von Claudia » 16.11.2015, 18:50
Hallo allerseits,
hoffe auf Erfahrungen und Rückmeldungen.
Ileostoma seit fast 11 Jahren aufgrund Rektum Scheidenfistel.
Schliessmuskel OP ohne gewuenschten Erfolg.
Rueckverlegung nicht möglich. Jetzt seit 5 Monaten festgestellte Diversionskolitis.
Dickdarm massiv entzündet. Behandlung mit Infusionen, Tabletten erfolglos.
Jetzt Salofalkrektalschaum und Cortisonschaum.
Ausserdem Stenosen und Fisteln gefunden. Seit Mai 4x Dilatation des Ap. Zeitweise Besserung der Beschwerden. Dann wieder starke Übelkeit. Morgen erfahre ich MRT Befund. Soll dann nach Köln zu Prof.Dr.Kroesen. Der soll entscheiden, ob der Dickdarm raus muss.
Kennt jemand diese Problematik?
Ach ja. Über den abfuehrenden Schenkel Spülung nicht möglich. Stenose. Vom After aus nur ein paar Zentimeter, da auch Stenose vorhanden und keinerlei Schliessmuskelfunktion. Deshalb Versuch mit Rektalschaum.
Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen.
Liebe Grüße
Claudia
von Ele1 » 16.11.2015, 20:26
Hallo Claudia,
Ich habe meine Diversionscolitis mit Hilfe einer Therapie mit kurzkettigen Fettsäuren in den Griff gekriegt.
Ich habe 3 Wochen eine Ernährung mit Modulen genossen. Da ich ein doppelläufiges Stoma hatte konnte der abführende Ast dadurch nicht erreicht werden
Dafür habe ich mir Blasekatheter besorgt . habe diesen rektal eingeführt und mithilfe einer Blasenspritze dieses Zeugs eingespritzt. War am Anfang eine schöne Sauerei aber da der Katheter nur 3mm Durchmesser hatte ging er auch durch die Stenosen.
Mir hat eine Therapie mit Salofalk auch nichts gebracht und da meinte mein Gastroenterologe man könne dies mal als Therapieversuch wagen.
Nach einer Woche Therapie gingen die Schmerzen und auch die Schleim/Blutabgänge zurück.
Ich habe vor 3 Wochen die RV gewagt und esse zum Darmaufbau im Moment auch wieder Modulen.
Bis jetzt hat es mir was gebracht.
Leider ist diese Therapie noch nicht Überfall bekannt. So hat auch die KK nachgefragt aber es heißt, was hilft hat recht und so wurde, wird es bezahlt.
Ich denke bald kann ich wieder anfangen normal zu essen.
Viele Grüße Gabi
von Börgi » 16.11.2015, 20:48
Grüß Dich Claudia,
ich hab zwar eine andere Grunderkrankung , aber bei mir war auch der gesamte Dickdarm entzündet, mit einer Stenose mitten drin. Alle Spülungen, Schäume übers Colonstoma und von hinten, sowie Cortisonbehandlungen haben nichts gebracht.
Alle Mühe, Quälerei und Tränen umsonst!
Bei der Stenosenentfernung wurde festgestellt, das der gesamte Dickdarm vom Eiter zerfressen und kurz vorm Durchbruch stand. Also raus damit, wir hatten das vorher alles abgesprochen, und ein Illeostoma und ein Hartmannstumpf.
Dann ein Jahr Humira gespritzt wegen der Fistel.
Seit der "Dicki" raus ist geht es mir wesentlich besser, keine Bauchschmerzen mehr, Blutwerte wesentlich verbessert!
Vor 5Monaten RV und ich fühl mich wieder gut, nur Aufregung ist nicht so gut, das mag die Diva in meinem Bauch nicht so.
Ich wünsch Dir GUTE BESSERUNG und das es Dir bald wieder gut geht!!!
Liebe Genesungsgrüße von Börgi!!!
von Häslein » 16.11.2015, 21:38
Hallo,
die Diversionscolitis entsteht in den allermeisten Fällen, wenn ein Darmabschnitt längere Zeit stillgelegt ist. Ich pesönlich habe noch nie einen Darm gesehen, der keine Diversion entwickelt hätte, wobei es durchaus nicht wenige Därme waren.
Die Diversionscolitis macht allerdings nicht die Probleme, die du hier nennst, das klingt alles z. B. vielmehr nach Crohn.
Eine Diversionscolitis kann dem optischen Befund einer CU ähnlich sein, wobei der geübte Untersucher das trennen kann.
Die D. verschwindet, wenn man den Darm wieder dem natürlichen Stuhltransport zuführt. Man kann, wie Ela schon schreibt, die Stuhlpassage mit kurzkettigen Fettsäuren und ein paar anderen Stoffen ( das ist eine Mixtur, nicht als Fertigpräparat erhältlich! ) imitieren, es ist dennoch nie wie die natürliche Stuhlpassage.
Nochmals, die D. Macht nicht all Deine Beschwerden, sie kann stumm verlaufen, mit Krämpfen und mäßigen ( je nach Empfinden ) Schmerzen einher gehen, auch mal etwas Blut über den Anus ist möglich.
Es scheint mal wieder keiner darauf geachtet zu haben, dass man VORBEUGEND den stillgelegten Darm regelmäßig spült und Fettsäuren dazu gibt. Auch scheinst Du nicht darüber augfgeklärt worden zu sein, dass eine D. wahrscheinlich eintreten wird. So geht es den Meisten.
Cortison, Mesalazin usw. bringen wenig. bei der Diversion. Der Crohn Verdacht muss angegangen werden. Alleine die Fisteln, die Du VORHER hattest...
Häslein
Kurz: Wenn Dir jemand sagt, und zwar egal wer, dass das alles von der Diversionscolitis kommen soll, redet der Bullshit.
von Claudia » 16.11.2015, 22:11
Hi,
ich danke Euch ganz herzlich. Na toll. Nee, hat mir kein Mensch was von gesagt, dass der ausgeschaltete Dickdarm gespült werden muss. Auch nicht, dass es zur Diversionskolitis kommen kann bzw. wird. Crohn und CU soll es nicht sein. Traurig, dass kein Arzt das mal erwähnt hat. Das erfährt man dann nach über 10 Jahren. Zum Kotzen!!! Sorry.
Mit den Spülungen der Fettsäuren hab ich die letzten Tage gelesen. Ätzend ist, dass ich absolut nix halten kann und somit Flüssigkeiten komplett wieder heraus laufen. Mal gespannt was ich morgen für einen MRT Befund bekomme und wie es dann weitergehen soll.
Bis dann und nochmal ganz lieben Dank für die Rückmeldungen.
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