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Doppelläufiges Stoma zum "kompletten" Ileostoma – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Doppelläufiges Stoma zum "kompletten" Ileostoma

Beitrag von tibicus » 02.04.2013, 23:55

Schönen guten Abend,

ich hoffe ich habe den richtigen Bereich erwischt, ansonsten bitte gerne verschieben wo es hingehört ;)

Also ich heiße Torben, bin 21 Jahre jung und habe nach 2006 (6 Monate) nun seit Mai 2011 wieder ein Stoma, welches auch nicht wieder zurück verlegt werden soll. Meine Vorgeschichte ist wahrscheinlich eben solang, wie bei manch anderen hier oder den Bändern an Steuergeldern die wir ins Ausland schicken ;)
Es lief alles super nach der OP, ich konnte meine Ausbildung abschließen, anfangen zu arbeiten, stand nebenbei unter Humira mit 40mg auf 14 Tage.
Gegen August/September 2012 kamen die Symptome wieder zurück und die Humira Dosis wurde erhöhrt, erst auf alle 10 Tage und aktuell auf alle 7 Tage.
Ich habe keinerlei Schmerzen und es geht mir soweit eig, ganz gut. Aber wenn das Wort eigentlich eben nicht wäre. Tagsüber soweit alles ganz in Ordnung, Appetit lässt zu wünschen übrig und leider habe ich dadurch nun auch wieder 5 Kilo abgenommen, was bei vorher 50 Kilo deutlich zu viel ist. Nachts schlafe ich kaum mehr durch, muss meistens 3-4 mal hoch und ins Bad, da es ja nun mal ein doppelläufiges Stoma ist und da eben auch noch was raus will.

Der Hauptbefall liegt bei mir im Dickdarm, was natürlich die Vermutung lässt, das dieser wieder schuld ist an der Miesere.
Nach einem heutigem Termin bei meinem Gastro geht es nun Ende Mai nochmal zur Kolo um zu schauen wie alles aussieht und eventueller Überweisung ins KH in dem ich operiert wurde.

Eine möglich Variante die ich mir selber schon dachte und die mein Arzt unterstützt, sollten die Untersuchungsergebnisse entsprechend sein, wäre aus dem doppelläufigem Stoma ein komplettes Ileostoma zu machen.

Folgende Frage drängt sich mir nun auf.

Hat jemand Erfahrungen damit bzw. von anderen gehört bei denen so ein Eingriff vorgenommen wurde ?
Ist dies nur ein kleiner Extraeingriff oder ist es wieder ein so große OP wie bei der Legung des Stomas ?

Gruß aus der Punktehauptstadt Flensburg
Torben

Und eine :gutenacht:

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Doppelläufiges Stoma zum "kompletten" Ileostoma

Beitrag von Bag-Owner » 03.04.2013, 09:07

Hallo tibicus (Torben) :winke: ,

herzlich Willkommen in unserer Runde!!!

Welche CED-Grunderkrankung liegt denn bei dir vor? Colitis Ulcerosa evtl.? Das wüten im Dickdarm lässt dies ja vermuten.

Da du ja immer wieder Probleme hast und nun auch schon deine Humira-Einheiten verkürzt wurden - wirst du mit einem endständigen Ileostoma wohl deine Ruhe bekommen.

Wenn du ein doppelläufiges Ileostoma aktuell hast, wird üblicherweise der Ausgang belassen jedoch der abführende Zweig zum Dickdarm entfernt. Ist zwar auch ne OP - es bleibt aber dann auf der rechten Seite.

Es wird wohl langfristig gut zu überlegen sein, ob man den Dickdarm nicht gleich komplett entfernt und den Schließmuskel gleich mit. Dann hättest du zumindest in diesem - dann nicht mehr vorhandenen Areal - ein für alle mal Ruhe und es besteht keine Gefahr einer Entartung mehr.

Im Allgemeinen gelten CU-Patiente nach einer Kolektomie inkl. entfernen des Mastdarms (und am Besten noch des Schließmuskels) von ihrer Krankheit als geheilt. Was jedoch nicht 100%ig ausschließt, dass weitere Baustellen folgen können :verlegen1: .


LG :glueckWuenschen:
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Beitrag von tibicus » 03.04.2013, 12:57

Hallo,

recht herzlichen Dank. Die CED-Grunderkrankung hatte ichnatürlich vergessen. Bei mir wurde 2003 MC diagnostiziert. Der Dünndarm war nur gering befallen und kann gut behandelt werden.

Mein Stoma liegt auf der linken Seite des Körpers schaut man an sich selber herunter.

Die Vollständige Heilung ist dadurch also ausgeschlossen, war ja aber eine Mögluchkeit geht man wie du von CU aus.

Wäre dann wohl eine "richtige"OP bei der auch der Bauchraum geöffnet wird.
Natürluch handelt es sich nur um Spekulationen bzgl. der OP aber irgendwie kennt man seinen Körper ja und die Vergangenheit zeigt, das die Signale des Körpers immer richtig gedeutet wurden und am Ende eig. immer etwas rausksam was man sichselber gedacht hatte.

Gruß

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Beitrag von Bag-Owner » 03.04.2013, 17:58

Hallo Torben :winke: ,

ok, dann ist es eben MC. Es ändert aber leider wenig an dem Umstand, dass der Dickdarm dir wohl weiterhin Probleme bereiten wird und du dich erst mal damit anfreunden solltest, dich von deinem "launischen Begleiter" endgültig zu trennen. Was die Ärzte dir dann als sinnvoll oder notwendig vorschlagen ist eine andere Sache. Aber du wärst wenigstens schon mal mental vorbereitet.

Ich habe auch jahrelang Entzündungen im Darm gehabt (ok, die beschränkten sich GsD auf den Mastdarm + Analkanal) und habe seit der Stomalegung endlich mein Leben wieder. Wenn ich gewusst hätte, dass ich so gut mit dem Stoma zurechtkommen würde, hätte ich gleich eine komplette Rektumresektion machen lassen (statt einen Hartmannstumpf) und hätte die OP - die mir nun irgendwann noch bevorsteht - hinter mir. Aber nein, man will ja immer noch ein Möglichkeit bzw. Ausweg und/oder einen letzten Strohhalm als Rettungsanker. Ist ja auch mehr als verständlich.

In Sachen "Bauchraum öffnen" wird dann wohl dein "linkes Stoma" verschlossen und rechts ein endständiges Ileostoma quasi neu angelegt. Ob dafür der Bauchraum größer geöffnet werden muss, kann wohl erst der Operateur vor Ort Live entscheiden - also ich kann mit Stolz eine schöne Narbe von ca. 8cm Länge direkt unterhalb des Bauchnabels mein Eigen nennen :aah: .
Es kann aber auch sein, dass der Operateur den Ausgang an gleicher Stelle belässt :froh: .

Gruß :glueckWuenschen:
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Beitrag von kleine leuchtende Blume » 03.04.2013, 18:09

Hallo Tibicus,

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Wenn dein Stoma jetzt links sitzt, dann würde ich davon ausgehen,
dass es ein Colostoma doppelläufig ist.
Ileostomas liegen meistens rechts, aber es gibt auch Ausnahmen.
Daher vermute ich mal einfach, dass aus einem Colostoma ein Ileostoma werden soll,
um den gesamten Dicki auszuschalten und nicht nur einen Teil davon???
So eine OP ist natürlich schon was mehr als ne Blinddarm-OP.
Ob bei dir der Bauch aufgeschnibbelt werden muss oder ob es auch laparoskopisch geht, weiss ich nicht.
Das hängt u.a. auch davon ab, ob gleichzeitig noch mehr gemacht wird,
wie z.B. Darmteile entfernen oder sowas.

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Beitrag von Rukinat » 03.04.2013, 18:25

Grüß dich Tibicus,
ich habe seit 7 Jahren das doppelläufige Illestoma, eine Rückverlegung führte zu Damverschluß., die 2. Rückverlagerung wurde erfolglos abgebrochen und nun...lebe ich mit "meinen Schicksal" eigentlich recht gut. Bin vol berufstätig, fahre im Jahre 70000 km und ich muss sagen, nur Problme mit dem Illestoma und der Körper hat sich darauf eingestellt. Kann alles essen und trinken und so ca. alle 3-4 Stundne mal kurz auf die Toilette, das ist zu schaffen. Wenn ich viel trinke, dann muss ich auch alle 3-4 Stunden eine Toilette aufsuchen....Bei mir war allerdings der Grund...Mastdarmkrebs

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Doppelläufiges Stoma zum "kompletten" Ileostoma

Beitrag von Sonnenaufgang » 03.04.2013, 19:14

Hallo Tibicus,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Dass Du nachts 3-4 mal auf Toilette muss,weil der Beutel voll ist, raubt Dir ja die wichtige Nachtruhe.
Ich glaube, was die nächtlichen Toilettengänge betrifft,ist es egal,ob Du ein doppelläufiges oder endständiges Ileostoma hast.
Ich hatte auch schon 2 mal ein doppelläufiges Ileostoma und jetzt ein endständiges.
Da habe ich keinen Unterschied bei mir feststellen können.
Vielleicht kannst Du ja mit der Ernährung noch etwas ändern.
Oder auch nicht mehr so spät abends etwas essen? Ist ja bei jedem verschieden .
Ich gehe mal davon aus,dass Du Ärzte hast,die sich auch gut mit Deiner Erkrankung auskennen?
Viele Grüße
Hans

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Beitrag von tibicus » 03.04.2013, 21:08

Danke für die zahlreichen Antwort.

Hans da haben wir uns nun missverstanden. Ich gehe zwar 3-4 mal auf die Toilette nachts, aber nicht weil der Beutel voll ist, das überhaupt nicht, sondern weil aus dem verbliebenem Dickdarm/Mastdarm noch was raus möchte.

kleine leuchtende Blume - Also mir wurde gesagt es sei ein Ileostoma, nur so 100% sicher war sich keiner wirklich, allerdings hatte ich an gleiche Stelle schon beim ersten Mal das Stoma und die Ärzte fanden eine Narbe weniger, da sie die alte aufgemacht haben auch nicht schlimm.

Ich kann mir ein Stoma rechts auch garnicht vorstellen vom Umgang, aber das ist wahrscheinlich reine Gewohnheit.

Warten wir nun mal ab was bei der Kolo rauskommt, Ende Mai ist der Termin, da ich ja nun kein Notfallpatient war.

Die Ärzte kennen sich hervorragen aus Bag-Owner. Mein Gastro ist wirklich eine Top-Adresse hier im Norden, der nur wenn es wirklich garnicht mehr anders geht an die Uniklinik verweist, da die nunmal einfach mehr Möglichkeiten haben, was jeder ja verstehen kann.

Der Chirurg der die OP damals durchgeführt hat und eine mögliche weitere auch machen würde, ist ebenfalls ein Spezialist was Darm-OP's angeht und er leistet eine Top-Arbeit.

Ich werde mich bei Fragen bzw. Veränderungen wieder melden, damit ihr auch einen Sachstand habt.

Gruß
Torben

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Beitrag von Bag-Owner » 03.04.2013, 21:36

Hallo Torben :winke: ,

das Wichtigste ist jedenfalls, dass du Vertrauen in deine Ärzte hast und das hast du ja. Die :arzt: und du werden bestimmt eine für dich zufriedenstellende Lösung finden.
Sehr gut finde ich, dass du auch wieder zu deinen Ärzten gehst, die dich schon mal operiert haben :gut: .

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und wenn weitere Fragen anstehen... Bild


Gruß :glueckWuenschen:
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Doppelläufiges Stoma zum "kompletten" Ileostoma

Beitrag von Sabrina1 » 04.04.2013, 11:11

Hallo Torben,

habe ein endständiges Ileostoma nach vollständiger entfernung des Dick- und Mastdarms ( Proktokolektomie ) ebenfalls bei M. Crohn.
Ich möchte nicht mehr zurück und bin sehr zufrieden mit meinem endständigen Ileostoma. Muss allerdings auch erwähnen, dass mir der Crohn im Dünndarm immer noch Probleme bereitet und ich deshalb auch weiter Cortison und Azathiopin, sowie Adalimumab brauche.
Mir geht es trotzdem so gut, dass ich inzwischen wieder studieren kann.

LG

Sabrina

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