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Endständiges Ileostoma oder ileoanaler Pouch nach colitis ul – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Endständiges Ileostoma oder ileoanaler Pouch nach colitis ul

Beitrag von Gast » 12.02.2008, 11:26

Ich nenne mich mal Keijei

Hallo Leute bin dass erste Mal im Forum und habe gleich ein Problem. Bei mir steht eine OP an nach einer colitis ulcerosa und ich stehe jetzt vor der Entscheidung, ob ich einen ileoanalen Pouch will oder ein endständiges Ileostoma. Der Chirug überläßt mir die Entscheidung. Habe zur Zeit min 20 Stuhlgänge täglich. Er meint mit einem Pouch würde das zwar wesentlich weniger, aber immer noch bis zu 10. Ein endständiges Ileostoma bringe mir mehr Lebensqualität. Wer hat da Erfahrung oder kann mir Tipps geben. Weiß momentan nicht wie ich mich entscheiden soll.

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Endständiges Ileostoma oder ileoanaler Pouch nach colitis ul

Beitrag von Monsti » 12.02.2008, 14:18

Hallo und herzlich willkommen!

Ein endständiges Ileostoma bringe mir mehr Lebensqualität.


Das würde ich auch sagen. Die "bis zu 10 Stuhlgänge" dürften auch sehr optimistisch sein, v.a. im ersten Jahr mit dem Pouch sind es eher mehr. Hinzu kommt, dass Dünndarmsekret extrem aggressiv ist und für einen meist ständig entzündeten Hintern sorgt.

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Monsti
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Endständiges Ileostoma oder ileoanaler Pouch nach colitis ul

Beitrag von Urmeline » 12.02.2008, 14:32

Hallo Keijei,

herzlich Willkommen im Forum. Ich habe seit 9 1/2 Jahre ein endständiges Ileostoma nach 18 Jahren CU und kann nur berichten, 1. hat es mir das Leben gerettet, 2. bereue ich keine Sekunde, dass ich es machen lassen habe. Bei mir kam ein Pouch nicht in Frage, denn mein Hinterteil bestand nur noch aus rohem Fleisch:( hatte ca. 30 - 35 Stühle pro Tag und war austherapiert.So ein Pouch hat seine Nachteile, und ich wundere mich, dass die Ärzte anscheinend etliche bei dem Entscheidungsgespräch weggelassen haben. Es kann nämlich passieren das Stuhlinkontinenz auftritt, und das besonders in der Nacht. Für mich hat sich die Frage gar nicht erst gestellt, ich habe mich gleich für ein endständiges Ileo entschieden. Du gewinnst wirklich an Lebensqualität damit. Natürlich musst Du dich erst dran gewöhnen, das ist ja wohl klar, aber glaub mir das geht fix, besonders wenn Du dich dann erst erholt hast. Ich würde es immer wieder machen lassen;). Und hab keine Angst vor dem Beutelchen was dann an Deinem Bauch baumelt, dass merkst Du bald überhaupt nicht mehr;). Du wirst hier bestimmt noch viele Meinungen zu lesen bekommen "ein für und gegen". Letztendlich ist es dann doch Deine Entscheidung. Würde aber noch mal mit den Ärzten reden und auch über die Vor- und Nachteile eines Pouchs, 10 Stuhlgänge am Tag ist ja wohl eine etwas dürftige Erklärung:confused: (Wann soll diese OP denn überhaupt stattfinden???).

PS. Du wirst bestimmt noch sehr viel interessante Beiträge dazu und auch zu vielem mehr hier finden. Falls Du gleich Antworten haben möchtest, besuch doch mal unseren Chat. Dort ist ab 20:00 Uhr immer jemand anwesend. Es sind auch einige Ileos dabei;)und bitte scheu Dich nicht Fragen zu stellen, denn dazu ist der Chat gedacht, vielleicht ein bisschen Helfen zu können. Ich selbst habe an den Samstagen Chatdienst ab 21:00 Uhr. Also wenn Du magst, wir freuen uns auf jeden der uns findet, wir sind eine nette Truppe und kennen uns teilweise auch schon persönlich. Denn es findet jedes Jahr 3 x ein Treffen statt und wer Lust hat, geht einfach hin:). Mein Chatname ist Urmeline:):)

Übrigens Dein Beitrag gehört eigentlich nicht hier in diese Rubrik, eher zu Erkrankungen und Therapie, vielleicht kann das ja unser Webkänguru etwas verschieben;)

Lieben Gruß aus Berlin
Barbara

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Urmeline
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Endständiges Ileostoma oder ileoanaler Pouch nach colitis ul

Beitrag von Udde » 13.02.2008, 00:23

Hallo Keijei,

ich habe noch eine 3. Möglichkeit für Dich:
temporäres Ileostoma und Pouchanlage.

Ich weiß von vielen Pouchis, dass bei der Anlage eines Pouches, erst mal ein doppelläufiges Stoma vorgeschaltet wurde.
Somit können der Pouch und die Nähte in Ruhe abheilen und Du kannst den Pouch nach Anleitung durch eine Stomatherapeutin spülen und somit trainieren.

Ich gehöre zu den Leuten, die mit Stoma wesentlich glücklicher sind.
Der Pouch bedeutete für mich Schmerzen und eine sehr verminderte Lebensqualität, durch 15-20 Stuhlgänge täglich, ständiges Wundsein, öftere Entzündungen des Pouches und deren Folgen.
Vielleicht lag es auch daran, dass mein Pouch gleich angeschlossen wurde.

Ich möchte Dir aber keine Angst machen; ich habe im KH Patienten kennengelernt, die nach Stomarückverlegung und Pouchtraining gut klar kamen.

Liebe Grüße von Ute

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Udde
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Endständiges Ileostoma oder ileoanaler Pouch nach colitis ul

Beitrag von angeli » 13.02.2008, 15:31

Hallo Keijei,
das ist eine schwierige Frage, die letzten Endes nur Du alleine für Dich beantworten kannst. Man kann sich im Internet heute gut informieren, in Foren Meinungen und Erfahrungen anderer lesen, die aber alle subjektiv sind. Jeder empfindet anders und deshalb wird Dir keiner pauschal sagen können, was am besten für DICH ist. Ich habe seit 1991 einen ileo-Pouch und komme (meistens) ganz gut damit zurecht. Sicher habe ich auch meine Probleme, kann aber damit leben. Ich würde auf jeden Fall den Pouch probieren. Ileostoma geht bei Nicht-Funktion immer noch. (ist halt nur wieder OP mit mögl. Verwachsungen) Für mich gab es damals keine Allternative-ein Stoma wollte ich auf keinen Fall, bin da familiär etwas vorbelastet (durch meinen Opa, in den 70-er Jahren war die Versorgung noch nicht so ausgereift wie heute) Zum Stoma selber kann ich mich nicht äußern. Wurde bei mir nach 3 Wochen KH rückverlegt. Weiß also nicht, wie das wirkliche Leben damit ist. Im KH wurde ich damals vom Personal versorgt.

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angeli
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