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Brauche dringend Hilfe – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Brauche dringend Hilfe

Beitrag von papabaer » 04.09.2012, 09:14

Morgen Sternchen 1960,
sag mal, kann ich diese Medikamente auch schon ab sofort haben, ich glaube, dann wäre einiges einfacher :)
Aber danke fürs Mut machen. Klar hast Du recht, Angst nutzt nichts, aber sie ist trotzdem immer wieder mal gegenwärtig.

Hallo Meli,
Du scheinst ja auch schon einiges hinter dich gebracht zu haben. Seit über 30 Jahren Crohn. Und der ist weitaus schlimmer, als die Colitis.Und nun schon 10 Jahre ohne DD, respekt. Und du bist glücklich mit Stoma.
Wie gesagt, ich weiß über den Pouch nur aus dem Netz, aber das fand ich nicht gar so prickelnd. Die zumindest anfangs noch sehr häufigen Toi-Gänge, die ewigen Sitzbäder (selbst nachts ??) und eben auch die evtl. Inkontinenz. Nee, das muss nicht sein :stimmtNicht:
Ich denke, jeder hat sein eigenes Motiv für die Entscheidung für oder gegen Stoma. Ich versuche mich so zu entscheiden, das ich weiterhin Spaß am Leben habe. Und das lassen wir uns nicht durch einen nicht mehr vorhandenen DD nehmen. Leben ohne DD geht auch. Andere brauchen Organspenden um weiter zu leben. Das ist sehr viel härter.
Euch allen einen schönen Tag :daumenHoch:

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Beitrag von Kaddi » 05.09.2012, 20:43

Hey! Wollte nur nochmal kurz aufklären, dass es sich bei dir nicht um FAP handelt :-) Das ist ein Gendefekt (Familiäre adenomatöse Polyposis), der die vermehrte Bildung von Polypen und schlußendlich Darmkrebs bewirkt. Hatte das nur so geschrieben, damit das Wichtigste gesagt ist und ich dich nicht unnötig mit meinem Krankheitsbild nerve, weil es in diesem Fred ja um dich geht ;-P

Liebe Grüße Kaddi

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Beitrag von Melli » 05.09.2012, 20:47

Moin Papabär,

ich denke auch, das muss jeder für sich entscheiden. Sagen wir es so: du kannst bei einem missglückten Pouch immernoch auf ein Stoma zurückgreifen. Zwar nicht toll, aber wenn's nicht klappt, geht das natürlich.
Dass der Dickdarm raus kommt, ist bei einer CU ja wirklich meist so, dass man dann wie gesund ist.
Ich bin meinen Dicki übrigens schon ein Vierteljahrhundert los :) . Hatte erst ein Stoma, war dann 10 Jahre rückverlegt, dann wieder ein Stoma und seitdem ist endlich alles bestens.

PS: schöne Signatur! :gut:

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Beitrag von Annika82 » 05.09.2012, 23:07

Hallo papabaer.

mir wurde 2007 der gesamt dickdarm entfernt und ein pouch gelegt....diesen hatte ich nur ein paar tage in betrieb...denn dann ging es schon wieder wegen komplikationen auf den op-tisch (aber das musst du mir ja nicht nachmachen)....dann bekam ich ein doppelläufiges ileostoma und komme damit super zurecht:-) und lasse es definitiv nicht zurückverlegen.es gibt bestimmt ganz viele die mit ihrem pouch super leben.... aber ich kann es mir einfach nicht vorstellen (bin aber vielleicht auch ein kleiner angsthase....zu viele op`s gehabt:-)

vor dem leben mit einem stoma musst du keine angst haben... entscheid dich einfach für das, womit du wohl am besten zu recht kommst.

Grüße :winke:

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Annika82
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Beitrag von papabaer » 06.09.2012, 13:58

Mahlzeit,
sorry Kaddi, das war unbeabsichtigt. Wollte mir keine Krankheit aneignen, welche ich nicht habe. Dein Hinweis, auf die massenhaften Polypen, hat mich verleitet zu glauben, das FAP damit zu tun hätte. War kein Böser Gedanke im Spiel. Eher Dummheit :verlegen1:

Ja Meli, du hast schon recht, man kann immer noch alles zurück verlegen lassen. Aber ich weiß nicht, ob ich den Nerv für solcherlei Experimente habe ????? Für mich hat jetzt eigentlich Vorrang, das ich mich entscheide, wohin ich gehe ???? Aber ich kann mich nicht entschließen. Ist wahnsinnig schwer. Wir haben allein in Dortmund 3 Darmzentren. Wer sagt mir, welches gut ist ????? Ich bin schon total neben der Spur vom Nachlesen im Netz :(
Man will ja auch nichts verkehrt machen. Was ich dann mache, wenn ich weiß wo, das entscheide ich noch. Zuerst kommt eh das Stoma. Dann sehen wir, wie es damit geht.....
Du selbst fühlst dich ja bestens damit :gut:
Die Signatur hat mir eine liebe Freundin gewidmet. Hat mich total gefreut...............

Siehst du Annika, auch bei dir ist es ja leider schief gegangen. Natürlich muss das nicht sein, aber man hört es doch häufig, auch wenn es oft Jahre gut geht. Aber dann kommt man klar und doch kommt plötzlich irgendwas und das Ding muss wieder in ein Stoma umgewandelt werden. Ist doch nicht so fein. Selbst im WWW sagt man, das schon allein die OP wirklich nur für Spezis ist. Und trotzdem will es ein jeder Chirurg machen :stimmtNicht:
Und es wird auch immer darauf hingewiesen, das es mitunter 12 oder mehr Monate dauern kann, bis alles funzt. Brauch ich nicht. Aber schauen wir mal. Ich will eigentlich alles schnell hinter mich bringen. Muss mich nur für nen Doktor entscheiden :) Man, ich jammere wie ein Kleinkind........

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Beitrag von Chief » 06.09.2012, 15:39

Hallo papabaer,

also jammern wie ein Kleinkind würde ich deine kritische Auseinandersetzung mit der Thematik jetzt nicht bezeichnen. Eher eine gute Recherche um die für dich optimale Entscheidung treffen zu können. :gut:

Wenn ich so zwischen den Zeilen deines letzten Beitrags lese, überwiegen eigentlich die Vorteile eines Stomas und ich denke das hast Du innerlich selbst auch schon erkannt.

Gruß :winke:
Uli

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Beitrag von Melli » 06.09.2012, 18:55

Da unterschreibe ich bei Uli :gut:

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Beitrag von Annika82 » 06.09.2012, 22:08

Also ich war in Oldenburg....da hatte mich mein Gastro-arzt hingeschickt. Ob ein Krankenhaus wirklich gut ist, weiß man glaub ich immer erst im nachhinein.... bei mir ging noch viel mehr schief als man sich vorstellen. Ich habe sogar eine Klage gegen das Krankenhaus gewonnen:-) Aner wie gesagt das muss man mir ja nicht nachmachen:-)

Ich könnte mir ein Leben mit Pouch auch nicht vorstellen...denn mein Arzt meinte damals auch, das es viele Monate dauern kann bis es sich so einigermaßen einspielt und das man dann evtl. immer noch 10-15mal am Tag zur Toilette gehen muss *horror* aber das ist halt nur meine eigene Meinung!
Du wirst Dich schon richtig entscheiden.

Bei welchem Darmzentrum hattest du denn von Anfang ein gutes Gefühl??? Da würde ich hingehen:-)

Liebe Grüße :winke:

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Annika82
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Beitrag von Gast » 07.09.2012, 12:03

Hi papabaer

Ich habe zwar keine Colitis Ulcerosa meine heißt FAPcoli (Familiäre Adenomatöse Polyposis)das die Polypen zum Ausarten neigen, also sich daraus Adenome bzw. Karzinome bilden.

Ich kann dir sagen ich habe einen Pouch und lebe mit einem endständigen Ileostoma. Ich habe letztes Jahr eine Rückverlegung gehabt, diese ging bei mir völlig in die Hose, also hat einen Ileus (Darmverschluss) den man noch fast rechtzeitig beseitigen konnte.

Diesen Pouch habe ich noch immer, weil ich evtl. an eine zweite RV denke, will mir aber dabei Zeit lassen und nichts übers Kniebrechen, nicht das es mir dann so gut wie bei ersten RV. Der Pouch ist eine gute Sache, für Menschen die sagen ich kann mit einem Stoma vorübergehend leben aber nicht ein Leben lang. Ich weiß ja nicht wie viel Dickdarm dir man entfernen muß ob alles oder nur einen Teil.
Wenn man dir alles entfernt also du nur noch den Schließmuskel hast, wird es etwas länger dauern bis sich alles mit dem Pouch eingespielt hat.

Wobei wenn man nur einen Teil vom Dickdarm entfernt bekommt, der Stuhl noch eingedickt wird durch den DDarm es schneller geht. Lass dich in jedemfall von einem Arzt über das Für und wieder eines Pouches aufklären, denn es gibt da immer unterschiedliche Seiten, nämlich die einen die sagen Never ever will ich eine Pouch haben und die einen sagen das ist das Beste was mir passieren konnte. Die Wahrheit liegt dazwischen. Ich kann dir nicht sagen mach es so und hinterher ist es das Falsche gewesen. Daher höre dir beiden Seiten an und entscheide dann für dich was richtig ist. Eines hast du in jedem fall ob nu mit Stoma, oder Pouch oder beiden wie ich ein Leben mit besserer Lebensqualität als jetzt, wobei ich ja nicht weiß wie eingeschränkt du durch die CU momentan bist.

Wenn ud noch fragen hast dann kannst du mir gerne eine e-mail oder oder eine pn schreiben

Gruß Carsten

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Beitrag von papabaer » 08.09.2012, 13:35

Hallo Chief, ja du hast schon recht, ich setze mich relativ kritisch mit diesem Thema auseinander. Aber was bleibt einem denn auch sonst. Die Augen verschließen und dann durch, das geht schon gar nicht :stimmtNicht: . Und ja, ich habe mich definitiv innerlich schon längst auf das Stoma eingestellt.

In Oldenburg ????? Und von wo bist du, wenn man das fragen darf ?????
Klar, hinterher ist man immer schlauer. Das ist ja das dumme an der Geschichte. Und jeder hat andere Vorstellungen und Erwartungen. Kommt ja auch darauf an, was einem wichtig ist. Mir ja in erster Linie, ein guter Arzt. Natürlich auch ein Stück weit die Erreichbarkeit für die Familie. Ich habe auch schon von Leuten gehört, welche in Leverkusen,Köln, Aachen oder sonst wo waren. Es ist so unterschiedlich. Nee, ein Pouch ist nichts für mich. Es gibt einfach zu viel, was schief laufen kann und unangenehm. Und wenn ich dann wieder 10-15 x zur Toi muss, wo ist da eine Verbesserung. Muss ich nicht haben......

LG Roland

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papabaer
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