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Brauche dringend Hilfe – Seite 4

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Brauche dringend Hilfe

Beitrag von Häslein » 10.09.2012, 15:21

Hallo Roland,

wenn der Enddarm nicht entfernt wird, ist die CU definitiv nicht geheilt. Es würde nur Sinn machen, wenn das Rektum frei von Entzündung und Polypen ist.

Folgende Info bitte berücksichtigen:

ein Pouch kann sich entzünden, einmal oder mehrmals... oder seltener, gar nicht... eine Prognose ist nicht möglich.

ein Pouch kann eine CU reaktivieren bzw. zum Crohn führen

Ein einziger Pouch ist nur selten für die Ewigkeit. Irgentwann wird fast immer eine Neuanlage nötig, es gibt Pat., die mit dem selben Pouch schon 20 Jahre leben, trotzdem werden auch die mal einen neuen Pouch brauchen. ( seltene Ausnahmen nicht )

Wenn das Rektum belassen wird, sollten m. M. n. die endoskopischen Kontrollen sehr engmaschig erfolgen.

Ich glaube, dass gerade in Deinem Fall alles gut durchdacht sein muss. Du wirst problemlos einen Doc finden, der Dir einen Pouch näht. Es ist leider nicht ganz problemlos, einen Pouch sehr lange ungenützt zu lassen, Jahre oder so... der treibt dann oft Unfug.

Ich bin mit Pouch nun gar nicht zufrieden gewesen, aber das kann man so nicht vergleichen. Ich weiß nur, dass ich mir bei den heftigen Polypen den Enddarm entfernen lassen würde... und ein Pouch sofort am Schließmuskel finde ich nicht gut.

Ich wünsche Dir in jedem Fall, dass es Dir gut geht. Ob eine Entscheidung richtig oder falsch ist, sieht man fast immer erst nach einer bestimmten Zeit. Deshalb: Es gibt kein Falsch oder Richtig hier... so wie DU es entscheidest, ist es richtig. Die Docs dürfen Dir Vorschläge machen, Du bestimmst, weil es Dein Körper ist. :)

LG, Häslein

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Brauche dringend Hilfe

Beitrag von Kaddi » 10.09.2012, 17:57

Hallo Papabär!
War als reine Aufklärung gemeint :-)Die Colitis ist ja schon genug, da wollte ich eben nur nicht, dass du denkst, dass du noch was blödes hast :-) Ich kann dir nur noch von einer Freundin berichten, dass sie mit Pouch gut lebt, weil sie statt bis zu 60 mal mit Colitis nur noch ca. 6-10 mal zur :ausDemKloGucken: muss. allerdings hat sie noch Enddarm. Bei mir sieht's anders aus, weil ich vor der Proktokolektomie 1-3 mal am Tag war und jetzt eben 8-12 mal. bei mir ist alles raus also auch enddarm. Es nervt schon manchmal, aber ich mochte mein Stoma einfach nicht so gerne, dass ich es behalten wollte :-) Falls du dich grundsätzlich für das Stoma entscheidest, achte darauf, dass das gescheit platziert wird. War halt bei mir nicht der Fall. Ist ja wahrscheinlich, dass ich irgendwann wieder eins krieg und dann sollen die das mal gescheit machen :-P

Liebe Grüße

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Kaddi
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Beitrag von papabaer » 10.09.2012, 20:00

Meli, danke fürs Daumen drücken und Waltraud, danke für den Link.

Hallo Häslein,
ich weiß noch nicht 100% was bei mir raus muss und was bleiben soll. Ich erwarte wie erwähnt morgen noch ein Ergebnis. Ich denke aber selbst, das es sehr viel sicherer ist, wenn alles raus kommt. Ich will doch möglichst keine neuen Entzündungen, oder gar schlimmeres. Wenn es nun schon sein muss, dann so gründlich als möglich. Ist ja wie du schon sagst, mein Körper. Eine Garantie für irgend etwas verlange ich ja gar nicht, nur eine gescheite Aufklärung vom Operateur und dann eine gute Arbeit. Ich denke einfach, mein größtes Problem besteht darin, das ich in den letzten Jahren fast ohne Beschwerden war. Besonders ohne Entzündungen. Daher fällt es mir auch so schwer, mich für den Pouch zu begeistern. Es wäre anfangs bestimmt ein Schrit zurück, wieder oft auf die :wc: zu müssen. Ich werde hören, was man bei mir plant. Danach kommt dann eins nach dem anderen. Werde ja sehen, wie ich Anfangs mit dem Stoma klar komme. Das ich das nicht auf Jahre testen will, dürfte klar sein. Aber man wird ja sehen, wie ich zurecht komme :ratlos: Und wie du schon sagst, falsch oder richtig, weiß man erst später. Ich gehe offen mit dem um, was da kommt.............

Kaddi, ich habe dich schon richtig verstanden. Man sollte eben nicht einfach etwas übernehmen, wenn man keine Ahnung hat, das geht dann daneben :)
Siehst du, das ist auch mein Gedanke. Ich gehe derzeit fast wie ein "gesunder" auf die Toi. 2-3 mal, oder weniger. Oder auch mal etwas mehr, aber selten. Und wenn man dann Horrorgeschichten von 20x oder mehr hört (zumindest anfangs) dann ist man wohl eher nicht begeistert. Ich habe aber jetzt schon hier gelernt, nicht immer alles zu glauben. Also abwarten und Tee, Milch, Kaffee oder sonstiges trinken :)

ein dickes :dankeDir: an euch alle, fürs Mut machen. Ich denke einfach :allesWirdGut:

Viele Grüße
Roland

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Beitrag von birgit40 » 10.09.2012, 21:39

wird es auch !!

liebe grüße birgit

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birgit40
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Beitrag von Kaddi » 11.09.2012, 16:08

Ja klar, am Anfang war's schon furchtbar, das gebe ich zu, aber auch hauptsächlich weil bei mir noch ne schöne Peritonitis dabei war...Und bis ich entspannter wurde beim weggehen hat auch etwas gedauert...ständig und überall der Gedanke an die Toi. Aber das wird besser. war jetzt schon 2mal in der lanxess in Köln auf Konzerten mit Stehplatz und habe gar nicht allzuviel verpasst :-) Aber natürlich ist es nicht wie vor der DD-Entfernung, das muss ich zugeben. Lass dich einfach mal von ein paar gescheiten Ärzten berieseln und entscheide mit Ihnen gemeinsam in Ruhe! Du machst das schon :-D
Und sicher wird alles gut!

Liebe Grüße

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Kaddi
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