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Doppelgänger Ileostoma,aborale Schenkel verschließen – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Doppelgänger Ileostoma,aborale Schenkel verschließen

Beitrag von Anouk » 14.04.2016, 14:59

Hallo..,
ich habe vor ein paar Jahren hier schon mal geschrieben und seitdem ist leider viel passiert. Ich stell mich Grad nochmal kurz vor.Mein Name ist Maren,bin 29und ich leide seit 14 Jahren an Slow Transit und vermutlichen Dünndarmtrabsportstörungen und einer Beckenbodendyssenergie,die keine Gase oder Stuhl raus ließ . Da mir viele Ärzte auf Grund meines Alters kein Stoma machen wollte,war ich die letzten Jahre dazu verdonnert stundenlang,am Ende waren es sieben Stunden. Leider entwickelte ich durch die Einläufe auch chronisch,starke Darmschmerzen und Überblähungen. kannst mir auch nicht erklären, aber desto mehr ich das machen musste, umso schlimmer wurde die Überblähung und die Schmerzen ließen mich nix mehr essen.
Jetzt eskalierte das ganze und man entfernte mir den Dickdarm und nähte den Dünndarm an den Mastdarm. Danach warst ganz die Hölle,denn der Dünndarm transportierte gut,aber unten im Beckenboden war ich zu,bekam nix raus,aborale staute und meine Schmerzen wurden immer schlimmer.

Kurzum, seit 6 Tagen habe ich ein Doppelgänger Ileostoma und es fördert sehr regelmäßig und ganz flott,der Dünndarm scheint gut zu laufen.
Leider habe ich seit gestern wieder Stuhlgang,Druckschmerzen im Rektum (habe ich seit der Dünndarm an Mastdarm Anastomose,ist erst 4 Wochen her) und ganz unten brodelt es und die Luft staut vor dem After,hab Schmerzen.
Jetzt ist bei mir wirklich die große Panik ausgebrochen, weil ich doch selbst flüssigen Stuhl nicht ausscheiden kann. im KH meinten sie,dass das Reststuhl sein kann,der abgeht. Das sieht aber so aus wie im Beutel und ich hab Schiss,dass es in den aborale Schenkel lauft, bei meinen Problemen ist das ganz übel,ich sollte so gut es geht nicht mehr auf Toilette müssen. Jetzt sitze ich mit Beutel hundert mal auf dem Klo und hab dasselbe wie vorher, bin echt Megabyte verzweifelt.

Nun habe ich gelesen, dass man bei Babys den aborale Schenkel zunäht bei doppelläufigen Stomas. Mein Chirurg verneint dies.
Hat jemand Erfahrung,ob und wie man den Schenkel verschließen kann,denn möglich muss es sein,finde leider nicht mehr die Quelle. Hab in 4 Wochen 3 OP gehabt und ein endständiges kommt erstmal nicht in Frage.

Was ganz komisch ist:immer wenn ich etwas esse,kommt der Stuhlgang.Wie kann das sein,es hat doch zu oben keine Verbindung? ??
Ist es normal,dass sich noch Gase hinten ansammeln?Könnte das aufhören wenn mal kein Stuhl mehr hin kommt oder machen das die Bakterien vom Mastdarm?

Wäre echt voll lieb,wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen würdet.
Vielen Dank und liebe Grüße
Maren

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Anouk
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Beitrag von Anouk » 14.04.2016, 15:01

Sorry für die wirren Schreibfehler, hab gerade nur das Handy.

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Beitrag von fluse » 14.04.2016, 22:19

Hallo Anouk, du bist ja ganz schön geplagt! Dass Du kurz nach der Nahrungsaufnahme Stuhlgang hast, liegt an der anfänglich sehr schnellen Passage - regelt sich aber mit der Zeit. Durch den aboralen Schenkel läuft wie Du gemerkt hast, Stuhl - hängt ja auch in der flüssigen Kacke. Wenn Du den Beutel häufig leerst, entsprechend weniger. Ausserdem produziert dein Enddarm ja weiter Schleim der auch raus will. Ich verstehe nicht, was Dein Alter mit dem Ausmass der OP zu tun hat. Gerade da braucht man doc h Lebensqualität? Ich würde mir in einer renommierten anderen Chirurgie eine Zweitmeinung einholen. Gruss fluse

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fluse
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Beitrag von Anouk » 15.04.2016, 13:30

Hallo Fluse,
vielen Dank für deine Antwort!
Die Schmerzen sind echt das schlimmste und ich meine nicht die Operationsschmerzen.
Ich habe so genannte Peristaltikschmerzen,so wurde mir das erklärt und deshalb helfen null Schmerzmittel, hab alles durch.
Deshalb habe ich mir auch das Stoma machen lassen,in der Hoffnung, dass die Entlastung die Schmerzen reduziert.
Dem ist leider nicht so,die Darmschmerzen auch im unteren Bereich ziehen fürchterlich in den Rücken.

Was komisch ist...wenn ich esse bekomme ich nicht ne sofort Stuhlgang in den Beutel, sondern hinten kommt auf Grund des Reizes durch das Essen klares Wasser raus. Also wird es doch kein Überlauf sein sondern Absonderungen.

Was denkst du denn aber,was man da noch optimieren kann? Gegen die Schmerzen wird ja ein endständiges Stoma auch nix bringen oder?
Es fühlt sich an als ob ganz unten noch Gase stauen,kann nemmer sitzen.Das kann ja aber nicht sein,weil er ja quasi durchtrennt ist,wie soll also das Gas von unten nach oben und umgekehrt im Darm stauen?!

Die Schmerzen sind die Hölle und ich konnte diese früher nur durch die exzessive Einlaufnutzung lindern und jetzt liege ich hier und kann mir nicht mehr helfen.

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Anouk
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Beitrag von fluse » 15.04.2016, 19:55

Ich habe ehrlich gesagt an ein endständiges Stoma gedacht, wobei Dir allerdings fast der komplette oder wirklich der komplette Dickdarm entfernt würde. Ich hänge mich da weit aus dem Fenster, sorry. Aber anscheinend kann Dir doch keiner eine erträgliche Alternative anbieten? Ich hatte für mich auf diese OP bestanden obwohl alle unbedingt den restlichen Darm (30-40cm) erhalten wollten bei Rektumamputation und therapieresistenten Entzündungen - ich war es so leid und hatte so ein beschissenes Leben... Nur damit Du weisst, dass mir klar ist, wovon ich schreibe. Warst Du schon mal in einer anderen Chirurgie, die vielleicht auch mit Deiner Erkrankung erfahren sind? Wo auch Deine Perspektive und Lebensqualität eine Rolle spielt? LG fluse

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Beitrag von fluse » 15.04.2016, 19:58

Ps. Dein restlicher Dickdarm ist ja noch ein lebendiges Organ, der bewegt sich und sondert abgestossene Zellen und Schleim ab.

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fluse
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Beitrag von Webkänguru » 16.04.2016, 16:59

Hallo Anouk,

dein Krankheitsbild ist wirklich selten, aber das muss ich dir ja nicht erzählen. Habe ich dich richtig verstanden, dass der Peristaltik-Schmerz nur vom Dickdarm kommt und nicht vom Dünndarm?

Viele Grüße,
Christian

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