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Brauche dringend Hilfe – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Brauche dringend Hilfe

Beitrag von papabaer » 03.09.2012, 11:51

Hallo zusammen,
da ich noch ganz neu bin in diesem Forum, bitte ich mir anfänglich unterlaufende Fehler zu verzeihen :)
Es geht um folgendes. Ich habe seit Ende 1991 Colitis Ulcerosa. Habe alles an Therapien durch, mal mit mehr, mal mit weniger Erfolg. Zuletzt hatte ich nun gute 6 Jahre fast keine Beschwerden. Dieser Zustand hat mich leider dazu verführt, meine Kontrollkoloskopien zu vernachlässigen. Soll heißen, ich war tatsächlich 7 Jahre zu keiner Spiegelung. War ein riesen Fehler, weiß ich, ist aber nicht mehr zu ändern. Das End vom Lied ist nicht schön, aber nicht mehr zu ändern. Mein Darm ist total überzogen von Polypen jeder Art. Bis dato noch ohne Krebszellen. Um diesen Zustand nun auch nicht weiter zu verschlimmern, muss mein DD nun endgültig raus.Ich habe bereits eine 2. und eine 3. Meinung eingeholt. Es ist nichts zu reten.
Nun meine Frage an euch alle. Kennt jemand eine gute Klinik in Dortmund oder Umgebung, in der ich diese OP machen lassen kann ?????? Ich bin da momentan überfordert. Und würdet ihr mir zu einem entständigen Stoma oder zu einem Ileoanalen Pouch raten. Im Prinzip habe ich mich eigentlich schon eher für das Stoma entschieden. Aber wie gesagt, fühle mich derzeit extrem überfordert. Muss wohl nicht erwähnen, das mir zur Zeit der Popo auf Grundeis geht :( Ich bin für jeden guten Rat empfänglich und total dankbar. Ich möchte auch nicht mehr allzu lange warten, es wird dadurch nicht besser. Andererseits will ich auch nicht bei irgendeinem Metzger landen :) Vielen Dank vorab.

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Beitrag von rammi » 03.09.2012, 12:31

Hallo papabär,

herzlich Willkommen.

Jetzt packst Du die Sache auf jeden Fall richtig an. 2 und 3 Meinung eingeholt und hier nach Erfahrungen suchen das ist Optimal.

Ob Pouch oder Stoma kann ich nicht sagen, da ich nicht betroffen bin. Aus Erfahrungen heraus würde ich wohl eher zum Stoma tendieren aber wenn ich dann wirklich dran wäre, wüsst ich nicht, ob ich nicht doch zum Pouch tendieren würde. Zumindest dann, wenn im deutlichen Abstand vom Schließmuskelkeien Polypen da sind. Und das auch nur, weil Du 7 Jahre "gefühlte" Ruhe hattest. Ist halt schwierig. Vielleicht meldest Du Dich auch mal im Pouch Forum und hörst Dich da um.

Bei der Klinikfindung hilft vielleicht ein wenig Googeln unter dem Begriff Darmzentrum. Darmzentrum dürfen sich Kliniken nennen, die eine gewisse Anzahl an OP' s machen, welche Strukturen innerhalb der Klinik und / oder mit externen Bereichen schaffen, welche optimal vernetzt sind. Die Hürden zur Anerkennung sind schon recht hoch. Zum Beispiel tauschen sich der/ die ChirurgIN und der/ die InternistIn in gemeinsamen Besprechungen/ Visiten aus. Es gibt eine Stomatherapiekraft im Haus und ähnliches. Darmzentren gibt es mehrere in Dortmund.

Ob sich jemand in einer bestimmten Klinik a: gut operiert und b: gut versorgt und c: gut beraten fühlt kann ich nicht sagen. Vielleicht stellst Du Dich bei den verschiedenen Chefärzten selbst vor um einen Eindruck zu gewinnen falls Du hier oder im Pouch Forum keinen Super Tipp bekommen kannst. Auch wenn es Zeit kostet.

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen.

HG
rammi

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rammi
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Beitrag von Häslein » 03.09.2012, 13:07

... die Sache mit der gefühlten Ruhe... oft bei CU und Crohn fatal. :troesten:

Bei Deinen Beschreibungen würde ich den gesamten Dickdarm inclusive Enddarm entfernen lassen. Beim Enddarm ginge ich kein Risiko ein.

Ansonsten schließe ich mich rammi an.

Ggf, kann man die OP minimalinvasiv, ohne große Narben, machen. Dann kannst Du nach ein paar Tagen wieder heim und bist fit.

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von kochmax » 03.09.2012, 13:56

Moin,
in Darmzentren gibts normalerweise eine "Darmsprechstunde". Da kann man(n) sich vorher beraten lassen.
Im Pott gibt es viele Zentren, da würde ich mich hier und da mal sehen lassen, wenn es noch nicht so furchtbar pressiert.
Grüßle
max

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kochmax
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Beitrag von Kaddi » 03.09.2012, 14:27

Hey!
Zum Thema Operateur in und Umgebung kann ich leider nichts beitragen, da ich in Mannheim operiert wurde. Würde mir die Option mit dem Pouch auf jeden Fall offen lassen, wobei dir niemand garantieren kann, ob das dann auch wirklich funktioniert. Ich bin aber auch erst 26. Lebe mittlerweile gut mit dem Pouch. RV war letztes Jahr im Dezember. Bei mir ist der komplette Dicke raus wegen FAP ( viele Polypen >100 und hätte zu 100% demnächst DD-Krebs gehabt). Falls der Pouch bei dir in Betracht kommt, such dir einen Chirurgen, der sich zutraut den Pouch schon in der Proktokolektomie zu basteln. Dann ist die Zeit mit Stoma in der Regel kürzer und du sparst dir eine OP. Wenn du dann merkst, dass du mit dem Stoma wunderbar zurechtkommst und es nicht missen willst, weil man mit dem Pouch schon noch öfter eine Toi aufsuchen muss, hast du ja immer noch die Möglichkeit für ein endständiges Stoma.
Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass sich das Richtige für dich findet und steh dem Ganzen möglichst positiv gegenüber. Denn diese OP wird dich zumindest vor diesem Krebs bewahren!
Ich hoffe, dass war jetzt nicht zu platt :-) Hab hier länger nichts geschrieben und weiß nicht, ob ich noch das nötige Feingefühl habe :-)

Liebe Grüße Kaddi

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Kaddi
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Beitrag von Gast » 03.09.2012, 16:38

Hallo Papabär,

zunächst herzlich willkommen hier.
Ich kann das Darmzentrum im Prosper Hospital Recklinghausen empfehlen. So weit ist das auch nicht von Dortmund.
Ich fühlte mich von Anfang an gut aufgeklärt, behandelt und betreut. Die Stomaberatung ist auch super da.

Zu deiner Entscheidungsfrage, Pouch oder Stoma, kann ich leider nichts sagen. Aber ich denke auch dazu würdest du im Prosper beraten.

Lieben Gruß billy64

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Beitrag von biggen » 03.09.2012, 19:16

hallo papabaer,
ich kenne in recklinghausen noch das knappschaftskrankenhaus oder in bottrop das marien-hospital, in bochum das knappschaftskrankenhaus, in herne das evangelische (da war ich), aber auch in dortmund gibt es darmzentren. du hast die qual der wahl... :ratlos: :ratlos:

gruß
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Beitrag von papabaer » 03.09.2012, 20:12

Guten Abend zusammen,
also ich muss sagen, ich bin total begeistert, über alle Antworten, die mich innerhalb eines Tages erreicht haben. Danke euch allen.
Das ich einen großen Fehler gemacht habe, indem ich die Kontrollen verbaselt habe, weiß ich.Ist nun nicht mehr zu ändern. :( Ich denke mit 52 ist man eigentlich alt genug. Aber es war so herrlich, nach all den schlimmen Jahren zuvor, das ich leider alle Vernunft vergessen habe. Meine Colitis hat mir viele Jahre verdorben. Aber egal, jammern hilft nun nicht. Die Verantwortung liegt bei mir. Nun gibt es kein zurück. Auch bei mir muss nun der gesamte DD wegen FAP raus. Noch bin ich krebsfrei, aber ein Ergebnis steht noch auf. Man hat mir in Bochum (Josefs-Hospital) schon 2x High-Grade Polypen entfernt. Bis dato noch "sauber". Aber wie gesagt, am 11. bekomme ich noch einen Befund. Ist der immer noch okay, kann ich mir ein wenig Zeit nehmen zum Klinik suchen, sonst muss es schneller gehen. Habe mittlerweile mit jemandem aus der Ilco-SH-Gruppe telefoniert. Dort hatte man gute Erfahrungen mit dem Knappschafts-KH hier in Dortmund gemacht. Was mir heute auch 3 Arbeitskollegen bestätigten. Ich denke, mal zur Darmsprechstunde zu gehen. Ich weiß, es gibt viele Darmzentren, aber ich war mir über die Bedeutung nie so wirklich klar. Aber dank rammi weiß ich nun mehr, danke.
Minimalinvasiv, geht übrigens auf Grund meines Krankheitsbildes insgesamt gar nicht. Da hat man mich schon auf einen großen Schnitt vorbereitet.
Was den Pouch angeht, war ich zweimal auf "The Day after", Leben ohne DD. Was ich dort gelesen habe, hat mir nicht wirklich Mut gemacht. Ich wäre demnach ja wieder genauso bescheiden dran, wie früher mit einem Schub ?????? Hingegen habe ich über das Stoma sehr viel positives gelesen. Ich stehe dem ganzen sehr positiv gegenüber. trotzdem werde ich den Tip von Kaddi beherzigen und den Pouch ruhig legen lassen, falls die Voraussetzungen gegeben sind. Dann habe ich noch ein Hintertürchen, falls ich das Stoma doch nicht "mag" :lol:
Aber erst einmal gucke ich, für welche Klinik ich mich entscheide. Es gibt wirklich extrem viele. Von denen aus RE und BO oder HER habe ich auch schon mal gehört. Und das ist halt das Problem. Man hört von vielen KH eine Meinung. Aber leider nie mal 3 oder 4 :( Ich werde einfach weiter forschen. Vielleicht komme ich ja zu einem Ergebnis. Mal schauen, was mir hier noch so beschrieben wird.
Für heute erst einmal 1000 Dank an euch alle, die ihr mir geschrieben habt. Und danke für die herzliche Aufnahme bei euch. Das tut sehr gut. Momentan bin ich zwar noch recht locker, aber spätestens wenn es einen OP-Termin gibt, wird sich das ändern :schlecht: Bin leider ein ziemlicher Schisser :haarezuberge: War bis dato noch nie unterm Messer.
Für heute also
:dankeDir: und :gutenacht:

Lieben Gruß an alle
papabaer

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Beitrag von Sternchen1960 » 03.09.2012, 21:41

ooch, Papabär,

vor einer OP brauchst Du eigentlich keine Angst haben. Und wenn es wirklich erst würde, bekommst Du ja die "Leck-mich.amArsch"-Medikamente. Die helfen wirklich gut- und für solche Zwecke halte ich das für ok. Was nützte Dir Angst? Nix.

Und hiterher wird man heutzutage echt super Medikamentiert- und hat wenig Schmerzen (und dann kann man der Schwester/ dem Pfleger Bescheid sagen)

Nur Mut!

LG Helga

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Beitrag von Melli » 03.09.2012, 22:06

Willkommen Papabär! :)

Nun, pauschal zu raten ist immer sehr schwierig. Es gibt etliche Leute, die super mit einem Pouch leben. Und etliche, bei denen es nicht funktioniert hat.

Ich (mit Crohn) "rate" zum Stoma. Ich habe 10 Jahre ohne Dickdarm gelebt und bereue mindestens 9 Jahre davon, wenn nicht sogar 10, die ich kein Stoma wollte.

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Melli
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