von Sunflower84 » 31.08.2013, 16:34
@Häslein
Eine komplette Kolektomie kommt nicht in Frage und das lehnen sowohl Gastroenterologen als auch Chirurg ab.
Sie argumentieren so, dass man bei Morbus Crohn so wenig wie möglich resiziert und möglichst darmerhaltend operiert.
Ziel der Operation ist jetzt nicht, dass ich ohne Medikamente auskomme...ich werde weiterhin meine Remicade bekommen, denn auf das restliche Verdauungssystem wirkt es halt positiv im Sinne von remissionserhaltend.
Die Ärzte meinten, dass wenn dann echt nur soviel vom Colon entfernt werden würde, was komplett hinüber ist und der Rest, was "nur" entzündet ist und nicht wie das Colon descendens stenosiert usw, das würde man erhalten.
Sie sprachen sich gegen eine Colektomie aus, denn es ist zu gefährlich wenn der MC dann im Ileum weiter wütet und man dann dort auch irgendwann operieren muss...irgendwann ist gar kein Darm mehr da...deshalb wollen die soviel wie möglich vom Darm drinnen lassen, um quasi dem Crohn genügend Möglichkeit zu geben, nur dort unten noch zu wüten...hört sich makaber an
LG Ulrike
von Sabrina1 » 02.09.2013, 10:20
Hallo Häslein,
grundsätzlich ist die Expertenmeinung beim M. Crohn so wenig, wie möglich zu resezieren. Bei mir würdest Du mit Deiner Meinung offene Türen einrennen, weil im Falle der Kontinuitätswiederherstellung des Darms ja meist auch die Stuhlhäufigkeit und die neuen Entzündungen wieder die Probleme machen. Dazu die nicht ganz kleinen Nebenwirkungen der Medikamente.
Aber was täte die Pharma- Industrie ohne dauerhafte Kunden?
LG
Sabrina
von Häslein » 02.09.2013, 10:51
Mir sind die Standards bei Crohn ganz gut bekannt. Das soll man aber nicht pauschalisieren, man muss flexibel bleiben.
In dem beschriebenen Fall gibt es keine medizinisch vertretbare Argumentation zur Teilentfernung bzw lassen sich die Argumente dafür alle einwandfrei widerlegen.
Eine Stenose sollte gerade bei Crohn, wenn operatives Händeln erforderlich ist, mit einer Strikturplastik behandelt werden. Leider ist das nicht immer möglich, wenn die Stenose eine bestimmte Länge überschreitet ( ca. 20 cm...und selbst 20 cm sind schon schwierig für die Plastik )
Hier muss man bedenken, dass bereits eine intensive medikamentöse Therapie erfolgt, mit Remicade! Dennoch weiterhin deutliche Entzündungsaktivität und keine Besserung der Stenose! Und postop? Die Therapie ist bereits jetzt nicht suffizient.
Das kann man alles noch viel näher beleuchten und begründen, dafür fehlt es mir aber gerade selbst krankheitsbedingt an Konzentration.
Ich schreibe es jedenfalls nicht einfach so daher,sondern denke mir was dabei und kann es auch jederzeit gegenüber dem Behandler darlegen. Das ist jetzt Theorie, das ist mir klar...mir geht es nur gerade absolut auf den Beutel, dass sich bestimmte Ärzte hinter Standards verstecken ohne mal das Hirn einzuschalten.
LG, Häslein
von Sabrina1 » 02.09.2013, 16:01
Hallo Häslein,
"dass sich bestimmte Ärzte hinter Standards verstecken ohne mal das Hirn einzuschalten"
weiß nicht, warum so aggressiv. Nichts Anderes habe ich gepostet und dazu sollten die Ärzte, die uns meist zu lange Lebensqualität vorenthalten haben sich mal wirklich mit den Beschwerden und deren Auswirkungen der CED' ler auseinandersetzen.
LG
Sabrina
von Häslein » 02.09.2013, 19:17
Sabrina. der Post galt nicht Dir im Sinne von anmachen oder so. Es ist völlig richtig, was Du geschrieben hast. Da habe ich nix auszusetzen.
Ja, mich ärgern verschiedene Docs momentan sehr, weil nicht weiter gedacht wird, die Routine Taste in den Köpfen ist dauernd gedrückt.
Trotz aller Standards muss man über den Tellersnd raussehen und erkennen, wenn der Weg nicht passt.
Jeder Pat. ist anders. Du studierst Medizin. Wenn Du mal später die Dienste alleine machst, wirst Du erkennen, dass nicht die Gefahr beim unbekannten Notfall Pat liegt, sondern beim Routine Pat. Dort läuft am meisten schief.
LG, Häslein
von Sunflower84 » 15.09.2013, 16:44
Also jetzt baller ich mir echt fast in Hose vor Angst
Ich hab gerade bei den Colostomaträgern ein bisschen gestöbert und nachgelesen, weil dort was stand von Hartmannstumpf und Rektumamputation.
Denn nach dem letzten Gespräch mit meinem Chirurgen standen diese beiden Dinge zur Debatte.
Hilfe das ist ja hammerhart, was dort geschrieben wird...mit dem Hartmannstumpf haben ja fast alle Probleme und ich glaube auch nicht, das dies bei mir soviel Sinn machen würde denn ich hab ja ein extrem entzündetes Rektum und Colon sigmoideum.
Und was über die Rektumamputation geschrieben wird, das fast alle Probleme haben mit der Wundheilung am After und das sie nicht sitzen können bzw nur mit erheblichen Schmerzen
Oh man...ich hab echt mega Schiss und würde am liebsten keine OP mehr haben...leider löst dies das Problem des entzündeten, vom MC sehr angegriffenen Colons nicht
Wenn man wenigstens die Fisteln beseitigen könnte, dann könnte ich versuchen über Klysmen das Colon zu behandeln...denn jetzt mit den Fisteln läuft das ja leider sofort wieder raus wenn ich hinten was rektal verabreiche
Kennt jemand von Euch zufällig nen guten Fistelchirurg?
Mein Chirurg hat schon gesagt, das er an die Fisteln definitiv nicht rangeht.
Schönen Sonntag Euch allen
von ati1978 » 15.09.2013, 17:01
Hallo Sunflower!
Ich möchte dir ein wenig deine Angst wegen der Rektumamputation nehmen. Ich muss zugeben, dass ich auch echt Schiss davor hatte. Meine Op ist ca. 11 Wochen her. Mein Dicki kam nach 11 Jahren Colitis raus. Da auch mein Schließmuskel arg entzündet war, kam für mich nur die Rektumamputation in Frage. Wurde alles in einer Op gemacht. Die Sakralwunde wurde gleich vernäht. Und ich muss dir sagen, dass ich eigentlich überhaupt keine Probleme hatte/habe. Klar die ersten Wochen war das Sitzen nicht so angenehm. Aber es war echt halb so schlimm wie ich befürchtet hatte. Ich gehe seit 4 Wochen wieder arbeiten und fahre auch mit dem Fahrrad dorthin. Mach dich nicht verrückt. Versuche optimistisch an die Op ran zugehen. Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut geht.
von Sunflower84 » 15.09.2013, 17:25
Hallo Ati
Wie muss ich mir das mit der Sakralwunde vorstellen?
Von wo nach wo geht hinten die Wunde bzw Naht?
Für mich kommt das mit dem Hartmannstumpf auch nicht in Frage, denn wie gesagt, gerade die letzten Zentimeter sind bei mir so massiv entzündet und stenosiert, was soll ich noch damit...meine Ileostomaanlage funktioniert super...das einzige was mir halt so arg nach wie vor Probleme bereitet ist der olle Dickdarm...ich muss täglich mehrmals zur Toilette, weil ich richtigen Stuhldrang habe und dann kommt ordentlich Blut und Schleim und wenn ich es nicht schnell genug zum
schaffe, dann läuft mir ja die ganze Brühe aus den Fisteln raus und in den Schlüppi
Will da endlich Ruhe haben.
LG Ulrike
von ati1978 » 16.09.2013, 14:09
Hallo!!!
Also meine Narbe ist ca 3-5cm lang. Bei mir wurde es wie beim Schönheitschirurgen vernäht. Das heißt, dass man bei mir so nichts sehen kann. Nackt sehe ich von hinten aus wie vor der Op. Du musst dir das so vorstellen, dass man mein Popoloch zugenäht hat. Das ist die beste Beschreibung.
von Marie67 » 16.09.2013, 18:47
Hallo Sunflower,
ich kenne einen sehr guten Operateur, aber der ist in Hamburg aktiv. Das ist wohl zu weit für Dich
Ich wünsche Dir alles Gute
LG
Marie
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