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Darmspiegelung Ileostoma – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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7 Beiträge • Seite 1 von 1

Darmspiegelung Ileostoma

Beitrag von Smile » 17.05.2018, 10:58

Moin,

ich hatte meine erste Darmspiegelung nach der Anlage des Ileostomas (und überhaupt seit langem die erste Spiegelung). Das Ileostoma wurde nach einem Darmdurchbruch (Morbus Crohn) im April 2013 angelegt.

Ich musste nicht mit den „klassischen Mitteln“ abführen (meine Darmpassage ist immer sehr schnell). Habe am Vortag noch gut gefrühstückt und eine Kleinigkeit zum Mittagessen gegessen. Nachmittags gab es dann eine Rinderbrühe und ich habe mehrere Liter Wasser/Tee getrunken.

Den stillgelegten restlichen Darm habe ich mehrmals mit einem Einlauf gespült. Der Arzt meinte, dass es häufig Ablagerungen an den Darmwänden gibt, welche die Sicht beim Spiegeln erschweren – daher der Einlauf.

Die Untersuchung wurde mit kleiner Sedierung (Propofol) durchgeführt. Die Stomaplatte wurde übrigens bei der Untersuchung nicht entfernt.

Leider hat sich der stillgelegte Darmteil trotz Entlastung und Humira nicht erholt (vulnerable Schleimhaut im Verlauf des gesamten Kolorektum mit segmentale aphtöse Läsionen aber auch Haustrenverlust und Kontaktblutung, teils auch kontinuierliche Entzündung im Bereich des Kolon descendens. DD Diversions-Colitis).

Der Darmteil im Bereich des Stomas sieht immerhin gut aus.

Der entzündete Teil schmerzt auch nach zwei Tagen durch die Untersuchung noch immer bei jedem Schritt. Über eine Rückverlegung brauche ich somit überhaupt gar nicht nachdenken.

Etwas Hoffnung hatte ich ja doch noch, dass sich der Darm mit dem Stoma erholt…

Dies nur mal als Bericht, falls sich jemand fragt, wie eine Darmspiegelung mit Ileostoma ablaufen könnte.

Die Werte Holo-TC und Vitamin B12 sinken ohne Spritzen übrigens stetig. Werde also wieder mit den Spritzen (Ampullen B12 Depot 1500ng von Pascoe) anfangen.

Viele Grüße
Smile

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Smile
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Darmspiegelung Ileostoma

Beitrag von Börgi » 17.05.2018, 15:09

Hallo Smile,
hört sich nicht gerade berauschend an!! :schlecht:
Und es kommt mir sehr bekannt vor!!!
Mein Dickdarm hat sich trotz Stoma nicht erholt, im Gegenteil es wurde immer schlimmer! :cry:
Dann erfolgte die Kolektomie, da der Eiter sich schon durch die Wände gefressen hat, trotz Cortisontabletten und täglichen Einläufen!!! :aah: Man steckt da halt nicht drin, eher umgekehrt, scheiß MC, sorry!!!!

Ein Stück Mastdarm ist geblieben und da wurde nach 5 Jahren Stoma der Dünndarm angenäht.
Bis vor kurzem ging es mir noch sehr gut nach der RV!
Momentan ist es nicht so gut, ich fühl mich " bescheiden", obwohl meine Werte total ok sind, wie bei einem Gesunden! :krank:
Na wird schon wieder!! Ich laß mich normaler weise nicht unterkriegen, aber z.Z. hab ich einen "Durchhänger"!!! :( muß wohl auch mal sein!!! Jeder Tag ist nicht gleich!!

Aber ich soll Dich ja motivieren!!! Das wird schon!! nicht verzweifeln!!!

Ich wünsch Dir Gute Besserung!!! :roseSchenken: :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Darmspiegelung Ileostoma

Beitrag von Smile » 17.05.2018, 15:33

Hallo Börgi,

danke für Deine Antwort.

Das klingt ja auch nicht so gut bei Dir... Gute Besserung!

Ich wollte auch gar nicht jammern. Ich habe mir schon gedacht bzw. gefühlt, dass der stillgelegte Darm nicht ganz O.K. ist. Gehofft habe ich irgendwie trotzdem...

Ich würde mit dem Stoma auch halbwegs gut klarkommen, wenn es richtig liegen würde und nicht dauernd die Haut durch die ungünstige Lage entzündet ist.

Ja, MC ist echt blöd! Man hatte mir schon bei der Diagnose (da war ich 22 Jahre) gesagt, dass der Darm irreversiebel geschädigt ist und sich sicher nicht mehr erholten würde. Ich wollte das bis jetzt nicht glauben - aber wenn nicht mal ein Stoma und die völlige Entlastung sowie Humira hilft, fällt mir auch nichts mehr dazu ein, was man versuchen könnte.

Wirklich schwierig und anstrengend ist halt die Sache mit dem weiterhin ausreichend Geld verdienen, wenn der Gesundheitszustand so wenig kostant ist und wenig Aussicht auf Besserung besteht...

Herzliche Grüße
Smile

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Darmspiegelung Ileostoma

Beitrag von Börgi » 17.05.2018, 18:37

Hallo Smile,
hat nichts mit jammern zu tun, wenn es einem nicht so gut geht und das auch mal an dieser Stelle sagt!! :troesten: Das ist ok!!! Ich kann das zu 100% nachfühlen!!!

Ich hab das in den 5 Jahren Stoma zig mal durch, immer wieder die Hoffnung der "Dicki" hat sich erholt und nach jeder sehr schmerzhaften Spiegelung, nix--immer noch entzündet und dann noch schlimmer. Und wie bei Dir ,Tage danach noch Schmerzen und ich hatte dolle Blutungen und Windeltragen war angesagt.Bis ich die Nase voll hatte von den schlauen Ärzten und die Klinik gewechselt habe.
Seit dem geht es aufwärts!!! :super:

Das mit der entzündeten Haut hab ich auch durch, richtige eitrige Löcher unter der Platte, einfach nur furchtbar, das war auch der Grund für mein Drängen auf eine RV!!! :krank:

KLEINER TIPP, versuch es mal mit Basisplatten von Welland- Manuka-Honig!!
Geh mal auf die Webseite von denen und laß Dir Muster schicken!! Das hat eine anderer Leidensgenosse hier im Forum probiert und dem ging es Hautmäßig besser! Schaden kann es ja nicht.
Ich würd es mal probieren!!!Zu meiner Stomazeit gabs die noch nicht!

Geldmäßig hab ich da einfacher, ich hab gleich nach meiner OP EM-Rente beantragt und sie auch sofort bekommen.
Nun weiß ich nicht, ob das für Dich schon zutreffen könnte! Ich war vor der OP fast 3Jahre krankgeschrieben und wer stellt einen schon mit der Kakkrankheit ein. So hab ich eine Sorge weniger!
Gut, ich wäre auch lieber gesund und würde liebend gerne jeden Tag arbeiten gehen.

Aber 33 Jahre MC hinterlassen so ihre Spuren und die kiloweise Cortison, die ich so im Laufe der Jahre geschluckt habe, machen sich auch bemerkbar!!
Humira hab ich auch ein Jahr gespritzt, wegen der blöden Fistel. OK, Fistel weg, Haare auch! Aber die sind inzwischen wieder nachgewachsen, Gott sei Dank! Als Frau mit fast Stirnglatze, Katastrophe!!!! :aah:

Übrigens hat mein Chirurg, der auch das Darmzentrum in der Klinik leitet, mir erklärt, das ein Darm, der nichts zu tun hat, fast immer eine leichte Entzündung aufweist. Mein Stummelchen war auch immer leicht entzündet!! Hauptsache war, das man während einer RV noch nähen kann, das Darmgewebe nicht zu "porös" ist!! Nach der RV war die Entzündung bei mir wieder weg!!!

Danke für Deine Genesungswünsche!
Ich hab momentan so mit heftigen Blähungen zu tun, die sind schlimmer wie Wehen. Mein Doc hat mir jetzt Myhrre-Kapseln empfohlen, da hab ich gerade welche genommen und nun lassen die Schmerzen langsam nach!!!
Alles wird gut!!! :super: Morgen scheint wieder die Sonne!!! :D ;) :D

Nichts für ungut, ich beende jetzt meinen Roman und wünsch Dir einen schönen Abend!!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Darmspiegelung Ileostoma

Beitrag von Smile » 17.05.2018, 23:15

Hallo Börgi,

das mit der Entzündung bei untätigem Darm wusste ich noch gar nicht.

Danke für den Tipp mit der Honig-Platte. Leider liegt es nicht an der Basisplatte.

Ich bin abhängig von den Launen meines "Spuckies". Er hat sich nach 5 Wochen gedreht und der falsche Schenkel ist prominenter, als der fördernde.

An manchen Tagen schaut der fördernde Teil ein kleines Stück raus (das reicht mir schon) - dann heilt die Haut auch mit der aktuellen Basisplatte recht zügig zu. An den überwiegenden Tagen zieht es sich seitlich fast unter die Haut (somit laufen alle Ausscheidungen über die Haut). Das kann man leider technisch mit keiner Platte, Ring oder Paste verhindern (auch wenn diese Mittel den Schaden etwas begrenzen). Wenn ich den Stuhl dann gut eindicke verzieht er sich noch tiefer seitlich nach innen und wenn nicht kommt er etwas besser an der Haut vorbei, die flüssigen Ausscheidungen sind jedoch noch aggressiver.

Daher freue ich mich über jeden Tag, an dem er rausschaut. :)

Ich habe auch schon aufgeschrieben, was ich wann gemacht und gegessen habe – aber er verfolgt da seinen eigenen Weg. Ich kann das leider nicht beeinflussen.

Wenn ich die Rente bekomme (was nicht so unwahrscheinlich ist), müsste ich bezüglich der Höhe sicher auf den Betrag der Grundsicherung aufstocken gehen (auch keine schöne Aussicht). :cry:

Ich habe mich selbständig gemacht, weil ich für jeden Arbeitgeber bei dem Gesundheitszustand eine Zumutung bin. Das war auch bisher halbwegs O.K. – aber je weniger Kraft ich habe, desto schlechter läuft es…

Kommen die Blähungen bei Dir von einer Fehlbesiedlung?

Herzliche Grüße
Smile

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Darmspiegelung Ileostoma

Beitrag von Börgi » 18.05.2018, 13:47

Hallo Smile,
Blähungen sind eine Nebenerscheinung von meinem MC. :cry:
Hat nicht jeder, aber bei mir ist das schon von Anfang an so. :(
Ich hab auch schon alles testen lassen, Bakterien alles im Normbereich!! Ab und zu mach ich mal so eine Yomogi-Kur, um der Darmschleimhaut was Gutes zu tun ( Empfehlung von meinem Doc), man gibt sich ja Mühe sich auf zu päppeln!
Sämtliche Medis aus der Apotheke hab ich auch schon durch, da gibt es kein Allheilmittel!!Wenn ich den erwische, der mir die Luftpumpe in meinen Bauch gesetzt habe, na warte!!! ;) ;) ;)
Aber diese Myhrrekapseln helfen etwas.
Ist halt so, muß ich mit durch. Auch mit Stoma war das so, da hat sich der Beutel so aufgebläht, das ich ihn oft leicht öffnen mußte, um die Luft raus zu lassen. Mein Darm hat so sein Eigenleben! ;) :D
Die Dinger machen halt was sie wollen und wir müssen damit leben!!! :hmm:

Vitamin B12-Spritzen bekomm ich auch einmal im Monat bei Doc!!! :super: :super: Das tut mir richtig gut!!!

Das finanzielle ist schon ganz schön bescheiden. Krank und arm darf man nicht werden. Ich hab auch nicht so eine große Rente, aber Miete, Strom und Telefon ist schon mal abgesichert. Ohne meinen Mann müßte ich verhungern. Manchmal kann das Leben ganz schön anstrengend sein.

Kann man Deine Stomaanlage denn nicht chirurgisch korrigieren??? Denn das ist ja ziemlich belastend! Selbst wenn man nichts ißt, die Verdauungssäfte kommen já trotzdem raus!!
Hast du denn zum Schutz Deiner Haut Hautschutzfolien und Hautschutzspray??
Ich hab die immer von meiner Stomafee bekommen, damit der Stuhl nicht gleich auf die Haut kommt und sich einätzt!
Gott bin ich froh, das ich das nicht mehr habe. Manchmal hab ich auch "Schiettage" und werde wund, aber dann hilft Penatencreme und nächsten Tag ist alles wieder ok.

Allerdings bin ich auch vor einem weiteren MC-Schub nicht gefeit. Ich muß jederzeit damit rechnen und dann werde ich auch wieder zum Kängeruh! Das Thema ist noch nicht gegessen und verdaut! Aber wenn es dann soweit ist, kann ich es auch nicht ändern! Wird wohl hoffentlich noch ein paar Jahre dauern!!! :D

Heute geht es mir wieder prima, die Nacht war auch mal super, nur einmal aufstehen und herrlich geschlafen!!! :super: :super: Bin dann heut morgen erstmal auf den Wochenmarkt und hab mir Blumen gekauft!! Das mach ich immer so, wenn es mir schlecht ging, dann hol ich mir was für die Seele! Blümchen reichen mir, Schoki vertrag ich nicht mehr so gut, rauchen tu ich auch seit 4 Jahren nicht mehr und der Kleiderschrank ist auch voll!! ;) :D ;)

Ich wünsch Dir und Deiner Familie ein schönes und vor allem für Dich ein schmerzfreies Pfingstfest!!!! :roseSchenken:

Liebe Wochenendgrüße von Börgi!!! :winke:

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Darmspiegelung Ileostoma

Beitrag von Smile » 18.05.2018, 15:05

Hallo Börgi

jetzt wo Du es sagst – an schmerzhafte Blähungen kann ich mich auch noch erinnern. Aktuell mit Stoma stört das nicht mehr so – vor allem, wenn man die Platten mit Rastring hat und alleine ist :) , die Blähungen sind jetzt immerhin nicht mehr schmerzhaft.

Ansonsten hatte Perenterol und Lefax immer etwas geholfen. Aber ein Allheilmittel gab es da auch nicht. Der Darm macht bei mir auch einfach, was er möchte.

Mein Arzt meinte, dass man den Bauch noch mal komplett neu aufschneiden müsste für eine neue Anlage des Stomas und dass es keine Garantie gibt, dass es sich nicht wieder dreht. Es war direkt nach der OP auch ein Stoma wie aus dem Bilderbuch und die Platten haben fünf Tage ohne Probleme gehalten. Über Nacht hat er sich dann gedreht (also nicht mal bei Anstrengung).

Einmal hat der Arzt die entzündete Haut noch mal weggeschnitten und nachgenäht. Seitdem ist es ein klein wenig besser. Zu einer neuen OP mit ungewissem Ausgang kann ich mich nicht durchringen. Mein Allgemeinbefinden ist auch nicht so gut, dass ich das einfach so wegstecken kann. Mein Gewicht ist so schon immer am unteren Limit.

Hautschutzfolien werden immer gleich abgelöst und Sprays etc. haben auch eine sehr kurze Verweildauer, an dieser Stelle hält einfach nichts und die Ausscheidungen sind oft wirklich sehr aggressiv. Mich rettet die Paste von Convatec, die ich an schlimmen Tagen mehrmals täglich zwischen Plattenrand und Stoma auftrage (brennt schön mit dem Alkohol – aber dann weiß ich immerhin, dass ich die richtige Stelle getroffen habe). :)

Die Ringe von Eakin (bzw. ein kleines Stück davon) machen es meist etwas besser und die Platte hält dann immerhin 24 Stunden. Diese bekomme ich allerdings nicht mehr vom Versorger, da mein Verbrauch ansonsten zu hoch ist (Platte mit Rastring bei täglichem Wechsel – aber bei anderen Varianten könnte ich die Paste nicht nachträglich auftragen und dann halte ich es nur ein paar Stunden aus). Zum Normalpreis kann ich mir die Ringe auch nicht leisten – daher hoffe ich immer auf Angebote/Restbestände bei ebay&Co. Und hier im Forum habe ich auch schon mal netterweise welche geschenkt bekommen.

Andere Ringe würde ich wohl bekommen, aber die halten nicht – habe glaube ich alle Varianten durch und Eakin waren die einzigen die funktioniert haben.

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben (und allen anderen im Forum) fröhliche Pfingstfeiertage.

Herzliche Grüße
Smile

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