von Sunflower84 » 29.08.2013, 12:27
Hallo Ihr Lieben
Jetzt ist es eigentlich so gut wie amtlich...es wird nochmal operiert.
Ich hatte ja am 14.08. den Termin beim Chirurgen meines Vertrauens, der mir auch die Ileostomie gemacht hat.
Ich habe ihm die Problematik geschildert, mit den Schmerzen im Rektum und nach wie vor massivem Blut und Schleimabgang über After und rektovaginalen Fisteln.
Und nach Durchsicht meiner Unterlagen und Durchlesen meines aktuellen Coloskopiebefundes war er auch der Meinung, das es sinnvoll wäre jetzt doch eine Teilkolektomie zu machen.
Er meinte, man würde dann jetzt aktuell nochmal eine komplette Colo machen um zu gucken wieviel geschnitten wird...aber er sagte schon, das höchstwahrscheinlich das komplette Colon descendens entfernt werden würde, weils einfach hinüber ist...übersäht mit Stenosen, Polypen, blutigen Ulcerationen usw...und dieser Befund existiert so seit 7 Jahren und hat sich zwischendurch immer nur geringfügig mal verbessert.
Ja, also Colon descendens weg, After hinten zunähen quasi, Fistelsanierung und dann eine Stomineuanlage im Colon transversum.
Also mein jetziges Ileostoma weg und dann ein endständiges Transversostoma.
Ganz genaues erfahre ich hoffentlich morgen, denn morgen muss ich wieder zur Remicade Infusion und der Chirurg meinte ich solle morgen meine Gastroenterologin darüber informieren und sie solle ihn dann anpiepen, denn er möchte sich mit ihr nochmal unterhalten wegen der Thematik.
Ich hab jetzt natürlich etwas Muffensausen, denn die Op wird ja diesmal ein größerer Eingriff.
Bei der Ileostomieanlage hatte ich nur ne 1,5cm Wunde am Bauchnabel von der Laparoskopie und das wars.
Ich hatte null Schmerzen und konnte mich gleich super bewegen und auch essen und trinken.
Hab ja schon gruseliges über Rektumamputationen gehört...das es hinterher ordentlich weh tun soll usw
Und dann überhaupt die ganze Tortour...eine große Bauchnaht *heul*...vermutlich ZVK...den krieg ich bestimmt oder?
Denn da kann ich bestimmt nicht gleich am nächsten Tag drauflos futtern, denn die Anastomosennaht von den beiden Teilen meines jetztigen Ileostomas galt es ja auch ruhig zu halten erstmal...Hilfe davor hab ich ja auch etwas Schiss, dass das nur alles ordentlich abheilt und keine Nähte innen aufreißen
Aber andererseits freue ich mich auf die Operation und das freie Leben danach...endlich keine Inkontinenvorlagen mehr tragen sondern auch mal wieder ohne Schlüppi schlafen können
Vorallem auch mal wieder ein Intimleben genießen können ohne sich Gedanken machen zu müssen, ob jetzt gleich was aus den Fisteln rausläuft.
Und über die Lage des neuen Stomis freue ich mich auch sehr, denn dann kann ich endlich wieder meine geliebten Jeans anziehen
Also wenn ich den Nutzen der Op betrachte, dann lohnt sich der Aufwand un die Strapazen allemal denke ich...und mit ein bisschen frohen Mutes und auch etwas Schonung, dürfte das doch gut zu überstehen sein oder???
GLG Ulrike
von Cordu » 29.08.2013, 13:23
Hallo sunflower,
Also, zu der rektum-amputation kann ich nix sagen, ich hab meins noch. Aber warum Angst vorm zvk? Der wird in Vollnarkose gelegt und ist der reinste Segen. Mit der Nahrung, die da durch passt, baust du gar nicht erst so massiv ab, bis du wieder essen darfst. Man kann dadurch Blut abnehmen (also kein dauerndes neu stechen). Alle Infusionen gehen da durch, das heißt kein nerviger Zugang in der Hand. Und das ziehen tut auch uberhaupt nicht weh!
Ich finde den echt super!
Liebe grüße,
Cordu
von doro » 29.08.2013, 13:35
Hallo sunflower,
Mein ZVK wurde nicht in Vollnarkose gelebt,denn ist ist absolut schmerzfrei.
Ausserdem kann einiges an Medizin, die Du sonst per Spritze bekommen würdest über den Katheter gegeben werden und Du ersparst Dir manchen Picks.
von snoopy66 » 29.08.2013, 14:11
Hallo Ulrike,
[quote="Sunflower84"]
Also wenn ich den Nutzen der Op betrachte, dann lohnt sich der Aufwand un die Strapazen allemal denke ich...und mit ein bisschen frohen Mutes und auch etwas Schonung, dürfte das doch gut zu überstehen sein oder???
[/quote]
super Einstellung
wenns soweit ist werden wir dir auf jeden Fall die Daumen drücken.
Was die OP betrifft kann ich nicht mitreden.Ich hab noch einen Hartmanstumpf.
Den ZVK fand ich nicht schlimm, ich find den auch eher praktisch, meist wird der in Narkose gelegt, mir wurde aber auch schon mal so einer gelegt.
LG snoopy
von Cordu » 29.08.2013, 14:19
Hallo sunflower,
Also, zu der rektum-amputation kann ich nix sagen, ich hab meins noch. Aber warum Angst vorm zvk? Der wird in Vollnarkose gelegt und ist der reinste Segen. Mit der Nahrung, die da durch passt, baust du gar nicht erst so massiv ab, bis du wieder essen darfst. Man kann dadurch Blut abnehmen (also kein dauerndes neu stechen). Alle Infusionen gehen da durch, das heißt kein nerviger Zugang in der Hand. Und das ziehen tut auch uberhaupt nicht weh!
Ich finde den echt super!
Liebe grüße,
Cordu
von Sabrina1 » 29.08.2013, 14:21
Hallo Ulrike,
mach dich nicht verrückt mit einem zentralen Katheter oder sogar noch einem Schmerzkatheter.
Beides macht dir nur die unmittelbare Zeit nach der OP angenehmer und mit einem enständigem Transversostoma kannst du trotz Ileostomarückverlagerung rasch wieder essen.
Du hast ja schon die richtige Einstellung, dass das neue Stoma eine wahre Selbstbefreiung wird.
Kann es zu gut nachvollziehen was da so regelmäßig aus der Scheide quoll und dann noch der häufige Stuhlgang und die netten Schmerzen an den Stenosen.
Alles Gute und du wirst sehen danach gibt es einen Neuanfang deines Lebens mit vielen Freiheiten.
LG
Sabrina
von Hanna70 » 29.08.2013, 14:53
Hallo sunflower,
alles, was zu Deiner Beruhigung beitragen kann, wurde schon geschrieben und mit Deiner positiven Einstellung bekommst Du das alles hin - ganz bestimmt! Es kann nur besser werden.
Wenn es dann so weit ist, werden hier alle Daumen für Dich gedrückt.
Liebe Grüße
Rosi
von Sastro » 29.08.2013, 21:00
Hallo Ulrike!
Habe mir den Rektumstumpf 2010 amputieren lassen, weil er mich zu sehr geärgert hat. Und das Risiko, in diesem Stückchen erneut an Krebs zu erkranken, war gebannt.
Gruselig... war das nicht...für mich jedenfalls. Die Schmerzen waren gut auszuhalten, brauchte gar nicht so viele Schmerztabletten wie sie mir gegeben haben. Beim Sitzen war es etwas unangenehm. Das lag aber an den doofen Fäden die mich gepiekst haben.
Soll ich Dir sagen was schlimm war?!...
...36 Grad im Schatten, habe die OP nämlich in den Sommerferien meiner Kinder machen lassen. Bohh, war das eine Hitze. Ja und dann noch Thrombosestrümpfe anziehen.
Das war schlimm.
LG Sastro
von Sunflower84 » 30.08.2013, 16:38
Es ist zum Mäuse melken
Der Tag heute war zum Ko...
Also meine Gastroenterologin wusste schon Bescheid als ich kam, denn mein guter Chirurg hatte sie schon selbst kontaktiert.
Und wie ich mir das schon gedacht habe, find sie gleich an mit ihren Einwänden gegen die Operation...
- sie hat Bedenken, weil der MC sich eine andere Stelle zum Wüten suchen könnte, wenn man jetzt die Stelle entfernt, wo er seit Jahren am Wüten ist
- eine Operation allgemein ist eher jetzt nicht machbar, weil man nicht in eine Entzündung reinoperiert da die Nähte aufgehen könnten (diese Aussage kotzt mich am meisten an, denn mein Colon ist seit 6 Jahren fast dauerentzündet und war nur minimal zwischendurch mal besser und ich glaube auch nicht daran, dass es mal wieder gut wird, denn es wurde alles an Medikamenten ausprobiert und das Colon spricht nicht ausreichend an...kann dann jetzt da nie wieder was gemacht werden, weil der Dicki entzündet ist und man in einer Entzündung nicht operiert...ich könnte ausrasten...dann könnte man ja prinzipiell auch nie eine RV machen...das will ich eh nicht, aber rein theoretisch wäre das ja dann nicht möglich laut ihren Aussagen.
Ja sie fing dann wieder an, von wegen die Remicade Abstände von 8 auf 6 oder 4 Wochen zu reduzieren...da hab ich gesagt, dass ich das nicht möchte...das hatten wir alles schon, genau wie die zahlreichen anderen Medikamente...merken die denn man nicht, das der Dicki nicht mehr anspricht auf die ganzen Medis Herrschaftszeiten.
Ja...jetzt soll ich die letzten 20mg Cortison ausschleichen und dann in 6 Wochen zur Coloskopie kommen und dann will sie entscheiden
Wozu noch 6 Wochen warten...das Colon sieht in 6 Wochen garantiert nicht anders aus als jetzt...diese Warterei kotzt mich genauso an...ich dreh hier echt noch durch.
Ich muss mir jetzt erstmal überlegen wie es weitergeht, ich warte auf keinen Fall noch 6 Wochen jetzt und dann vielleicht nochmal 3 Wochen oder länger.
Hatte mich eigentlich auf ein unbeschwertes WEihnachtsfest gefreut
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende ihr Lieben
Ulrike
von Häslein » 31.08.2013, 01:44
Hallo Ulrike,
es ist nicht alles falsch, was Deine Ärztin gesagt hat!
Wenn Du jetzt nur einen Teil des Dickdarms entfernen lässt, wird es ja beim Rest nicht plötzlich aufhören...die Gefahr, dass es weitere Komplikationen gibt, ist groß, weil bei Dir eine massive Entzündung vorliegt.
Trotzdem ist die OP mMn an sich richtig - aber kein Flickwerk. Die Entfernung des gesamten Dickdarmes bietet hier für Dich viel mehr Vorteile:
Die Gefahr der Perforation ( Nahtschwäche )sinkt deutlich.
Wenn der Dünndarm bisher nicht oder kaum betroffen war, sind die Chancen sehr groß, dass Du ohne Dickdarm keine Medikamente mehr nehmen musst! Einfach Ruhe dann. Medifrei!
Würde man die Medis nach einer Teilentfernung weglassen, ginge das in diesem Fall vermutlich schlecht. Dafür ist die Erkrankung zu massiv.
Die Rezidivrate bei Crohn nach Teilentfernung des Dickdarmes ist bei derartig starker Ausprägung hoch und zieht oft dann die nächste OP mit sich.
Du darfst die Meinung des Chirurgen nie isoliert betrachten! Hier müssen Gastro und Chirurge zusammenarbeiten!
Anderenfalls erleidest Du Schiffbruch. Die Gastro zieht sich das alles nicht aus dem Finger. Überlege noch einmal sehr genau und gut - sprich mit allen Deinen Ärzten erneut.
Eine Teilresektion verbietet sich hier für mich.
Es gibt auch Leute, denen es nach Teilresektion gut geht, aber die hatten nicht diese Schwere der Erkrankung. Das kann man nicht mit Deinem Verlauf vergleichen.
Du kannst nur gewinnen, ohne Dickdarm...die Risiken der Teilentfernung sind für mich eindeutig viel zu hoch.
LG, Häslein
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