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Aber nun wirklich.....ich werde zum Kängeruh – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Aber nun wirklich.....ich werde zum Kängeruh

Beitrag von Bag-Owner » 01.10.2013, 09:20

Hallo Mel83 :roseSchenken: ,

also ich hab da ein wenig Schwierigkeiten mit dem Begriff "neotanal" oder "neonatal", welches eigentlich übersetzt "Neugeborenes" heißt. Da du offensichtlich kein Neugeborenes bist :aah: , kann es sein, dass du da was verwechselt hast?
Meinst du vielleicht "neoanales Ileum"? Verfluchtes Latein :D


Ist ja auch nicht so wichtig..., generell kann dir jedoch keiner die Gewährleistung geben, dass der MC sich nicht weiter ausbreitet. Ich hatte ebenfalls im Mastdarm und Analkanal massive Entzündungen und Stenosen. Nach meiner Stoma-OP habe ich zumindest in diesem Bereich ruhe. Da ich mich im Leben nicht mehr Rückverlegen lasse und ich damals nicht den Mut zu einer Rektumresektion aufbringen konnte - steht mir dieser Schritt (leider) auch noch bevor :je: .

LG :troesten:
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Beitrag von Melli » 01.10.2013, 18:50

Es kann ja wirklich nur besser werden und das was ich die letzten Monate mitgemacht habe, hatte nicht mehr viel mit Lebensqualität zu tun...leider


Hallo Namensschwester (vermutlich) ;)

Wie ich das lese, gehörst du zu den MClern, deren Leidensdruck so stark ist, dass sie eigentlich nur noch gewinnen können. Und das wirst du bei normalem Verkauf GANZ sicher. Kann man fast versprechen, ehrlich, gerade bei CEDlern.

Auf deine Eingangsfrage: ja, es gibt hier VIELE mit MC, und fast allen geht es seitdem (viel) besser. Ich gehöre auch dazu, auch wenn es leider zwei Anläufe brauchte.
Beim ersten Mal wurde ein Stoma angelegt und der gesamte Dickdarm entfernt. Leider war dann nach nur einem halben Jahr der Dünndarm entzündet. Bei der erneuten Anlage wurde das entzündete Rektum trotz allem stehen gelassen mit der Aussage, dass ich ja noch jung sei (29). Das Rektum ist dann von alleine inkl Fisteln abgeheilt, ich bin seit der OP seit nun über 10 Jahren ohne jedes Medi schubfrei. Auch der damals entzündete Dünndarm benimmt sich normal.
Der Verlauf kann, wie du sicher weißt, bei MC sehr sehr verschieden sein. Ich kenne die Enttäuschung der erneuten Entzündung genauso wie nun den sensationellen Zustand nach der Stomaanlage.
Aber, und das ist sicher, wenn man seine Lebensqualität gleich null empfindet, sein Leben (automatisch auch sozial, also beruflich, im Freundeskreis etc) den Bach runter geht, dann kann man eigentlich nur gewinnen :gut:

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Beitrag von Mel83 » 02.10.2013, 00:58

Ja liebe Melli, ich bin Namensschwester und habe einen unheimlich großen Leidensdruck mittlerweile.
Klingt ja interessant, daß sich dein Dünndarm wieder regeneriert hat und Du,was das angeht beschwerdefrei bist :)
Es wäre soo schön wenn das bei mir ähnlich laufen würde :aah:

Ja die Sache mit dem Latein steht ja auch noch im Raum:abgedreht: :D Na das neu erschaffene war gemeint :verlegen1:

Hast Du denn immer noch Probleme mit Entzündungen Bag-Owner? Ich habe nur ein wenig Angst aus folgendem Grund, meine Theorie:

Nach Entfernung des Dickdarmes, hat sich der Crohn ja weithin mit meinem Enddarm beschäftigt, der bis dato, recht beschwerdefrei war. Leider hat der Sack dann im Dünndarm angefangen zu wüten. Sollte ich mir nun das Rektum entfernen lassen, habe ich die Befürchtung das sich der Crohn noch weiter im Dünndarm ausbreitet. So tobt er eben da und ich kann da ja recht gut lokal behandeln....da kommt die Frage nach Pest oder Cholera eben auf....hmm

Mag sein das dies auch alles abwegig klingt, aber man darf ja auch mal darüber nachdenken. Was meint Ihr?

Liebe Grüße
Mel

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Beitrag von Melli » 02.10.2013, 01:05

Hallo Mel, es ist nicht so, dass sich der Crohn zwangsläufig eine andere Stelle sucht (wie man ja bei mir sieht, einmal ja, einmal nein). Ich persönlich würde das Rektum stehen lassen, wenn deine Ärzte das ebenso sehen.
Ich gehe mal davon aus, dass du bei einem Spezialisten bist, was sowohl auf den Internisten als auch auf den Chirurgen zutreffen sollte.
Ich wurde damals von einem "der" CED Spezialisten in Köln betreut, der mir das sagte mit dem Alter und dem Stehenlassen des Rektums. Da es ja bei einer Stomaanlage aus dem Verkehr gezogen wird, hat es gute Chancen auf eine Heilung. Ob oder wie der Crohn weiter macht, ist leider nie vorhersehbar.

Mein größtes Problem war übrigens die Anastomose (abgesehen davon stieg der Crohn durch bis zum Magen, auch meine Speiseröhre war meist hinüber dadurch), aber das Problem löste sich ja mit der Stomaanlage ebenso.




Darf ich mal fragen, ob du rein aufgrund der MC Probleme EU Rentnerin bist?

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Beitrag von Bag-Owner » 02.10.2013, 08:34

Hey ihr Mel(li)´s :winke: ,
deine Überlegungen und Bedenken Mel sind doch verständlich und sehr gut nachzuvollziehen. Vielen hier erging es doch genauso :frieden:

Probleme mit Entzündungen habe ich nicht mehr so gravierende. Bei mir hatte sich alles im Analkanal und angrenzend abgespielt. Eben durch die jahrelangen Entzündungen hat sich eben eine massive Stenose gebildet (auf über 8cm Länge) und wir mit der Stomalegung gehofft hatten, dass sich eben diese irgendwie zurückbildet. Dehalb auch nur der Zwischenschritt mit der Möglichkeit der RV. Die Jahre haben aber das Gewebe so geschädigt, dass eben diese Regeneration nicht mehr eingetreten ist. Und deshalb steht mir halt noch diese (hoffentlich) letzte finale OP :je: noch bevor.

Bei uns (Melli und mir) ist es GsD Bild - 3x auf auf Holz klopf - Bild bis Dato gutgegangen. Das kann bei dir genau so gehen - eine Garantie hierfür kann dir leider keiner ausstellen.
Also ich habe diesen Schritt (Stoma-Op) nie bereut :gut: .

LG :winke:
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Beitrag von Sabrina1 » 02.10.2013, 13:55

Hallo Mel,

herzlich Willkommen in unserer illustren Runde. Habe ebenfalls noch zusätzlich einen Diabetes allerdings Typ I und eine Hashimoto Thyreoiditis. Also Antikörper fast überall.
Bei mir ist das Rektum komplett entfernt, aber das war bei den Fisteln auch nicht mehr sinnvoll.
Und sonst gehöre ich zu denen, die sich im Nachhinein schon viel früher ein Stoma gewünscht hätten, wenn ich nur gewußt hätte, dass es wieder eine Unabhängigkeit und ein neues Lebensgefühl gibt.
Die Anlage eines endständigen Ileostomas ist übrigens im Gegensatz zur Rektumamputation nur ein kleiner Eingriff.
Laß Dir jedenfalls von der Stomaberaterin ein paar Muster geben und probiere selbst die besten Stellen aus. Keine Hautfalten, keine Narben, kein Hosenbund.In der Regel kommt das Ileostoma in den rechten Unterbauch.
Bitte Deinen Chirurgen es ausreichend weit überstehen zu lassen ( 2- 3 cm ); dann läßt es sich besser versorgen. Manchmal wird heute auch eine Netzverstärkung in die Bauchdecke eingebaut, damit es nicht zur parastomalen Hernie kommt.
Habe damit ein sehr gutes Gefühl.

LG Sabrina

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Beitrag von Mel83 » 05.10.2013, 18:53

Hey da melde ich mich mal wieder,

am Donnerstag habe ich endlich meinen Termin zur Vorbesprechung. Mir geht es die letzten Tage garnicht gut und die Schmerzen und Stuhlgänge werden immer heftiger, die Nächte rauben mir wortwörtlich den Schlaf! Mal ganz abgesehen von den starken Schmerzen, die durch die angegriffene Haut ausgelöst werden.

Ich habe mir mal ein paar Muster zusenden lassen und habe auch schon mal ein wenig getestet, wie sich denn so ein Beutel anfühlt und an welcher Stelle er mich möglichst wenig beeinträchtigt. Rechts ein paar cm unterhalb des Nabels habe ich die Platte aufgeklebt, ich denke die ungefähre Lokalisation stimmt, oder? Ich trage meine Hosen meistens über der Nabelhöhe und bin zu dem auch nicht die schlankeste. Also wie ich das richtig verstanden habe, ist es ja eher ungüstig das der Hosenbund über der Öffnung verläuft?

@Melli ich habe auch noch psychische Komponenten die da mit rein spielen. Aber der größte Teil macht dann wohl doch der MC aus.
@all ich bin sehr froh hier bei Euch gelandet zu sein, Ihr macht mir alle viel Mut und es tut gut zu wissen, mich bei Fragen an Euch wenden zu können! :danke: :super:

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Beitrag von Mel83 » 15.10.2013, 08:38

so mal ein Update von mir

hatte letzte Woche Donnerstag ein Vorgespräch im KH Rosenhöhe, hier in Bielefeld. Die Aufnahme soll am 04.11 stattfinden. Ich werde noch einmal gespiegelt, damit sich die Chirurgen einen genauen Überblick verschaffen können. Je nachdem wie der restliche Enddarm ausschaut, wird dieser dann eventuell gleich mit entfernt.
Ich quäle mich die letzten Tage wieder vermehrt mit Schmerzen in diesem Bereich, mache regelmässig meine Sitzbäder, damit es überhaupt auszuhalten ist. Und ich habe Angst vor dem was kommen wird. Ist nicht mehr lange hin, knapp noch 3 Wochen und dann wird es also ernst :je:

Liebe Grüße
Mel

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Beitrag von Melli » 16.10.2013, 01:04

Mel, Tipp von mir: merke dir sehr sehr gut, wie besch...eiden es dir jetzt (schon lange) geht. Behalte es gut im Kopf und du wirst die Verbesserung (fast) immer zu schätzen wissen

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Melli
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Beitrag von Mel83 » 17.10.2013, 20:41

Danke Melli, ja, das ist wohl auch der Beste Weg, positiv an die ganze Geschichte ran zu gehen.
Momentan ist es ziemlich durchwachsen, mal geht es einige Stunden ganz gut, bis ich dann wieder ein wenig "undicht" werde und die Schmerzen wieder krasser werden....das zerrt so unheimlich und ich bin froh wenn ich das alles schon hinter mich gebracht hätte. Nebenbei macht mir ein wurzelbehandelter Zahn noch zu schaffen.

Ach man, ich bin einfach völlig ausgepowert, meine Psyche ist auch im Keller :(

Mel

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