Neu hier? | schnell registrieren!

Bin jetzt auch ein Beuteltier – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
Antwort erstellen
13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Bin jetzt auch ein Beuteltier

Beitrag von tammy08 » 06.02.2013, 11:53

Hallo zusammen,

habe mich vor einigen Tagen hier im Forum angemeldet und schon sehr viel gelesen, jetzt möchte ich mich auch mal zu Wort melden.
Erstmal großes Lob ans Forum, man hat sofort das Gefühl super gut aufgehoben zu sein :froh:

Ich habe vor etwas mehr als 2 Wochen ein Ileostoma erhalten. Ich leide an Endometriose, hatte bisher schon 3 OPs (Endometriosezysten und massive Verwachsungen auch am Darm wurden jeweils entfernt).

Seit Herbst letzten Jahres habe ich zunehmend Darmbeschwerden bekommen. Massive Krämpfe beim Stuhlgang und Blut im Stuhl. Mein Weg führte über die Frauenärztin zur Koloskopie und zum MRT Becken. Es wurde eine Darmstenose festgestellt. Am ehesten durch Endometriose. Schnell war klar, das ich um eine OP nicht herumkomme. Während der vielen Gespräche wurde ich mehrfach darüber aufgeklärt das es sein kann das man ein vorrübergehendes Stoma legen muss. Das sich aber alles erst während der OP entscheiden wird. So bin ich mit einer großen Ungewissheit in die OP.

Die OP wurde von einem Chirurgen und einem Gynäkologen durchgeführt und dauerte 8 Stunden. Es wurden massive Verwachsungen gelöst und zum Vorschein kam das der Dickdarm stark von Endometriose befallen war. Ein richtiger "Klumpen". 20 cm Dickdarm mussten entfernt werden. Da das Ganze stark Richtung Enddarm ging und die Gefahr das die Naht nicht hält zu groß war haben sich die Ärzte für ein Stoma entschieden. So bin ich dann aufgewacht...

Der Schock war natürlich sehr groß. Die Ärzte sprachen ausführlich mit mir und sagten das das Risiko viel zu groß gewesen wäre alles gleich wieder 'in Betrieb' zu nehmen. So könne sich der Darm erholen und in 2-3 Monaten kann alles wieder zurückverlegt werden. Im Krankenhaus wurde ich von einer Stomatherapeutin betreut, bekam ein zweiteiliges System von Coloplast.

Nach einer Woche wurde ich entlassen. Leider bekam ich am 2. Tag zu Hause starke Übelkeit, Erbrechen und aus dem Stoma kam nur noch bräunliches Wasser. Bin dann ins Krankenhaus...Stoma verstopft, habe ein Klysma erhalten, dann war alles wieder gut. Jetzt nehme ich 1x am Tag Bifiteral und komme gut damit hin. Puh...was es alles gibt!?

Sicherlich ergibt sich bei mir noch die ein oder andere Frage, eine hätte ich jetzt schon. Im Krankenhaus sagte man mir das sich die Fäden um das Stoma selbst auflösen, mein Stomatherapeut hier zu Hause sagt, man müsse sie ziehen, mein Gastro sagt er zieht nichts, das was im Krankenhaus gesagt wird zählt für ihn. Bin jetzt unsicher...
Wie war das bei Euch?

So weit erstmal...freue mich über einen Austausch.
Liebe Grüße,
Julia

kein Profilfoto
tammy08
Mitglied
Nach oben

Bin jetzt auch ein Beuteltier

Beitrag von zwerg » 06.02.2013, 13:53

Hallo Julia :winke: ,

erst einmal ein herzliches Bild!

Mit deiner Krankheit kenne ich mich nicht aus, aber schön klingt das ja nicht. :troesten:

Meine Fäden am Stoma wurden gezogen. Vielleicht fragst du nochmal ganz konkret im KH nach?!

kein Profilfoto
zwerg
Mitglied
Nach oben

Bin jetzt auch ein Beuteltier

Beitrag von wuschel » 06.02.2013, 14:26

Hallo, Julia,
zunächst einmal kann ich Dich beruhigen, die Fäden können sich tatsächlich selbst auflösen.
Aber wenn Du noch immer unsicher sein solltest, frag doch einfach beim nächsten Arztbesuch noch einmal nach.
Und ansonsten darf ich Dir sagen:
Auch mit Ileostoma lebt es sich nach einer gewissen Gewöhnungszeit wunderbar.
Als ich nach einer langen Morbus-Crohn-Odyssee mit schrecklichen Schmerzen das Stoma bekam, feierte ich 8 Tage später das Weihnachtsfest mit meinen 3 Kindern und meinem Mann als wäre ich neu geboren worden - ohne Schmerzen.
Die Hemmungen, die ich anfangs im Umgang mit Stoma legten sich nach und nach, als ich merkte, dass sich niemand wirklich daran störte; weder die Kinder, noch mein Mann, meine Kollegen oder Freunde. Und ins Kino oder Theater ging ich auch bald wieder.
Allerdings bin ich auch immer sehr offensiv mit meiner Situation umgegangen, habe meine Ängste ausgesprochen.
Heute bin ich bereits dreifache Oma und meine Enkel reagieren sehr interessiert und neugierig darauf, dass "Oma ihren Po am Bauch hat...".
Ich genieße das Leben - auch mit Stoma - in vollen Zügen: arbeite, tanze, schwimme, wandere, besteige auch mal nen 3000er und liebe....
Nur Mut und alles Gute!!!!!

kein Profilfoto
wuschel
Mitglied
Nach oben

Bin jetzt auch ein Beuteltier

Beitrag von tammy08 » 06.02.2013, 16:51

Hallo nochmal,

was mich noch interessieren würde:
Wie offen seid ihr mit dem Thema Stoma anderen gegenüber umgegangen? Klar, meine Familie, Freunde wissen bescheid und es ist alles völlig in Ordnung. Sie können gut damit umgehen.
Aber worüber ich mir jetzt Gedanken mache: in wie weit soll ich Bekannte "einweihen"?

Was noch hinzuzufügen ist, ich habe einen kleinen Sohn und bin in Krabblegruppe, Kinderturnen...aktiv. Die letzten beiden Wochen hat das mein Mann mit ihm gemacht, aber ich bin mir nicht sicher, ob und wie es sein soll wenn er wieder arbeiten geht.
Eigentlich bin ich ja für Offenheit, aber es sind ja schon teilweise "Fremde". Versteht ihr wie ich meine?

Freue mich über Erfahrungen/Antworten!
Danke und liebe Grüße
Julia

kein Profilfoto
tammy08
Mitglied
Nach oben

Bin jetzt auch ein Beuteltier

Beitrag von Biggi0001 » 06.02.2013, 17:06

Hallo Tammy,

ich war immer offen - wenn die Situation es "erforderte".

Das heißt, wenn ich irgendwo bin und das Stoma Geräusche von sich gibt, von denen ich ausgehen muss, dass die Umstehenden das mitbekommen, dann fällt es mir leichter zu sagen "ich hab nen künstlichen Darmausgang" ( nicht "Stoma", damit kann kein Aussenstehender was anfangen! ) ... und dann den anderen zu überlassen wie sie damit umgehen.

Die meisten wissen erst mal gar nicht, was sie sagen sollen, drucksen rum und gucken zu Boden und ich lasse den Ball dann schön in ihrem Feld ;) :D :D - aber ICH fühl mich dann nicht "blöde, weils geräuscht" und in diesem Falle ist sich halt jeder selbst der Nächste.

Die Reaktionen an sich waren immer positiv, entweder kam keine oder es kommen auch mal Rückfragen "wie das denn so ist" - am allermeisten bekommt man erzählt, dass ( offenbar jeder ) irgendwen kennt, der irgendwen kennt, der auch ein Stoma hat(te) oder bekommen wird und so weiter.

Viele Grüße von Biggi

kein Profilfoto
Biggi0001
Mitglied
Nach oben

Bin jetzt auch ein Beuteltier

Beitrag von Hanna70 » 06.02.2013, 17:34

Genau wie Biggi halte ich das auch. Mir gegebenenfalls irgendwelche "Ausreden" einfallen lassen zu müssen, wäre mir viel zu anstrengend!

Auf Ablehnung bin ich nie gestoßen und es ist wirklich überraschend, wer da alles jemanden kennt, der jemanden kennt, der auch ein Stoma hat. :)

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Bin jetzt auch ein Beuteltier

Beitrag von Gast » 06.02.2013, 17:36

Hallo Tammy,

:willkommen: hier im Forum. Ich gehöre zwar nun zu den Exbeutlern, doch meine Erfahrungen kann ich dir trotzdem mitteilen.

Bei mir haben sich dir Fäden um das Stoma von selbst gelöst. Bei zweien dauerte es etwas länger aber der Stomatherapeut hatte recht, denn die haben sich auch aufgelöst. Ich wollte nämlich auch schon losrennen und die ziehen lassen.

Ich bin immer offen mit meinem Spucki umgegangen. Freunde wussten ja das ich in der Klinik war und haben dann natürlich auch gefragt. Da sich kaum jemand etwas drunter vorstellen konnte habe ich mal meine Notversorgung aus der Tasche geholt und in der Theorie gezeigt wie das auf den Bauch kommt.

In der Krabbelgruppe würde ich nicht gleich die Türen einrennen, wenn dir die Leute im Prinzip fremd sind. Das würde ich von der Situation abhängig machen. Mit Beutel ist man ja kein anderer Mensch und kein Ausserirdischer und wenns mal plubbert (was bei mir selten zu hören war) lege die Hand drauf das beruhigt.

Ich bin auch mit Stoma zum Sport, habe danach geduscht und mich ganz normal bewegt. Einmal bin ich von einer Frau angesprochen worden was das denn auf meinem Bauch sei ansonsten hat das niemand mitbekommen.

Alles Liebe billy64

kein Profilfoto
Gast
Nach oben

Bin jetzt auch ein Beuteltier

Beitrag von Chief » 06.02.2013, 17:44

Hallo Julia,

ich gehe auch sehr offen mit dem Thema um aber ich binde es nicht unaufgefordert jedem "Bekannten" unter die Nase.
Solltest Du in der Krabbelgruppe z.B. von Leuten nach deinem Befinden bzw. deiner Abwesenheit gefragt werden, kannst Du ganz pauschal antworten das Du krankheitsbedingt ausgefallen bist. Wer es dann genauer wissen möchte dem sagst Du etwas von wegen Darmgeschichte (dann wollen die meisten eh nichts mehr hören :D ) und wenn dann welche dabei sind denen Du vertraust oder dich öffnen möchtest kannst Du es ja genauer erzählen.

Gruß :winke:
Uli

kein Profilfoto
Chief
Mitglied
Nach oben

Bin jetzt auch ein Beuteltier

Beitrag von zwerg » 06.02.2013, 19:47

Von meinen Stomatas weiß nur ein sehr enger Kreis. Wüßte auch nicht warum ich anderen erzählen sollte, wie ich meine "Geschäfte" verrichte :hmm: ...vorher hat das die Leute ja auch nicht interessiert. :D
Allerdings würde ich bei direkten Nachfragen auch nicht lügen ... schämen brauch man sich deswegen ja auch nicht. ;)

kein Profilfoto
zwerg
Mitglied
Nach oben

Bin jetzt auch ein Beuteltier

Beitrag von Schiddi » 06.02.2013, 20:03

Herzlich Willkommen "Julia"
:winke:

ich habe mich Fremden gegenüber nur geäußert, wenn das Stoma sich unpassend gemeldet hat.

Alles Gute :glueckWuenschen: LG. Peter

kein Profilfoto
Schiddi
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Ileostoma