von Lila_Jule » 22.11.2013, 12:32
Hallo Zusammen,
Ich hab jetzt ja aufgrund des MC und 4 Fisteln ein Stoma und lebe eigentlich ganz zufrieden damit. Aktuell nehme ich keine Medikamente.
Ehe nun über weitere operative Schritte gesprochen wird werden wir versuchen die Fisteln mit Remicade in den Griff zu bringen. Konnte jemand von Euch eine Sanierung damit umgehen? Ich hab ehrlich gesagt im Moment wenig Lust auf weitere OPs?!
Desweiteren noch die Frage: kann ich mit einem doppelläufigen Ileostoma längerfristig Leben wenn ich mich gegen die Rückverlegung entscheide oder muss dafür nochmal final operiert werden?
Danke für Eure Hilfe!
Viele Grüße
Julia
von hmengers » 22.11.2013, 12:53
Hallo Julia,Des weiteren noch die Frage: kann ich mit einem doppelläufigen Ileostoma längerfristig Leben wenn ich mich gegen die Rückverlegung entscheide oder muss dafür nochmal final operiert werden?
von Beutelmännchen » 25.11.2013, 22:59
Hey Julia
Wollte dich bezüglich der Fisteln mal was fragen. Wenn ich darf?
Haben sich die Fisteln bei dir über die Haut nach außen gebildet oder sind es innerhalb liegende Fisteln, die zwischen den Darmschlingen liegen?
Hatte eine Rektum - Blasen - Fistel mit Bildung eines großen Abszess im kleinen Becken, was sich zusätzlich noch nach oben in die Dünndarmschlingen gefistelt hat.
Meine Blase musste komplett raus, habe ein Kolostoma und Nierenstoma bds., habe Angst, dass sich wieder Fisteln bilden, da nichts mehr operabel ist.
Kann man diese Quälgeister auch ohne OP zum Abheilen bringen?
Viele Grüße, Gerd
von doro » 26.11.2013, 00:01
Desweiteren noch die Frage: kann ich mit einem doppelläufigen Ileostoma längerfristig Leben wenn ich mich gegen die Rückverlegung entscheide oder muss dafür nochmal final operiert werden?
von TiBoe » 26.11.2013, 13:02
Hallo Julia,
ich kann mich der Frage von Gerd nur anschließen. Wo liegen
Deine Fisteln und wurden sie schon einmal operativ versorgt? Sind sie dabei angefärbt worden? Ich bin ein altes Fistelmonster, habe aber kein MC. Bei mir wurde nie eine medikamentöse Therapie in Erwägung gezogen. Ich wurde mehrfach mit gutem Ergebnis operiert. Aber ich denke, das kommt auch auf die Lage der Fisteln an.
LG
Tine
von Lila_Jule » 27.11.2013, 19:42
Hallo Zusammen,
bitte entschuldigt die späte Antwort mangels Zeit.
Ich habe eine innenliegende Fistel und 4 die sich über die Haus nach außen gesucht haben. Diese 4 sind mit vessel loops (Fadendrainage) markiert. Hab halt eine etwas maltretierte Pobacke. Ansonsten stört mich das im Moment auch nicht.
Ich hab einfach nur keine Lust im Moment operativ was dran machen zu lassen. Wir hatten im Frühjahr mal Remicade für die Fisteln versucht, dass flog mir aber derart um die Ohren, dass ich 2 neue Abzesse bekam.
Aber jetzt mit Stoma wollen Sie nochmal einen Versuch wagen. Ich weiß auch nicht, bei einer OP hätte ich vermutlich längerfristig mal meine Ruhe?! Und mit dem Stoma könnte ich mir auf jeden Fall vorstellen zu leben...
Schönen Abend für Euch.
Gruss
Julia
von Häslein » 27.11.2013, 23:24
Hallo Jule,
ein Stoma alleine ist keine adäquate Therapie zur Fistelsanierung.
Ein Fistelsystem kann sich auch alleine ganz gut unterhalten, wenn es keinen Stuhlzufluss hat - sogar dann, wenn gar keine Verbindung zum Darm mehr besteht ( das ist seltener der Fall, aber nicht sooo selten )
Ein Stoma ist sehr gut, um zusätzlich zur chirurgischen Sanierung das Op - Gebiet abheilen zu lassen und senkt die Komplikationsrate.
Vier Fisteln? Das ist nicht so viel...kann aber mehr sein, wenn man genau untersucht. Welchen Durchmesser haben die Fisteln denn?
Meine Fisteln in beiden Gesäßmuskeln und im gesamten Beckenboden mit Intimbereich ( Fuchsbau ) hatten im Durchschnitt eine Größe von 1 cm Durchmesser. Für Abzweigungen im Muskel selbst war das recht groß. ( Heute ist das saniert - nach vielen OPs. Bei mir half nur, alle Fislen zu entdachen - also rausschneiden und zwar großzügig. Das System entsprang zwei Fisteln im Rektum und zweigte sich dann auf, wie ein Spinnennetz in die Muskeln und Vaginalbereich mit Uterus. Die Rektumamputation brachte gar nichts - es ging fröhlich weiter )
Erst mal eine Frage an Dich: Wie hoch ist aktuell der Calprotectin - Wert im Stuhl? Das ist sehr wichtig zu wissen - hier setzt die Behandlung an.
***
@TiBoe: Fisteln sind ein Symptom, das eine Ursache hat, die muss man finden. Bei ausgiebigem Suchen findet man die auch, da bin ich mir sicher.
Blasenfisteln bedingen nur extrem selten die Entfernung der Blase. Das soll man heute eigentlich gar nicht mehr machen! Die Fisteln sollen nur an der Blase vernäht werden.
Bei Bedarf kann man viel mehr zur Fisteltherapie schreiben.
LG, Häslein
von TiBoe » 03.12.2013, 16:55
Hallo Häslein,
darf ich Dich fragen, was die Ursache für Deine Fisteln war? Da wir alle beide einen Fuchsbau an unserem Allerwertesten hatten/haben, wäre das für mich eventuell ein neuer Ansatz bei der Klärung woher meine Fisteln sich gebildet haben. Ich habe zwar seit meiner letzten OP keine Probleme mehr, aber eine von acht ist nach wie vor "aktiv" und wird im Januar erneut operativ behandelt.
Danke und Gruß
Tine
von Beutelmännchen » 03.12.2013, 19:17
Hallo zusammen!
Ich frage deshalb, weil ich bereits zwei Eingriffe an inneren Fisteln hatte und die mich zwei Mal fast das Leben gekostet haben (Septischer Schock, etc. ...). Nach meinen vielen OP´s wurde mir nun gesagt, dass bei erneutem Auftreten einer inneren Fistel mein Bauchraum nicht mehr operabel sei auf Grund der schweren Komplikationen die bei den letzten OP´s aufgetreten sind.
Daher meine Frage: Wie wird so etwas ohne OP behandelt und wie ist dann die Lebensqualität?
Ich habe immer noch ein chronisches Abszess im kleinen Becken (Ort an dem ehemals die Blase lag). Dort wurde mir ein Silikonkatheter eingeführt und geblockt (sieht von außen aus, wie ein suprapubischer Katheter) über den die Flüssigkeit, die die Wund produziert und teils immer noch Eiter abläuft und der drei Mal am Tag mit NaCl gespült werden muss.
LG, Gerd
von Häslein » 04.12.2013, 00:46
Hi Tina,
Ursache war bei mir Crohn.
Bei Dir fände sich auch die Ursache...man findet sie da immer. Um welche Ursache es sich handelt, kann man ohne weiter Infos und Kenntnis der bisherigen Befunde nicht wissen, das ist schon klar.
Medikamentös könnte man es bei Dir mit einem TNF- Blocker versuchen ( Humira, Remciade, Simponi usw. ) Damit können sich Fisteln zum Abheilen bringen lassen, wenn sie schon bestehen. Da Du bisher noch keine ursächliche Diagnose hast, wäre es eine ( medikamentöse ) off- label - Therapie. Man würde dann sehen, ob sich die Fistel verschließt und ob keine neuen kommen. Außerdem gäbe ein positive Wirkung zusätzliche Rückschlüsse auf Ursachen.
Ein ganz anders Beispiel, welches zeigen soll, dass es Ursachen gibt, obwohl ein Arzt sagt, es sei keine zu finden:
Vor einiger Zeit meldete sich mein Nachbar und sagte, es ginge ihm nicht gut und er hätte Schmerzen im linken Arm und in der Brust. Sogleich kam er in die Klinik und er bat mich, bei ihm zu bleiben. Er ist alleinstehend und ca. 70 Jahre alt. In der Klinik V. a. Herzinfarkt. Aber das EKG und die Blutwerte zeigten das nicht an, auch nicht ein sonst sehr zuverlässiger Wert im Blut -! Troponin - nicht. Auch nicht nach wiederholten Kontrollen. Er hatte aber starke Schmerzen! Die Schmerzen waren jedoch nitrosensibel, d. h. wenn man ihm Nitro unter die Zunge sprühte, wurde es kurz besser. Alle Ärzte, auch der hinzugerufene Oberarzt konnten nichts am Herz feststellen. Es sei ein orthopädisches Problem.
Da ich dabei war, habe ich mich eingemischt und auf einen Herzkatheter gedrängt, und zwar umgehehend. Eine alte Regel lautet: "Viel Aua, besser auf Nitro und im EKG und Blut nix - dann ist es oft die CX"
( CX ist die Abkürzung für bestimmtes Gefäß im Herz ) Der Verdacht bestand, dass diese CX dicht ist und das nennt man dann Infarkt. Die Herzkatheter - Untersuchung wurde dann doch durchgeführt und das Gefäß war zu. Man konnte es öffnen und einen Stent einlegen.
Es gab also sehr wohl eine Ursache für die Schmerzen des Mannes. Die Ursache hätte der Doc in der Klinik vermuten müssen. Es war Zufall, dass ich diese Regel mit der CX wusste, denn ich komme aus der Notfallmedizin. Da lernt man das. Genauso hätte es der Doc wissen müssen.
Will sagen, dass Du Dir für Dich und die Fistulierung Experten suchen musst, die die Ursachen finden können. Falls Du schon beim Experten bist, ist der eben nicht Experte genug. Die gleiche Fachrichtung bedeutet nicht gleicher Wissensstand und gleiches Engangement.
Nochmals, die Ursache für Deine Fistulierung ist zu finden. Fisteln sind ein Symptom für etwas. Es kann sein, dass die Ursache sich evt. als eigene Erkrankung erst später zeigt.
So ist es z. B. so, dass genug junge Leute jahrelang beim Orthopäden hocken, weil sie immer wieder geschwollene Gelenke haben oder Schmerzen, oder dort Entzündungen an Sehnen und eine Ursache findet niemand. Später erkennt man dann, dass es vom Crohn war, der sich dann erst im Darm zeigte. Das kommt dann, wenn ein Facharzt nur stur sein Fach sieht und nicht denkt, über den Tellerrand hinaus denkt. Crohn kann man auch haben, wenn man in keiner Spiegelung davon etwas sieht. Es ist auch möglich, dass er zunächst die inneren Schichten der Darmschleimhaut befällt, da sieht man in der Spiegelung nix davon.
Das war nur ein Beispiel, es muss sich bei Dir nicht um Crohn handeln.
LG, Häslein
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