von Häslein » 10.04.2011, 02:03
Liebe Wönny,
ich schreibe hier jetzt einmal meine Meinung, die sich nicht ganz mit den bisherigen Antworten zur Trinkmenge deckt: ( und auch zum Crohn )
Zunächst einmal schreibst Du selbst, dass Dein Mann sehr großen Durst hat. Der kommt nicht von ungefähr.
Die Trinkmenge würde ich nicht reduzieren, solange nicht Herz-oder Nierenprobleme dagegen sprechen.
Natürlich sind 6 l viel, jedoch verliert er über das Stoma viel. Ich würde selbst soviel trinken, wie ich Durst habe.
Das Durstgefühl kann sich natürlich aus dem hohen Flüssigkeitsverlust erklären, aber durchaus aus auch auf eine Elektrolytverschiebung. Ich würde dringend eine Elektrolytkontrolle im Blut machen lassen.
Ist z. B. Natrium zu klein, kann Wasser gar nicht genug im Körper gespeichert, resorbiert werden. Es geht dann nicht.
Auch wenn kein Natrium fehlen sollte, so bin ich mir fast sicher,dass es bei solchen Ausscheidungsmengen ohne Mineralienersatz ein Mangel nicht ausbleibt.
DIES KANN SCHNELL SEHR GEFÄHRLICH WERDEN; ICH WÜRDE NICHT WARTEN; EHR SCHNELL IN EINE KLINIK
Dann: evt. steckt auch ein Diabetes dahinter, muss nicht sein, ist auch eher nicht sooo wahrscheinlich, aber es muss daran gedacht werden. Gerade durch den massiven körperlichen Stress die letzte Zeit. Und auch, wenn er gerade aus der Klinik kam. Dies kann dann den Durst auch erklären. Wie gesagt, eher unwahrscheinlich, sollte trotzdem nochmals untersucht werden. Mit einem oralen Glukosetoleranztest!!!! Nur für alle Fälle.
Bezgl. Crohn bin ich anderer Meinung as Du.
Crohn kann vom Mund bis zum After alle Stellen im Verdauungstrakt befallen.
Gerade bei Crohn sind Darmops nicht ohne :shock: ...nicht ganz zu vergleichen mit einer Colitis ulcerosa und leider gar nicht mit einer Erkrankung mit dem K - Wort. Der doofe Crohn setzt sich nur allzu gerne in Anastomosen, also Narben im Darm bzw in die Darmnähte, er liebt auch alle Arten von Darmtaschen, die sich nach einer solchen Op bilden. Ein Schub kann dadurch ausgelöst werden.
Das ist ja immer die Zwickmühle des Chirurgen: OP wegen Crohn...dadurch neue Entzündung...usw.
Ein ausgeschalteter Darm ist NICHT davor geschützt, von dieser Krankheit heimgesucht zu werden. Die Theorie " dort wo kein Stuhlgang fließt, dort gibt es keinen ( akuten ) Crohn " ist veraltet und leider ein großer Irrtum.
Weiterhin kann auch im Dünndarm eine Entzündung vorhanden sein. Der Dünndarm ist fast schon ein Stiefkind der Endoskopie, man kann ihn halt nie ganz spiegeln. Inzwischen zwar doch mehr Einsicht in den Dünndarm mit Endoskopen. Am besten gehts mit der Kapselendoskopie, die allein den ganzen Dünndarm mit normalen Bildern ( ohne CT oder MRT ) sichtbar macht.
Die ganze Tortoúr ist für Deinen Mann sicher mindestens selisch so belastend wie für Dich und daher kann sich auch eine Entzündung eingeschlichen haben.
Das er erst vor wenigen Tagen entlassen wurde, heißt diesbezüglich leider gar nix.
Ich bitte Dich in Eurem Interesse, nochmals auf Crohn zu untersuchen. Wenn es nicht so ist, umso besser. Ich will sicher nicht gerne Recht haben, ich sorge mich doch sehr.
Ich hoffe, Dein Mann hat während dieser Ops und jetzt auch noch entsprechende Medikamente für die chronische Darmentzündung. Also eine Dauertherapie nach Standard, je nach Stadium...Cortison, Azatioprin, oder Remicade oder Humira...irgentetwas von diesen Mitteln...
Mesalazin wirkt bei Crohn nicht so gut. Bei CU viel besser.
Der Crohn toleriert keine Darmop ohne Basismedikamente. ( Es gibt auch Ausnahmen, wie bei allem. )
Die Ernährungshinweise, die Du bekommen hast, sind wirklich gut. Tinkura opii ist gut, solange die Durchfälle so heftig sind und man sie nicht so rasch in den Griff bekommt. Allerdings kann sie starke Übelkeit verursachen, macht aber bei kurzfristiger Gabe und vom Arzt empfohlener Dosierung das Leben erträglicher.
Überhaupt bin ich der Meinung, dass Dein Mann---nein, ich formuliere es anders...ich würde sofort mit solchen Durchfällen in eine Klinik gehen, alleine schon, um die Flüssigkeit über die Vene zu ersetzen und öfter die Elektrolyte kontrollieren zu können.
Genauso halte ich eine Ein- und Ausfuhrkontrolle für wichtig. Also, wieviel wird getrunken, wieviel wird hiervon wieder als Urin ausgeschieden, wieviel ist im Beutel gelandet.
Qunatalan zur Bindung der Gallensäure ist auch wichtig, wurde aber auch schon von meinen Vorschreibern genannt.
Zusammenfassend will ich noch anmerken, dass die Situation Deines Mannes doch ganz anders ist als die Situation von jemandem, der zwar die gleiche Op und ein Stoma aus anderen Gründen bekommen hat bzw. der keinen M. Crohn hat.
Ich lege Dir nochmal ans Herz, meine Zeilen und meine Meinung zu überdenken. Ich halte es eben nicht für ausgeschlossen, dass der Darm wieder entzündet ist.
Ich hoffe, Du verstehtst mich nicht falsch, ich will mich nicht wichtig machen, ich will auch kein Recht haben oder bekommen. Ich habe mir viele Gedanken gemacht und Dein Anliegen ist mir wichtig.
Und bitte ohne Doc die Trinkmenge nicht kürzen, wenn Durst vorhanden und Nieren und Herz ok sind.
Es hat alles eine Ursache...
Wenn Du weitere Fragen bzgl. Crohn hast, jederzeit...
Ich wünsche Euch rasche Besserung und hoffe, dass ich mich irre...bzgl. Entzündung im Darm...
Häslein
Nachtrag: Soeben erst habe ich den Beitrag von Henriette richtig wahrgenommen. Sie hatte bereits sehr gut die Opiumtinktur beschrieben bzw. angeregt.
Ich will noch sagen, dass Loperamit der Wirkstoff von Imodium ist und somit bekommt Dein Mann dies bereits.
Ich befürchte aber auch, dass seine Dosierung nicht reichen wird. Loperamit wirkt vornehmlich im terminalen Ileum und im Dickdarm und beides ist bei Deinem Männe nicht möglich.
Habe selbst auch ein Kurzdarmsyndrom und bei mir wirkt dieses Mittel gar nicht. Aber ich kenne zwei Personen, die ebenfalls gebeutetelt sind und auch nur noch wenig Restdarm haben. Bei diesen wirkt Loperamit mit acht Tbl. pro die wenigstens etwas.
Für folgende Idee nicht erschlagen:
Man kann es mit Cola versuchen, und zwar mit abgestandenem Cola, denn dieses hat somit kaum noch Kohlensäure. Ich weiß, dass viele Leser jetzt denken, dass ich nicht ganz dicht bin...das mag sein...ABER: Cola enthält Phosphorsäure bzw. Phophat ( was an sich eigentlich nicht gesund ist ) und diese zwingt den Darm sozusagen, mehr Wasser aufzunehmen, also ein biochemischer Prozess. Nein, ich bin kein Vertreter von einer Colamarke, aber es kann durchaus helfen. Weil es eben die Wasserresorption mittels Phosporsäure... laienhaft ausgedrückt, bin kein Berufschemiker... verstärkern kann. Bei mir hilft es auch...was nichts heißen soll, aber auch viele Docs haben es mir schon bestätigt. Natürlich nicht literweise, so wie ich...
*au Backe, hoffe, es wird nicht so schlimm wegen meiner Idee...duck und wech...* :feiern:
Zur Vermeidung von Missverständnissen: ich behaupte nicht, dass es sich um einen Schub handelt, es gibt sehr wohl auch andere Ursachen, ich finde aber, und deshalb schreibe ich es nochmals hier hin, dass der Darm zumindest mit entsprechenden Crohnmedikamenten unterstützend aufgrund der schweren Op mitbehandelt werden sollte. Und eine entsprechende Ausschlussdiagnostik soll dem Entgleisen der Erkrankung entgegenwirken.
Ich habe fertig.
i
von Skyfire » 10.04.2011, 11:50
Hi,
also ich kann mich nur vage daran erinnern, aber übermäßiger Durst hatte meine Mutter vor Jahren auch mal, sie setze die Wasserflasche direkt an den Mund anstatt aus einem Glas zu trinken und leerte diese in einem Zug (so einen Durst hatte sie, und das über Monate hinweg).
Diagnose bei ihr war, Diabetes.
Sie wurde richtig eingestellt und hatte seitdem dieses Problem nicht mehr. Vielleicht solltet ihr darauf eventuell mal testen lassen.
Übermäßigen Durst kann verschiedene Ursachen haben, aber 6 Liter, finde ich recht unnormal.
Nachtrag:
@ Häslein, Cola abgestanden zu trinken hat man auf der Aachener Tagung im März extra empfohlen, und das von einer Ernährungsberaterin!!!! Du liegst also nicht ganz so falsch und wirst zumindest nicht von mir erschlagen, sondern ganz dolle gelobt.
Nur komisch das ich dazu keine Ernährungsberaterin brauchte , mein Körper hat laufend nach irgendwelchem Süßkram verlangt, warum kann ich auch nicht sagen, ist halt so, und Gott sei Dank setze ich nicht allzusehr an meinen Rundungen die nicht erwünscht sind an
Wie gesagt, lasst ihn mal auf Diabetes testen oder auf andere Ursachen.
Ich wünsche euch ganz ganz viel Gesundheit in der Zukunft.
Liebe Grüße
Claudia
von henriette24 » 10.04.2011, 14:28
Ihr Lieben,
das mit der Cola werde ich sofort probieren. Wusste ich noch nicht. Super. Danke für den Tipp.
Yvonne, ich muss häslein beipflichten. Ich würde auch ins KH gehen. Ich habe mich nochmal erinnert, wie es bei mir war:
Ich war zu der Zeit im KH und damit unter Bewachung. Über die Elektrolyte hatte ich ja schon geschrieben. Und wie häslein sagt, kann das richtig lebensgefährlich werden. Ein Mangel an Kalium kann zu Herzrhythumsstörungen führen. Da stirbt man u.U. schneller, als der Notarzt da sein kann. Und mit der Hyponaträmie ist auch nicht zu spassen. Bei mir haben sie damals einen 24-Stunden-Urin gemacht (also ich habe den gemacht und die haben den untersucht ). Eben um die Urinmenge festzustellen und auch noch Laboruntersuchungen zu machen. Sie haben die Nieren vom Spezialisten untersuchen lassen. Und den Zucker gemessen wegen evtl. Diabetes. Und ich bekam Infusionen.
Häslein hat Recht: ihr solltet ins KH. Insbesondere wenn Euer Doc selber krank ist.
Und pocht auf Medikamente:
Imodium lingual
Colestyramin
tinctura opii
und je nach dem: Kochsalztabletten und Kalium und was sonst noch fehlt an Elektrolyten.
Liebe Grüße,
die 6-Liter-Erfahrene henriette
von Waltraud Mayer » 10.04.2011, 15:10
Das Cola bei Durchfall hilft kann ich nur bestätigen. Hat mir schon vor 35 Jahren ein Arzt empfohlen Cola und Salzstangen als meine Tochter Brechdurchfall hatte... die war auch begeistert, weil Sie sonst nie Cola bekam...hilft mir auch heute noch...
LG Waltraud
von Skyfire » 10.04.2011, 20:21
@ Häslein,
mit dem aktiven Crohn könntest du Recht haben, ich habe auch gehofft nach der damaligen Operation das ich eventuell geheilt sein würde, weil ja die Stelle wegoperiert wurde nachdem sie behandelt wurde mit Medikamente. Nachdem ich dann operiert war und ich mich wieder auf dem Weg der Besserung befand habe ich sämtliche Medikamente schleichend abgebaut und lebte damit circa 1,5 Jahre recht gut, und dann kam der Stress wieder im privatleben etc. und schon war auch mein Crohn wieder da. Letzendlich hat es mich nun gelehrt fürs Leben: NIE mehr ohne Medi´s, denn der Crohn ist allgegenwärtig und nicht ausrottbar .
Im übrigen hast du auch damit recht das der Crohn von der Mundhöhle bis zum After auftreten kann (aber nicht muss) .. es kann auch vorkommen das ein Teil der Entzündung im Dünndarm als auch ein Teil im Dickdarm oder sogar in der Speiseröhre auftreten kann, und das zum gleichen Zeitpunkt. Der Crohn ist sowas von hinterlistig das es schon fast zum weinen ist.
So und nun hab ich mich für heute genug ausgeko.... bin ein wenig geschafft vom kellnern heute .. man liest sich ..
Liebe Grüße
Claudia
von Wönny » 10.04.2011, 21:12
Hallo ihr Lieben!
Und Danke an alle!!!
@Häslein: Ich finde es super das du dich so sorgst. Und ich nenne das auch nicht Wichtig tun!!! Ich bin dankbar für jeden Tipp!
@All:
Also Uwe bekommt 150 Azathioprin und 10 mg Cortison, dazu 2 Loperamid (die ich selbst jetzt auf 3 hochgesetzt habe) Elektrolyte, Salz, VitD und ein Psychopharmaka.
Leider muß ich immer aufpassen, ist T. opii ein Opioid?
Die darf er dann nicht nehmen, da er Aufgrund seiner früheren Schmerzen von seinem damaligen HA über 3 Jahre Tilidin bekam, war er Opioidsüchtig. Das müßen wir auch nicht mehr haben!!! 2 Entzüge haben wir schon hinter uns!
OHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH GRRRAAAAAAAAAAAUUUUUUUUUUUUUSSSSSSSSSSS!
Werde morgen bei meinem HA nachfragen, der ist SPITZE!
Das mit einem Kranken HA ist nicht der richtige Weg.
Tut mir zwar leid, aber es ist so!
Und da ich meinen HA gut kenne, denk ich das er morgen einen Hausbesuch macht. Werde ihm dann morgen Blut abnehmen und es untersuchen lassen.
Momentan fühl ich mich von den Vertretungsärzten und der Familie meines Mannes etwas alleingelassen.
Ich hoffe das ändert sich morgen!
Ihr glaub garnicht wie froh ich bin, das ich euch habe!
Wer kann es besser wissen als ihr?
Studierte Köpfe - Theoretiker kann ich dazu nur sagen!
Das der Chron ein hartnäckiger Hund ist,weiß ich, er hat ihn seid 20 Jahren. Auch hatte er ihn im Jan. bis in den Mund. Es war so grausam.
Hab mir all eure Tipps aufgeschrieben und werd das morgen mit meinem HA besprechen! VERSPROCHEN!
Mal sehn was er sagt, sonst gehts echt wieder ins KH! So geht es nicht weiter.
Heute hat er 9 Liter getrunken und ich kann und will es auch nicht reduzieren, wir haben das besprochen. Er hat halt Mörderdurst und dann muß er trinken!
Oh man, die beste Krankheit taugt nix!
Was machen die, nicht nicht den Mut haben sich in einem Forum anzumelden, die Partner die nicht mit der Krankheit umgehen können?
Die nicht die Stomaversorgung der Partners wechseln können?
Ich muß ihm fast jeden morgen ne neue Platte machen.
Und somit auch jeden morgen die offene Bauchwunde neu versorgen.
Oh je, wie lang muß er das noch aushalten bis es ihm endlich besser geht? Er tut mir so wahnsinnig leid.
Unsere kleine Tochter leidet auch so sehr, ihren heiß geliebten Papi (der mal ein Bär war), so jämmerlich da liegen zu sehen. Es zerreißt mir das Herz!
So ihr lieben, nochmal an alle Danke, Danke das ihr für mich da seid!!!
GGLG
Yvonne
von Schleckmaul » 11.04.2011, 00:09
Hallo ihr Gleichgesinnten
Ich habe einen ileoanalen Pouch, das heisst die RV des Stomas wurde vor 8 Wochen vorgenommen. Seither wuensche ich mir jeden Tag den Beutel und somit das Stoma zurueck, obwohl ich mir die RV so gewuenscht hatte. Durchfall mit waessrigem Stuhl, nervoeser und gereizter Darm, Blaehungen mit starken Geraeuschen, staendig das Gefuehl des Stuhldrangs. Doch den Beutel will ich nicht zurueck, weil ich die Hoffnung habe, dass es irgendeinmal besser wird. Mein Chirurg hat von 6 bis 12 Monaten gesprochen, bis der Duenndarm die Funktionen des entfernten Dickdarms uebernommen hat.
Der Wirkstoff von Imodium ist Loperamid. In den ersten Wochen nach der OP hat Loperamid bei mir nicht gewirkt. 8 - 12 Imodium lingual innert 24 Stunden brachten Null Wirkung. Ich musste alles selbst ausprobieren und dank dem Stoma-Forum bin ich jeden Tag etwas schlauer geworden. Ich bin heute noch nicht am Ziel, doch gewisse Hilfsmittel verhelfen zu einer besseren Lebensqualitaet. Ich schlucke um Mitternacht und um 8 Uhr und um 16 Uhr ein Oxycodon 10 mg um den Darm zu beruhigen. Um 4 Uhr in der Fruehe, um 12 Uhr mittags und abends um 20 Uhr schlucke ich je 200 mg Ibuprofen gegen alle meine Schmerzen, vor allem Rueckenschmerzen. Gegen die Blaehungen mache ich mir am Morgen eine Tasse Kuemmeltee aus ganzem und normalem Gewuerzkuemmel und trinke davon alle 2 Stunden einen Schluck. Und um dem fluessigen Darminhalt eine feste Form zu geben nehme ich alle 4 Stunden einen Kaffeeloeffel Flohsamenschalen (Metamucil) mit ein paar Schlucken Wasser. Das Wichtigste ist jetzt noch die Nahrung, also alles was Du oben rein gibst. Alles was 60 Jahre lang gesund war fuer meinen Darm ist jetzt ungesund. Ich muss also auf vieles verzichten, das ich ueber die Jahre liebgewonnen habe. Aber lieber eine radikale Kostumstellung als einen radikalen Krebs. Sobald ich etwas falsches gegessen habe, und das passiert mir noch fast taeglich, leide ich an den bekannten Symptomen und verbringe die meiste Zeit auf dem Klo. Esse und trinke ich hingegen ueberlegt, komme ich auf 6 taegliche Sitzungen und naechtliche Schlafsequenzen von bis zu 5 Stunden. Ich kann es mir also selber einrichten, ob ich leiden will oder nicht. Aber es ist nicht leicht, nur von Bananen, altbackenem Brot, Kartoffeln, Reis, Teigwaren, Mais, Gries und Wasser zu leben. Schokolade und Suessigkeiten fuehren bei mir zu Blaehungen, Obst und die meisten Gemuese ebenfalls, Fleisch, Gewuerze, Ballaststoffe, Milchprodukte auch. Ich verzichte mal fuer 6 bis 12 Monate auf alle mir liebgewonnenen Leckereien und hoffe, dass in meinem Bauch danach wieder eine einigermassen zufriedenstellende Normalitaet einkehrt. Ich bin zuversichtlich und uebe Geduld, schlucke meine Medizin und lenke mich ab mit Arbeit und Hobbies, Vergnuegen und Sport.
Euch allen gute Besserung und viele Gruesse aus Zuerich
Euer Schleckmaul
von Melli » 11.04.2011, 02:29
Ich trinke seit fast 20 Jahren fast nur Cola, Wasser und anderes rauscht bei mir schneller durch, außerdem mag ich es.
Hat sich auch noch kein Arzt darüber beschwert
Ich hätte hier nicht auf einen Crohn Schub getippt, sondern würde sagen, dass der Elektrolythaushalt hinüber ist, auch Nieren und auf Diabetes ist leider durchaus zu prüfen.
Da Uwe extreeeem viel trinkt, landet extrem viel im Beutel, dadurch gerät der Haushalt durcheinander, man hat noch mehr Durst, trinkt mehr, wieder alles im Beutel usw.
Sollte aber unbedingt im KH abgeklärt werden, von hier aus kann jeder nur ins Blaue raten, was ja zu nichts führt.
von hoffnung » 11.04.2011, 07:51
hallo yvonne, hallo meli,
wenn uwe zu viel trinkt kann es zu einer verdünnungshyponatriämie kommen und da kann gefährlich werden.
ich hatte eine echte hyponatriämie und extremen kaliummangel und habe meine trinkmenge reduziert.
ich salze mein essen etwas mehr als normal, lutsche emser-salz-pastillen und trinke cola.
@ yvonne, wenn du lust hast kannst du meine gechichte mal lesen.
liebe grüsse
ute
von Melli » 11.04.2011, 09:05
Jo, Hoffnung, darum war ja hier mein Rat: nicht wild mit Schüben, Medis etc ins Blaue raten. Hier hilft kein Forum, sondern ein Arzt.
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 15 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe