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Bald OP - Pouch oder ohne Pouch? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Bald OP - Pouch oder ohne Pouch?

Beitrag von JaDeMaTa » 26.01.2013, 11:34

Hallo zusammen,

nachdem ich mich nun ca. 2 Wochen so gut es ging durch das Forum gelesen habe, sind die meisten meiner Fragen geklärt. Danke dafür ersteinmal. :danke:

Vielleicht kurz zu mir: Ich bin 32, habe 2 Kinder im Alter von 4 und 6, bin verheiratet und mein Mann und ich haben beide CU. Leider helfen die klassischen Medikamente bei mir überhaupt nicht, so dass ich eigentlich die letzten 12 Jahre im Dauerschub verbracht habe. Nun ist mein Immunsystem durch AZA so geschwächt worden, dass ich im November eine schwere Blutvergiftung mit Hepatitis und Lungenentzündung überstehen musste. Ich darf nun natürlich nicht mehr immunsuppressiv behandelt werden und demnach bin ich sozusagen medikamentös austherapiert.

Ich konnte nun entscheiden, ob und wann ich den Dickdarm entfernen lassen möchte und ob ich ein Pouch möchte oder ein dauerhaftes Stoma. So schön, wie es ist, dies alles entscheiden zu dürfen, so schwer ist es für mich auch. :( Für eine OP habe ich mich schon entschieden, sie ist am 5. Februar, also schon ziemlich bald. In der anderen Entscheidung stecke ich noch mittendrin :verlegen1:

Nun wollte ich mal hören, falls ihr auch die Möglichkeit hattet mitzuentscheiden, wie es Euch ergangen ist. Wie ihr zu einer für Euch in dem Moment guten Entscheidung gekommen seid. Habt ihr hinterher gezweifelt oder konntet ihr das gut annehmen? (Gerne auch ein Link, falls es das Thema schon mal gab...) :ratlos:

Viele Grüße
JaDeMaTa

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Bald OP - Pouch oder ohne Pouch?

Beitrag von Häslein » 26.01.2013, 15:56

Hallo JaDeMaTa,

Willkommen im Stoma Forum! :froh:

Vorweg einige Fragen: Ist eine subtotale Colektomie oder eine totale Entfernung des Dickdarmes ( also inclusive Enddarm ) geplant und wie gut funktioniert Dein Schließmuskel ( noch ) ? :ratlos:

Liegen Fisteln vor und / oder ist es eine Pancolitis, vielleicht sogar mit Entzündung bis zum terminalen Ileum?
Ist ein Crohn definitiv ausgeschlossen - mit gründlicher Untersuchung des gesamten Dünndarmes mit MRT Sellink, Spiegelung des Dünndarmes und einer PET?

Wurde Dir bereits eine Zellapharese vorgeschlagen?

Es ist hilfreich, wenn Du dazu Angaben machen möchtest.

LG, Häslein

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Häslein
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Bald OP - Pouch oder ohne Pouch?

Beitrag von JaDeMaTa » 26.01.2013, 21:51

Hallo Häslein,

puh, ich versuch mal, Deine Fragen zu beantworten:

Es ist geplant, den kompletten Darm, inklusive Enddarm zu entfernen. Ich hatte die Blutvergiftung wegen des Cytomegalie-Virus. Der gehört zu den Herpes-Viren und ist somit derzeit nur in mir versteckt und keiner kann vorhersagen, was im nächsten Colitis-Schub passiert (bin zur Zeit in einer wackeligen Ruhephase). Der Virus hat bei mir aber zunächst eine schwere Darmentzündung verursacht und im Grunde soll mit der OP diesem Virus die Angriffsfläche genommen werden. Ich hoffe, das ist irgendwie verständlich erklärt. Es soll also so wenig wie möglich vom Dickdarm übrig bleiben.

Der Schließmuskel ist so lala, bei Durchfall geht es fast immer in die Hose, zumal schon seit langer, langer Zeit die Spanne zwischen Stuhldrang und Toillette äußerst kurz ist. Auch in Zeiten, in denen ich relativ festen Stuhlgang habe. Eine Untersuchung wurde bisher nicht gemacht. Beckenbodengymnastik mach ich halbwegs regelmäßig.

Von Crohn war noch nie die Rede, eine Dünndarm-Untersuchung (Sellink) wurde ganz am Anfang (also vor über 10 Jahren) gemacht. Alle histologischen Untersuchungen haben immer klar von einer Colitis gesprochen. Es bestand nie ein Zweifel. Ich hatte auch noch nie eine Fistel oder Engstelle im Dünndarm. Entzündete Stellen gab es bei mir im Dickdarm schon überall, meist linksseitig, aber auch im Querast und rechtsseitig bis hin zum Blinddarm. Hinter der Klappe zum Dünndarm war noch nie etwas zu sehen. Ich hab mal nach PET gegooglt, aber nein, das wurde noch nicht gemacht. Die letzte "Scheibchen-Darstellung" mit Kontrastmittel war im November, also CT (glaub ich). Bei der Spieglung im Jahr davor wurden bei sehr aktiver Colitis Dysplasien gefunden. Nachdem ich dann mit viel Kortison in eine kurze Ruhephase gedrückt wurde, haben wir nochmals gespiegelt und auch bei gefühlt unendlich vielen Gewebeproben konnnte nichts mehr gefunden werden. Aber sicher sein kann ich mir natürlich auch nicht, falls die Frage nach PET auf Tumorzellen ausgerichtet war.

Nach Zellapharese habe ich auch gegooglt... Zwischen "wirkungslos" und "erfolgsversprechend" findet man alles. Das Problem ist, dass ich leider keine Zeit habe, soetwas zu probieren, weil mir keiner sagen kann, ob dieser Virus irgendwann wieder zuschlägt und wie ich dann darauf reagiere. Ich hatte viel Glück, im November nicht gestorben zu sein. :schlecht: Das Risiko will ich nicht eingehen. Das ist der Hauptgrund, weshalb ich mich zu einer OP durchringen konnte.
Die "eventuell"-Dysplasien (siehe oben) sind der nächste Grund.

Ich hoffe, das war jetzt nicht zu viel :hmm:

Im Grunde hab ich vor dem Stoma keine Angst, es wäre wie ein Neuanfang. Aber ich weiß ja auch nicht was kommt und will mir auch nicht unbedingt etwas verbauen, falls ich wider Erwarten überhaupt nicht klar komme... Ich denke, ihr versteht, was ich meine...

Lieben Dank und viele Grüße
JaDeMaTa

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JaDeMaTa
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