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Brauche dringend Hilfe – Seite 3

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Brauche dringend Hilfe

Beitrag von papabaer » 08.09.2012, 13:39

Siehst du Sandbarsch, du hast auch schon deine Erfahrungen mit einem Pouch gemacht. Und so etwas habe ich nun schon zu oft gelesen oder gehört. Sicher ist es eine gute Lösung, für Leute, welche einfach nicht ein Leben lang mit Stoma leben wollen oder können. Keine Frage. Aber von der Arztseite aus denke ich mal, für die ist es eher finanziell lukrativ. Daher versucht man es einem aufzuschwatzen. Ich meine, so ein Pouch hält ja nun auch nur eine bestimmte Zeit und muss danach erneuert werden. Das bedeutet auch, wieder ein Stück Dünndarm weniger.
Bei mir muss der gesamte DD raus. Was stehen bleibt für den Pouch, weiß ich noch nicht. Ich lasse mir dieses Hintertürchen auf, mehr nicht. Alles andere bringt die Zeit mit sich. Vielleicht entscheide ich irgendwann einmal was anderes. Aber ich wusste gar nicht, das mein ein endständigen Stoma doch zurückverlegen kann ???? Es heißt doch endständig ???
Eingeschränkt war ich in den letzten Jahren nur ganz wenig. Hatte Ruhe vor Schüben. Das war ja auch der Grund, warum ich Depp die Kontrollen verschlammt habe. Die Quittung erhalte ich gerade..........Da muss ich nun durch.............

Ihr Lieben, ich wünsche euch allen ein herrlich sonniges WE. Leider ist es heute Fußballfrei

Viele Grüße
Roland

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Beitrag von Sonnenaufgang » 08.09.2012, 14:19

Hallo Roland,

ich habe jetzt nicht alle Deine Mails gelesen, aber hast Du Dich schon mal an den DCCV gewandt,die haben in Ihren Reihen viele Leute mit einem Pouch.
Mit einem Pouch leben sehr viele ohne größere Probleme,aber wichtig ist,dass die OP von einem guten Chirugen ausgeführt wird.
Ich habe 1998 einen Pouch bekommen,der hat auch gut funktioniert,leider wurde am Schließmuskel ein Stück vom Dickdarm nicht entfernt,daran wurde der Pouch angenäht/geklammert. So haben damals einige Kliniken operiert,sicherer wegen der Krebsgefahr ist,den Dickdarm radikal zu entfernen.
Ich war früher auf vielen Veranstaltungen des Arbeitskreises Pouch im DCCV.
Referent dort war häufiger Dr. Anton Kroisen,der ist jetzt Chefarzt in Köln-Porz.
Er ist was Darmoperationen und gerade Pouch angeht,fachlich sehr kompetent und was genauso wichtig ist, menschlich einfach spitze.
Er hat mich auch 2010 operiert,bin also 400 km gefahren,um von ihm operiert u werden.Leider konnte er meinen Pouch auch nicht mehr retten.
Noch was zum Schluß, mit meinem Stoma kann ich zwar recht gut leben,aber mit dem Pouch war es einfach besser.
Und es stimmt nicht was Du schreibst,dass er nicht auf Dauer hält. Ich kenne Leute,die leben da mehr als 20 Jahre mit und recht unbeschwert. Erkundige Dich mal beim DCCV.
Viele Grüße
Hans

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Beitrag von kochmax » 08.09.2012, 15:04

Moin,
in meinem OP-Bericht steht:

"Wir nahmen Herrn X vereinbarungsgemäß zur Durchführung der geplanten Proktokolektomie bei bekannter Colitis ulcerosa stationär auf.
Der Anlage eines ileoanalen Pouches stand Herr X sehr kritisch gegenüber." :D

Ich hatte mir ja auch einige Gedanken um einen Pouch gemacht und bin auch auf die Idee gekommen, das ein endständiges Stoma, für mich, die bessere Lösung wäre.

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Beitrag von Waltraud Mayer » 08.09.2012, 18:03

Mit einem Pouch leben sehr viele ohne größere Probleme,aber wichtig ist,dass die OP von einem guten Chirugen ausgeführt wird.

Hans das sehe ich auch so.
Man muß aber auch bedenken, das alle denen es gut geht mit Pouch oder auch mit Stoma in keinem Forum und auch kaum in einer Selbsthilfegruppe zu finden sind.Weil die das alles ja nicht brauchen. Die holen sich Infos und dann leben sie das normale Leben weiter. Darum sollte man sich nicht unbedingt von etwas abschrecken lassen,sondern einfach noch gezielter bei den Ärzten nachfragen...
LG Waltraud

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Beitrag von Gast » 08.09.2012, 21:59

Hi papabaer

Dieser Pouch soll eigentlich die Funktion des Mastdarms ersetzen, daher braucht dieser nicht nach einer gewissen erneuert werden er soll ja dauerhaft sein.

Warum soll es nicht möglich sein, ein endständiges Stoma zurück verlegen zu lassen. Denn das habe ich mit den Ärzten vor der Op letztes Jahr April so besprochen das ich mir das Hintertürchen offen lassen will.

Lg Carsten

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Beitrag von Melli » 09.09.2012, 02:09

Wenn dir Köln nicht zu weit ist für einen Spezialisten...ich bin Fan von einem deeeeer CED Spezialisten

http://www.evkk.de/fachbereiche/innere_ ... ed_w_kruis

und meinem "Helden", der mir ein 1a Stoma angelegt hat

http://www.evkk.de/fachbereiche/chirurg ... _g_mueller

Und als ich dort, eigentlich "nur" für die OP, in Behandlung war, hatte ich schon 22 Jahre Crohn und Krankenhäuser quer durch Deutschland hinter mir

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Beitrag von papabaer » 10.09.2012, 11:52

Hallo Hans,
danke für deine Nachricht. Nein, bisher hatte ich noch keinen Kontakt zum DCCV. Werde ich aber nach holen.
Siehst du, du hattest einen Pouch und warst glücklich damit. Und ich habe fast nur negatives bisher darüber gehört. Aber es ist wie ihr schon sagt, wer sollte sich im Netz oder einer SHG tummeln, wenn er glücklich und zufrieden ist. Doch nur jemand, der dann mal Trost spenden will, so wie du gerade :) Danke dafür.
Ich habe dummerweise am Freitag eine SHG besucht, alles nette Leute, aber so etwas sollte man nich tun, wenn man noch keine Probleme hat. Das zieht einen sonst nur noch weiter runter und bringt noch mehr Unsicherheit. Momentan wächst mir das alles über den Kopf. Dort hat man mir übrigens gesagt, das ein Pouch nur so um ca. 5 Jahre hält :ratlos: Daher dann meine Aussage hier. Siehst du, schon wieder Mist......
Ich sagte aber auch schon, das ich mir ein Hintertürchen offen lassen will. Allerdings noch ohne Überzeugung. Könnte sich aber jetzt ändern. Sollte ich die Zeit haben, kontaktiere ich noch den DCCV. Ich weiß noch nicht, wie dringend meine OP sein wird. Will aber noch dieses Jahr durch sein :gut:

VG
Roland

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Beitrag von papabaer » 10.09.2012, 13:42

Hallo kochmax,
gut, so wie du es für dich entschieden hast, habe ich ja auch immer gedacht. Stoma ist die beste Lösung, alles andere kommt nicht in die Tüte. Aber mittlerweile bin ich etwas offener. Ich lasse den Pouch als Reserve machen und schaue, wie ich mit meinem Stoma klar komme. Und wenn ich dann mutig genug bin, versuche ich vielleicht die Rückverlegung. Aber immer schön Step by Step. Erst einmal überhaupt die OP hinter sich bringen. Danach sehen wir weiter.

Ja Waltraud, ich habe es eingesehen. Ich werde mich nicht mehr völlig gegen den Pouch währen. Ich schaue mal, was nach der OP mit mir so läuft und dann mache ich mir etwas später Gedanken darüber. Momentan muss ich überhaupt die OP erst einmal machen lassen. Wann, wie und wo, das entscheidet sich alles noch..........

Hallo Carsten,
ich habe ja schon erklärt, warum ich der Meinung war, ein Pouch müsse mal erneuert werden. So etwas hat man mir in der SHG erzählt :stimmtNicht: Und wie gesagt, ich kenne mich echt noch nicht aus. Daher dachte ich, schon vom Begriff her, ein entständiges Stoma, könne nicht mehr verändert werden :( Warum heißt es dann nicht anders :D

Mensch Meli,
du hast ja wohl schon einiges hinter dir. Wenn du schon so viele KH durch hast. Wahnsinn. Da hst du sicher einiges an Erfahrungen in jeder Richting sammeln können ?????
Gut das das nicht immer und bei jedem so schlimm ist. .....
Ich werde morgen mal mit dem Professor in Bochum sprechen, der mir ja noch ein Ergenbis einer Gewebeprobe schuldig ist. Ich meine, es muss doch auch in einem Darmzentrum gute Chirurgen geben ????????? Mal sehen, wie ehrlich er ist :ratlos: :ratlos: :ratlos:

Grüße an alle
Roland

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Beitrag von Melli » 10.09.2012, 13:53

Klar gibt es erfahrene Chirurgen überall, vor allem in Darmzentren. Drücke die Daumen für eine Entscheidung!

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Beitrag von Waltraud Mayer » 10.09.2012, 15:11

http://www.mein.coloplast.de/lebenmitstoma/imkrankenhaus/stomaanlage/daskolostoma
Roland schau da gibts eine schöne Erklärung was ein endständiges Stoma ist
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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