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CED Rheuma ??? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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CED Rheuma ???

Beitrag von Holzbock » 25.03.2017, 15:34

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Euch einfach mal fragen, ob es jemanden gleich ergeht wie mir. Ich dachte nach der Kolektomie ist soweit alles OK, meine CU wäre damit geheilt. Ich weiß nicht, ob ich da einem Irrglauben aufgesessen bin. Seit der OP hab ich vermehrt Gelenk- und Muskelschmerzen, manchmal so schlimm, dass ich Mühe habe, eine Treppe zu steigen, der Zustand beunruhigt mich doch ganz schön. Und wenn's sich nur auf die Beinmuskulatur beschränken würde wär's ja erträglich, aber nein, selbst die kleinen Gelenke an den Fingern sind betroffen. Des weiteren hab ich neuerdings eine Art Hautausschlag im Gesicht und der Kopfhaut der ganz arg juckt. Irgendwie hab ich den Verdacht, dass sich die CU jetzt anders manifestiert? Kennt jemand solche Symptome nach einer OP? Ach ja - medikamentös war ich vollkommen austherapiert, hab natürlich auch ein wenig Schiss, dass die Symptome evtl. auf verspätete Nebenwirkungen der Biologicals (Humira,bzw. Entyvio)sein könnten. :(

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Holzbock
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CED Rheuma ???

Beitrag von doro » 25.03.2017, 20:00

Hallo Holzbock,

Vorab,die von Dir geschilderten Symtome in der Schmerzhaftigkeit habe ich nicht.Obwohl ich Gelenkschmerzen habe,die am Morgen schon bemerkbar sind,sodaß ich mich oft recht steifbeinig die Treppe herunter schleppe.Da dieses bei Regenwetter besonders merkbar ist,schiebe ich es einfach auf das Alter und das Wetter :cry:
Und ja, es hat sich nach der Kolektomie eingestellt aber wie gesagt,Begründung s.O. :hmm:

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CED Rheuma ???

Beitrag von Butterfly » 26.03.2017, 23:37

Hallo,

Alle Begleiterkrankungen können prinzipiell weiter auftreten, wir haben schließlich nur den Dicki verloren, aber nicht das passende, "kaputte" Gen... I.d.R. werden die Begleiterkrankungen gemildert, wenn die Schübe nachlassen. Das muss aber nicht sein.
Ich hatte ein bis zwei Monate nach der OP immer mehr Probleme mit schmerzenden, dicken Fußgelenken und dachte das gleiche wie Du: "Super, ein Problem gelöst, das nächste kommt..." Es sah auch so aus wie Rheuma. Zum Glück hat sich das wieder gegeben. Geblieben sind die Hautprobleme und ab und an mal, dass die Augen nicht in Ordnung sind. Seit der Kolektomie habe ich kein Erythema nodosum mehr bekommen und die Knieprobleme haben sich gemildert (Radfahren geht aber wg. Steissbein und Knien immer noch nicht). Ich kann es noch nicht auf das Alter schieben, aber da komme ich hoffentlich auch noch hin ;-)
Hast Du mal im DCCV Forum unter Begleiterkrankungen mal nachgelesen oder gefragt?

Viele Grüße
Butterfly

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CED Rheuma ???

Beitrag von Holzbock » 27.03.2017, 08:39

Hallo Ihr Zwei,
danke für Eure Antworten.
@butterfly: das Erythema nodosum ist bei mir auch weg seit der Kolektomie, ansonsten die gleichen Symptome, wie von Dir geschildert, Fußgelenke abends meist wie von einem Elefanten, die Kniee tun weh, der ganze Körper ist recht schmerzhaft.......
und ja, ich hab auch im DCCV Forum gepostet, und die Antworten waren auch wenig erbauend, bleibt also nur, in der Hoffnung zu leben, dass sich der Zustand etwas bessert.

LG
Der Holzbock

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CED Rheuma ???

Beitrag von Butterfly » 27.03.2017, 17:58

Ich drücke uns die Daumen :D. Mehr als warten und hoffen geht wohl nicht...

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CED Rheuma ???

Beitrag von fluse » 27.03.2017, 19:58

Hallo! Meine Gelenkschmerzen hatte ich (allerdings MC) noch ca. ein Vierteljahr nach kolektomie und zwar ziemlich heftig, obwohl mein Crohn Sendepause hatte und hat. Wurde auf Reha getröstet, das würde sich noch geben ...Hatte ich nicht geglaubt aber war tatsächlich so: immer weniger Schmerzen und irgendwann fiel mir auf, dass ich nachts und morgens schmerzfrei war. Wünsch ich Dir auch! Gruss, fluse

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CED Rheuma ???

Beitrag von Banditensocke » 28.03.2017, 08:39

Ich sehe es heute so:

Erkrankungen sind immer etwas, das den GANZEN Organismus betrifft. Wenn ich nun versuche, diese Erkrankungen anzugehen, indem ich Organe oder Organteile entferne, nehme ich damit auch dem Gesamtorganismus etwas. Kein Organ ist überflüssig.

HEUTE würde ich eine ganz andere Herangehensweise an meine CED wählen - hätte ich früher verstanden, welchen immensen Einfluss unsere Ernährung und in Hinblick auf die CED / unser Immunsystem vor allem die Kohlenhydrate haben, hätte ich mir mit hoher Wahrscheinlichkeit diverse OPs erspart. Gleiches gilt für den Umgang mit Stressoren und meinem Organismus insgesamt. In der Retrospektive ist man leider oft schlauer :nerd: .

Fakt ist: Das, was ich in den letzten beiden Jahren an Veränderungen hinsichtlich meiner Lebensführung (Ernährung, Bewegung) erreicht habe, schlägt sämtliche medizinischen Therapieversuche um Längen. Ein neuer Darm wird mir dennoch nicht wachsen.

Ich möchte Dich daher ermutigen, freundlich mit Deinem Organismus umzugehen, und ihm gut zu tun. Ein wirklich übles Gift auch für Patienten mit Rheuma / arthritischen Erkrankungen ist und bleibt hoher Zucker/Stärkekonsum, und auch Getreide kann sich bei entsprechender Disposition sehr nachteilig auswirken. Daran haben u.a. die hochgezüchteten Getreidesorten Anteil.

Man kann das, so wie ich auch, lange als Humbug abtun. Aber was sich für mich alles verändert hat, seit ich diesbezüglich anders esse, ist so unübersehbar, dass für mich der Zusammenhang Fakt und längst nicht mehr Hypothese ist.

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Banditensocke
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CED Rheuma ???

Beitrag von Holzbock » 01.04.2017, 18:22

Hallo ihr Zwei,
danke für eure ausführlichen und ermunternde Antworten. Will heißen, ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sich die Schmerzen bessern werden.Und @ fluse, danke für Deine Wünsche. :)

Ein schönes und sonniges Wochenende wünscht

der Holzbock

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CED Rheuma ???

Beitrag von Merlina » 03.04.2017, 10:49

Hallo Holzbock,

ich habe auch Schmerzen, die ich als CED-Rheuma bezeichnen würde. Sie sind mal sehr stark und mal weniger vorhanden.
Ernährung spielt für mich auch eine Rolle und scheint Einfluss auf die Stärke des Schmerzes zu haben. Ich achte auf viel Gemüse, wenig "klassische" Getreideprodukte, vor allem wenig Zucker, wenig Fleisch, wenig Milch und bei Ölen gibt es ja die, die viel Omega-6 enthalten. Das sollte man nicht zu sehr übergewichten, weil es Entzündungungsprozesse fördern kann. Aber diese Öle ganz wegzulassen, ist scheinbar auch nicht die Lösung. Kokosöl ist sehr gut!

Feuchte Kälte vermeide ich!

Mein Erythema nodosum ist auch weg.
Das CED-Rheuma hatte ich schon vor der OP, sogar noch schlimmer als jetzt.
Jetzt schmerzt es zumindest im Hüftbereich weniger, wenn ich den Hartmannstumpf gut versorge, mit Salofalk und Lecithin.

Es ist für mich sehr wichtig, mich viel zu bewegen, aber nichts was springen beinhaltet, oder starke Erschütterungen macht.
Ich mache viel Yoga o.ä., Yin Yoga wenn es sehr schmerzt, radfahren, schwimmen und erledige alles was geht, zu Fuß. Kein Tag ohne Bewegung! Alles muss geschmeidig bleiben. Dehnende Übungen sind sehr angenehm und hilfreich.

Es gibt viele Vorurteile gegen Yoga....aber wer den richtigen Lehrer hat und mal eine Weile Yoga ausgeübt hat, der weiß wie sehr der ganze Körper trainiert und beansprucht wird.
Es gibt sehr viele Formen, auch extrem anstrengende, für die Arbeit mit dem eigenen Körpergewicht, als Atemtraining und zur Beruhigung des Nervenssystems ist Yoga sehr gut.

LG, Merlina

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Merlina
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