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an alle mit Kurzdarmsyndrom! – Seite 6

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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60 Beiträge • Seite 6 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Wisst ihr wie viel cm euer Kurzdarm ist?

Ja
51%
35 Stimmen
51%
Nein
49%
33 Stimmen
49%
 
Abstimmungen insgesamt : 68

an alle mit Kurzdarmsyndrom!

Beitrag von crab » 21.09.2019, 20:06

Auf Grund welcher Erkrankung wurden ca. 5 m Dünndarm entfernt?
Welcher Teil wurde entfernt, Jejunum oder Ileum?
Hast Du einen Fettstuhl? Bei so wenig Dünndarm werden die Nahrungsfette und die Galle ungenügend resorbiert und gelangen in den Dickdarm. Für Deinen wunden Hintern kann die Gallenflüssigkeit ursächlich sein. Lasse Dir von HA einmal Colestyramin verschreiben, das bindet die Gallensäuren.
Wichtig für den HA ist die Diagnose Fettstuhl bei Kurzdarm, dann zahlt die KK das Medikament.

VG Wolfgang

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crab
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Beitrag von crab » 21.09.2019, 20:11

hab vergessen den Link einzufügen. Als Kurzdärmler sollte das zur Pflichtlektüre werden.
http://www.gesundheits-lexikon.com/Orthomolekulare-Medizin-Vitalstoff-Medizin/Krankheiten-des-Verdauungstraktes/Duenndarmresektion.html

Wolfgang

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crab
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Beitrag von doro » 22.09.2019, 09:09

Liebe Karin,

zu Deinem Kurzdarm kann ich nicht,s beitragen aber wenn Du etwas zum Eindicken verwenden möchtest,so teste ich gerade erfolgreich mit Flohsamen. :gut: Testen lohnt,bevor es Chemie sein muss.

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doro
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Beitrag von karinme » 22.09.2019, 09:39

Hallo Wolfgang,
mir mussten die Blase entfernt werden, dann wurde ein Stück Dünndarm entnommen der dann zum künstlichen Blasenausgang wurde, leider gab es dabei Komplikationen, innerhalb von vier Wochen hatte ich fünf Notoperationen, mit dem Ergebnis dass der gesamte untere Bereich des Dünndarms entfernt wurde.
Das Colestyramin kenne ich schon, leider vertrage ich das nicht.
Vielen Dank für den Link vom Gesundheits Lexikon, darin stehen Informationen die ich so gar noch nicht kenne, zum Beispiel das mit dem MCT Fetten, das probiere ich auf jeden Fall.
Gruß Karin

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karinme
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Beitrag von karinme » 22.09.2019, 09:44

Hallo Doro,
Vielen Dank für den Tipp mit dem Flohsamen, den verwende ich schon seit längerem, ich muss nur noch die richtige Dosierung für mich herausbekommen,
Zum Thema Chemie bin ich ganz deiner Meinung wenn irgendwie möglich sollte man auf die Natur zurückgreifen.
liebe Grüße Karin

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Beitrag von crab » 22.09.2019, 09:54

Hallo karinme,

hier noch ein Link der Uni Rostock:
https://gastro.med.uni-rostock.de/fileadmin/Kliniken/zimgast/Kurzdarmsyndrom_2.Auflage.pdf
Wenn Du Colestyramin nicht verträgst, kannst Du einmal Luvus Heilerde versuchen, hat die gleiche Wirkung.

LG Wolfgang

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crab
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Beitrag von Butterfly » 22.09.2019, 10:47

Liebe Karin

Mit „bewegt sich wenig“ meine ich, dass nach solch einer langen Zeit der Darm nur noch wenig von sich aus lernt und übernimmt. Die Adaptionsphase ist vorüber.

Damit kannst du nur noch auf Mittelchen setzen: Flosamen und Cholestyramin hast du schon getestet. Wahrscheinlich auch OptiFibre, Guakernmehl, Tinctura Opii und Loperamid?
Wie sieht es mit der Ernährung aus, warst du mal bei der Ernährungstherapie wegen dem Gewicht? Magst du diese Zusatzdrinks? Es gibt einen von Fresenius, der wird komplett verstoffwechselt und damit kann man eine Mahlzeit austauschen = weniger Toilettengänge. Wenn man die mag... Ich fand es furchtbar und habe mich bewusst FÜR ein neues Stoma entschieden.

Versuche mal, ob Dir zusätzlich vor dem Toi-Gang eincremen hilft. Z.B. dick Penaten, damit die Ausscheidungen gar nicht erst Hautkontakt haben. Danach dann wie gewohnt Salbe verwenden.

Ein Patentrezept gibt es nicht und mich wundert es nicht, dass die Ärzte eine solche Aussage tätigen - zwar wenig hilfreich, aber bei so wenig Darm ziemlich schwierig.

Viele Grüsse
Butterfly

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Beitrag von Samba » 27.06.2022, 09:58

Moin tosom,
mein Kurzdarm entstand 2008, beträgt 1,30 und hatte nach 4 Jahren soviel gelernt und entwickelt, daß ich mich oral ernähren konnte. Da der Dickdarm vollständig entfernt wurde, war eine Infusion von 2,5 Liter mit fett- und wasserlöslichen Vitaminen und einigen Spurenelementen nötig. In diesen 4 Jahren habe ich gelernt, auf meinen Appetit zu reagieren, der die benötigte Stoffzufuhr selbst regelte - was für eine Komplexität des Körpers! Und nun suche ich im Norden Deutschlands alle KDSler, um Zusammenschlüsse, Austausch und Treffen zu ermöglichen. Unter kds-selbsthilfe-nord(dot)de kann am Aufbau mitgearbeitet werden.

Holt ji fuchtig

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Samba
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Beitrag von reinifant » 15.08.2022, 14:04

Hallo zusammen, da ich wohl seit mindestens 12 Jahren ein Kurzdarmsyndrom habe (kompletter Dickdarm und ca. halber Dünndarm weg) und nie parenteral bzw. mit Port ernährt wurde, interessiert mich nach dem Lesen der ganzen Beiträge die Frage: Gibt es auch die Möglichkeit, regelmäßig (z.B. 2 x pro Woche) beim Arzt oder im KH Infusionen zu bekommen, evtl. auch mal als Versuch - sodass man einen dauerhaften Port vermeiden könnte? Ich stelle mir auch die Frage, weil ich mich immer schwächer fühle, dazu Untergewicht und viele Beschwerden habe, so wie bei einer Mangelernährung. (Die Ärzte machen aber nichts, da die Blutwerte unauffällig sind.) Viele Grüße!

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reinifant
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Beitrag von Samba » 15.08.2022, 18:21

Moin reinifant,
m.E. sollten Ärzte die Anregungen vom Patient aufnehmen und ihm soweit es geht dabei helfen. Wenn diese Partnerschaft nicht besteht, wird es schwierig. Ich habe gelernt, mir die Ärzte zu suchen, die zu mir passen, dann ist das beidseitige Verständniss einfach besser und man kommt zusammen weiter.

reinifant hat geschrieben:Gibt es auch die Möglichkeit, regelmäßig (z.B. 2 x pro Woche) beim Arzt oder im KH Infusionen zu bekommen, evtl. auch mal als Versuch - sodass man einen dauerhaften Port vermeiden könnte? Ich stelle mir auch die Frage, weil ich mich immer schwächer fühle, dazu Untergewicht und viele Beschwerden habe, so wie bei einer Mangelernährung. (Die Ärzte machen aber nichts, da die Blutwerte unauffällig sind.)

Bei mir waren Ports häufig mit Sepsen verbunden aufgrund mangelnder Info zu Fragen der Hygiene u. Sterilität. Mit dem doppelten Hickman bin ich z.Z. stabil mit 1,30m
Vielleicht kennst du http://selbsthilfe-kurzdarmsyndrom.de. Deren Verbindungen zu Ärzten und Professoren mit viel Erfahrung auf diesen Gebieten könnte dir nutzen. Der Michael (für Rhein-Mail-Gebiet) hat vielleicht ´n Tip für dich.
Hol di fuchtig

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Samba
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