre. Fazit: Wenn erforderlich lass Dir ein klassisches Stoma anlegen. Vom Kockpouch nähme ich Deinerseits absolut Abstand, implizierte, dass Du den Pouch regelmässig mittels eines Katheters o.ä. ausräumen müsstest. Die damit verbundenen Risiken sind noch weit größer als eine neue ileoanale Pouch-Anlage.
Liebe Grüße und
Sabine
PS. Ich hatte das Glück, dass mein damaliger Prof , der mir seinerzeit den Pouch angelegt hatte, trotz inzwischen Rentierdaseins mit Rat und Tat beistand!
von Aquamarin » 15.08.2012, 18:09
Hallo Beate,
ich habe in diesem Forum bereits mehrfach über den Kock-Pouch berichtet.
Gruß
Aquamarin
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