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an alle mit Kurzdarmsyndrom! – Seite 4

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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60 Beiträge • Seite 4 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Wisst ihr wie viel cm euer Kurzdarm ist?

Ja
51%
35 Stimmen
51%
Nein
49%
33 Stimmen
49%
 
Abstimmungen insgesamt : 68

an alle mit Kurzdarmsyndrom!

Beitrag von Sabrina1 » 01.01.2015, 23:07

Den Rucksack brauche ich Gottseidank derzeit nicht mehr.
Dank Schulung nutze ich meinen Port selbst, der gut erreichbar
am Busenansatz liegt und das funktioniert mit viel Desinfektionsspray
und sterilen Handschuhen auch ganz gut. Fixieren tu ich die Portnadel
mit Folienverband; damit läßt sich sogar vorsichtig Duschen. Wechsel nach 7 Tagen.
Brauche meist 2 x 1500 ml Olimel und zusätzlich Vitamine und Spurenelemente, die
ich als Lösung in den Beutel spritze. Läuft dann über Nacht.
Blöd ist nur, dass wegen meines zusätzlichen Diabetes, trotz zusätzlichem Insulin,
die Werte danach meist besch... sind.
Im Sommer brauch ich zusätzlich meist noch Ringerlösung, weil ich mit der Trinkmenge
selten nachkomme.
Alle jedoch besser, seit heraus kam, dass ich auch noch eine Glutenunverträglichkeit habe. Seitdem ist die Ausscheidungsmenge deutlich gesunken. Dabei reichen dann selbst kleinste Mengen unterwegs für einen gewaltigen Anstieg und auch für die Bauchkrämpfe, die ich vorher immer dem Crohn zugeschrieben habe.
Obwohl ich anfangs sehr verzweifelt war, läßt sich trotz der ganzen Handicaps doch ein
ziemlich normales Leben führen.
Stoma, Port und Insulinpumpe machen all das möglich. Und ich kann und will auf nichts davon mehr verzichten.
Wichtig erscheint mir dabei das vorher Unvorstellbare zu akzeptieren und sich auch den richtigen Freundeskreis zu suchen, der dich so akzeptiert und dich nicht mit Mitleid zuschüttet. Sonst kommst du nie aus dem Gefühl heraus, krank zu sein, obwohl wir nur ein bisserl verändert sind. :) :) :)

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Sabrina1
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Beitrag von Minnie » 02.01.2015, 14:02

Wenn ich in den Urlaub gehe, habe ich immer sterile Portpunktions-Sets sowie steril verpackte Portnadeln, sterile Kompressen, sterile Einmalhandschuhe sowie Hautdesinfektionsspray und steril verpackte Posiflush-Spritzen zum Spülen dabei. Und natürlich Verbandsmaterial, steril natürlich.
Und wenn ich mir zuhause die Portnadel aus Versehen rausziehe, weil ich immer mal wieder mit dem Infusionsschlauch hängen bleibe, dann ruf ich auch meine Versorgerfirma an oder gehe schnell zum Hausarzt.
Aber wenn mir das auf einer italienischen Insel passiert, bin ich froh, daß sich mein Mann das zugetraut hat und das so gut hinbekommen hat.

Viele liebe Grüße und gesundes, gutes und gesegnetes Neues Jahr 2015 an alle von
Marion

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Minnie
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Beitrag von Milano777 » 17.01.2015, 17:26

Hallo,

Danke für eure inhaltsreichen Beiträge! Wie ich gesehen habe, machen einige von euch den Nadelwechsel für den Port selber, andere wechseln ihn beim Hausarzt o. dgl.
Ich habe kurz nachdem ich mich hier vorgestellt habe im Forum, um Weihnachten herum, plötzlich abwechselnd Fieber und Schüttelfrost jeden 2./3. Tage bekommen; zuerst dachte ich es ist eine Grippe, aber nachdem ich dann im Krankenhaus war und sie mir Blut abgenommen haben, konnten sie nachweisen, dass ich eine Portinfektion hatte und deswegen kam er dann am 4.1.15. raus :( ...
jetzt 2 Wochen später habe ich schon 4kg abgenommen, aufgrund der Durchfälle. Den nächsten Port bekomme ich am 4.2.
Ich mische mir die Infusionen auch selber, sowie das Ab- und Anhängen und auch das Spülen. Ist für mich alles kein Problem, ich wurde auch sehr gut eingeschult und arbeite/arbeitete immer sehr hygienisch mit Handschuhen und Händedesinfektionsmittel!!!
Leider habe ich bemerkt dass mein Hausarzt bei dem ich alle 10 Tage meine Nadel wechseln lies, NIE Handschuhe anhatte.. ich weiß auch nicht ob er sich überhaupt die Hände desinfiziert hat; ich dachte mir anfangs nichts dabei; aber jetzt nach der Infektion bin ich stinksauer und werde meinen Hausarzt wechseln !!!
Denkt ihr dass das an ihm liegen kann, also dass ich die Infektion bekommen habe, weil er unhygienisch arbeitete ?
-) Hatte (hoffentlich nicht) jemand von euch eine Portinfektion?
-) Achtet ihr bei dem Nadelwechsel darauf dass ihr/oder euer Hausarzt immer Handschuhe anhabt/anhat?

Ich hoffe dass es daran lag, denn wie gesagt, ich habe sehr aufgepasst und immer hygienisch gearbeitet .. ich habe nur Angst dass ich nicht wieder eine Infektion bekomme wenn der neue Port drinnen ist
Mein erster Port ist gerade mal 2 Monate alt geworden bevor er infiziert wurde :ichKannsNichtGlauben:

Ich wünsch euch alles Gute und freu mich auf Antworten!

Liebe Grüße,
Miki

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Milano777
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Beitrag von Hanna70 » 17.01.2015, 18:08

Hallo Miki,

da ist wahrscheinlich wirklich Dein HA der Schuldige. Er kommt schließlich ständig mit kranken Menschen in Berührung. :aah: Ob Du den HA wechselst oder ihn darauf aufmerksam machst, musst Du entscheiden.

Bei mir legt eine Portschwester die Nadel und ein Pflegedienst schließt mich abends an und früh wieder ab. Ich traue mir das wegen einiger weiterer Einschränkungen und wegen meines Alters nicht mehr selbst zu. Der Pflegedienst arbeitet sehr sauber, weiß auch, dass ich darauf achte. Manchmal kommen Azubis mit. Die müssen natürlich auch lernen, da sehe ich dann aber auch besonders hin und sage es, wenn ich mit etwas nicht einverstanden bin. ;)

Mein Port ist jetzt 1 1/2 Jahre drin. :gut: :)

Ich hoffe, Du hast mit dem zweiten mehr Glück.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Milano777 » 18.01.2015, 20:22

Hallo Hanna 70,

Danke für Deine Antwort! Ja ich hoffe auch dass ich mehr Glück haben werde !
Freut mich dass Du keine Problemme mit Deinem Port hast; immer weiter so :gut:

Lg
Miki

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Beitrag von Minnie » 19.01.2015, 16:12

Hallo Miki,
mein Hausarzt bzw. der Mitarbeiter von der Homecare-Versorgung nimmt zwar keine Handschuhe, aber ich habe eine Flasche Händedesinfektionsmittel und wenn er kommt, ist das erste, das er macht, sich die Hände zu desinfizieren. Er läßt es lange genug einwirken, richtet die Sachen her und dazwischen desinfiziert er wieder die Hände. Ebenso bevor er den Port rauszieht; mit einem Spray wird auch die Stelle, wo der Port liegt mehrmals gründlich eingesprüht und er wartet auch immer die Einwirkzeit ab. Direkt beim Nadellegen spricht er auch nicht, damit über die Luft auch keine Keime kommen können.
Mein jetziger Port ist schon 3 1/4 Jahre drin. Allerdings ist es schon mein dritter. Die ersten beiden haben sich nach 1 Jahr infiziert. Damals hatte ich von der Versorgerfirma immer wieder andere "Portstecher", weil eine Zeit lang viele Mitarbeiter immer wieder aufgehört haben. Der eine hat sich die Hände auch nicht immer desinfiziert und schon beim Herrichten der benötigten Sachen hat er nicht besonders aufgepaßt.
Mein jetziger "Portstecher" achtet sehr auf Hygiene (auch beim Auspacken). Ich lass nur noch von ihm stechen und falls er im Urlaub ist, dann von meinem Hausarzt.
Als er letztes Jahr die Versorgerfirma gewechselt hat, bin ich mit ihm "mitgegangen" zur neuen Firma.
Ich wünsch dir, das beim neuen Port alles gut geht.
Viele Grüße von Marion

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Minnie
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Beitrag von Milano777 » 20.01.2015, 01:14

Hallo Marion,

Vielen Dank für deine Nachricht. Tut mir leid, dass auch Du die Erfahrung mit den Portinfektionen gemacht hast und ich wünsch Dir, dass der neue "Portstecher" so hygienisch wie jetzt bleibt und Dir keine Sorgen machen musst.

Eine Frage hätte ich noch wegen der Portstelle:
Hattest Du jetzt alle 3 Ports immer im Brust-/Schlüsselbeinbereich, oder musstest Du eine andere Stelle nehmen? Ich könnte mir keine andere Stelle für mich vorstellen, als am Brustmuskel. Jetzt ist halt die rechte Seite dran. Meine Chirurgin hat mir gesagt, dass ich mir die linke Seite nicht für immer "verspielt" habe und dass ich sie eines Tages - sollte es nötig sein - wieder verwenden kann.
Wo sind/waren überall deine Ports? Und musstest Du auch so wie ich nach der Infektion 3 Wochen warten bis die Bakterien aus dem Körper auschgeschwommen sind?

Liebe Grüße,
Miki

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Beitrag von Minnie » 20.01.2015, 14:26

Hallo Miki,
bei der ersten Infektion mußte ich zwei Wochen warten.
Den 1. Port hatte ich rechts unterm Schlüsselbein. Der 2. Port wurde dann links unters Schlüsselbein gelegt.
Als der 2. Port raus mußte, wurde in einer OP der alte raus und der neue gleich auf die rechte Seite wieder eingelegt, weil ich im Untergewicht bin und ich nicht zwei Wochen auf die Infusionen verzichten konnte.
Der Chirurg hat gleich einen großen Port eingesetzt, damit die Stichfläche größer ist. Zuvor hatte ich kleinere Modelle.
Der Chirurg hat aber gesagt, daß man nicht unbegrenzt hin- und herwechseln kann, weil durchs Legen und Entfernen die Venen vernarben.
Man kann zwar auch an den Armen Ports legen, aber dann könnte ich mich ja nicht mehr selber anschließen. Insofern hoffe ich natürlich, dass der Port noch lange erhalten bleibt.
Alles Gute wünscht Marion

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Minnie
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Beitrag von Milano777 » 20.01.2015, 14:51

Hallo Marion,
Scheint nachvollziehbar zu sein warum man den Schlüsselbeinbereich bevorzugt! Ich wünsche Dir auch dass Du es nicht nötig hast einen Port in den Arm gelegt zu bekommen. Ja auch ich bin untergewichtig und habe jetzt in den 3 Wochen wo ich warten muss schon 4kg abgenommen.. Das macht mich echt traurig..
Vom Prinzip her sind diese Ports und die Möglichkeit darüber parenteral ernährt zu werden, unglaublich gut! Ich wusste nur nicht dass es so leicht ist eine Infektion zu bekommen.
Meine Beraterin hat mir probeweise "Taurolock" mitgegeben dass ich aber nie ausprobiert habe. Das ist so eine lösung zur Vorbeugung von kathederinfektionen. Ich werde den Chirurgen beim nächsten mal fragen ob ich das nehmen soll.

Alle Liebe
Miki

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Milano777
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Beitrag von Minnie » 21.01.2015, 16:09

Hallo Miki,
davon hab ich noch gar nichts gehört.
Wenn du den Chirurgen gefragt hast, würde mich die Antwort interessieren.
Und wie benutzt man das?
Verschreibt das der Arzt?
Viele Grüße von Marion

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