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Danke an dieses Forum – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Danke an dieses Forum

Beitrag von Icemouse1985 » 05.09.2016, 14:38

Hallo ihr lieben,

Ich bzw. wir wollten uns auf diesen Wege mal bei allen bedanken.
Dieses FORUM hat uns sehr geholfen. Mein Freund hat Colitis Ulcerosa und aufgrund dessen vor ca. 9 Jahren den kompletten Dickdarm entfernt bekommen. Die Ärzte formten ihn einen Pouch, wodurch er weiter " normal" leben konnte. Wir sind seid gut fast 8 1/2 Jahren zusammen. Für mich war seine Erkrankung nie ein Problem.
Am 1.1.16 habe ich ihm in die Notaufnahme gebracht weil er körperlich am Ende war. Monatelang ging es ihm mal sehr schlecht, dann wieder besser... . Neujahr hat er erbrochen und war sehr schwach, was mich sehr besorgte. Im Krankenhaus wurde er sofort versorgt. Die Diagnose war ein Schock für mich -- Darmverschluss :o ... . Auch die Ärzte waren erstaunt wie aufgebläht sein Dünndarm war. Ein Arzt meinte wir wären gerade noch rechtzeitig gekommen,wenn der Darm geplatzt wäre, wäre es der Tod gewesen.
Schon vor 1 1/2 Jahren standen wir kurz vor einem künstlichen Darmausgang den mein Schatz aber damals auf keinen Fall wollte. Er war da erst 30 Jahre und meinte das sein Leben dann vorbei wäre.
Nun kamen wir nicht mehr um einen Stoma für immer... .
Nach 7 Wochen Krankenhaus durfte er endlich heim. Es folgten Wochen der "Aufpeppelung". Mein Freund kommt mittlerweile echt gut mit seinem Ileostoma zurecht. Er war/ist total happy mit seiner einteiligen Versorgung.
Anfangs hatten auch wir totale Probleme mit seiner Versorgung. Kaum war er zu Hause wurde die Versorgung immer undicht, jede Nacht... . Wir waren schon voll am verzweifeln was wir falsch machen. Wir mussten täglich ins Krankenhaus zum Verbandswechsel und da wurde die Versorgung auch undicht. Eine Krankenschwester wurde hinzugerufen und diese meinte wir sollten mal ein konvexes System probieren da mein Freund sehr dünn ist. Wir nahmen Kontakt zu unserer Stomatherapeutin auf und diese versuchte dann auch eine andere Versorgung. Es war echt schwer aber mittlerweile haben wir eine Versorgung die super hält.
Leider mussten wir in der Anfangszeit viel Kämpfen, auch der Versorger war Anfangs echt unmenschlich. Wir bekamen zugeschnittene Beutel. Das Stoma meines Freundes verkleinerte sich aber über das Wochenende so stark, dass die Versorgung ständig unterlief. Ich wollte ihm so gut es geht helfen und habe viel in diesem Forum gelesen . Da standen viele TIPPS was einem zusteht usw.. Ihr habt uns immer Mut mit den Beiträgen hier gemacht. Es wurde ein Ritual ds wir Anfangs jeden Abend zusammen durch dieses Forum stöberten.
Mittlerweile geht es meinen Freund wieder so gut wie seit Jahren nicht mehr. Er nimmt endlich wieder aktiv am Leben teil. Ist wie ausgewechselt und wer es nicht weiß würde es nie merken das er einen Stoma hat. Er wird 33 und denkt zum Glück nicht mehr das ein Stoma das Leben beendet, ganz im gegenteil wir Leben mittlerweile besser als zuvor da es ihm viel an Lebensqualität zurück gab!!!!!! :aah:
Ich DANKE euch allen für dieses tolle Forum. Habe mich nun auch hier angemeldet um Hilfe gebe zu können :) :gut: :gut: :gut: :gut:
Macht alle weiter so!!!!!!!!!!!!! :winke:

Lg Andrea

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Icemouse1985
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Beitrag von Frederica » 05.09.2016, 15:29

Liebe Andrea,
da habt Ihr ja ordentlich etwas mitgemacht. Wie gut, dass wir auch helfen konnten.
Auch mein Partner bekam sein Stoma mit 30 Jahren. Das ist jetzt 23 Jahre her und es hat uns wunderbar durchs Leben begleitet und auch mir geholfen.
Hier im Forum gibt es selbst dann immer wieder gute Tipps, wenn man denkt, dass man schon alles kennt.
Ich finde es toll, dass auch Du Dich hier einbringen möchtest.

Alles Gute für Euch und dass wir uns immer gemeinsam Hilfe geben können, wenn es nötig ist.
Herzlich Willkommen!
:winke:

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Frederica
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Beitrag von Merlina » 05.09.2016, 22:57

Liebe Andrea,

ich finde es toll, dass Du Deinen Freund so unterstützt und auch, dass Du hier so eine Rückmeldung gibst!
Schön, dass es Euch inzwischen so gut geht!

Mich interessiert, wodurch der Darmverschluss entstanden ist. Habt Ihr dazu Informationen bekommen?

Gute Besserung weiter!
LG, Merlina

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Merlina
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Beitrag von Icemouse1985 » 06.09.2016, 13:15

Hallo Merlina,
Mein Freund hat den Darmverschluss aufgrund von Vernabungen und Gewebebildung am Poch bekommen. Zudem hatte er viele Fisteln die auch durch den Pouch gingen wodurch er starke Schmerzen im Steiß hatte und Da kam natürlich auch stuhl raus was ihn total fertig machte. Mein Freund neigt zu wulstiger Narbenbildung. Er hatte den Zugang vom Dünndarm in den poch als z verlegt. Durch den "knick" hatte er den Vorteil das er trotz der Erkrankung nicht so häufig auf die Toilette musste. Nur da bildete sich Gewebe und immer wieder Entzündungen was dann den Darm verschloss. Die Ärzte meinten wir hätten es auch, aufgrund der Erkrankung, nie voher merken können und es war gut ds wir direkt kamen.
Die Ärzte haben uns in dem Krankenhaus echt mega gut behandelt und sich viel Zeit genommen. Er wurde viel untersucht und die op wurde lange herausgezögert weil sich erst der Darm reduzieren sollte weil es sonst ein sehr sehr grosses Stoma bekommen hätte.
Ich hoffe ich kann hier auch ghelfen und Mut machen auch wenn ich "nur" angehörige bin.
Lg :winke:

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Icemouse1985
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Beitrag von Merlina » 06.09.2016, 21:30

Hallo Andrea,

danke für die Infos, es ist interessant, solche Einzelheiten zu erfahren.

Sicher sind diese Ausmaße an Symtomen bei Deinem Freund nicht die Regel und sicher spielt die individuelle Konstitution eine Rolle.
Aber ich habe schon den Eindruck, dass kaum jemand ohne Probleme und ohne Medikamente lange mit Pouch leben kann.
Schön zu hören, dass Ihr Euch so gut mit dem Stoma arrangiert habt! Für mich ist es derzeit auch immer mehr die einzig wahre Option.
Die, die ein möglichst unbelastetes Leben bietet.

Viel Glück wünsche ich Euch!
Merlina

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Merlina
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Beitrag von Icemouse1985 » 15.09.2016, 17:39

Hallo Merlina,

Ich denke das sich die Versorgung in den letzten Jahren auch sehr verbessert hat. Er hatte vor 9 Jahren nach der Op in der der Pouch gemacht wurde für 3 Monate einen Entlastungsstoma welches aber wieder zurück verlegt wurde. Da hatte er wohl ein 2 teiliges System was er wohl gar nicht gut gehändelt bekam. Seine jetzige 1 teilige Versorgung ist so flexibel was ihm denk ich den Umgang sehr erleichtert.
Freut mich auch zu hören das du es ähnlich siehst :gut:
Lg

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Icemouse1985
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