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Aber nun wirklich.....ich werde zum Kängeruh – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Aber nun wirklich.....ich werde zum Kängeruh

Beitrag von Mel83 » 29.09.2013, 17:29

Hallo liebe Forengemeinde :winke:

angemeldet habe ich mich hier schon im letzten Jahr. Habe ab und an immer mal vorsichtig reingeschaut und wollte mich noch nicht so recht damit anfreunden, bald ein Kängeruh zu werden.

Ich habe Morbus Crohn, Diabetes, und lebe seit 2011 mit einer Anastomose. Mir wurde bis auf den Enddarm, mein Dickdarm inklusive terminales Ileum entfernt und die Endstücke verbunden.

Seitdem habe ich arge Probleme mit starken Hautreizungen, Entzündungen und Schmerzen im Analbereich. Da die Probleme und häufigen Toilettengänge so massiv sind, habe ich mich nun doch endlich dazu entschlossen mir ein Ileostoma legen zu lassen. Ich will wieder Lebensqualität! Habe aber dennoch Angst vor diesem Schritt. Am 10.10 habe ich ein Vorgespräch mit meinem "Wahlchirurgen" und erhoffe mir, möglichst bald einen Termin zur Op zu bekommen.

Gibt es hier auch MC´ler mit Stoma? Oder auch Menschen, die diesen Schritt demnächst noch vor sich haben?

Liebe Grüße
Mel

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Mel83
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Beitrag von Lila_Jule » 29.09.2013, 19:04

Hallo Mel,

herzlich Willkommen in der Runde!!

Ich habe auch Morbus Crohn und mich aufgrund von diverser Fisteln und immer wiederkehrenden Abszessen im Juni bewusst für einen Stoma entschieden - der Leidensdruck war einfach zu groß geworden.

Und was soll ich sagen? Es geht mir sehr sehr gut damit!!! Ich hätte diesen Schritt sehr viel früher wagen sollen. Meine Lebensqualität hat sich zu 100% verbessert. Keine Schmerzen, keine x Toilettengänge, essen wo und wann ich will, mit Freunden weggehen, Kino, Konzerte, Urlaub - All das war extrem schwierig vorher.

Also nur Mut!!!

Ich habe übrigens einen systemischen Lupus und seit dem Crohn macht der Lupus weit weniger bis gar keinen Ärger.

Hoffe du hast einen guten Chirugen an der Hand?!

Alles Gute!

Julia

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Lila_Jule
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Beitrag von snoopy66 » 29.09.2013, 19:53

Hallo Mel,

das du Angst hast, ist, denke ich völlig normal :troesten:

Ich selbst hab keine CED , ich hab mein Stoma Notfallmmäßig aus anderen Gründen bekommen. Aber hier gibts viele mit MC oder CU.

Schau mal hier

http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=11384&

diese Umfrage ist vor kurzem hier gelaufen, vieleicht hilft dir das ein bisschen...

Nur Mut, und wenn du Fragen hast, immer raus damit.

Liebe Grüsse snoopy :roseSchenken:

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Beitrag von tierfreund » 29.09.2013, 21:32

erst einmal herzlich willkommen Mel,

ich kann deine Angst ebenso nachvollziehen,kann dir aber versichern,das gerade bei MC und CU ein Stoma sehr viel mehr Lebensqualität bedeutet.
Ich selber habe MC und seit gut 20 Jahren ein Stoma....
Aus meiner Sicht,das beste was mir jemals passieren konnte ;-)

LG Tanja

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tierfreund
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Beitrag von Mel83 » 29.09.2013, 21:49

Hey,
ich danke Euch für die Antworten :)

ja ich bin mittlerweile auch 100% überzeugt von meinem "Vorhaben". Es kann ja wirklich nur besser werden und das was ich die letzten Monate mitgemacht habe, hatte nicht mehr viel mit Lebensqualität zu tun...leider

Ich schaue mich noch einmal ausgiebig hier um und wenn ich Fragen habe, dann wende ich mich einfach an Euch :)

Einen schönen Abend euch Allen

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Mel83
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Beitrag von acme84 » 29.09.2013, 22:09

ich habe mein Stoma gerade erst gut zwei Wochen. ob ich cu hatte oder mc habe ist noch nicht klar (morgen kommt der doc und klärt mich hoffentlich auf), jedenfalls war mein Enddarm total kaputt.
obwohl ich jetzt gerade wegen Koliken (wieder) im kh liege (Banane nicht vertragen) waren 3 von 4 tagen, die ich vorher zuhause verbrachte, einfach super. also schon 1 1/2 Wochen nach der op konnte ich ein wenig spazieren gehen und auf bänken die Natur genießen. das ging vorher nicht mehr - ständig der gedanke an das nächste Klo.
selbst wenn es vielleicht eventuell auch ohne dauerhaftes Stoma gegangen wäre (temporäres Stoma oder Dickdarm teilweise entfernen), ich hätte in jedem fall weiter medis schlucken müssen und das deutlich erhöhte krebsrisiko wäre auch noch da gewesen. die Wahrscheinlichkeit, dass es wirklich funktioniert hätte, war auch eher gering.
ich habe mich dann für die Möglichkeit entschieden: eine op (anstatt 2 + x) und absehbare, weil bekannte Risiken.
ich will damit sagen: wäge deine Entscheidung vorher gut ab, aber es kann sich definitiv lohnen (kein Klo in der nähe? wayne?)
ein tipp: wenn du diesen schritt gehst, dann erkundige dich VOR der op genau, was du danach relativ gefahrlos essen darfst und was nicht und dann achte darauf, dass sie dir nach der op nix falsches servieren. ich spreche aus eigener, äußerst schmerzhafter Erfahrung (es gab bohnen als "Schonkost").
übrigens: das Argument "ich bin zu jung für ein Stoma" solltest du gleich vergessen! denke an dich, dein leben und deine Zukunft (man hat ja schließlich noch was vor)!

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acme84
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Beitrag von Frederica » 30.09.2013, 00:26

Hallo Mel,

mein jetzt 50-jähriger Lebensgefährte hat Morbus Chrohn seit seinem 14. Lebensjahr. Er hat damals u.a. 32 Wochen in der Erlanger Uni-Klinik verbracht mit etlichen immer wieder aufbrechenden Fisteln an mehreren Stellen im Körper sowie Magenbluten und anderen Komplikationen.

Bis zu seinem 30. Lebensjahr hat er so viele Wochen im Krankenhaus verbracht, ich erinnere insgesamt sechs Jahre, wenn man die Wochen zusammen zählt.

Als ich ihn vor 20 Jahren kennen lernte, wog er bei 1,76 cm Größe noch 52 Kilo und es ging ihm sehr schlecht. Bis dahin hatte er ein Stoma abgelehnt u.a. auch aus Angst davor, wie eine Frau darauf reagieren würde.

Bereits drei Wochen nach einer weiteren OP, von der er glaubte, dass dann endlich alles "dicht" wäre, brachen wieder alle Fisteln auf und ich konnte ihn zu einem Stoma überreden.

Die OP verlief - im Verhältnis zu allen vorigen - wesentlich besser. Innerhalb kürzester Zeit danach brachte er 72 Kilo auf die Waage, die er bis heute hält. Er hat sich - für ihn selbst total überraschend - schnell an sein Ileostoma gewöhnt und es gibt so gut wie nichts, was er nicht tun kann. Ebenso hatte und hat er kaum Probleme mit seiner Ernährung, während er vorher über Jahre nur von Fresubin gelebt hat.

Mein Partner hat seine damalige Entscheidung keinen einzigen Tag bereut. Er ist ein sehr lebensbejahender Mensch, der auch die jetzigen Probleme mit viel Optimismus angeht. Aufgrund der jahrelangen Medikamenteneinnahme sind seine Nieren angegriffen und er steht daher kurz vor der Dialyse.

Eine OP soll natürlich immer gut überlegt werden, liebe Mel, aber ein Ileostoma oder ein Colostoma gibt in den meisten Fällen ein ganzes Stück Lebensqualität zurück.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Frederica

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Frederica
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Beitrag von charla » 30.09.2013, 10:09

Hallo, Mel!
Ich habe auch Diabetes (2), MC und nach gut 35 Jahren
2011 ein Ileostoma bekommen.
Ich hatte gute Zeiten trotz MC, aber als dann die Fistelei
wieder anfing, wurde es schlimm.
Inzwischen bin ich befristete EU-Rentnerin und hoffe
auf eine weitere, unbefristete Rentenzeit (vom Alter und
den Beitragszeiten ist das bei mir möglich).
Mein Stummelchen wird jetzt bald 2 Jahre und ich muss sagen,
wir kommen recht gut miteinander zurecht.
Zudem bin ich (z.Z.) Crohn-frei und hoffe es zu bleiben.
Ich wünsche Dir alles Gute:
eine komplikationslose OP, einen super Chirurgen,
schnelle Heilung und gute Haftung Deiner Versorgung!
Charla :winke:

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charla
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Beitrag von Mel83 » 30.09.2013, 18:16

Danke für Eure Antworten :)
Was bin ich froh dieses Forum entdeckt zu haben. :roseSchenken:
Momentan sehne ich eigentlich die Op herbei, weil ich doch gerne wieder durchschlafen, aktiver und ohne diese quälenden Schmerzen und den Juckreiz leben möchte!

Ich habe eine sehr unschöne Nacht hinter mir. Kontinent bin ich leider auch nicht mehr immer. Wen wundert es, da ich durch eine vorangegangene Op im Enddarmbereich eine große Fissur habe. Die Entzündung schreitet auch wieder munter voran und ich traue mich schon garnicht mehr auf Toilette zu gehen :(
Das lässt sich nur nicht vermeiden bei derzeit ca. 20 Stühlen am Tag. Habe jetzt vorsorglich mein Cortison hochgeschraubt und werde brav mein Sitzbad machen.

Ich hoffe Ihr seid mir nicht böse, wenn ich nicht expliziet auf jeden einzelnen Beitrag von Euch eingehe.....ich freue mich aber total soviel positives von Eurer Seite lesen zu können und das lässt mich in meiner Entscheidung, diesen Weg zu gehen, immer sicherer werden! :danke:

Liebe Grüße
Mel

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Mel83
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Beitrag von Mel83 » 30.09.2013, 23:53

Da ich ja schon ein wenig gelesen habe, kommen mir derzeit noch einige Fragen in den Sinn.

1. Ich habe ja noch ein Stück Enddarm stehen, das leider ziemlich entzündet ist. Wäre es dann sinnvoller auch gleich das Rektum mit zu amputieren, oder besteht die Chance das sich das auch soweit wieder regenerieren kann?

2.Leider hat sich nach der Entfernung des Dicken mein Crohn auch schon im Dünndarm breit gemacht....laut letzter Spiegelung ist das neotanale Ileum stark ausgeprägt entzündet, sowie eben auch der Enddarm. Sollte das Rektum amputiert werden, wie hoch ist dann die Wahrscheinlichkeit das sich der MC dann weiter auf den Dünndarm "springt"?

Im Prinzip weiß ich ja auch, daß mir das niemand genau sagen kann, wie sich mein MC verhält, vielmehr erhoffe ich mir Erfahrungsberichte von Euch diesbezüglich. Ich möchte auch nicht völlig unvorbereitet zu meinem Termin am 10.10 erscheinen, sondern mich da als gut informierten Patienten geben :lol:
Meine Angst nicht alle Seiten bedacht zu haben und mich ausschließlich auf die Meinung der Chirurgen zu verlassen, ist einfach zu groß :hmm:

Eine gute Nacht für Euch

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